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學習與生命說再見套書:一百零一個活下來的理由+讓告別成為禮物(共二冊)
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學習與生命說再見套書:一百零一個活下來的理由+讓告別成為禮物(共二冊)
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學習與生命說再見套書:一百零一個活下來的理由+讓告別成為禮物(共二冊)

定  價:NT$ 740 元
特  價:NT$ 700
優惠價:90630
領券後再享88折
團購優惠券A
8本以上且滿1500元
再享89折,單本省下69元
無庫存,下單後進貨(採購期約4~10個工作天)
可得紅利積點:18 點
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商品簡介
作者簡介
名人/編輯推薦
目次
書摘/試閱

商品簡介

《一百零一個活下來的理由》
本書特色
★面對對自殺者和其遺族的污名化,讓類似經驗的讀者可以共鳴。
★臺灣第一本自殺者遺族公開親身經驗的全書,與你分享最悲痛的心情以及被留下來的人該如何繼續活下去的勇氣!
★本書結合遺族倖存經驗與療癒相關理論,有研究論述結合個體經驗的價值,不僅讓社會看到遺族的多元面向,也適合經歷其他創傷而對生命存疑的個體閱讀。

鄭玉英 懷仁全人發展中心∕諮商心理師與督導、方俊凱 馬偕紀念醫院精神醫學部資深主治醫師、釋惠敏 國立臺北藝術大學∕法鼓文理學院名譽教授、呂旭亞 心理學博士、榮格分析師、林綺雲 中華心理衛生協會常務理事、周昕韻 馬偕紀念醫院自殺防治中心諮商心理師、洪素珍 國立臺北教育大學心理與諮商學系副教授、夏一新 夏一新身心精神科院長、張凱理 臺北榮總桃園分院支援醫師/竹北臺齡身心診所主治醫師、張翠華 桃園市生命線主任、楊金章 汐止152靈糧堂牧師、賴聲川 國立臺北藝術大學戲劇學院創院院長及教授、編劇、導演、賴念華 國立臺北教育大學心理與諮商系 退休教授 暖心推薦

這是一個自殺者遺族尋找一百零一個活下去的理由的作品。
自殺是人世間的悲劇,被留下來的人如何面對這永恆的空缺﹖當生命景況不復從前,我們如何停留在這個人生,繼續活著﹖當我們想跟隨逝者的腳步而去時,怎麼辦﹖
自殺在人間是個禁忌,被留下來的人被稱為「自殺者遺族」。他們的身心健康因遭逢親友自殺有著結構上的弱化,需要特別的照護。也因為年歲的增長,面臨的考驗與需要因為環境與資源有所調整,已不是哀傷輔導可以涵蓋,而是如何與這個經驗共處。
作者二十年前失落至親,在這個曾經可以殺死她的至痛苦楚當中翻滾,從急性的悲傷混亂期,到面對永恆的空缺,從臺灣去了英國,在命運的推波之下,再次回到臺灣來。面臨回到自殺現場的種種不可能,她的靈魂指點一條道路,要她從生活之中,每天找到一個理由活下來,來對治生命被重創之後的荒蕪與枯乾,進行深層的整合與爬梳,重新找回生命力量與養分。
這是臺灣第一本自殺者遺族公開親身經驗的全書,期許本書能夠喚起社會大眾對這議題的重視,更希望能感動被卡在暗黑世界的受傷靈魂,能夠找回對生命說「是」的勇氣。

《讓告別成為禮物》
本書特色
★知名安寧療護教育家兼研究者凱西.科特斯–米勒告訴讀者如何以幽默及悲憫認識並改變
對死有限的既有認知。
★直面仍被許多人視為禁忌的死亡話題,並探討應該如何公開、坦誠地談論這個話題。
★教導讀者如何以有意義的對話討論死亡及臨終,以確保生命最後一段時日的生活品質。

陳文玲 政大傳播學院教授、朱為民 台中榮總職業醫學科家庭醫學部主治醫師、李玉蟬 國立台北護理健康大學人類發展與健康學院院長∕教授、台灣諮商心理學會理事長、夏一新 夏一新身心精神科診所院長、楊重源 台東馬偕紀念醫院身心內科主治醫師、趙可式 國立成功大學醫學院名譽教授、台灣安寧療護推手 誠摯推薦

現今,國人的平均壽命為八十歲,醫藥和現代科技擁有延長生命的能力,甚至有時候讓人以為,死亡的過程,比死亡還要恐怖。因此,我們需要面對新的挑戰,誰有權力決定我們怎麼死,何時死,現在都是問題。所以,在自己或所愛的人生病前,在悲傷、懼怕、否認將我們淹沒前,我們應該從現在就開始練習面對死亡這門功課。
當面對生命中無可避免的時刻,我們就可以開啟跟所愛的人的對話,談談臨終時,什麼對我們是重要的。讓我們有機會為自己的死亡做準備,去完成任何心中遺願,例如好好說再見,說聲我愛你。
這本書不是什麼處方單,也不是要我們完成一份死前必做的事項清單,更不是告訴我們要做什麼,或者需要做什麼決定。而是在進行這樣的深思熟慮後,會讓我們更完整地擁抱生命,比較不會害怕與不安,死亡不僅只是一個醫療過程,人生這最後一程也需要擁抱情感及意義。
本書作者邀請你找回生命的主權,以下問題會幫助你開啟這個過程:
◇為自已和親人爭取先進的照護政策
◇如何與親人討論臨終遺願
◇如何與孩子討論死亡
◇如何打造富同情心的職場
◇為同事打氣的實用策略
◇如何與照護人員溝通
◇親人過世後如何安度家中的改變
◇醫療協助臨終(Medical assistance in dying,MAID)的具體內容
這些對話一點也不可怕,而且還充滿人生意義──以及了解自己和親人想要的是什麼所獲得的解脫。讓告別成為禮物,由此而學習的信心和方法,來適應人生必經的歷程,並從中成長。

作者簡介

作者簡介

《一百零一個活下來的理由》
杜秀娟
因著人生際遇,對於生死與療癒有著不得不關注的因緣。
2006年臺北藝術大學戲劇研究所畢業,主修戲劇理論。早期評論作品見於3P表演藝術網,中國時報,自由時報與臺南人劇場事。相關獲獎紀錄有2002年第二屆帝門藝評獎「生活寫作」組入選,2008年第二屆「浴火重生」另類文學獎第二名,2009年國藝會「臺灣藝文評論徵選專案」佳作。旅英八年,2015獲頒英國University of Essex精神分析研究博士(非臨床)。曾擔任英國公益團體Suicide Bereaved Network董事(2015~2017)。
近期於2018年獲國藝會「表演藝術評論人專案」補助。2020年譯有《虛擬真實:沉浸式劇場創作祕笈》(Creating Worlds: How to Make Immersive Theatre),書林出版。

