三民網路書店 / 搜尋結果

遺傳性表皮分解性水皰症（Hereditary Epidermolysis Bullosa）是一種罕見的遺傳疾病，病人一出生皮膚就異常脆弱，稍微摩擦就會破皮或起水泡，因此患者們常被暱稱為「泡泡龍」。他們每日都需要換藥包紮，以維持皮膚的完整並預防傷口感染，這不止對患者是永無止盡的酷刑，對家屬也是難以想像的痛苦重擔，直到成功大學國際傷口修復與再生中心伸出援手……「這是一個充滿愛心與關懷的研究中心。」――龔行健（癌症生物學家、中央研究院院士）「我們總覺得自己有逃離現場的選擇，但是對泡泡龍患者而言，每一天都得正面對敵。」――　金希文（作曲家、國家文藝獎得主）「因為你們的愛，使傷痕也可以綻放美麗。」――謝淑薇（世界網球女將）「我平常沒有在做任何推薦，但我知道這本是你們的書，沒問題。」――雷光夏（音樂創作者）「這本書告訴我們泡泡龍是什麼，醫生正在做什麼事來減輕病人的痛苦，以及未來的希望。」――賴明詔（冠狀病毒之父、中央研究院院士）你是否曾經穿過一雙不合腳的鞋，腳跟磨出了個大水泡，痛到走路只能一拐一拐？想像這顆水泡放大好幾倍，同時出現在你的臉上、手上、背上等全身所有的皮膚，一舉一動都會扯到傷口，甚至睡著後都會被痛醒。當喉嚨起水泡時，要用力咳出血泡；當眼角膜破皮時，只能緊緊閉住雙眼兩週，過著盲人般的生活，好讓組織慢慢修復。這，都是泡泡龍們的日常。迎接孩子本應充滿喜悅，但孩子才剛出生就被宣判噩耗，從此之後每天過著包紮換藥、照顧傷口、復健伸展、準備食物的生活，陪伴著孩子走過小時候的不解、青春期的掙扎、長大後的迷惘，一輩子都為了自己的孩子而活。這，就是泡泡龍照顧者的人生。泡泡龍帶著傷口來到這世上，忍受著錐心刺骨的疼痛與別人異樣的眼光。但他們也跟一般人一樣想被稱讚、想獲得認同、有著自己的夢想，甚至充滿著無盡的愛。成功大學國際傷口修復與再生中心自2012年成立後，埋頭鑽研皮膚病理的基礎研究，抬頭看見泡泡龍們的需求，全心投入於提供全臺這500多個家庭「全人關懷照顧」――․心疼受苦：父母親開心地迎接自己的寶貝出生，之後罹病、確診、學習新生兒護理……一路照顧到長大的心路歷程․愛與傷痕：泡泡龍患者分享自己的成長經歷，如何與傷口共處，並調適心情走出灰暗的生命。․篳路藍縷：泡泡龍家長們找到彼此互相扶持、李玉雲教授開啟台灣的泡泡龍臨床研究、成大國際傷口修復與再生中心艱辛的創立過程……三條看似沒有關聯的道路，

週休族全年玩樂情報誌，全臺每週最夯景點報你知！ 高山最美的杜鵑花公路、三年一次的迎王祭；秋天遊金黃國寶純林、三月十月賞鷹揚…… 抓對時間，跑對地點，臺灣就有世界級美景！ 第 1~13 週 年初第 1 週有信義區跨年璀璨夜景，第 2 週要到花東看金黃花海……；還要到平溪放天燈、到三峽老街探古廟，到武陵、陽明山看櫻花滿枝頭、親見玉山白雪覆山峰，再探阿里山鄒族神祕戰祭，還有臺南鹽水蜂炮震天響…