孩子，請為我活下去

每一個孩子都是天使，是上天賜予父母的溫暖訊息
有時候之所以不完美，是為了讓我們見證生命奇蹟

一個第22對染色體異常的孩子……
一段最不平凡的成長……

「Neo，全世界大概只有你在澡盆大便的記錄了！」
「媽咪不能讓你哭太久，你哭太久臉會變黑、呼吸會變得很困難。」
男孩一把推開Neo說：「誰叫他要跟我玩，我不想跟他玩！」

「五年過去了，十年過去了，推嬰兒車的母親早已青絲染雪，車內的男孩依舊是小不點一隻，身高沒變化，身體也還是瘦瘦的猶如皮包骨，怎麼會這樣呢？」

「有時候我因Neo住院，情緒盪至谷底，實在很希望西元2012年真的是世界末日，我就不必鎮日擔憂失去他。」

「不管我們相依為伴的日子有多長，只要你當我老師的一天，我就會認真的照顧你。」

最平凡的親情，最不平凡的成長
教導我們，一些過去不曾明白的道理
歸根究柢，它是一本談論愛的書

★ 一位罕病兒的年輕母親用生命刻下的文字記錄！
每個孩子都是天使，有些天使來到人間卻注定走不同的旅程。告訴全天下父母、師長、大人們：孩子，是我們一輩子最美好的功課！

如果上天造人，就像工廠生產瓷器一樣，難免會有瑕疵品。那麼我相信，上天會特別挑選有愛心的爸爸媽媽來陪伴你。你不是來討債的，你是上天派來給我們的老師，你要教導我們，一些過去不曾明白的道理。……不管我們相依為伴的日子有多長，只要你當我老師的一天，我就會認真的照顧你。～～劉采涵，節錄〈給Neo的一封信〉

名人推薦

王若彤（BabyHome營運長）
黃碧桃（國立陽明大學教授、台北市立聯合醫院忠孝院區院長）
溫小平（知名作家）
盧郁佳（金石堂書店行銷總監）
推薦序（依姓名筆畫順序排列）

林正盛（導演、作家）
巫錦輝（巫爸，罕見疾病不落跑老爸俱樂部發起人、《一生罕見的幸福》作者）
推薦文（依姓名筆畫順序排列）

于美人（知名藝人）、甘耀明（作家）、童偉格（作家）、楊玉欣（立法委員）、魏德聖（導演）
真摯推薦（依姓名筆畫順序排列）

各界推薦

我自小沒媽媽，卻在這位媽媽（作者）身上感受到母性堅韌不移的愛。
曾經，我亦在生死邊緣徘徊掙扎過，在父親辛苦奔波下，跟細心照顧下，從死神手中搶回了我一條命。這本書讓我回望當年父親憂傷悲苦的面容，回望父親不放過一絲希望，卻「醫門深似海」求助無門。最後奇蹟似地讓父親遇到去日本學醫回來的初中同學，在他出面關照下終得最快速，且最好的醫療。
這是一本以愛，以生命書寫的書，讓我們學習認識生命跟愛。
同時提醒我們社會面對天生生命困難的孩子，還要做出更多的努力。
──林正盛（導演、作家）

采涵將字字血淚記載，完成《孩子，請為我活下去》一書，令人感動。
曾為Neo診治的兒童心臟專科醫師，我深受感動，且感敬佩，願全天下的父母讀後，與我感同身受，也願所有為人子女者讀後，感念母愛的偉大，更願Neo能和所有的兒童，不論是否有殘缺，均能獲得最好的醫療照顧，快快樂樂成長。
──黃碧桃（國立陽明大學教授、台北市立聯合醫院忠孝院區院長）

Neo和媽咪一樣很勇敢，相信他良善的特質，能在未來譜出一曲美好的人生樂章，將媽咪和大家的愛茁壯地創造出更大的光。祝福采涵媽咪透過新書發行，散播正向的信念，讓這份愛連綿不絕。 ──王若彤（BabyHome營運長）

