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商品簡介
我沒時間流下一公升的眼淚，
只為了緊握住生命的每一秒，活出屬於自己的燦爛。
23歲，生命中大好的輝煌時光，
但我的人生卻被小腦萎縮症凍結了時間。
發病初期，為了保持平衡，走路一搖一晃，
所以大家為我取了個可愛的名字叫──「企鵝男孩」。
一場年少輕狂的車禍就像顆石子落入平靜無波的水塘引發微小的漣漪，
被醫生診斷為是小腦萎縮症之後，生命掀起了無法平復的波濤。
「為什麼是我？」的疑問，在腦中浮現不下千萬次卻始終得不到解答，
育輝將自己放逐在黑暗的汪洋心海上載浮載沉了八年，拒絕外在一切的援手。
直到得知母親的疾病、接觸到信仰的力量，以及重拾小腦萎縮症協會的協助，
讓生命的孤舟終能從心出發航向光亮，並將溫熱傳遞出去。
現在，每天睜眼的視線所及，都是上天的恩賜，
只要不停下前進的腳步，人生的旅途上就沒有終點。
小腦萎縮對一般人是很遙遠的疾病，也許曾在戲劇《一公升的眼淚》看過相關的症狀，關上電視後，卻少有人會認真思考要是發生在自己身上該怎麼辦。但對患者而言，猶如生命的路途上被片巨大烏雲遮蔽住陽光，以現在醫療的有限力量並無法吹散這片烏雲，只能減緩它擴大速度。育輝也曾與其他患者一樣歷經疑惑、憤怒、憂鬱、喪志，心靈也漸漸伴隨肉體的病痛一同枯萎。但他卻在封閉八年之後勇敢走出，更選擇擔任志工幫助更多的人。期許他的故事能鼓勵更多類似患者、病人親友，或正處於生命低潮的所有人。即便前路一片黑暗，心中若有光芒，就能幫助你一步步的緩步前行。
作者簡介
賴育輝
賴育輝先生，為後天散發型小腦萎縮患者，19歲以前都過著和一般人無異的健康人生，但在經歷一場嚴重車禍後，生命開始出現了微小的雜音而忽略，直到生活開始出現不便，經確診為小腦萎縮人生並陷入了一片黑暗，之後更封閉自己與外界的聯繫長達八年，直到得知母親罹癌，為了不讓母親繼續擔心才漸漸打開心門，開始漫長的復健，之後更成為小腦萎縮協會的志工，不但定期參與校園演講，告訴年輕學子生命的可貴，更在協會幫助其他的病友。或許肉體終有一天會被疾病給擊倒，但在此之前自己要奮戰到最後一刻，不讓生命留下遺憾。
目次
前言
◎前兆──萬里晴空中的一絲不和諧音
回到最初的開端，那段微風吹拂的逐夢歲月
順風漸歇，遲來的叛逆基因便開始萌發
沉浸在衝撞逆風的快感，一場不願回憶的嚴重車禍
當身體發出的微小雜音，卻後悔自己不曾重視
跌入凡間的王牌投手，手榴彈投擲成了不可能的任務
◎確診──遠處的山雨欲來
被察覺到的異常，逃避已經無法掩飾問題
還盼望著些許奇蹟，那段在各大醫院東奔西走的日子
身心障礙手冊宣判了我的第二人生
企鵝家族與我的首次接觸發自內心的笑才是最難復健的動作
斬斷幸福，這條顛簸人生路我得自己前進
◎封閉──一場下了八年的雨
關心化為無形的壓力，就像滂沱大雨打在身上
緊閉自己的房門和內心，隔絕外在世界的一切
憂鬱的風暴正以自己為中心不斷擴大，傷害了家人
不想改變的我，成為了家中唯一的釘子戶
不願接收他人關懷的倔強內心，痛苦自己承擔
家人身上的異狀，讓深陷惡夢的自己驚醒
看見迷霧的破口，我想要關心與珍惜所愛的人
◎破繭──透射雲霧的一絲曙光
既然烏雲不會消散，那我就要成為陽光
剪去八年的長髮，也揮別了的陰霾
重新與人交流後才發現身邊有許多願意伸出援手的戰友
復健時的苦痛都是過去的反省與前進的動力
我不怕一路上的重重難關，只需要一點點設身處地的同理心
從心出發，為生活中的各種不適找到解決之道
宗教的力量為我修補心靈的空洞與傷口
◎傳愛──成為照耀別人的光
