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所有曾撼動我們的一切:一名小兒神經外科醫師、他的小小病患們,與其充滿恩典及韌性的生命故事
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所有曾撼動我們的一切:一名小兒神經外科醫師、他的小小病患們,與其充滿恩典及韌性的生命故事

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商品簡介
作者簡介
名人/編輯推薦
目次
書摘/試閱

商品簡介

二十五年小兒神經外科執業經驗
二十三堂生命故事,
面對各種生離死別、各種救回與放手,
孩童生死、家屬情緒、醫病關係、法律問題,
在這段過程中,我們也會痊癒,得到繼續前進的勇氣。

我知道自己並不能完全體會失去孩子的痛苦,
但我每晚都認真的祈禱著永遠不需要體會。

十二歲的小女孩,上一分鐘還跟家人開心地看著《哈利波特》,下一秒就突然因為腦溢血昏迷,被送到急診室。
同樣都因受到槍傷前來急救,一個三十歲的男子,成了啞巴,再也無法用言語與社會互動;
一個三歲小男孩,則是安全救回。兩人的腦部子彈的路逕相差不算遠,結果卻是天差地遠。

專業審定:
張雅婷│臺安醫院小兒過敏免疫科主治醫師

本書為作者回顧二十五年來小兒神經外科醫生生涯所寫下的想法。各章節以不同時期遇到的病例為主題,講述之中所經歷的各種挑戰、心境,像是對於醫生責任感的反思,該如何作為,或是短暫的猶豫,可能就此決定生命的走向;面對病患家屬的情緒,遭遇網路霸凌、法律問題;在死亡面前接受自己的無力、承認悲傷,然後好好照顧下一位病人等。作者站在第一線面對生死,且對象為年幼的孩子、甚至是胎中的嬰兒,更讓他認清生命的脆弱,同時學習與所有好或壞的可能性共存。

書中延伸醫療現場的感悟連結自身,不斷思考作為兒子、父親與生命的意義。父親是他人生中重要的角色,也因為父親的心願和時間的推移,半推半就成為醫生;直到父親罹患肌萎縮側索硬化症,兩人在最後的相處中,作者終於停止長期的自我懷疑,明白當醫生是自己而非父親的決定。另外,同樣身為父親的角色,更能理解、體會家長的處境,揣想什麼治療方法是對病患與其家屬最好的選擇;關心病患,甚至持續追蹤他們長大後的情況。

作者並未強調奇蹟,或誇耀精湛的醫術(畢竟小兒神經外科的手術風險相當高),而是聚焦在從各個案例中吸取的經驗、教訓,描述。隨著每一次的際遇,塑造自己成為什麼樣的醫生,以及對於人生觀的影響。閱讀的過程,就像在觀看一部發人省思的醫病關係電視劇,讀者在閱讀的過程中,獲得啟發、喜悅,與希望。


本書特色

作者專精且致力於小兒神經領域,為提供該領域醫生們更多元的研究資源,與夥伴共同創辦兒童手術成效中心(Surgical Outcomes Center for Kids,SOCKs),該機構的主要目的為:
1. 評估手術、以病患為導向的成效,給予未來相關臨床決策建議。
2. 確保能夠改善病患整體健康的卓越標準與最佳治療。
3. 實施品質改善計畫,創造醫療制度得以有效運用資源的機會。
SOCKs網站:https://www.vumc.org/socks/home

作者簡介

作者簡介

傑.威倫斯(Jay Wellons)
醫學博士、公共衛生理學碩士。范德比大學醫學中心及范德比兒童醫院神經外科、小兒科、整形外科、放射學和放射學科系教授。同時擔任兒童神經外科部門主任、神經外科部門副主任、外科學部分副主席,並指導他共同創辦的兒童手術成效中心(SOCKs)。
他曾發表250多篇有關兒童神經外科各方面的科學和醫學文章,並被認為是胎兒神經外科、下疝畸形、臂叢手術、外科臨床結果研究和健康照護差距的國家級講師和專家。
他也是紐約時報專欄作家,現與家人居住在田納西州的納許維爾。

譯者簡介

范瑋倫
臺灣台北人,臺大醫學院口腔生物研究所、輔大跨文化(翻譯學)雙碩士。曾長年旅居西歐城鄉各地,愛好歷史與文明遺跡;對於文字工作充滿熱誠,現為自由翻譯作家並從事英、法文筆譯、口譯等工作,譯有《柏格效應》、《安可職涯:40到70,熟齡世代打造最熱血的工作指南》。

名人/編輯推薦

各界好評

無比生動……他的書透過一連串令人毛骨悚然的手術室小插曲展開,解釋他經手的工作,同時也喚起他心靈之中的緊張……以一名完成醫生工作後的凡人角度來講述故事,或許就是他書中帶給人們的關鍵洞察。
――《紐約客》(The New Yorker)

一本深刻與感人地描述小兒神經外科醫師強烈的喜悅與悲傷的書。
――頂尖神經外科醫師、《紐約時報》暢銷書作家亨利.馬許(Henry Marsh)

本書講述了那些被打破和重組的生命故事。書中的外科手術令人目不暇給,但作者能夠如此精湛地寫作以及操作,提供了另一種層次的驚嘆。這是一本令人驚奇並深深感動的書。
――《倖存之家》作者安.派契特。

「讀來令人屏息……很難找到比此書優秀的醫學回憶錄了!」
――《出版者週刊》(Publisher Weekly)

「作為一名外科醫生,傑.威倫斯長久以來用他的雙手治療病人。這本引人入勝且富有啟發性的書向我們展示了,負責如此神聖且驚人的任務,即對兒童的大腦進行手術,在這樣的生活和工作中,心是多麼重要。威倫斯的旅程故事既是深思熟慮的,也充滿探索,給予我們希望去相信,即使在最黑暗的時刻,也能出現光明。」
――喬恩‧馬查姆(Jon Meacham),《紐約時報》暢銷書作家,史學家,美國總統拜登的文膽。

閱讀此書,就像是在觀賞一部你最愛的醫療電視劇,每集都充斥著低沉的手術場景與深具意義的沉思。承擔著親身經歷人生某些別具意義場景的任務,作者寫就了一本無比優異的回憶之書。
――瑪莉.勞拉.菲爾波特(Mary Laura Philpott),《Bomb Shelter: Love, Time, and Other Explosives》作者

審定序:

醫學院學子、醫療人員與病患家屬都能受到震撼的感動之書。
――張雅婷,臺安醫院小兒過敏免疫科主治醫師

「You can’t connect the dots looking forward; you can only connect them looking backwards.」
―― Steve Jobs.