《讓告別成為禮物》
凱西.科特斯–米勒博士(Kathy Kortes-Miller)
是一位打破傳統的死亡教育師(death educator),對推廣緩和醫療及臨終照護(end of life care)滿懷熱情。她於湖首大學(Lakehead University)任教並投身研究多年,教育未來的照護人員如何在各種情境下協助臨終者及其親人。充分利用身為癌症生還者及緩和照護者的經驗,凱西教導我們如何進行臨終、死亡,及生命相關的重要對話。她這本處女作《讓告別成為禮物:思索並學習與生命說再見》旨在讓讀者不再將臨終及死亡視為不得碰觸的禁忌,而是人生不可分離的一部分,需要被理解、尊重,(有需要時)甚至該以較輕鬆的態度面對它。

譯者簡介

《讓告別成為禮物》
田若雯
美國華盛頓大學大眾傳播博士候選人。興趣廣泛,曾任教職、研究總監與品牌顧問。譯作有:《顛覆廣告:來自法國的創意主張與經營策略》、《會思考的機器――A.I,人工智慧的發展與趨勢》、《無齡世代:全球先進抗老科技完全攻略》。

名人/編輯推薦

《一百零一個活下來的理由》
以喪子的母親身份,勇敢敘說發生的一切,盼望遺族能有自在現身的空間,也企圖清除對自殺者和其遺族的污名化。讓讀者類似經驗可以共鳴,讓關心此議題的陌生的路人可以佇足反思。
――鄭玉英 懷仁全人發展中心∕諮商心理師與督導

用第一人稱,以日記的方式寫下,光是這點就值得敬佩!
一千零一夜的故事,是雪赫拉莎德(Scheherazade)為了活下去並拯救眾阿拉伯少女的傳說。
一百零一個活下去的理由,是秀娟為了活下去的真實記錄!
――方俊凱 馬偕紀念醫院精神醫學部資深主治醫師

本書提供了我們各種活下去理由的敘述,可讓我們學習珍惜現有的一切,也讓我們學習如何給予自殺者遺族多元多思考空間,有感此意,特予推薦,並為之序。
――釋惠敏 國立臺北藝術大學∕法鼓文理學院名譽教授

《讓告別成為禮物》
無論離開的或告別的,都得面對熾白轉為橙黃、橙黃轉為黯黑,但是願意在暗夜裡點燃幾盞燭火,就著微弱火光讀書,例如歐文亞隆《凝視太陽:面對死亡恐懼》、余德慧《生死學十四講》和這本《當告別成為禮物》,並有所領悟,且勇敢回應給身邊親愛的人,就是好好活著、笑著和愛著世界,也是好好活著、笑著和愛著自己。
――陳文玲 政大傳播學院教授

推薦序

《一百零一個活下來的理由》
沉重之後――脆弱與勇氣
鄭玉英 懷仁全人發展中心∕諮商心理師與督導

有人自己結束了生命,造成了遺族。
當事人「選擇」中斷了自己的人生,給身邊遺族留下無預警的斷裂,震驚和深長的傷痛。「到底為什麼?」
有人留下遺書,有人無言離去。但誰也無法獲知那一刻,他的心中想著什麼。
自殺,永遠不能鼓勵,一定要努力防治,卻永遠無法完全預防和避免。憂鬱是最明確而說得通的理由,情傷是常有的刺激;未成年的孩子?留下的更是難解的謎團。
最難承受是父母,兒女是自身所從出,由自己體內生出,又自選死亡,當然覺得有一部分自己隨之死去。然而,任何一個親近的遺族都不禁要想:
「難道我不是你願意活下去的理由?」
「原來我不值得你為我忍耐人生。」
「到底我做錯了什麼?多做了什麼?少做了什麼?」
「到底你的離去跟我有關聯嗎?」

專業助人工作者如果也成了廣義的自殺者遺族,那是另外一種角度的煎熬。還在服務期間,尚未結案,當事人就走上絕路,留給專業工作者的憤怒和自責也是無比沉重。
無從究責 ! 是當事人自己壓下按鈕。
不能怪罪遺族,那對他們太不公平!
不能怪罪當事人,他只是痛苦到無法承受或當時頭腦不清……

也許沒有人有意怪罪,只是在一團痛苦困惑當中,口出流言,透露了怪罪的言詞。
或是因為心疼自殺者,而噴出責難的口水;或是因為心疼遺族,而責怪了逝去的靈魂。
或是為了教育和自殺防治的目的,無意間帶出對自殺的污名化,這污名化豈非傷口灑鹽?
當然絕無惡意,只是出於關懷。

死後生命無人知曉。各個宗教都有其教義之下的對自殺的論述。由於對生命的詮釋,因而多半的自殺論述是嚴峻的。秀娟有一個悄然呼聲「盼望有個良善的神哪!」相信天地人神都聽見了。應該還要加上能穿透苦難,看出神善良的眼光吧。所深愛的當事人是否會因自殺而永在地獄火湖裡燃燒?這想法是怎樣折磨著遺族的心?筆者參考一下天主教觀點,《天主教教理》摘要指出:

一、 神把生命委託給我們,我們是生命的管理員,不是生命的所有人。應對生命負責,不得擅自結束生命。
二、自殺違反人性保存和延續生命的自然傾向,也違反對自己應有的愛心。
三、故意幫助自殺,是違反道德律。而嚴重的心理錯亂、憂慮,或對考驗、痛苦、折磨的巨大焦慮等等減輕了自
殺者的責任。
四、我們不應對一個自我了結生命者的靈魂獲救失望。神能夠運用唯有祂知道的方法,給他們安排懺悔得救的機
會。
五、教會總要為自殺者祈禱。

也許,只有天主知道自殺者的內心深處是什麼狀況,是否迷失,何時獲救。我們的譴責是不公平也沒意義的。

秀娟在英國完成了自殺者遺族的博士論文《自殺情結――以敘說與劇場方式的遺族研究》,在這本冊子上卻決定勇敢出櫃,不再躲在研究者的面具後面,而忠於自己的經驗。以喪子的母親身分,勇敢敘說發生的一切,盼望遺族能有自在現身的空間,也企圖清除對自殺者和其遺族的污名化。讓讀者類似經驗可以共鳴,讓關心此議題的陌生的路人可以佇足反思。
秀娟的出櫃與赤裸陳述,展現出脆弱的勇氣。世界上有兩種脆弱,一種是被迫,一種是自選,遺族被迫成為遺族,卻可以自己選擇哪一種脆弱。脆弱的躲藏絕對值得尊敬,那是一種生存之道;脆弱的赤裸展現也值得尊敬,那份透明帶來更深的通透。

我與秀娟是舊識也是專業同道,明白她在劇場的繽紛和傷痛折翼之後的掙扎。我本人也是自殺者遺族,家姐在醫院病房自盡,是近五十年前的往事,卻改變了我的一生,催促我轉行成為助人工作者,我自身經驗也常常在陪伴類似經驗朋友時成為內在資源。
作者述說著存活不易,她未作辯證分析,只是真誠脆弱的喃喃獨白,找出一個又一個活下去的理由。我反覆閱讀,只覺得意猶未盡,似乎作者會有續集在未來出現,在足夠時間哀悼之後,帶出重新展翅的劇場經驗,和轉化的論述。我且拭目以待。

加一!世間情!