我只是接納並享受在命運長河上流動的一葉輕舟
從接收幫助的受體，轉變為分送關愛的服務台
分享自己的過去，盼有能力改變其他人的未來
再次感受情感的溫度，告訴自己還有能力愛下去
在自己的風景中自由翱翔，無愧於心的活出生命的精采
結語
書摘/試閱
發自內心的笑才是最難復健的動作
早在我確診後不久，我就曾接受過復建，會用「曾」這個字是因為那段時間並不久。當時是家人和女友不知道去哪裡打聽到，聽說台中有一位很有名的醫生，是小腦萎縮症方面的權威，於是勸我去試試看，看能不能透過積極的復健治療，能有效延緩我身體各方面的退化。雖然我並不是很樂意，她還是想盡辦法和家人一起串通好，半哄半騙地帶我去台中接受治療。
到了台中的醫院以後才知道，當時針對像我這種退化性的疾病，在復健相關的專業領域研究還很少，當時安排我作復健的醫生，手上只有兩例類似的病患，我記得醫生當初是這麼說的，「雖然小腦萎縮症是一種遺傳性、退化性的疾病，只要不繼續退化，就是一種進步。」考量到療程不能中斷，所以我還是選擇了住院治療，接受醫生為我安排的一連串復健療程，那次應該可以算是我發病以後，第一次接觸的復健治療吧！
從我過去的認知中所謂「復健」，都是給一些有運動傷害的人或是中風的病患所做的運動，大概就是一些比較複雜的動作吧！沒有想到，這完全是天大的誤會，因為迎接我的，竟是一連串對於過去健康的我而言，再簡單也不過的動作，而令人難過的是，這些簡單的動作，當下我做起來卻非常的吃力。
現在想起來，整個復健過程當中的每一個動作都像是一個鬧鐘一樣，不斷地提醒著我一個殘酷的事實，那就是「我已經不再是以前的賴育輝了」現在的賴育輝，就是一個連這麼簡單的重複動作都做不好的人。一想到這裡，我就感到相當氣餒，當時的我根本無法承受這個無法改變的事實，心中的負面能量也就是從那個時候開始慢慢累積的。
舉例來說，我還記得有一個項目，復健師會先拋出幾個球讓我接住。在我實際做之前，我還心想「開什麼玩笑，這怎麼可能接不到，我以前可是王牌投手耶！」復健師拋出的第一個球很大，所以我輕易地接住了。接著醫生換了一個稍微小一點的球，這次我稍微有點吃力，但還是接住了。最後醫生換了一個最小的球，我當時心裡還覺得，這是在看不起我嗎？最後，當復健師拋出最小一顆球時，我真的漏接了……
還有一個動作，是復健師要我拿起一個罐子，並且找到合適的蓋子，將它們鎖在一起，可是我卻連這樣簡單的動作也做不好。只看見在我手上的罐子和蓋子，不斷地發出扣扣扣扣……的聲響，我卻無法將它們扣上、鎖緊。更不用說，像是穿衣服、扣釦子這樣再平常不過的動作了，對我來說，就是很難完成。
當時的我，一方面要承受離家的寂寞；另外一方面卻無法接受，身體其實已經逐漸不再受自己的控制了。在這一個月的復健療程當中，我反反覆覆地一再嘗試，也一再承受失敗，我只記得當時的身體好累，尤其是一連串的挫折，更是讓我的心靈真是疲憊極了，除了氣餒以外，還多了對自己的憤怒，沒有多久，我就因為承受不了這一切，而斷然放棄了治療。
憂鬱的風暴正以自己為中心不斷擴大，更傷害了家人
那段把自己深鎖在房間裡的日子，只要外界傳來的一點點聲響，都足以成為點燃我怒火的引線。當時只要我想上廁所得走出房門的時候，與我視線接觸的第一個人，往往就會成為我「批判鬥爭」的對象。要是家人在客廳看電視的音量或聊天講話的聲音太大，我就會打開房間裡的音響，把音量轉到最大，來渲洩我內心的不滿和憤怒。逼得當時家裡的每個人成天都緊張兮兮的，深怕又不小心碰觸了我的地雷。