作者威倫斯醫師是國際小兒神經外科權威,尤其是「子宮內胎兒脊柱裂修復手術」的先驅。當他努力在醫療的道路上披荊斬棘的時候,二〇一七年被診斷出在骨盆和大腿間有惡性肌肉腫瘤,被迫為自己停下腳步。這段時間,讓他有機會回顧過去將近三十年的醫學養成過程中,各種深深刻印在心中的各種緣分:家族的期望與支持、所有恩師們的教導、各地的醫療團隊支援、肩負著小兒神經外科技術的創新改革……當然,一路曾並肩走來的所有小病人的生命力,是支持他面對自己、重新回到職場上的動力。

我推薦這本書給想要往醫學發展,又不知道自己適不適合的年輕學生:威倫斯醫師不是風輕雲淡地以學霸之姿,輕輕帶過醫學院和住院醫師過程;雖然難免對訓練過程中以醫院為家、獨立執刀後還是無法完整參加家庭聚會、甚至父親離世的那天都無法陪伴身邊,有深刻的心情抒發,但每成功挽回一個小生命的悸動,實實在在鼓勵他無怨無悔地往前行。當然,也有面對一個生命的離去、失敗時的衝擊,要怎麼能夠再勇敢站起來,接受下一次挑戰?
書中不但生動地描述了開刀中的場景,神經外科工具袋的四大武器:雙極電刀、顯微剪刀、金屬吸引器、各種不同功能的解剖器械的使用方法;還把大腦到脊髓的層層生理解剖構造,一一詳述,果然是教授級的主治醫師!如果看完這本書,更加堅定您習醫之路,歡迎一起加入!

這本書也推薦給曾經在醫院陪著親人,度過輾轉難眠的時光,心中還有遺憾不捨的讀者。威倫斯醫師的個案,並不是都有完美結局,他也有過遲疑和懊悔。有一章節描述他因為疏忽,把橡皮筋留在病人腦中,內心的掙扎和後來的誠實面對,以及因此改善手術房作業流程;也有一章敘述他為了病人挺身作證,指證同業醫療疏失的心情轉折。每一次的檢討,都能做為改善下一次的努力。
每個個案,就像他書中說的,「動作一做下去,就沒有回頭路」,醫師在分秒必爭的當下,不能優柔寡斷,是和病人、家屬站在同一陣線上,所有的喜怒哀樂,醫師也都是感同身受的。即使在病房裡鎮定地解釋病情,轉過身去,沉痛悲傷的情緒,還是需要一塊原野,好好收藏、掩埋、釋放。
但這本書最特別的,是他與父親密不可分的情感:從出生開始,就背負著父親要他成為醫師的期望。高中畢業後,雖然有試著走向文學創作,最後還是選修醫學先修課程,圓了父親的夢想。但父親在他醫學院畢業前夕,被診斷出罹患肌萎縮性側索硬化症(一種漸進性神經退化性疾病),而且在住院醫師訓練過程中去世。他以家屬的視角,面對這個即使自己再努力,甚至陪父親搭機遠赴其他醫院進行人體試驗,都無法挽留住父親的傷痛,讓他想要寫出這本書,紀念對父親的懷念。

當然,這本書非常非常適合現在還在健保血汗制度下,堅守崗位的醫護人員閱讀,知道我們並不孤單!
威倫斯醫師在知名的杜克大學接受住院醫師訓練,後來還擔任美國國家衛生研究院「前瞻性脊柱裂隨機臨床試驗」研究計畫裡,重要的一員。即使在醫療設備最先進的美國,他也跟我們一樣,身處看似完美的標準化作業程序,但也遭遇僵化、沒有彈性的衝突。
他回顧住院醫師過程最令他無法釋懷的心結,是因為「堅持呼吸治療師沒到場,不能送去緊急開刀」,屬於「違反標準作業流程」而喪命的腦疝病人(雖然開刀不見得能挽回悲劇),讓他從此遇到系統運作不夠快時,曾經扯掉生理監視器,跳過種種繁文縟節,把孩子從急診室直衝手術室。也曾經為了需要車程九十分鐘才能到達的孩子,拜託軍方黑鷹直升機隊飛越暴風雨,在三十分鐘內進到手術室裡搶救。
即使身為醫界權威,在決定病人最適合的診療計畫時,他還是要顧忌醫院內部評鑑指標:「重複開刀率」、「平均住院天數」。效率掛帥、醫療商業化…,我們真是「世界大同」呀!

我是小兒科醫師,不論外在環境、制度再怎麼不友善,每次看著孩子們純淨的眼神和笑容,就有力量讓我平靜、放鬆。「生命總會找到出路」,孩子們有滿滿的潛力、充盈的韌性,即使面對生命的挑戰,也是努力不放棄,讓未來充滿著無限可能。這應該也是小兒神經外科威倫斯醫師,被孩子們用生命撼動後的讚嘆和感謝吧!