方俊凱 馬偕紀念醫院精神醫學部資深主治醫師

無論如何,秀娟要出版書,我都要幫她寫序!
這是非常複雜又難以說明的感受與想法,如果真的要給它一個詞,那最好的詞也許就是秀娟所說的「自殺情結」。
認識秀娟,源自於我在馬偕紀念醫院辦了醫療機構內的第一個自殺者遺族團體。二○○五年春天,我在西雅圖第一次參加美國自殺學會(American Association of Suicidology)的年會,其中有一整天,我參加自殺者遺族的研討會――以專業遺族的身分參加。二○○五年冬天,我在馬偕自殺防治中心成立後,就開始開辦「自殺者遺族說故事團體」,以一位身為精神科醫師的專業遺族身分開辦,所以我從來沒有在遺族團體中穿過任何一次醫師袍。
秀娟,二○○六年來參加團體,不只參加一個梯次。
一轉眼也已經十七年!真是漫長!卻又好像是昨日一般!
我其實和各位讀者一樣,透過「一百零一個活下來的理由」,才真正知道發生了甚麼事。

對遺族而言,要遺族說出發生了什麼「事實」,太殘忍了!不說,又太痛苦!
發生的事情,也不僅僅是「故事」兩個字就可以帶過,但是,我也找不到更恰當的詞。總之,我就是聽!
如今,可以看,彌足珍貴,也敬佩萬分!
用第一人稱,以日記的方式寫下,光是這點就值得敬佩!
一千零一夜的故事,是雪赫拉莎德(Scheherazade)為了活下去並拯救眾阿拉伯少女的傳說。
一百零一個活下去的理由,是秀娟為了活下去的真實記錄!
這本書的最後,秀娟問:
你願意愛我嗎?你願意愛我們嗎?身為自殺者遺族,這是我最深的渴望。
耶穌問祂的大弟子彼得:你愛我嗎?

萬般自那時
珠泪憶難遺
時時度日日
世間情加一

生命終點的多樣性

釋惠敏 國立臺北藝術大學∕法鼓文理學院名譽教授

二○○三年,秀娟在北藝大就讀研究所時,遭逢孩子的自殺,當時我在北藝大擔任教務長一職。她曾來找我,想了解自殺之後孩子的處境,與作為一個母親要如何因應與面對。二十年後,她將失落的經驗寫了一本書,詢問我寫序的可能性。敝人拜讀此書文稿,覺得這是一本扣人心弦、寓意深遠的書。
秀娟在經歷過自殺失落的痛苦後,從二○二○年七月一日之「一杯澄黃的花草茶」的理由,到十月九日「選擇為他的自殺活著」的理由,把自己療癒的過程記錄整理,提供「矛盾療法、保持希望、與痛苦為友、使用象徵符號、宣告」五種療癒手段,以及當代心理學關於創傷後正面發展的兩派理論(創傷後成長、韌性),兩個正面的案例,來詮釋與協助人們如何因應傷痛困境。作者將自己的經驗結合研究成果,創作出這本頗具特色的書籍,有幸拜讀,獲益匪
淺。
死亡一直是宗教所關注的議題,感於自殺是個具爭論性的死亡模式,秀娟希望我可以在序中簡明提出佛法的觀點,因此我不揣鄙陋,野人獻曝,提供大家指教:如同一般宗教,佛教有所謂「不傷害生命」的戒律,例如:佛陀時代,有些比丘為避免對身體貪著,修「觀身不淨」方法過度,因而「或有自殺,展轉相害,或索刀、繩,或服毒藥」的狀況,佛陀對此,制定戒律禁止,並且教導可能修「不淨觀」過度的人,應改修「觀察呼吸出入」(阿那般那,ānāpāna)的法門,以穩定身心,也可以捨離貪著與憂惱。
佛典也有記載:有一位名為瞿低迦(Godhika)比丘因為慢性疾病因緣,多次從「心之暫時性解脫」(禪定)狀態退轉,因而在第七次得此禪定時,以自殺的方式避免退轉;對此情形,佛陀並沒有刻意阻止。另外一位名為跋迦梨(Vakkali)比丘則是病苦難忍,因而想「求刀自殺,不樂苦生」。佛陀教導應觀察身心「無常、苦,是變易法」,「若於彼身無可貪、可欲者,是則善終,後世亦善。」之後,尊者跋迦梨思惟解脫,欲執刀自殺,不樂久生;對此情形,佛陀也沒有刻意阻止。
此外,約在佛陀入涅槃前半年,其第一大弟子舍利弗(Śāriputra)因為不忍見佛陀入涅槃,因而請求佛陀允許他回故鄉度化母親信佛而後入涅槃,而說:「如來!願世尊允許,願佛陀答應:我入涅槃的時機已到,我已捨世壽(我放棄了生命力)。」佛典記載:當時如果佛陀回答:「你可以入涅槃」,懷異心者就會說佛陀稱讚死亡;如果他回答:「不可以入涅槃」,他們又會說佛陀鼓勵繼續輪迴。因此佛陀二者都不說,而是問:「你將在哪裡入涅槃?」舍利弗回答:「在摩揭陀(Magādha)國那拉迦(Nālaka)村內,在我出生的房間裡。」於是世尊說:「舍利弗,如你所想的及時去做吧。但今後你僧團中的兄弟再也沒有機會看到像你一樣的比丘,請給他們最後的佛法開示吧!」舍利弗為僧團作最後開示之後,以七天的時間,完成回故鄉度化母親信佛之心願,再以「師子奮迅三昧」,順、逆進入第九次禪定,然後再從初禪進入四禪。在他進入四禪後,就像旭日初生一樣,舍利弗入無餘涅槃。
因此,對於阿羅漢聖者,佛教有所謂「留捨壽行」(主動延長或縮短壽命)的討論,若「為利益安樂他故,或為聖教久住世故」,觀知自身壽命將盡, 觀其他人無法承擔上述二種任務 ,則可發揮主動延長壽命能力。反之,阿羅漢自觀住世,對於其他人沒有特別可以提供利益安樂事,或為「病等苦逼自身」,則有可能發揮主動縮短壽命能力。
以上,我們或可管窺佛教對生命終點多樣性的看法,對於自殺有著多元的關注理解。然而在親友自殺以後,眾生面對「生、老、病、死、愛別離、冤憎會、求不得」挑戰,或說是執著「身體、感受、想像、意志、心識」等五類身心組合(五取蘊)而導致悲傷、悲痛、痛苦、不快和絕望等負面情緒。因為我們不能經常覺察五蘊身心「無常、苦者,是變易法」,對於身心的變化,產生恐懼、痛苦和焦慮等煩惱,進而引發各種不善的思惟、言語與行為,因而又導致痛苦,走不出失落的傷痛。
對此惡性循環,我們是有「斷、捨、離」的可能性,如此了解與信心,或許比較不容易引起生命意義危機,同時我們也可多了解、關心與支持有這方面困擾的個人與家庭,我想本書提供了我們各種活下去理由的敘述,可讓我們學習珍惜現有的一切,也讓我們學習如何給予自殺者遺族多元多思考空間,有感此意,特予推薦,並為之序。