此書祝福著我們的交流。請將它送給你關愛的人，讓你的關愛遠播社會。送給你的孩子，如果你希望他學會體諒人、能幫助人也受人幫助。

送給你的朋友，如果你希望他們知道，即使遇到被人視為失敗之事，仍然有人像書中母親一樣愛著他們，並非同情，而視相處為樂事。

送給你的父母，如果你希望他們知道，他們老到沒辦法咀嚼時，你會像她花一個小時替豌豆一顆顆去膜。
歸根究柢，它是一本談論愛的書。
──盧郁佳（金石堂書店行銷總監）

我們祝福Neo不但是為了媽媽活下去，更要為自己好好活下去，因為他有許多的美好沒有看過，他還要跟爸媽攜手走過許多歡樂的歲月。──溫小平（知名作家）

在Neo身上我看到<有愛就有奇蹟>，也看到身染重病就醫的辛苦，我們也學到看診事先做功課的重要性，謝謝Neo媽媽為弱勢醫療及特教的努力與發聲，謝謝Neo為這社會開一扇窗，讓大家看到弱勢的勇敢與永不放棄精神。
——巫爸—巫錦輝（罕見疾病不落跑老爸俱樂部發起人、《一生罕見的幸福》作者）

★ 最平凡的親情，最不平凡的成長，字字扣人心弦，笑中帶淚，看作者如何面對家有罕病兒的人生衝擊，陪伴孩子堅強地走下去。
★ 溫馨五月，一個母親最真摯的告白，充滿愛與關懷的感人小品，溫暖全天下父母心。

家有罕病兒，將對人生帶來多大考驗，造成多大衝擊？
作者劉采涵女士之子Neo，出生後被判定罹患罕見疾病「狄喬治氏症候群」，也就是俗稱的「藍嬰」。歷經病危、轉院、手術等風風雨雨，曾被評估病情不樂觀的Neo，如今正快樂成長中。本書記述劉采涵三年多來與病兒攜手對抗死神，逐漸擺脫病痛糾纏的經歷。這是一位平凡母親走出人生幽谷的真摯告白，更是一本獻給全天下母親，充滿愛與關懷的感人之作。

母親的勇氣 來自一顆深愛孩子的心
王若彤（BabyHome營運長）

上天賦予女人有孕育孩子的體驗，其一層面的意義是託付著母親將世間的愛傳承、綿延下去。孩子，一個可愛的小人兒，來到世上隨即繫住母親的心，讓媽媽時而溫暖地笑開懷，時而擔憂地揪心揪眉。一段與心肝寶貝的人生旅程從此密不可分……。

記得有次小女兒感冒十分嚴重，吃不下也睡不著，半夜高燒不退，甚至極可能引起併發症…這般情形許多父母也曾經歷過，一顆心懸在那，只希望孩子能趕緊戰勝病魔，恢復以往的活力和笑容。看到采涵媽咪在書中撰述生產過程和Neo成長歷程所遇到的種種難題，即使不是身歷其境的人同樣能感受到那種折騰的心情，隨之動容的是那股母愛的力量以及孩子強大的生命力。采涵媽咪曾在BabyHome討論區發表日記，獲得許多會員回應與集氣卡片，我想那是一種將心比心的愛的能量，有如采涵媽咪將自己與孩子的故事、經驗編撰成書，傳遞給更多養育兒女的讀者。

書中有一封媽咪寫給孩子的信尤其觸動我的心頭——「如果上天造人，就像工廠生產瓷器一樣，難免會有瑕疵品。那麼我相信，上天會特別挑選有愛心的爸爸媽媽來陪伴你。你不是來討債的，你是上天派來給我們的老師：你要教導我們，一些過去不曾明白的道理。……你的大便好臭，可是每次你大便我都好開心……」爸媽期望孩子健康快樂長大的心願溢於言表。一路走過來的采涵媽咪在身兼多職的角色下，情緒糾葛、就醫拿捏、宗教依託、早療配合、就學考量……，殘酷的考驗著體力和耐力，及一顆隨時需平衡的智慧的心。面對背負莫須有的誤解—將孩子的狀況歸咎於媽媽的問題，也是整體社會需要省思的。