序言:最嬌小的病人

我是小兒神經外科醫師,我為各年齡層有大腦和脊髓神經問題的兒童手術。這些問題若要說得明確點,是指腫瘤、血管畸型、需要手術的顱顏病變、腦積水、脊柱裂,以及相關損傷等等,各種問題族繁不及備載;我也用像頭髮一樣細線,修補新生兒的神經。我們手術的對象範圍,從上至差不多快成年的人、下至出生不滿一周的嬰兒,甚至還包括一些體重不到一公斤的早產兒。我本來以為那已經是我最年輕的病人了,直到幾年前我開始做子宮內胎兒脊髓手術。
說實話,我不太會主動跟人提起自己的工作,當大家問起我做什麼時,我都說我在醫療保健部門做事。要是他們再繼續追問下去,大概也是撐不過五個問題,小兒神經外科醫師這個詞最後還是會出現,然後就不免順著聊汽車座椅和安全帽的重要性。我太太說那絕對是冷場話題,尤其還是拿我工作上遇到的故事說起。
我父親曾經想要當醫生,在我開始講故事之前不得不提到這點。早在我出生之前,他就曾考慮過放棄他已經有成的事業,去唸醫學院。這麼做對於當時的他來說蠻冒險的,但身為韓戰時期的國民警衛隊飛行員,他已經習慣冒險。早年在他空軍飛行學校畢業後,到開始的第一份工作之前,他曾經幫一位家庭醫師做事,這經驗伴隨他一生未曾遠去。這位和藹年長的醫師與父親共事一陣子之後,就把自己的聽診器送給了父親,鼓勵他說,有一天他會成為一名出色的醫生。現在那個聽診器傳到了我手上,上面刻著父親的名字,還加上了醫師二字,彷彿是那段回憶留下的遺跡。我父親曾停下工作努力修習課業,短短一年的時間,他就完成了研究所課程並通過入學考試,好不容易終於進入醫學院,但那時他有妻子和兩個年幼的孩子要扶養,而且沒有其他的經濟來源。他真的努力過了,我看過他為了籌措財源負擔學費寫的那些信,可惜最終還是沒有成功。慢慢的,他放棄了這個夢想。隔了幾年我出生了,家中的第三個孩子算是意外之喜,但幾乎從我出生那一刻起,他就盼望著我能成為醫生。
我也把這個夢想當做自己的目標,至少一開始是。小時候我也曾對其他職業感興趣,我曾經對飛行很著迷,戴著我父親的飛行員頭盔在家裡四處玩,結果大人告訴我,選那條路以後會沒什麼時間陪家人,現在看這句話還真是諷刺。把目標放在站在地面上可以做的事情後我才明白,當我小學作文寫長大想當醫生那時,我父母是真的非常開心。
慢慢的,就像大多數的青少年一樣,我決定走一條不同的路……走自己的路。我主修英語,也開始專心學寫作,但不知為何,我還是選修了醫學先修課程,還在美國醫學院入學考試拿到了能進入醫學院的好成績。我那時的大學教授們,是都柏林三一學院和牛津大學訓練出來的,我跟著他們學習喬伊斯、葉慈和莎士比亞,還曾前後跟著貝瑞.漢娜和艾倫.道格拉斯各學了一學期創意寫作。不過前面那位,在那個只有少數獲選學生能修的小小課堂裡,不停的吸煙、熄煙蒂,還給我的寫作成績打了個B―;後面那位則親自教導我、送了一本她的作品《黑雲、白雲》給我,書上寫著:「致傑伊,那位作品令人愛不釋手的學生。」(直到現在都沒人知道我繳了同樣的作業給他們兩位)。即使回首高中到大學畢業這段路,最後我還是懷揣著父親的夢想進了醫學院,這樣也好。我想那時候唸的那些書,也許是為了體會人生的意義,那時的我,真的不知道接下來二十五年會發生什麼事。
勸我別當神經外科醫生的人多不勝數。他們說,你一點也不像神經外科醫師,神經外科醫師不但一臉疲累、脾氣暴躁,還很自負。他們工作太忙了,病人狀況都很可怕、每個都會死。剛開始在醫院見習的時候,我真的很喜歡心臟內科。用來判斷後續醫療處置的關鍵是聽心音和身體檢查,精心編排解說和深思熟慮的計畫。你知道主動脈瓣閉鎖不全可以透過懸雍垂擺動異常來診斷嗎?現在有人知道嗎?但我們當時就是這樣診斷的。男的打著領帶、女的別起領巾,掛起聽診器。雜音、摩擦音、喘鳴聲、哮吼聲和鼾聲,我們就像是這些聲音、乃至於整個醫院的主宰。我一年級在大體實驗室工作時,約翰.史東,一位來自埃默里大學的心臟內科醫師作家,幫我在他出版的論文集上簽名,他邊簽邊說我身上有甲醛味:「致傑,一開始……」
三個月後,我開始覺得一般兒科超棒的。某天一大早總醫師發現我去幫嬰兒餵奶,他看了就說,你會來幫嬰兒餵奶就表示你會走兒科。但其實我並不是餵所有的嬰兒,而是某個特別的嬰兒。他一個人躺在嬰兒床裡,從來沒人來看他,而且我想他一出生就有古柯鹼毒癮。他已經撐過了最糟糕的時期,但還是孤孤單單的。其他嬰兒每天都有家人來探望,抱著一起坐搖椅,但他沒有。到現在我都還記得,我一早趁還沒人的時候過去,把他抱在我的腿上,低頭看著他的小腦袋,看著背部皮膚下小小的脊椎延伸著。我想早點來餵他,試著讓他也能得到一些安全感。我知道自己的生命裡得到太多的愛和支持能讓我盡情揮灑,甚至到有點氾濫的程度,而我只是希望他至少能感受到一點點。但他幾周後就出院了,到底去哪、誰幫他辦的出院,也沒人告訴我。然後我又繼續下一個見習,這次是外科。