《讓告別成為禮物》
那不可說的,就保持沈默。

政大傳播學院教授 陳文玲

我們安靜對坐,他輕輕握著我的手,視線穿越了我,落在身後某處,我則看著窗口,當一團熾白轉為橙黃,選擇每天此時來護理之家陪爸爸的我,知道一天又到了盡頭。
過了許多天,爸爸開口:「每次進去之前,那些魚就開始游泳。」我順著他的眼光回頭,藍色的大海裡有紅色和黃色的魚,它們是牆壁的一部份,這個房間的壁紙圖樣。爸爸說的「進去」,意思是他會變得混亂暴躁、口齒不清、動個不停,只在自己內在衝撞、無法與外在世界連結,醫生稱之為「譫妄」,護理之家的照服員跟我則覺得煩惱且磨耗,通常至少要兩、三天,爸爸才會「回來」。
我問爸爸:「進去,你會不會害怕?」他點點頭:「可怕。」本想安慰他的我,無話可安慰,改說自己的感受,「爸爸,你進去的時候,我也特別難受,我想為你解決問題,解決問題是我的強項,但這件事我無能為力。」他點點頭,「我也覺得自己沒有用!」
我們安靜對坐,他輕輕握著我的手,我提了一個想法:「爸爸,不然,你進去的時候,想辦法記住那裡的事,回來以後,說給我聽好不好?關於怎麼老、怎麼離開,我知道得太少,而且好害怕,你把你的經驗告訴我、教給我,好不好?」自此,直到爸爸過世,每當牆上的魚開始游泳,我就對他說,「爸爸,我愛你,別害怕,記住途中風景,回來說給我聽。」有一次,爸爸告訴我,宋楚瑜派黑頭車來接他去吃飯;有一次,呂秀蓮跟國民黨的合作不順利,拜託他居中斡旋;有一次,宜蘭地區召開世界佛教大會,他代表媽媽跟我出席,說也奇怪,竟然不需要輪椅,可以自由地走來走去;最後一次,已過世二十年的媽媽來護理之家煮了一大桌飯菜,感謝大家照顧爸爸。我問:「你跟媽媽說到話嗎?」他回:「我跟在她身後轉來轉去,不知道說什麼才好,跟以前一樣。」
除了講這些話,大部分的時候,我們仍舊安靜對坐,他輕輕握著我的手,當窗口的熾白轉為橙黃,爸爸會說:「小玲,妳也累了,回家煮飯休息吧。」那時,我還不知道跟爸爸的緣分只剩一年,也不知道三年後會受邀為這本書寫序,但我發現,因為願意開口,我跟爸爸的位子反轉了,他從失能的被照顧者轉為帶我認識死亡的智慧老人,我從疲憊的照顧者變回專心聆聽、被愛圍繞的女兒。所以,我同意作者開宗明義就說,「我們需要一種更好的死亡教育,」因為想要「感覺我們能掌控自己,感覺我們被聽見,感覺我們活著的時候,在生活裡可以自在地談論臨終與死亡。」
然而,感覺就是感覺,談論就是談論,它們是告別的起始,覺醒的契機,轉變的藥引,卻非死亡的全貌。如果我們誤以為死亡可以被語言指認,誤以為死亡焦慮可以用討論塗銷,我們就也一頭栽進西方理性主義以偏概全的陷阱,那麼巨大的黑暗、失落和意料之外,豈是一點點理性之光可以完全照亮的?
無論離開的或告別的,都得面對熾白轉為橙黃、橙黃轉為黯黑,但是願意在暗夜裡點燃幾盞燭火,就著微弱火光讀書,例如歐文亞隆《凝視太陽:面對死亡恐懼》、余德慧《生死學十四講》和這本《當告別成為禮物》,並有所領悟,且勇敢回應給身邊親愛的人,就是好好活著、笑著和愛著世界,也是好好活著、笑著和愛著自己。
維根斯坦如是寫道:「凡是可說的,都可說清楚,凡是不可說的,都應保持沉默。」對於超越語言和世界的,我們還是只能保持沉默,並在靜默中感受它們。

目次

《一百零一個活下來的理由》
推薦序 沉重之後――脆弱與勇氣∕鄭玉英
推薦序 加一!世間情!∕方俊凱
推薦序 生命終點的多樣性∕釋惠敏
前言
這是發生在我身上的事……
與榮格分析心理學的因緣
關於書寫的體例
最後……
一百零一個活下來的理由
繼續走下去
負傷的遺族
關於創傷後正面發展的理論
兩個正面發展的案例

《讓告別成為禮物》
導言為什麼臨終對我很重要
第一章 為什麼臨終很重要
第二章 改善我們的死亡素養,做出明智的決定
第三章 死亡對家庭的重要性
第四章 想要了解的好奇之心!與孩童對話
第五章 創造關愛友善的工作環境
第六章 與醫護人員進行困難的對話
第七章 給臨終者保留空間
第八章 上網公布、推特、和簡訊:數位世界裡的臨終與死亡
第九章 我們臨終的(部分)自主權
第十章 讓對話持續進行

書摘/試閱

《一百零一個活下來的理由》
1前言
這是一本關於自殺者遺族如何活下來的書。二○○三年我的小兒子自殺,我成為自殺者遺族,二○一五年在英國艾塞克斯大學(University of Essex)完成博士研究,論文題目是《自殺情結――以敘說與劇場探詢的遺族研究》。兩
個大關鍵字:自殺與遺族。

原本以為完成這個博士論文,我的生命可以重新開始,我將可以活下來。誰知生活的考驗才真正開始。孩子自殺一年後,我結束十五年的婚姻,失去過去所累積的一切,資源掉到水平面以下。二十年過去了,我卻還在二十年前那
個死亡現場,動彈不得。如何拾起中斷的生命歷程? 如何移植這多年的探索與成長?如何拼湊生命的碎片,繼續經營? 二十年前的我和二十年後的我,像失散多年的孿生子,舉杯,卻是無語。沒有重逢的喜悅,沒有再生的歡慶,因為境地依舊荒蕪,一片貧瘠。我好想躲起來,躲去那個無底的哀傷,不用再現人世間;像個沒有生命線的嬰兒,永遠不必出生,不用再度面對枯竭的景象。

於是,故鄉,成了我最想回也最怕回的地方;這個生命的破洞,讓我對回來臺灣感到極度害怕與恐懼,我想辦法不要回來,我盡己所能地逃避。然而靈魂大過於自我,這巨大的害怕,不管我多想躲藏,終究抵擋不了失眠的夜半時
刻,故鄉的召喚。我的靈魂開啟另一段深層的整合,軟弱無力的小我,只能放棄逃避與控制的慾望。無數的失眠夜晚,我了解到,原來生命不是由得我要做什麼,而是,若不讓這個倖存歷程來表達、被聽見、進一步被理解,我的靈魂將永不安歇。