家庭由婚姻相關的兩方組成，家人共享歡樂及共體困境，但身心障礙孩子的家庭，「落跑父親」占比非常高，更加突顯出夫妻互相扶持、同心協力的重要性。BabyHome討論區「天使寶寶專區」的立意，即企盼每個人皆能以寬闊的心境看世界，使我們有機會瞭解這些可愛的小天使和他們的需求，同時方便會員們之間交流，分享心得相互幫助。

Neo和媽咪一樣很勇敢，相信他良善的特質，能在未來譜出一曲美好的人生樂章，將媽咪和大家的愛茁壯地創造出更大的光。祝福采涵媽咪透過新書發行，散播正向的信念，讓這份愛連綿不絕。

偉大的母愛，殘缺兒母親的心聲
黃碧桃（國立陽明大學教授、台北市立聯合醫院忠孝院區院長）

孩子，是每位父母夢寐以求的寶貝，日盼夜想的愛情結晶。然後偶有不從人願，上天不時會給我們最大的考驗及艱難工作。產下先天殘缺的畸形兒，就是上天給家長們最嚴峻的考驗。

《孩子，請為我活下去》就是位偉大母親照顧心愛寶貝的辛酸血淚史。Neo是位罕見的染色體異常的病兒，不僅發育遲緩，而且患有嚴重而且無法完全手術根治的先天性心臟畸形——極度法洛氏四合症。記得第一次見到Neo及他母親時，大家還盼望有奇蹟、有例外。在偉大的母愛呵護下，Neo勇敢地接受一連串的檢查，結果仍是不願見到的預期，目前無法完全矯正畸形。父母家長們的難過及傷心，是無法以筆墨描述的。

勇敢偉大的母親－—采涵，堅強的承受苦難，從新婚後盼望懷孕，懷孕期間的辛苦，新生命的來臨，帶來的不是喜樂及驕傲，而是張可怕的「病危通知單」。後續來來回回奔波於台灣的各大醫院，反反覆覆的門診、住院及一連串的檢查，Neo在痛苦中渡過，而母親也在心中淌血，這些一點一滴都是偉大的母愛。采涵將字字血淚記載，完成《孩子，請為我活下去》一書，令人感動。

在新書付梓前夕，采涵要我為序，身為兒科醫師，曾為Neo診治的兒童心臟專科醫師，我深受感動，且感敬佩，願全天下的父母讀後，與我感同身受，也願所有為人子女者讀後，感念母愛的偉大，更願Neo能和所有的兒童，不論是否有殘缺，均能獲得最好的醫療照顧，快快樂樂成長。

母親的勇氣 來自一顆深愛孩子的心
王若彤（BabyHome營運長）

上天賦予女人有孕育孩子的體驗，其一層面的意義是託付著母親將世間的愛傳承、綿延下去。孩子，一個可愛的小人兒，來到世上隨即繫住母親的心，讓媽媽時而溫暖地笑開懷，時而擔憂地揪心揪眉。一段與心肝寶貝的人生旅程從此密不可分……。

記得有次小女兒感冒十分嚴重，吃不下也睡不著，半夜高燒不退，甚至極可能引起併發症…這般情形許多父母也曾經歷過，一顆心懸在那，只希望孩子能趕緊戰勝病魔，恢復以往的活力和笑容。看到采涵媽咪在書中撰述生產過程和Neo成長歷程所遇到的種種難題，即使不是身歷其境的人同樣能感受到那種折騰的心情，隨之動容的是那股母愛的力量以及孩子強大的生命力。采涵媽咪曾在BabyHome討論區發表日記，獲得許多會員回應與集氣卡片，我想那是一種將心比心的愛的能量，有如采涵媽咪將自己與孩子的故事、經驗編撰成書，傳遞給更多養育兒女的讀者。