我知道在外科就得真的捲起袖子了,我會一次次的選擇留在外科,也是為了能做手術。我記得在讀醫學院三年級時,有位在榮民醫院看診的主治醫師雷吉,他讓我跟著他一起學動手術。他會對著住院醫師們說:「讓我們看看傑伊有沒有專心,讓他試試做腸縫合。」我當然有好好學習,也順利縫合完成了。某天深夜我們為了救一位腎功能衰竭的獸醫得為他截肢,他另一顆好的腎正在衰竭,生命危急。麻煩的是,他的大腿骨曾因骨折打過骨釘,在深夜兩點的手術室裡,根本沒有工具可以把它鋸開。鋸腿的震動幾乎要把人震得四分五裂,雷吉醫師只好叫來樓下的維修人員幫忙。雷吉醫師平時對他們很尊重,他們也挺喜歡雷吉,他在大半夜把維修人員叫到手術室,請他們幫忙找最大的鋸子來,利用空檔先磨利並消毒。不一會,那種你會在雙人伐木比賽中看到的大工具出現了!雷吉和我鋸個不停,來來回回的鋸,我還記得連火花都冒出來了。病人當時是清醒的,他的身體況狀太差無法全身麻醉,麻醉師擔心他的血壓太低心臟會受不了,所以只做了半身脊髓麻醉。我記得當我在鋸腿的時候,他從手術布簾另一頭看向我,嘴裡喃喃的唸著:「萬能的主啊……」最後我們終於熬過來了,雖然我的手很痛,但我們救了他一命。從那時起我就知道,我想要救人。
後來在我外科實習期間,曾遇過小兒外科的米勒醫師,他身材高大瘦骨嶙峋、有圓形禿(但大家都直接說他禿得沒半根毛),他是我見過最忙的人,手術室裡的他幾乎無所不能。過去他從孩子們的呼吸道和胃裡取出的硬幣有一千多枚這麼多,這些硬幣都完整保存在他的硬幣收集冊裡。我小時候也有過那種硬幣收集冊,厚紙版內頁嵌著滿滿的硬幣,上面覆蓋著透明塑膠保護片,到現在還留著一本呢。隨著時間累積,米勒醫師把他手術取出的硬幣進行分類,並找出最常被吞下的種類,他會說:「我告訴你呀,小心那些丹佛造幣廠做的硬幣。」他也會定期演講,闡述有關統計數據如何遭到誤用,如何導致推論結果無意義。他每天都會趁巡房還有在手術室時,教我們如何判讀X光片和檢查結果。每個星期天早上,他會對著學生和住院醫師上正課,他叫這個是主日學校。他很受人愛戴,我也希望能像他那樣教書,有朝一日也受到學生如此的愛戴。他的女兒跟我上同一班,開學第一個月我就遇到她,我還不小心將大體的腳趾甲彈入她那滿是污垢的解剖外套口袋裡。儘管如此,她還是成了我最好的朋友之一,後來還當了我婚禮的伴娘。幾年前某一天,我在診所看完最後一位病人之後,開車到密西西比參加米勒醫師的葬禮。當我走進告別式會場時,她和她丈夫以及他們四個十多歲的孩子,都衝出家屬區過來抱著我,我們站在原地一起哭了一會。他們知道米勒醫師對我而言有多重要,他曾為成千上萬的孩子們盡心付出,當然還包括了對我的栽培。
我在心臟內科時發現自己喜歡幫人檢查,從兒科知道我會憐憫無辜的人(無辜和清白有別),從手術中發現用雙手拯救人命很讓人著迷;從米勒博士那裡,我了解到我希望以後能教書、受到學生愛戴。我知道是時候該選擇要當哪一科的住院醫師了,但我那時也只知道,當神經外科醫師肯定會累成狗,不像我會做的事。
可是在醫學院的日子裡,我總會看到急診室裡人山人海,神經外科住院醫師過來以後,會迅速檢查電腦斷層掃瞄醫囑,冷靜的與家人交談,然後有條不紊的處理下一個緊急情況,逐一解決問題。那些我遇到的神經外科醫師,都是看起來很累、脾氣差、工作過勞,待人態度都有些古古怪怪的,對我也是一樣,彷彿他們跟其他人生活在平行時空,但是當我開始跟著他們實習後不久,再看他們就不覺得有那麼奇怪了。他們一有空檔就教我大腦和脊髓的知識,在一片被混亂包圍的急診室裡,他們會陪著我一起到深夜,為我畫複雜的圖向我解說,例如手臂肌肉神經分配圖或是腦神經概略分布圖,直到現在我都還會親手為學生畫腦神經圖。我們照顧的病人中有的因為車禍造成血栓、有的脊椎受傷需要修復、有的有腦瘤需要切除,或是有各種致命的中樞神經系統障礙,他們和你我一樣都是人,並且是在生死邊緣掙扎的人。但我們會把他們從鬼門關拉回來,雖然世事不可能盡如人意,但大部分都能見效。醫學院三年級那年的感恩節假期,我特地留在醫院,就為了可以和他們一起工作,我還記得那時感覺工作起來很自豪又無敵。
那幾個星期每次路過神經外科手術室時,我都會停下來往裡看,瞧瞧他們在做什麼,不只是一次兩次,而是每次,其實我每次都會踮起腳尖從門上的小方窗向裡瞧。有一天,我又往裡面看,剛好看到了他們在工作,然後我想著自己能與人溝通,能救人、能教人,我可以成為一名神經外科醫生,因為我和他們有著許多相同的特質。