回到臺灣,為了要在一無所有的狀況下養活自己,我放下過去生命的累積與些許的專業能力,到一間小學作行政幹事。心中懷著創傷,做著與過去毫不相干的事情,雖然肉體活著,但失去一向繫命的意義感,加上公務體系的冷漠,同事惡意的霸凌傷害,我再度倒了下來。我面臨了一個難解的習題:如何活下來。這是一個弔詭的習題:為了活下來,我得處在惡質的環境,終究病倒了,這樣值得嗎? 若活著這麼難,要不要放棄呢?
二○二○年六月三十日,面對隔天要回到小學的工作,我依舊痛苦非常,但我還不想放棄生命,我要自己從隔天開始,一天找一個理由活下來。這個書寫非常困難,因為我已經不知怎麼活下去了,唯一支撐著我的,是我還不想
死。一開始這個努力,像是在沙漠中尋找著綠洲,每天一丁點,一小滴水。二十年來的倖存歷程,核心的痛苦像礦石無比堅硬,每天只能鑿一點,鑿開的是血,是淚。我盡己所能,在經驗的爬梳中結合所接觸過的理論,讓這個書寫
不是只是宣洩情緒;我在曠野之中打滾,試圖找到活下去的力量與理由。過約兩週,我了解到這樣的書寫,是我靈魂拯救自己的方式,尤其在活不下去的當口,找到一丁點的理由,就這樣賴著,也就可以活下來了。

在某些癥結點,對於暴露自己醜陋的故事,有些猶豫不決,後來想想,既然我遲早都會死,我還害怕什麼呢?想說什麼就說什麼吧!我把這些也都寫進去了。逐漸我明白,這樣的書寫方式,可以推介給自殺者遺族,讓遺族在照顧自己上多了一個工具。若行有餘力,也可以再推廣到其他創傷的族群。

2這是發生在我身上的事
二十年了,想起來景象依依在目。接到他爸爸的電話,不敢相信所聽到的是真的。「他在開玩笑吧!」但他緊張的口氣不像在開玩笑。我跳上計程車,腦中一片空白。不記得如何在車上度過那漫長的一小時,只記得我的世界不由
自主地旋轉,我感到暈眩,頭暈,只希望這只是一場噩夢。
在家附近的市場下了車,繁忙的街道兩側滿滿的人,鬧哄哄的。在此住了十年,從沒經驗過這樣的混亂與吵雜,當時心一沉,有事情發生了,這是……真的!也許是昏眩感,雜亂人聲在我耳中產生迴聲震盪,世界變得不真切了。我走過馬路,並沒有看到躺在地上的小兒子,鄰居迎面而來,陪我上了樓。

不知為何,家中好多人,不認識的人。記者,警察,還有葬儀社的人,一票無關係的人。我問著,「救護車有來嗎?」有,但走了。「有急救嗎?」好像有。那為何沒救回來就走人了呢? 我不理解。葬儀社的男人一直在旁叨擾,說著什麼塔位,什麼程序,價位有多合理;我一定看起來笨極了,人死了理當安排的埋葬事宜,想都想不通!幾個陌生人在家中走動,我再說了一次,「可不可以再叫救護車?」有人才吞吞吐吐的說,他們宣布他死了,所以不用急救了。

喪親頭兩年,我完全失去了生活功能,辦了休學。生命失去了意義,真切地成為人生的浮萍,與世界有了隔閡,這不是一種智性上的理解,而是真切的感受。我常徘徊在校園山坡,遠眺群山,那個曾經熟悉的世界,已然陌生,像
夢。我曾浸淫享受的閱讀、思考與討論,已索然無味。死亡是藝術的大課題,還有什麼比真切與死亡面對來得深刻呢? 我憤怒地離開教室,走離那個言不及義的討論族群。
我站立山頭,不知如何回到人世間,那種在泡泡裡被隔絕的感覺,延宕多月才逐漸散去。某日路上遇見一名老師,不悅地說為何我變得像軟腳蝦;我想他不知道他在說什麼吧! 我都不知道活著幹嘛,誰介意軟不軟腳?兩年過去了,好不容易拿到畢業證書,我更茫然,因為這自殺事件發生在我轉換職場之後,原本希望畢業後能在劇場界工作,但破碎的我,如何可能? 更別說回去過去貿易的職場了……。如此前不著村,後不著店,又過了幾年。

其實不清楚復原路是怎麼走過來的,一路載沉載浮,因身心破裂,無法維繫職場技能,萌芽未久的創意書寫能力也無疾而終。我不知道其他遺族是怎麼存活下來的?他們如何繼續他們的人生與歷程?他們如何面對未來?約五年後,才覺得有點力氣。我準備著公費留學考,希望成為治療師,幫助類似失落的人,於是開啟多年的留英學涯。然而這個失落影響之巨大,超乎我的想像,這份巨痛,總在深處咬嚙著我的心靈,一點小挫敗就會讓我信心全無。雖然我向宇宙之神不斷祈求,拿走這個痛苦,但我靈性的破口久久無法癒合,總覺得自己注定被懲罰。沒有一般留學生的驕傲去征服世界,我只試圖尋求內外在的整合;我航向西方的船隻,是揚著破碎的旗幟。雖然深刻認同戲劇的治療性,學習歷程無比艱辛,除了語言與文化的隔閡,種族的歧視待遇,與心魔的爭戰教我日漸疲乏。

在那破碎的底層,似乎再好的治療師都沒辦法,我的困難、憂鬱、無力、無意義感,只有神能解決。多年後,我才知道這個破洞,只有生存的意志與愛才能補全。我必須接受摯兒已死,向生命說「是」――也就是我「願意活下
去」,才有真正的希望。我不必負責他的死,也不必用死來還替他的死。十二年的母子情緣,二十年的哀悼歷程,他會很高興我重新開始。

我能有今天,得感謝很多人的援手,包括不認識的人。但我很害怕,也不知如何重新開始,即使終於完成了博士學位,那份羞愧感還在……。若有人指著我的臉,不管有意無意,說我的兒子自殺,我如何回應?我如何面對自殺與自殺者遺族的汙名化議題?還有,我也內化了社會對禁忌問題的汙名,終究,我如何看待自己與這個經驗?這些困境,不是博士學位可以解決的。為了活下來,我強迫自己在臉書上公開貼文,每天將自己尋找活下來的理由貼在臉書上,成為每日的功課。謝謝朋友的加油打氣,讓我覺得一路有人相伴,那些紅心、比讚的手勢、滴淚的臉,陪伴我完成這個歷程。

2020/7/1
昨晚我痛苦至極,決定從二○二○年七月第一天開始,每天找個理由活下來。看是我的痛苦先解脫,還是活下去的理由先結束。

終究要跟ㄊㄚ好好拚一拚。
我帶著模糊的腦袋出門,來到睽違三個月的處室;努力保持靜心,不讓過去創傷的記憶攻占內心。泡上一包「有機和諧紓壓茶」,上面寫著「輕鬆減壓,一夜好眠」。好美的承諾啊!輕鬆,好眠,簡單說說,卻千金難買。

因為面臨回去上班的焦慮,一夜沒有好睡。來自德國的曼寧花草茶是澄黃色的包裝,有著有機驗證的字號,正面有洋甘菊的圖案,一幅天然的景象。我閉上眼,想著一片綠草地,陽光煦煦,一張青春的臉面向光明。

多美好的景象。

有人說我的痛苦來自我太挑剔,鐵飯碗的工作誰不稱羨?我無言。誰會認為關在雞籠裡的野馬會開心呢?若野馬也變成了雞了呢?要經歷多少消蝕、變形、扭曲、去勢? 由野馬變身為雞的存在,是創傷的誕生。若野馬原本就負傷,那就更是複雜的傷痛了。