書中有一封媽咪寫給孩子的信尤其觸動我的心頭——「如果上天造人，就像工廠生產瓷器一樣，難免會有瑕疵品。那麼我相信，上天會特別挑選有愛心的爸爸媽媽來陪伴你。你不是來討債的，你是上天派來給我們的老師：你要教導我們，一些過去不曾明白的道理。……你的大便好臭，可是每次你大便我都好開心……」爸媽期望孩子健康快樂長大的心願溢於言表。一路走過來的采涵媽咪在身兼多職的角色下，情緒糾葛、就醫拿捏、宗教依託、早療配合、就學考量……，殘酷的考驗著體力和耐力，及一顆隨時需平衡的智慧的心。面對背負莫須有的誤解—將孩子的狀況歸咎於媽媽的問題，也是整體社會需要省思的。

家庭由婚姻相關的兩方組成，家人共享歡樂及共體困境，但身心障礙孩子的家庭，「落跑父親」占比非常高，更加突顯出夫妻互相扶持、同心協力的重要性。BabyHome討論區「天使寶寶專區」的立意，即企盼每個人皆能以寬闊的心境看世界，使我們有機會瞭解這些可愛的小天使和他們的需求，同時方便會員們之間交流，分享心得相互幫助。

Neo和媽咪一樣很勇敢，相信他良善的特質，能在未來譜出一曲美好的人生樂章，將媽咪和大家的愛茁壯地創造出更大的光。祝福采涵媽咪透過新書發行，散播正向的信念，讓這份愛連綿不絕。

偉大的母愛，殘缺兒母親的心聲
黃碧桃（國立陽明大學教授、台北市立聯合醫院忠孝院區院長）

孩子，是每位父母夢寐以求的寶貝，日盼夜想的愛情結晶。然後偶有不從人願，上天不時會給我們最大的考驗及艱難工作。產下先天殘缺的畸形兒，就是上天給家長們最嚴峻的考驗。

《孩子，請為我活下去》就是位偉大母親照顧心愛寶貝的辛酸血淚史。Neo是位罕見的染色體異常的病兒，

不僅發育遲緩，而且患有嚴重而且無法完全手術根治的先天性心臟畸形——極度法洛氏四合症。記得第一次見到Neo及他母親時，大家還盼望有奇蹟、有例外。在偉大的母愛呵護下，Neo勇敢地接受一連串的檢查，結果仍是不願見到的預期，目前無法完全矯正畸形。父母家長們的難過及傷心，是無法以筆墨描述的。

勇敢偉大的母親－—采涵，堅強的承受苦難，從新婚後盼望懷孕，懷孕期間的辛苦，新生命的來臨，帶來的不是喜樂及驕傲，而是張可怕的「病危通知單」。後續來來回回奔波於台灣的各大醫院，反反覆覆的門診、住院及一連串的檢查，Neo在痛苦中渡過，而母親也在心中淌血，這些一點一滴都是偉大的母愛。采涵將字字血淚記載，完成《孩子，請為我活下去》一書，令人感動。

在新書付梓前夕，采涵要我為序，身為兒科醫師，曾為Neo診治的兒童心臟專科醫師，我深受感動，且感敬佩，願全天下的父母讀後，與我感同身受，也願所有為人子女者讀後，感念母愛的偉大，更願Neo能和所有的兒童，不論是否有殘缺，均能獲得最好的醫療照顧，快快樂樂成長。

也要為自己活下去
溫小平（知名作家）

跟采涵認識，是因為她訪問我關於子宮頸癌的經歷，我分享那段苦痛，不吝於跟別人說起，就是希望可以幫助其他女性朋友。

過不久，她談到自己孩子的生死掙扎，傳了幾篇文章給我，問我可否推薦幾家出版社，讓她可以公開這段經歷，也幫助別人？

我試著問了，可惜沒有幫上忙，真的很高興有鹿文化讓采涵的心願達成。

讀著采涵的文章，我不由回想起自己生頭胎的情況，頗有幾分相似。當時我過了預產期，突然大出血，到醫院檢查才知道是前置胎盤，醫生決定還是自然生，偏偏我產道痙攣，怎麼也生不下來，只好動刀剪開會陰，在血肉模糊間，同時用器具將兒子吸出來，所以兒子的頭是歪的，又因為分娩費時許久，很擔心他腦部受傷，提心吊膽許多年，幸好他平安健康長大。