在杜克大學當住院醫師的頭兩年記憶很模糊,接著兩年的模糊慢慢活成了六年的模糊。我自己也弄不清楚當初是如何從密西西比大學去杜克大學的了,我想或許跟學生時期去那裡實習一個月的經歷有關。我可以長時間努力不懈的工作,對於不清楚的事我會尋找答案,直到找出解方,不會瞎編亂造假裝知道。這段時間的模糊是因為我已經進入醫學院最後一年,在即將踏上這段不平凡的人生旅程時,我父親患上了肌萎縮性側索硬化症,一種漸進性神經退化性疾病,會導致癱瘓直至死亡,而且沒有手術或治療的方法。我把父親留在密西西比州,一年後在那個我人生中最忙最緊張那天,他突然消失了,只留下我和我眼前這條路。就算我不確定未來在醫學路上會怎麼走,但是無論如何,我也要去了解擊敗我父親的謎題。我相信以後會在病人身上看到他的影子,也會在病人家屬的悲傷裡看到自己的影子。
面對生死之間的現實,人很快就會把所有美化的、自覺無敵的想法消磨殆盡。我記得早年當住院醫師時,曾遇過主治醫師對我說,每當我照顧他的病人時,他都想好好教訓我一頓。他這麼說的同時,還用力比了個像是「OK」的手勢,他的食指緊緊扣在拇指的指節皺摺裡,壓得手指皮膚都變白了,那手勢像是在影射教訓我的樣子。我聽著心裡想:「我的老天爺,這裡到底是哪裡。」我們會連續不停工作好幾個小時,也會在嘴裡還含著食物時睡著,我會在凌晨開車回家時撞上同一棵樹,一個月兩次,還好車開的慢,但其實就是太累睡著了,再多的咖啡因或腎上腺素,都無法抵消連續兩晚沒睡的疲勞感。當疲勞像這樣隨著時間不斷累積時,用術語來說這個就叫睡眠債,走這條路免不了經歷這樣的過程,這點無庸置疑。要嘛就堅持下來,要嘛就自動退出或被判出局。身為一名住院醫師,很快就會發現心裡只想著在急流中浮著不被淹死,直到事情結束的那刻。
在神經外科這一片混亂之中,兒少病例吸引了我的注意。我看著小兒神經外科醫生與父母孩子一起,從等待診斷的焦慮到精細的手術,最後進入康復的解脫。對於孩子,這是恢復健康和活下去的機會,只是個單純無辜的想法:以前會痛痛,現在不痛了;但對於父母而言則是深沉的情緒,有聽到孩子生命可能有危險時的痛苦,也有讓醫生在孩子身上動刀所必須給予的信任;對外科醫師來說,這是個從根本上改善、甚至是拯救一個孩子的機會。孩子有滿滿的潛力尚未成形,未來還充滿著無限的可能。
有個專叫名詞叫「多能性」,通常用在描述幹細胞這種對人體極其重要的微小結構。幹細胞能轉變成幾乎任何種類的細胞,至於變成什麼,則取決於過程中所受到的影響。多年來為一個又一個孩子做手術,在他們的生命中產生深遠的影響,有幸做這個工作、看著他們長大成人,我開始覺得自己是身負使命而來,要把這些無限的潛能,一次次的在世界上釋放。
訓練期間我遇到的許多小兒神經外科醫生,也促使了我的選擇,其中對我影響最為深遠的是提姆.喬治醫生。在杜克大學期間我和提姆合作腦部成像研究計畫,為了發表研究成果,我以住院醫師身分參加了全國小兒神經外科研討會。一整天聆聽其他講者的發表內容,與領袖們、其他可能成為我導師的學者,還有我的同儕們交流。我的妻子當時還是醫學院學生,也陪著我出席了這場研討會(這也是她人生中第一場),她轉身對著我說,我是屬於這群人的,是他們的一分子。用她的話說,她覺得我像是夾在一群英國遊客裡,結果發現原來我也是英國人。
事實證明我們是一個相對較小的群體,整個北美只有大約兩百五十人左右,其中百分之二十是女性。這個比例僅次於婦產科、高於任何外科次專科,而女性比例還在持續增加,這對小兒外科而言顯然更好。毫不意外,我們是群有點古怪的人。全國會議時,只要我們在講台上開始喋喋不休,就會有人以儀式般的熱情敲響一面鑼,表示「夠了哦!」。我相信我們之間能處得這麼好,是因為我們都有著治療孩子的經驗,或許成功、或許失敗;我們看過感激零涕的父母,也看過怨懟責怪的。我們在手術室裡花上好幾個小時跟老天談判,就為了讓病人能止住血、腫瘤最終能剝除,或是腦水腫可以消退……「老天爺我以後什麼都聽你的,求求您,拜託讓我順利剝除這個瘤。」
要成為一名獲得委員會認證的小兒神經外科醫師,在完成住院醫師訓練後,需要額外進行一年專科訓練。我決定到阿拉巴馬大學伯明罕分校,加入由傑瑞.奧克斯(Jerry Oakes)所領導的菁英團隊度過這一年。他比我早幾年在杜克大學任教,備受推崇。值得慶幸的是,儘管每天要工作十二個小時,但那一年矛盾少了些、睡眠多了點。花在手術室的時間裡,讓我學會了很多東西,身為一名外科醫生,最重要的莫過於了解神經系統三度立體空間結構,會隨著時間發生什麼變化。因著孩子的年齡增長,這些脆弱的組織也在成長,早產兒與十八歲青少年的大腦及周圍結構大不相同。我開始體會到,時間可以是解剖學的第四度空間,以及時間對結構大小、結構連結有什麼影響。這將是未來我要教住院醫師和醫學系學生的基本功,同時也是人類神經系統妙不可言的證明。