一杯澄黃的花草茶,陪我度過雷電大雨。

今天可以交帳了。

2020/7/2
跟以前一樣,早上不想起床。目前的日子不是我喜歡的樣子,只是為了活著而活著;對於經歷孩子自殺,努力活下來二十年至今,現在的狀況令人擔憂。我原本有些理想,想為自殺者或其遺族做些什麼事,因為我是自殺者遺族。這段倖存的歷程,彷彿是在地獄走了一遭,返身從鬼門關回來。這個經驗改變了我,我知道有一群人,跟我一樣(曾經)活在陰暗的角落。

因緣起伏,我回來臺灣,在一個失去所有的土地上,重新開始。對於年過半百的人,重新開始可不是好玩的事。有人說,你在英國拿了學位,也讀跟心理相關的,為什麼還走不出來呢?這是一個很難解釋的問題。

首先我得找個理由讓自己願意起床,面對夏日灼熱的太陽。

半哄半騙把自己叫下床,我尋找著讓自己今天活下來的理由。我有十八小時完成這個任務,還有時間,不必急著死。

昏沉地度過早上,今天學校營養午餐附有水果小番茄。我一直對小番茄情有獨鍾,欣賞那一顆顆紅通通的生命。它的好處多多,一個網站註明能「防癌又解便祕」,還有許許多多營養素,「具有清熱解毒,生津利尿,涼血平肝和
降低血壓之功效」,還有可能延緩老化!

哇哇!這麼正能量的水果!原來潛意識裡我是怕死的,原來我內在還有想活下來的細胞。至少,明早我不必坐在馬桶上咬牙切齒地哀號。

沒錯,別嘲笑我,要自殺的人也是有這樣分裂的情結;他們一面想死,一面又計畫著明年去哪裡玩;他們可能一面草擬著自殺的計畫,晚上還跟朋友約著吃好吃的。這種心靈的分岔,一點也不足為奇。
看在小番茄存在的可愛,我就藉口找到了理由。

明天歷史還會重演。但我期待真的有一天,我能歡喜地跳下床。

2020/7/3
坐在辦公室電腦前,我想忍著不哭,但忍不了。

憂鬱是症狀,它要告訴我哪裡不對了。我得在臺灣重新開始,有穩定的薪水是第一步;這樣我下飛機才知道要落腳到哪裡。兒子死後一年,我離了婚,資源掉到水平面以下,二十年來我過著流浪漢的日子。曾經覺得自己像是下水
道的老鼠,曾經像乞丐般在外席地而睡;夜晚,不是休憩,而只是孤單地等待日出。

我過怕了遊民(homeless)的生活;每當在路上看到無家可歸、以街頭為家的人,我的心就糾結起來。沒有人知道他們是如何走到這樣的田地,但我不想成為那樣,所以我得努力工作。然而在經濟壓力之下,做著一份教自己陷入
憂鬱的工作。

這是怎麼回事? 我不是要努力活下來嗎? 我不是努力要重建結構嗎?為什麼事與願違?哪裡不對了?

憂鬱也是內外在互動造成的,雖有生理器質的因素,心理與社會因素更不容小覷。我天生就容易憂鬱,年少時喜歡灰濛的天氣,若沒有創傷經驗,可能頂多就是一個多愁善感的人。不幸地,某個暴力經驗下身心崩潰了;更加不幸
地,孩子自殺死了;然後,婚姻結束了。

其實我回到臺灣,最需要的是休息、療傷;尤其回到臺北,彷彿回到自殺的現場,我得從那裡踏出第一步、往前走,因為我的生命在那一刻就凍結了。但我沒有一個安全堡壘(secure base),我不能停下來,為了吃飯,卻掉落進一
個極不合適的鐵飯碗。我感覺生命力的流失,坐在這裡,一點動力都沒有,好似一隻掉進例湯的蒼蠅,陷入昏迷,載沉載浮。這是怎麼回事?我不是要努力活下來嗎?我不是努力要重建結構嗎?為什麼事與願違?哪裡不對了?

有多少自殺者遺族,像我一樣,過著荒腔走板的生活?他們如何在破碎中,勉力向前?當中有多少人,曾經重建廢墟,卻因著各式緣由,生命再次塌陷?他們若選擇結束自己的生命,我一點也不驚奇,但我更想知道,是什麼支援著他們活下來?