我相信每個母親都是這樣的，在孩子臨盆剎那，不求性別是男是女，只求他健康就好。但是，采涵期盼許久生下孩子後，卻辛苦備嘗，好像生命中的每朵花都是用淚水澆灌的。她發揮母親的本能，全心全意愛孩子，全力為孩子爭取每個能夠活下去的機會。

即使她身邊圍繞著許多迷信、禁忌、鄉野俗談，甚至媒體誤導，把生下罕見兒的罪過都堆在她身上，可是，她抹乾眼淚，專心照顧孩子，期盼他一天天、一點點長大。

病痛中，我們最希望遇到有愛心的醫療團隊，視病如親，把我們的孩子當他的孩子醫治，甚至挽救。我曾經看過日本連續劇「醫龍」（采涵也看過），當我見到劇中的心臟科醫生如此為病人盡心盡力，我就想，台灣也有這樣的醫生嗎？我真的懇請每位醫護人員都能體諒我們病人的心、做媽媽的心。

也請媒體製作戲劇或是報導新聞時，筆下留情、據實報導，不要為了增加戲劇效果而誇大不實，胡亂說「生下先天心臟病童是報應，是因為媽媽做了缺德事」；也不要信口說「罹患子宮頸癌的女性是性伴侶多、性經驗早」，這樣以偏概全，非但幫不了病人，反而會製造更多的悲劇。

誰都不願意孩子經歷這樣的苦痛，但是，誠如采涵提到的《不存在的女兒》一書（我剛好也讀過），「你錯過許多心痛時刻，卻也錯過許多喜悅的機會。」是的，對我們來說，患難不僅是一種學習，經歷患難之後的喜樂更大。

上帝為什麼要賜給每個孩子一位母親？就是要母親好好的愛孩子。Neo幸虧有了采涵這位媽媽，我們祝福Neo不但是為了媽媽活下去，更要為自己好好活下去，因為他有許多的美好沒有看過，他還要跟爸媽攜手走過許多歡樂的歲月。

推薦序

第一部：孩子，請為我活下去
1. 楔子
2. 驚險的生產過程
3. 病危通知
4. 坐月子不能哭
5. 加護病房外的漫長等待
6. 藍嬰
7. 兩難
8. 給Neo的一封信
9. 艱辛的轉院過程
10. 生死一瞬間
11. 一人一卡救救Neo
12. 没肺動脈的小孩
13. 能養多大就養多大
14. 行天宮飆淚記
15. 母愛的偉大
16. 不能做的事
17. 養兒方知娘辛苦
18. 給父母的一封信
19. 等待世界末日
20. 一個憂鬱的母親
21. 就醫前，必須先了解醫院
22. 放風
23. 一萬一千元的法會
24. 瞳孔放大驚魂記
25. 幸福婚姻之必要
26. 給外子的一封信

第二部：那些罕病兒教我的事
1. 小不點
2. 特別的孩子
3. 天下父母心，傷了父母心
4. 信念的力量
5. 澡盆便便記
6. 將來，也會活得精采
7. 漫漫早療路
8. 漫漫早療路之二
9. 給特殊兒父母的一封信
10. 替孩子儲存美好的記憶
11. 慶生會與奇蹟
12. 進入一般孩子的世界
13. 難得的三代同歡
14. 工讀情緣
15. Neo就讀幼稚園
16. 給妹妹的一封信
17. 住院‧祝願
18. Every Time You Go Away
19. 母親粥
20. 告別憂鬱
21. 霸凌與生長激素
22. 學前特教中心評估
23. 突發狀況
24. 回家
25. 給政府的一封信26. 後記