在大學之後花了十一年,一切終於修成正果。但那些乾癟枯槁的神經外科醫生會告訴你,現在才是真正學習之路的開始。完成住院醫師的訓練,並成為獨當一面的主治醫師後,再也沒有人會跟在後面幫忙擦屁股,也不會有人陪在身後一起巡房或看診。你是受病人和家屬信任的人,他們將視你為擺脫惡夢的出路,前來求助於你。我當小兒神經外科醫師已經二十年了,在阿拉巴馬大學伯明罕分校十年、范德比大學十年,幫助建立系統並訓練醫師。在我的職業生涯中,我做過五千多次的手術,其中胎兒手術是最奇妙的;手術成功後的創傷,是最讓人欣慰的;腫瘤和血管畸形是最難的;腦積水是最常見的,但若因些許個體差異導致手術失敗時,則真的會令人抓狂。我曾經因失手有過遺憾,也有過一些難以想像的美好經驗。好幾次我對著站在手術室前的家屬說:「這不是能坐下來慢慢講的時候」,然後我轉身就走了……我曾向年輕夫婦說,腦動脈瘤破裂已經危及到他們幼女的生命,真的沒空再說多說半句了,我得趕快進手術室去搶救他們的孩子。當事情最終無可挽回時,我曾被人大小聲的吼叫,偶爾也會遭到威脅。每一次我都會試著去理解,這樣的結果對父母來說有多難受。手術後我曾和父母們一起流下淚水,有時是因為終於鬆了一口氣,但有時流淚卻是因為悲傷。我曾躲在沒有人的更衣室裡哭,我以為自己能夠壓抑住,但淚水還是湧了出來。
多年前,有人請我加入一個連體嬰新生兒治療。這對雙胞胎後腦勺相連,而且由於太過早產,看起來無比嬌小脆弱。腸壞死可能發生在極端早產兒身上,這種病例其中一名嬰兒,正因為腸壞死情況嚴重惡化,血液中的毒素同時威脅著相連的另一個嬰兒。結論是我們決定試試看緊急分割手術,若有時間準備手術,那真該謝天謝地,但我們沒有。我們沒有半點時間做術前準備,只有最低限度的影像判讀,和兩個垂死的早產兒。我們一路割開皮膚、開顱到切開硬腦膜,只流了一丁點血,看起來一切都很順利,在麻醉下看到生命徵象實際上有改善。但是經過三個小時的手術後,手術越做越深入,雖然靠著凝血技術減少出血量,但要分開兩個大腦間數百個相連的微小血管,血開始流得稍微多了。接著要分開連著的大腦深處,到這一步開始流了很多血,多到止也止不住,麻醉師也不停的為雙胞胎輸血。突然間,我摒棄了按步就班慢慢來的想法,直接用剪刀剪開連著的頭骨將他們分開,好讓我和搭檔可以各救一個分別止血。
然後血止住了。
停了,所有的出血都停了,他們都死了。淚水淹沒了我的視線,不停掉在面前的雙胞胎身上,我記得我哭到連縫合時都看不清楚。我得把他們的屍體縫好,這樣父母至少可以抱著他們的孩子,分開抱著。我們早該決定犧牲狀況差的那個,救下另一個,由於我們兩個一起救,結果兩個都走了,而我仍然記得雙眼潰堤的那種感覺。
許多年來,我腦中一直有一個想像出來的地方,一片綠草如茵的原野,我需要這樣的一個地方來存放這些記憶。當我遇到一些無法理解的事情,一些讓我質疑信仰或充滿沉痛悲傷的事情時,我會靜靜的坐著,神遊現實之外,想像著那片如茵的草原。我會想像自己沿著一排小土堆走,直到我找到一個新的地方,一塊新大陸。我會掀開草皮在地上挖個洞,把悲傷的回憶放在一個盒子裡,然後盒子埋在洞裡,蓋上泥土,做成一個小土堆。每次在心裡做完這個儀式,我才會離開那片草原,回到現實生活。
然後在二○一七年夏天,我看著斷層掃瞄片在我的電腦螢幕上捲動,就像我在過去二十五年裡重複的一樣,接著討論這腫瘤是如何形成,以及幾種可能情形,包括良性的和惡性的;影像看起來是惡性的,需要再做一些檢查然後手術。不過這次,不是由我來說這些話,我是聽的這一方。我的骨盆和大腿肌肉之間,有一個網球大小的腫瘤,就在大腿神經上方,這位置我都不知幫人開過多少次刀了。看起來是惡性的,所以我做了根除性的手術整個切除,最後也確實切掉了,順帶切掉了一些走路需要用到的肌肉。我還記得和病理醫師一起做組織切片鏡檢查,期望著或許有機會能確認是良性腫瘤,即使教科書上說這種機會只有萬分之一。看著自己身體有一部分失控的增生,感覺真的很怪。第一次手術後,接著又進行第二次手術修復缺損,經過嚴格臥床休息後又做第三次,前後整整十個星期。
當人持續忙碌工作這麼長的時間後,被迫強制臥床休息,難免開始為自己傷感,但突然間,我意識到這也不是壞事。傻瓜,這瘤不是長在大腦、脊髓、胸部或腸道,而是在大腿肌肉裡,好好治療的話,有一天能恢復行走功能的。當自己撐過了生命威脅後,不免開始回想過去,我想起多年前約翰.史東送我他的論文集,封面還寫著「致傑,一開始……」。當我臥床休息時翻了翻那本書,我想著自己是如何進入醫學院,如何學習更正確的看待生命的意義。我想到了那之後我有幸能走過的那段路,以及路上學到的所有一切。
人都是脆弱的,這沒什麼奇怪。但也沒有比嬌小的胎兒更脆弱。面臨黑暗和未知會使我們更脆弱,但是生命總會找到出路,人類也非常有韌性,這點我深有體會。沒人比起小生命更有韌性,孩子來到我們這裡都是因為有某些問題,需要治療大腦或脊髓,那是生而為人最神聖不可侵犯的、使我們本質上之所以成為人類的部分。我常覺得自己做這類的手術,使我變得更悲天憫人,感到自己也隨著病人的康復而被療癒。
現在是時候講講這些孩子們不凡的故事,以及我們共同的旅程了。