孩子死了已成過往,活下來是對自己的責任。今天我累到找不到活著的理由,但也沒有去死的力氣。暫時到此為止吧!明天再來。

《讓告別成為禮物》
導言
為什麼臨終對我很重要
也許沒有任何一件事比死亡更能教導我們生命是什麼。――亞利安娜•哈芬登(Arianna Huffington)
我記得很清楚,上博士班第一天的第二個畫面。我跟其他新同學圍坐成一圈。感覺有點像在幼稚園,可是還滿興奮的。就在那裡,我們所有的人都迫不及待地透露自己的研究計畫,以及我們想改變世界的期望。一個接著一個,我們分享理念和熱情,也談到我們想學什麼,為什麼想學,我們的夥伴都熱切地回應我們,點頭稱道,提出問題,建議未來讀物,並推薦其他值得探索的學者專家。那是個讓人感覺受到支持、合作無間的空間。當輪到我的時候,我把身子往前傾斜,朝向這群友善的人,然後說:「我想研究死亡(death)教育。」
整個房間接著陷入沉寂,悄然無聲。
終於,在感覺上長到讓人難受的停頓之後,其中一個教授――看上去仁慈溫和的教授――說話了。「啊,」他說, 「聾啞(deaf)教育,所以,你是想跟聽力障礙的人共事嗎?」
「哦,不,不是這樣,」我回答,我試著按捺住一陣害怕與恐慌的感覺,「我在想的是死亡……字尾是th。」
沉默。
「就是跟臨終、死去、死亡有關。」我結結巴巴地說。
更安靜了。
當下我就想到,當談論生命結束的時候,我們可能都有點不想聽。
對我的研究想法有這樣的反應,實在有些令人沮喪。
我提出了一個在接下來五年,甚至更長的日子裡我要全神貫注,然而沒人想關注的主題。我也許應該要考慮發掘另一個題目,放棄死亡這個主題,但我知道我不能,因為我已經體會過,那種想要討論臨終,卻被拒於千里之外的經驗。然後我決定,永遠不要讓同樣的事再發生。
前一年,就在我準備上博士班的十二天前,我被診斷出得了癌症。我三十七歲,兩個活潑孩子的媽,身為人妻、教育者,在我的腎臟裡,發現了一個十公分的惡性腫瘤。原本應該開始研讀,我卻花了一年的時間治療。當我試著從手術後恢復,並學習如何適應所謂的「新正常」時,喊暫停的不只是我的博士班,而是我生活的絕大部分。
當診斷出來的時候,我被介紹給一位應該是在這領域中加拿大最優秀的醫生之一,他非常受人尊敬。我們見面那天,也是我應該要開始博士班的那一天,我想要告訴這位醫生我很害怕,我想要告訴他我怕死亡,怕我的孩子們沒了媽媽,我想告訴他我真正那天原本應該去做的事,不是在這裡傷心難過――而且坦白說,甚至憤怒不爽――我是在他的辦公室而不是在學校!
然而我並沒有機會真正說出這些話,「如果你一定會得癌症,得這種癌症最好。」醫生如是說。
我有點困惑:我才剛告訴他我阿姨在沒比我大幾歲的時候,也得了同樣的病過世了。然後,我鼓起勇氣地說,「我真的很怕我會死,而且有些事我一定要讓你知道。」
他不理我,「別這麼說啦,」他說:「妳不會死。」
當然,你們現在也知道,他是對的。感謝上帝,他是對的,我還沒死!我對於醫生救了我一命的恩情,感謝萬分。然而,我還是曾希望過,在我治療的期間希望過,我現在也仍然希望,有人――在我是癌症病患的時候,我遇到過許許多多的醫療從事人員,能有一個人――跟我聊聊房間裡那隻「死亡大象」。我可能會死,我阿姨死了,很多其他人也死了,我曾經支持過他們,我需要有人聽我說話,讓我在死前,擁有我生活的主權。
這也是我希望所有的我們都能擁有的:感覺我們能掌控自己,感覺我們被聽見,感覺我們活著的時候,在生活裡可以自在地談論臨終與死亡。我想要我們有一種更好的死亡教育。
你的死亡教育
請你花點時間想一想你自己的死亡教育。你過去是如何學習,還有,你會如何繼續學習臨終和死亡這件事?什麼是你的第一堂課?誰是你的老師?
什麼是你學到最重要的訊息?你目前以來學到的死亡教育如何影響現在的你,以及你對臨終和死亡的思考與談論?
如果對於我的問題,你現在正在聳聳肩、搖搖頭地陷入困惑(我的「死亡教育」?誰會有死亡教育啊?)你不是唯一的。多數的我們,比起思考生命終點,我們花更多的時間在選擇新車。對於死亡是什麼,大部分的我們,只有非常少的正式(加上非正式)訓練或教育。我教的一門是給未來醫療從業人員的大學部課程――叫做安寧療護介紹――有關如何幫助瀕死之人的課。大多數上我課的十八九歲的孩子,都還沒有體驗跟自己親近的人死去的經歷,也很少想過,甚至根本沒想過,死亡對他們的意義是什麼。這是很正常的:一般來說,醫護人員在學校的時候,只接受過幾個鐘頭的死亡教育,那還算幸運的。如果我們在醫療工作的一線人員,那些最有可能面對死亡跟瀕死的人,都只有少許的死亡教育,那他們如何正確地,充滿愛心地,有效地照顧垂死的人呢?而其餘的我們,沒有任何的正式訓練,又如何能做到同樣的事呢?更別說思考我們自己的需要了。
也難怪當我們要了解死亡的時候,是很掙扎的。不知為何,我們已經忘記我們必須面對自己的,以及我們所愛的人,生命的結束。讓我們一起面對吧:所有的我們,都會跟死亡親密接觸至少一次。然而,我們卻活在一個否認死亡、反抗死亡的社會,我們假裝死亡不存在。如果我們所愛的人死去,我們只被允許(或我們只允許自己)在短暫的時間哀傷悼念,然後期待生活自然會把我們踢回正軌,繼續馬不停蹄,我們被期望該開始做點正事了,不要再想我們失去的人――這樣在很大的程度上,是讓我們身邊的人好過一點。阿姨是個跟我非常親近的人,我在他過世三天後就回到了工作崗位,跟臨終的人一起共事。
這種方式其實對我們很不好,它製造了一個惡性循環:我們忽略我們自己的死亡教育(沒人談起這主題,或沒人教這堂課,可能對我們容易些),所以,當面對死亡時,我們缺乏情緒和實際的技能。因為我們傾向於懼怕我們不知道的事情,我們就越來越害怕公開討論生命的終點。把這件事搞得更複雜的是,多數的我們都已經很害怕死亡的過程:我們對於痛苦,失去控制,失去我們所愛的人,從原本的生活抽離、不確定等都感到害怕。當我們繼續假裝臨終和死亡不是我們生活和生命的一部分時,這些害怕會導向憤怒。我們獨自奮戰,感覺孤單,試著了解自己對死亡產生的情緒。滿多的我們會覺得丟臉:對於我們的懼怕,對於我們的無知――甚至對我們想要理解生命終點的渴望,都覺得難堪。所有這些負面的情緒會導致否認;我們寧願不要有這些經驗,所以我們更努力的避開學習死亡,然後,當有一天我們面對死亡――對於癌症的診斷,或是疾病的擴散,或是車禍,或是老化後最終的衰敗――我們其實被痛苦、不相信、與否認所淹沒,以至於不能有條理地思考和計畫這件事。
我們需要打破這個循環。
當我們打破的時候,我們會公開的學習和討論,臨終和死亡原本是生命的一部分。如此一來,我們可以把原本負面的對話,改變成理解、憐憫和接受。我們對臨終和死亡發展出來新的、健康的觀點,可以強化我們個人,乃至於整個社會。我們能更好好照顧行將就木的自己,或是在接近死亡時能少一點害怕,多一點安然。我們不再將死亡神祕化,我們也鼓勵對死亡進行批判性思考,研究和辯論。
當面對生命中無可避免的部分時,我們能把相互扶持這個功課學得更好。而且,我們要在自己或所愛的人生病前,在悲傷、懼怕、否認將我們淹沒前,就開始練習這個功課。我們應該今天就開始,培養我們的知識和理解,轉變我們的思維。