內文節選一
給Neo的一封信

在我祖母、外祖母那個年代，由於醫療資源貧乏，每戶人家好像多多少少會有一兩個孩子夭折；我就曾在二阿姨過世時，聽母親聊起往事，原來她還有個感情非常要好的姊姊在十三歲那年夭折，一朵等待綻放的花朵就這樣輕易地凋謝了，她還沒來得及聆聽愛情的樂音呢！

到了我父母這一輩，孩子生得少，白髮送黑髮似乎顯得更痛了。考試院長關中在二○一一年五月十號悼念關雲娣時曾提及：「女兒說我是她生命中的保險箱，有了這個老爸，她不僅無後顧之憂，而且給她保了終身的平安險，可是天啊！這一次妳為什麼沒有讓爸爸救妳，妳忘記我了嗎？」

我在Neo病況非常危急時，也曾一邊哭一邊寫以下這封信，當時我打定主意像電影《索命麻醉》男主角的母親一樣捐心臟給他。我幻想著自己被死神帶走，而Neo日益強壯、愈長愈高，甚且可以叱吒球場成為女生們的偶像，那我這個「換命」的母親將了無遺憾。

給你，我親愛的天使
如果上天造人，就像工廠生產瓷器一樣，難免會有瑕疵品。那麼我相信，上天會特別挑選有愛心的爸爸媽媽來陪伴你。你不是來討債的，你是上天派來給我們的老師，你要教導我們，一些過去不曾明白的道理。這些日子以來，媽咪變得比較細心了，因為粗心大意會讓你大哭；媽咪不能讓你哭太久，你哭太久臉會變黑、呼吸會變得很困難。

此外，媽咪也變得更願意幫助陌生人了，因為收到好多來自台灣各地替你祈福的卡片。寄卡片的人媽咪多半不認識，她或他們卻願意免費替你加油打氣，讓媽咪好感動。不管我們相依為伴的日子有多長，只要你當我老師的一天，我就會認真的照顧你。你的大便很臭，可是每次替你換尿布我都好高興，看到你免受便祕之苦我就感到快樂；幫你泡奶很麻煩，因為要加好多不同的營養品，可是看到你認真喝奶的樣子，這些麻煩就會化成期待，希望這些奶粉能讓你快點增加體重也快點長高。

你不能到公園跑，沒關係，媽咪可以念很多故事書給你聽，我們做個愛看書的孩子也不錯。媽咪還幫你收集好多大家寄給你的祈福卡片，希望你長大可以閱讀這些卡片，到時候如果又要動手術，你也會比較有勇氣。人生的路還很漫長，如果哪天媽咪比你早走，你也要相信：媽咪是非常愛你的，因為媽咪希望把肺臟跟心臟都捐給你。你會替媽咪把心臟跟肺臟用得很好，做個對社會有幫助的人吧！
愛你的媽咪留

內文節選二
霸凌與生長激素

那是我永遠忘不了的兩幕場景：Neo兩歲一個月大時，某週六下午外子要加班，他開車載Neo與我到新莊運動公園嬉戲等他下班。正當Neo打算與溜滑梯上一位年約七歲的哥哥玩耍時，男孩一把推開Neo，害他差點從溜滑梯高處跌落，幸好我眼明手快即時抱住Neo，否則他可能頭破血流，必須進醫院縫個幾針。

那個男孩被我臭罵一頓，但他理直氣壯對我說：「誰叫他要跟我玩，我不想跟他玩！」他的回答令我難過不已。事隔半年，在自宅社區遊戲室，Neo被一位年紀小他三個月。塊頭卻比他大很多的弟弟推倒。犯錯的男孩前一刻才拿走我請客的一瓶羊奶與三包餅乾，下一刻居然就推倒Neo。或許礙於男童的奶奶就在身旁，抑或是那陣子吃齋唸佛修身養性，而且Neo很勇敢沒哭出來，我居然不慍不火，完全沒責罵推倒Neo的男童。