目次

前言
序言:最嬌小的病人
一:警鐘
二:縫合線
三:大腦以及影響人們的一切
四:九十分鐘車程
五:標準作業流程
六:頭部中彈
七:家庭猜謎遊戲
八:橡皮筋
九:最後一名
十:觀察、實作、教學
十一:對話
十二:N-5411-Y
十三:憤怒
十四:交棒
十五:破裂
十六:父親離開的早晨
十七:誕生
十八:密西西比傷痕
十九:路克的跳躍
二十:衝擊波
二十一:解脫
二十二:另一邊
二十三:奇蹟
後記:毫釐與軌跡
致謝

書摘/試閱

一:警鐘
二○二○年春日裡的某一天,我們醫院就跟其他醫院一樣,正全力因應新冠肺炎做準備。當西岸的同事透過群組電話、社群媒體或文字訊息(有需要的話,你可以整天戴著N95面罩。你必須戴兩副口罩。囤積一點哮喘吸入器。我們已經少掉四名術後病房護理師了,他們接觸到病毒,現在正在家中隔離)分享他們在北美遭遇第一波病毒侵襲的經驗時,整個感覺變得很糟。我當時主要任務是解讀大量送入的數據(有些有效,有些無效),身為緊急應變小組的一員,我隨時準備好為可能湧入的病患動手術。團隊迅速縮減至最精簡;除非緊急狀況,否則手術全數取消;所有非臨床人員都回家。
有一位十二歲的孩子被送來,她因為腦動靜脈畸形(arteriovenous malformation, AVM)破裂昏迷不醒。時間倒回幾個小時前,當她說自己頭痛時,正和家人一起遵守州政府和地方政府的居家令,在家一同觀看《哈利波特》(Harry Potter)電影全集,但就那麼短短幾分鐘,她便沒了反應。
身為小兒神經外科醫師最不容易的地方,是人會變得特別敏感,即使是下班後的生活,仍會不斷有災難可能發生的預感。日復一日年復一年,變得特別能夠適應緊急情況,相信改變是不變的真理。
比如小女孩前一分鐘還和家人一起吃爆米花看《哈利波特》,下一秒突然頭部劇痛,接下來就因為腦溢血而昏過去。
或是孩子上學前吃早餐,吃著吃著趴倒在麥片裡,父母還以為小孩子在調皮,直到心頭一驚,意識到這不是在搗蛋。
還有摩托車剎車失靈撞上十三歲的孩子。
一位父親在開車時回頭確認兩歲的孩子有繫好安全帶,結果衝出馬路撞在一棵樹上。兩天後,他和太太因為這場車禍戴上了護頸、坐輪椅,孩子則是再也回不來了,兩人還必須一起同意拔除孩子的呼吸器。
吃早餐、繫安全帶這些對一般人來說是再平常不過的事,卻能在我心中敲響一聲聲的警鐘。兒童汽車安全座椅並不是個煩人的鎖事,這跟阿波羅號發射前,技術人員確認太空人有沒有固定在安全帶上一樣重要。當我看到兒子沒戴安全帽跳上朋友的滑板,就會不由自主想起凌晨兩點的顱骨開放性凹陷骨折(open depressed skull fractures)緊急手術,那孩子的出血量多到讓我的手術褲濕得黏在皮膚上。每次開車、吃飯、孩子要出門,或自己不小心滑倒時,眼前彷彿都會閃現救援用的液壓剪、有人癲癇發作,或警察上門的畫面。
為了爭取救命時間,這位十二歲的女孩在送到住家附近的急診室時,就已經先插管接上呼吸器。斷層掃描顯示,她左大腦額葉內有個大血塊正在右移,正常沒有血塊的區域下方有一小團麻煩的血管糾結,看起來很可能是動靜脈畸形(arteriovenous malformation, AVM)。小女孩距離我們急診室有兩個半小時的路程,當下那位醫師正確判斷,做出動靜脈畸瘤破裂的診斷,先在顱骨上鑽孔插了引流管。這有兩個主要的意義,一是排出聚積的腦脊髓液(cerebrospinal fluid, CSF),有助於物理性的降低在腦出血、外傷或腦腫瘤等情況下,可能迅速竄升的腦壓;另外,當引流管連接到床邊的生理監視器時,還能順便監測腦壓。有了腦壓這個數據,醫護人員就能透過靜脈注射,進一步幫助降低腦壓,為後續的治療多爭取一點時間。
腦動靜脈畸形是神經外科數一數二的困難手術。一般人動脈壁較厚,可以在高壓下將含氧血液從心臟輸送到大腦以及身體的其他部位,動脈從心臟出來後會一路分成更小、更多的小動脈,直到變成細小的微血管網,越到末端血壓越小,直至消散。大多數器官中的微血管網由數以千計的微血管組成,寬度只容單個紅血球通過,而紅血球內的氧氣則透過微血管壁送到需要的器官。氧氣流失是讓血液失去鮮紅色,變暗、變藍的原因。在微血管網的另一頭,脫氧的暗紫色血液壓力較低,會匯流進入管壁較薄的靜脈,越匯集血管越粗。這些靜脈會將缺氧血引回肺部獲取氧氣,然後再順流進入心臟,靠著心跳壓力再將充氧血打出,流往各身體組織。
腦動靜脈畸形會讓這個血流路徑故障,這樣的障礙從一出生時就存在,隨著孩子日漸成長,問題會惡化至浮上檯面,有可能造成癲癇發作、頭痛,甚至是急性血管破裂,就像這個小女孩一樣。正常的血流從動脈流出後,會先通過微血管床均勻的讓壓力減低,之後才會匯流進入靜脈。但有血管畸形的人,腦動脈裡充氧高壓的鮮血會直接注入靜脈,中間沒有經過微血管緩衝。靜脈壁本身就薄,根本無法直接承受來自心臟血流的壓力。鮮紅的血液直接噴射到靜脈中導致動脈化,日積月累靜脈壁會開始變薄塌陷、互相纏繞,它們變紅、憤怒、不正常。在手術顯微鏡高倍放大下可以看到,血管畸形處會隨著每次心跳射出來勢洶洶的脈衝,紅色和藍色的血液在血管中混合交織著。