家人都深怕我受到刺激影響病情，除了講話都不敢太大聲以外，連後陽台的洗衣機都不敢用了。因為全家唯一的一台洗衣機，就位在我房間窗戶外面的正下方，要是誰敢在任何時候洗衣服，不管洗到什麼階段，插頭都會被我直接拔掉。有段時間，家人總是累積了許多待洗的髒衣服不知如何是好，常常惹得當時還住在家裡的弟弟覺得非常生氣但也無可奈何。
正因為如此，家裡的氣氛也隨著我的病情，陷入了好長一段時間的低迷，但我卻不自覺或許也是不想去理會，依舊沉浸在自我封閉的灰色世界裡。平常叫我也不應門，親戚來家裡拜訪，都已經坐了很久，也都沒有發現我在家裡……就這樣，我漸漸地成為家中「最有存在感的隱形人」，一直到家人越來越擔心我，覺得我不能再這樣下去，得想個法子讓我好過一點……
束手無策的媽媽，只好請求協會幫忙，曾有一位心理醫生來家裡想了解我的病情，雖然我還是不願應門，他們一行人，只能嘗試隔著房門呼喚我，問了一些我不想回答的問題，也跟媽媽詢問，關於我的作息與情緒反應……等。我聽到醫生跟媽媽說我得了憂鬱症，當下媽媽什麼話都沒說，就請醫生回去了。現在想起來，媽媽當時的心情一定很複雜，眼看著跟自己最親近的兒子，好像變成另外一個人似的，我想，那應該是夾雜著生氣、擔心與無助的沮喪心情吧！原來我的憂鬱，就像滾雪球一樣，越滾越大。也像傳染病一樣，已經直接或間接地影響了，家裡每一個愛我的親人。
還有一次弟弟千方百計的想給我一些正面的能量，於是從台中帶了兩隻毛小孩回家裡，分別是一隻法國鬥牛犬與一隻瑪爾濟斯犬。我看到了以後，馬上要弟弟將他們帶走，我記得弟弟還是不放棄繼續問我，那我留下一隻在家裡陪你好不好？可見當時弟弟真是用心良苦，可惜我根本不想領情。
這兩隻小動物，因為剛到新環境，顯得非常興奮，在客廳裡跳上跳下，在我們的腳邊蹭來蹭去，牠們到處聞，也到處尿尿做記號占地盤。看起來年紀還很小，活力十足，嗓門好大聲，相較起當時的我，真是充滿了生命力。家裡忽然多了兩隻小動物，幾乎每隔5分鐘就會聽到牠們互相咬來咬去，興奮玩樂的聲音，要不就是樓下有車經過，牠們開始對著大門口，不斷地吠叫。於是，這兩個不速之客，就這樣闖進了我原本「平靜」的生活，看到他們活蹦亂跳的樣子，更加顯得我的無地自容。因為當時的我，已經連基本的行動都有難度，想到這點，我就感到胸口一陣灼熱，有股氣從胸口散發出來，我打開房門，對著眼前這兩隻可愛的小狗大罵：「不要再吵了！都給我安靜！你們憑什麼在我家撒野……」
這兩隻可愛無辜的狗狗，就這樣，被我的負面情緒給牽連了，牠們用圓滾滾的雙眼看著我，還一邊伸出舌頭與搖著尾巴，牠們甚至不知道自己犯了什麼錯，還跑到我腳邊，舔舔我的小腿，然後在原地跳著轉圈圈，我一邊覺得，牠們其實蠻可愛的，一邊還在為了尚未平息的怒火所掙扎，由於實在太生氣，我轉身回到房間，將門「碰」的一聲用力關上，趴在床上，用枕頭將自己的頭緊緊地悶住，將自己再度丟到那個無形監牢裡的「禁閉房」。
每每想起人生中這段谷底歲月，竟然虛耗了那麼多可以好好復健與跟家人朋友相處的時間，除了放任身體急速的惡化，也消磨了家人對我的愛。跟人類平均年齡相比，8年的時間說長不長，說短不短，但是對於小腦萎縮症的患者來說，身體可是每天都在跟時間賽跑啊！一分一秒都如此地珍貴，怎可再浪費時間自我放逐？
此刻的我，不敢說後悔，也不去想太遠的未來，我只想活在當下，每天起床第一個念頭就是：「太棒了！我又贏回了一天！」接著我便禱告，求主的愛與我同在，、求主賜福我的家人！也希望其他的病友能夠，想想我所經歷的，揮別過去的自己，把握還能大口呼吸的每一個當下，重新擁有新的身體、新的人生，去愛！去感受！
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