但是，我內心深處某個幽微的地方，飄起一陣白雪。冷峻的寒風不斷吹颳，與遊戲室外晴朗的艷陽天，形成明顯的對比。往後的日子，那男孩幾次騎腳踏車朝Neo衝來，顯然是故意的。有一天我忍不住拿起相機告訴他：「阿姨要拍照了，照片會拿給警察看，你會被抓去關。」男孩聽懂了，不再騎車衝向Neo，數月後我們也搬離板橋，改住台北市。

孩子的世界如同非洲草原的蠻荒大地，弱肉強食情形屢見不鮮。我會隨時告訴Neo不可以動手打人，然而誰來告訴廣大的兒童與青少年：不應欺負弱者？這是整個社會必須思考的問題。現代父母或祖父母都太膩愛孩子，重視功課、才藝卻忽略了品德教育。由於曾數次親眼目睹Neo被霸凌，是否替他施打生長激素的問題就一直在腦海中懸宕。

我向來耳根子軟，重大決定總喜歡徵詢專業人士的意見。當時Neo的物理治療老師與職能治療老師一致認為：才兩歲，還不必考慮施打生長激素，他們怕Neo手長腳長時心臟會負荷不了，我也就打消帶他赴內分泌科就診的念頭。Neo三歲三個月大時，我們搬遷至台北市居住，Neo的早療場域也跟著轉換。某日Neo上早療課時，醫院的物理治療師告訴我，她有個同為迪喬治氏症的年幼患者，他的身高不像Neo矮得那麼誇張。

當媽的聽到這番話怎能不緊張？我想起Neo被推下溜滑梯的情景，終於接受她的建議，抱Neo赴小兒內分泌科就診。一個秋日午後，我們母子倆來到台北榮總。Neo依程序抽完血後，天色已被墨汁染黑，中午的高溫亦被綿綿細雨及冷風取代。我獨自抱著熟睡的Neo走在台北榮總的人行道上，三年前的記憶浮上心頭。熟悉的場域，熟悉的人事物，不同的是孩子健康多了，孩子的媽日益開朗，不再鎮日以淚洗面。

內文節選三
等待世界末日

中午，久違的陽光忽然露面。一同用餐的朋友們笑了，仰起頭說：「今天的天氣真好！」我也跟著笑了，卻笑得一點也不由衷。Neo出生後，我很難真正地開懷大笑。回家途中，我看見街角那家熱門的炸雞店，有位年約15的少年，正在路邊大口品嚐雞排。他笑得那麼甜，彷彿剛吞進一肚子滿滿的幸福。一位年紀相仿的女友緊靠在他身畔，很用力地打了少年臂膀一下。我猜女友對他不在乎路人眼光，大口大口地吃雞排頗有微詞，抑或是她也想吃雞排？

若是以前，我一定會覺得那對少年情侶，彷彿夏卡爾的畫作〈丁香花束中的戀人〉，捎來幾絲甜蜜快樂的訊息，我的青春亦曾如此燦爛過。然而此刻，那畫面卻像針一樣扎入我內心深處，因為我不知道明天上天會不會突然帶走我摯愛的Neo，他能不能活到交個可愛女友的年紀？我沒有女兒，如果他帶女朋友回來，我一定把她當自己的女兒。我可以幫她梳頭髮、綁辮子，和她一起烤餅干、聊心事……我會告訴她很多Neo小時後的趣事，例如他曾在澡盆大便等。我一直期待，可以在20年或30年後的未來等待Neo帶孫子給我抱，我等得到嗎？

Neo出生後我幾乎天天哭泣，流出來的眼淚恐怕一公升的玻璃罐也不夠裝。好友告訴我：「即使Neo是罕病小孩，妳的日子還是要過下去，不能老是以淚洗面。」我知道她的美意，然而面對無法預測的未來，即使中了一億元的樂透彩，也未必能讓我真正高興。「好可愛喔！多大了？」每次遇到別人問他多大了，我都要考慮回答真實的年齡，或者乾脆替他謊報年齡少說一兩歲。每次新聞報導「霸凌事件」，我也不免擔心：體型比一般孩子瘦小許多的他，會不會在學校被同儕欺負。