醫生在放入引流管前曾經打電話給我,那時剛過午夜十二點。在原先的醫院做引流管手術、加上轉院花了幾個小時,最後在早上六點左右送到我們醫院,接著推進手術室,麻醉後手術室裡的護士很快就接手。
就在準備手術前的短暫片刻,我抓了個空檔跟女孩的母親快速說明了一下。通常患者搭乘救護車前來時,會先取個假名,好快速先在電子醫療紀錄與醫院系統登記。這次我從她母親口中得知,她的名字是蘇菲亞(Sophia)。接著我告訴她,腦動靜脈畸形破裂,可能會造成蘇菲亞終身殘障、甚至死亡,做手術取出也同樣有殘障或死亡的風險。說得更清楚一點,終身殘障表示她身體可能會有一邊無法移動,也可能失去語言能力,或甚至一輩子要插管維持生命,永遠醒不來。當我一邊自己做好心理準備要對家屬說這些話、一邊準備著眼前的手術時,我想到自己得把為人父母的那部分抽離開來,在當下我只能是外科醫生,必須為那生病的孩子手術。我想像,自己頭頂有個離合器,按下去,內心裡為人父的那部分抽掉,留下外科醫生的我。在這關鍵時刻如果不這麼做,光是想到這位母親,或所有父母親們未來可能要面對的事情,就已經沉重無比。我認為在這種時刻那是個弱點,是神經外科醫生應該要控制住的弱點。要是當下,不經意想起自己孩子第一次騎腳踏車、參加足球賽、吵架和好這些養兒育女的事情,我便會試著放開思緒、控制自己,趕緊抽離父母的身分,拉回到身為醫師的那個自己。
我可以理解這有多難受,整個醫療團隊都非常想救你的孩子,我保證。我也想牽著你的手說一切都會好起來,趕走你心裡的痛苦;但我必須抽離情感,專心處理手頭的任務。院裡最棒的手術團隊已經歸隊,他們曾因新冠肺炎而去支援其他任務,但現在已準備好回到崗位。為了克盡職責,我們都需要抽離情感,只留下專業。專心消毒後,用手術洞巾蓋住頭部,把眼前某家人的心肝寶貝,變成一塊手術區域、一個矩形,一位被無菌洞巾覆蓋的人。很快我們眼裡只有手術區域,盯著那個地方,我們深信自己知道如何解決問題。
腦子裡有血塊壓住導致腦壓過大,真想馬上去除血塊降低腦壓。但又因為這血塊堵住血管破裂處,才剛止住了出血,拿掉可能又會引發出血,我不想冒這個風險。我們很快的找到了血管畸形中供血的那條動脈,用顯微鑷子將旁邊組織剝開,讓它露出了幾公釐。住院醫生就在我旁邊,她小心翼翼的在那條動脈夾上一個微型血管夾。就在這一刻,我們看到血管畸形附近充血的、搏動的靜脈,從憤怒的紫色漩渦變成了平靜的藍色,這表示血流回歸正常。我們再用另一個微型血管夾,夾住血管畸形的靜脈那一側,兩邊用微型剪刀剪幾下,血管畸形處就拿掉了,接下來就是要小心的從大腦的最深處取出血塊。我們輕輕的沖洗患部周圍,讓血塊露出來,再用一個微型的吸引器,把凝血的部分吸掉。就那麼幾秒鐘,腦壓降了下來,再也沒有血塊造成壓力,該功成身退了。
當大家努力奮戰時,我注意到整個團隊都發散著能量,一直延伸到手術室門口,甚至透出到外面的走廊。同事們時不時的會探頭看我們,平時會擦身而過的面孔也出現在門窗上。我想著在過去這段時間裡,看著世界被無情蔓延的傳染病征服過後,這些情感也就被壓抑了。我們腳上踏著的地方、手術時的那一刻,都在提醒著我們原本的生活,也給了我們清晰的目標,好讓我們在看著周圍的世界發生變化時,能暫時從無力感中解脫。這個手術室是我們行醫救人之處,而且會一直下去。
接下來幾週裡我看著她慢慢康復,術後幾天從昏迷中醒來,然後幾乎每小時都有進步,開始能說出家人的名字、伸手拿東西,與周遭環境互動越來越多。很快她就被轉到附近的復健醫院,重新練習如何站立,她幼時學步的大腦迴路還在,只需要再重新找回感覺。在她轉院不久後某天,我下診後沒驅車離開,而是散步去對街的復健醫院去探望她。
那時傳染病流行情況已漸穩定,然而因為新的新冠肺炎探視規定,她不能有訪客,只能由父母輪流陪伴。我走到她敞開的門前,往裡面看了看,然後敲了敲門框跟她打招呼。她就坐在那裡,不久前才瀕臨死亡的她,現在卻能和媽媽坐在一起玩撲克牌!我回想手術前跟他母親談話的情景,那畫面多麼讓人摒息。即使把孩子們從鬼門關帶回來是我們的工作,即使已經如此這麼多年,但這種時刻還是會讓我讚嘆不已。她不僅能與人互動、說話,而且還很活潑。母女兩人看到我來,抬起頭來都笑了,她的物理治療師在我到了不久後也來了,我看著她從床邊試著站起來走路。儘管她每天都進步,站立卻仍然是個挑戰。在媽媽的鼓勵下,她慢慢朝我的方向走過來。我看著女孩抬起頭微笑,又低頭看了一眼,臉上浮現出堅定的神情。我在她身上看到復健的決心,無論付出多少都要為自己拚盡全力的決心。在新冠大流行這段期間,歷經人世間的種種無奈,這種時候真的很需要看看像她這樣的意志力。我想我們所有醫界的人,都需要感受一下這孩子努力前進的那份動力。
她媽媽過來和我並排站在門口看她,蘇菲亞慢慢地、穩穩地伸出一隻腳,等身體平衡以後,再稍稍增加了腿部的力氣,然後她故意放開治療師的手,彷彿在說她能自己來,隨後另一隻腳也慢慢加快速度跟上來了,然後下一步、再下一步,直到我們感覺到,她的神經細胞似乎甦醒了,她正在走路。她母親反射性地擰了一下我的手臂。我們似乎可以看到神經元在我們面前自主執行行走的命令。接著,蘇菲亞突然從我們身邊走過,走進了大廳。她的每一步,都在為我注入活力。

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