我無法向外子一樣豁達地說：「生命不在乎長短，要看他活著時能否開開心心度過每一天！」甚至連「開心」這兩個字，我都很敏感。因為摯愛的Neo，三個月大時的確扎扎實實地「開」過心。面對群醫束手無策的罕病兒，我只能天天祈求神蹟降臨，但我依然無法相信神明真的存在。

祂真的存在嗎？祂為什麼要讓經常行善的我擁有這樣一個孩子？祂為什麼要刻意降下恐懼給我？祂為什麼要讓我害怕半夜接到醫院的電話？祂為什麼讓我經年累月地揹負一顆未爆弹？祂為什麼不快點派醫生來拆除引信？有時候我因Neo住院，情緒盪至谷底，實在很希望西元2012年真的是世界末日，我就不必鎮日擔憂失去他。

內文節選四
給外子的一封信

Ken：
從剛認識你開始，我就深深被你的藝術才華所吸引。然而部分藝術家所共有的特質——壞脾氣，你也具備了，所以我常說：「你的宗教信仰，其實是大男人主義教派。」我曾因你無法接受孩子生病的事實，對你徹底失望。然而最近，我彷彿看到企盼已久的「好爸爸」快要成型了。

記得有一回看電視，汽車廣告的旁白說：「每個男人心中都有一個小男孩。」你同意地點點頭，我不發一語心裡卻想著：男人偶爾有童心是不錯的，但是一直當個不願意長大的彼得潘，那女人就累了，她必須同時照顧兩個或三個甚至更多的小孩。然而不知為何，傳統華人社會總將生兒育女的事當成女人天生的責任。
生孩子是女人的事，男人沒有子宮無法效勞。但是，育兒拼圖裡如果少了父親這一塊，在孩子的記憶裡，一定是一幅不完整的拼圖，不完整的拼圖會造就不快樂的幼、童年回憶。根據醫學報導，這些不快樂的回憶會跟隨孩子一輩子，甚至影響他或她成年後的身心健康。因此，當Neo甜甜地向我說愛媽媽時，我會同時問他，那爸爸呢？愛不愛爸爸？他很聰明，總在你面前回答：「愛爸爸！」而我經常在你上班後要Neo打電話給你，讓他提醒你：Ken是爸爸囉！

因為工作忙，你陪孩子的時間相對減少許多。或許因為如此，你願意花費更多金錢滿足Neo購買各式玩具的慾望。然我一直覺得：真正値得喝采的，不是你買一堆遙控火車、巴士、飛機等各式玩具給他，而是你願意替他預約花蓮海洋公園、貓空纜車等親子共遊的行程，那讓我感覺：你真的意識到自己是個爸爸了。我讀過不少埋怨父親在兒時沒能好好陪他或她的文字作品，希望未來Neo長大後會說：「兒時父親常帶我們全家到戶外踏青。」

父親與母親不同，母親因為孩子著床伊始，就有個寶寶躺在暖暖子宮海洋裡，很容易感知自己是媽媽了。工作再怎麼忙，日子再怎樣無感（例如有人與我一樣沒有孕吐經驗），也不免會被七、八個月大的孩子踢醒，猛然發現自己早已晉身母親一族。父親卻不同，即使孩子學會叫爸爸了，許多男人依然我行我素地當起彼得潘。

我們這些家有特殊兒的母親，被迫辭去工作專心照顧比一般孩童更不容易照顧的寶寶，卻也意外地追回一段母子共處的甜蜜時光。但願你繼續當個好爸爸，多花時間陪陪Neo，讓他的回憶裡充滿父母暖暖的愛。最後，容我再次提醒：陪伴，才是最好的禮物。