我們做得到的。其實,很弔詭的,對於生命的開始:出生,我們就推動了改變。在近幾個世代內,我們把生孩子這件事,從高度醫療化的、神祕的、聽命於醫生的,有時候甚至是丟臉的或難為情的過程,成功地轉變為一種以母親、嬰兒與父母為核心的過程。我們現在有成千上百的書,數不盡的網站和討論區,都跟懷孕和生育有關。我們經常聊這些主題,而且,現在已經很普遍的是,女人對於他們想要怎麼生,什麼時候生、在哪裡生和誰來幫忙他等,都多多少少有自己的意見。新手媽媽現在覺得自己是有力量的,因為他們有機會自己安排計畫,學習生育過程並跟其他女性一起分享故事。我不是想辯稱西方世界已把生育這件事做得盡善盡美,然而至少公開的、經常的談論生孩子,希望我們的孩子怎麼被生下來,已經是很正常(並且有益的)事了。
現在,對於死亡,我們應該做同樣的努力。就如同我們逐漸地了解生育是個社會性的、自然的,而不是個醫療的過程一樣。我們需要理解,死亡是一個人類的經驗,跟生育同樣是社會性的過程,值得我們關注、教育和對談。我們需要投入同樣的研究,評估整體死亡教育的好處,我們可以確認的是,當人們被賦予力量,可以談論自己的末日,感受到自己的臨終是被照護、支持的時候,他們比較不會懼怕,不會苦痛、不會焦慮。那些跟垂死者親近的人――每一個死亡至少都直接影響五個人,也比較能體會死亡這個過程是有意義的。
這個過程提供給人們一個機會,聊聊一些遺願、期望和夢想,而且可以好好說再見。當我們相信,怎麼死這件事很重要時,我們比較有可能開始計畫,開啟必要的對話。而且在終將往生的時候,比較沒有遺憾。對於我們失去的人,我們仍會感到哀痛,但當我們知道,我們所愛的人,在死的時候是有主權的,是被照護好的,我們比較能找到內心的平靜。對待我們自己的死亡,也是一樣;我們會有一種收尾和掌控的感覺。而且,但願我們會跟自己曾經選擇過的道路,和平共處。
如同黛恩•西西里•桑德斯,現代臨終關懷醫療運動開創者所說:「人們怎麼死的,會一直留在活著的人的心目中。」我們如何照顧臨終的人,反應了我們整個社會的價值觀和憐憫之心。
要改變我們對待死亡的方式,需要的不僅是我們態度的轉變,而是整個醫療體系的轉變。死亡是無可避免的,它很少是一個醫療的「失敗」。然而,我們的醫療系統,是訓練人把問題「修」好,當你的病是可以修得好時,這當然沒問題,但不是所有的病都治得好。就像安寧療護醫生,也是作者艾拉•布約克所寫的,「我們的醫護系統,是鑽研於如何對抗疾病,但對於如何滿足重病或垂死病人及家人的需求,卻設計得很差,我們可以兩者兼顧,我們必須兼顧。」我們需要在現今的醫學與健康護理系統中,找出允許自然死亡的空間。我們不能再繼續丟棄病人,當藥物已經無法治癒他們的時候,告知他們說:「我們已經無能為力了。」
因為為了準備死亡,我們可以做很多的事。首先,就是開始談論死亡,然後延伸到創造一個社群,在我們需要的時候,它隨時可以用關愛的方式介入。我認為我們已經準備好了:根據二○一四年加拿大臨終安寧療護協會的報告,將近四分之三的加拿大人都正在開始思考生命的終點。
也許我是自私的,但現在,當我教書的時候,我想像我的學生,有一天就是我臨終時負責照顧我的人。
我試著灌注給他們一種想要與人連結的渴望,請他們將疾病狀況與人分開,關注在人。我挑戰他們去明白,去用心學習,是他們教育的一部分。這部分跟他們的臨床技術、理論知識一樣重要,需要一點一滴的培養和發展。我鼓勵他們去思考,如果他們自己快要死的話,會想要什麼樣的照顧。拉特納和宋在二○○二年時,曾提出一個完整死亡教育的首要目標,我對這目標深有同感:「身為教育學者,我們號稱我們讓學生對生命做好準備,我們也應該讓他們對死亡做好準備。」
我知道談死亡實在很不容易:它既悲哀、又恐怖,而且――對很多人來說――它是禁忌的話題。做為一個醫護從事人員,我必須談論它,從工作中透過對話、試著摸索學習。不久之前,我做為一個病人、朋友、妻子、女兒和母親,我必須談論它。然而對我來說,這件事是不可或缺的。我們需要把死亡帶入公開的場域,記錄它、討論它、學習它,並且肯定死亡的重要性,因為它是我們人生無法避免的一部分。這樣一來,我們會準備得更好,對自己想要的照顧可以做更好的決定,而且最終,會改善自己、和所愛的人的臨終經驗。我現在已經知道,當我即將死去,我不要我的照護者,諱談房間裡的大象――死亡的真實。我需要我的親人,相信臨終是重要的。
所以,我敢打賭,今天不是什麼適合你死掉的好日子,希望明天也不是,但也許今天是個適合你開始聊聊死亡的好日子,讓我們把死亡從衣櫃裡放出來,並且給我們自己――以及我們所愛的人――一個禮物。把生活挪出一點空間給臨終,接下來的幾年,當戰後嬰兒潮世代越來越多人步入老年的時候,再者,當加拿大最高法院對加拿大醫療輔助死亡做出決定,而我們正在搞清楚該如何往前走的時候,加拿大會有更多討論臨終與死亡的聲音。我在第九章,會有更仔細的說明。
對我們的家人、朋友和社群,我們有責任要讓他們知道,臨終是很重要的。
我們對我第一個照顧的病人,有一份責任。他告訴我,他絲毫不懷疑自己是否死得太早,但每個人都把他當成老到不能再活的人,那年他九十四歲。
我們對孩子也該負起責任。當我們用一些委婉的說法來談論臨終和死亡時(「外婆走了」;「我們讓狗睡覺了」),我們應該用清楚的、誠實的語言來解釋這個重要的人生事件。
我們對那些十幾二十幾歲的,坐在漆黑的電影院裡,看到他們喜歡的角色死掉(如《生命中美好缺憾》裡的安索)時哭得唏哩嘩啦的年輕人,也有份責任。我們不能用電影和書本來替我們傳授死亡是什麼,我們應該跟孩子開明的討論死去是什麼。
我們對於絕大多數的加拿大人(百分比從七十到八十四不等),也有責任。根據加拿大臨終安寧療護協會統計,他們沒有資源接受臨終和安寧醫護服務。而對更廣大的加拿大人,那些沒有管道來安慰他們悲傷與哀慟的人,我們更有責任。我們需要讓所有的人,都更容易接觸到死亡教育和服務。
我們對原住民也有責任。他們正努力的找出一些方法,試圖在自己的社區裡遵循他們的傳統,替老年人提供安寧和臨終照護。
我們對那些打電話到叩應電台,談論安樂死和輔助死亡的人,也有責任。他們告訴我們,我們對動物比對人好,因為我們至少會讓我們的寵物安樂死,當它們老了、病了、痛苦不已的時候。
我們對醫護從業人員,也有一份責任。他們也正在開始明白,允許自然死亡,不是一個失敗。他們也正在學習,如何在適當的時候,跟臨終安寧療護整合。
我們對戰後嬰兒潮世代應該要負責。他們將會清楚地告訴我們,在臨終的時候,他們對我們的期待是什麼。
而且,我們對我的朋友戴瑞克,也有份責任。就在一年前,在他五十歲生日的前兩個星期,他被診斷出罹患急性骨髓性白血病,那是一種血液的侵略性癌症。他花了十二個月對抗癌症,輪番的化療和放射線治療,讓他經常作嘔、虛弱、頭髮也掉光了;幹細胞移植手術讓他跟家人都必須隔離,也回不了家。而一些實驗性治療也只提供了些微的希望,我記得當他知道,他最後的一線希望也破滅了:癌細胞又回升了的那一天,他可能只剩幾個星期可活,戴瑞克即將死亡。
當我走進醫院他的房間,他看起來很疲倦,弱不禁風,他讓我想起一個戰場上打了敗仗的勇士。我們互相擁抱,我們哭泣,然後他告訴我:「我需要跟妳聊聊臨終。」
戴瑞克在對抗病魔的時候,沒有什麼機會可以聊到臨終。從某些層面來說,他沒辦法聊:光是接受種種治療,就已經去掉他所有的精力和能量。然而今天,面對可能的來日無多,他有很多的疑問,他想讓我們知道,現在什麼對他才是重要的:他跟家人和朋友相聚的時間。他害怕、也煩惱他的死去,對他所愛的人,會有什麼影響。他的太太會怎麼辦?他們倆總是以為太太會早走一步,那他現在應該做什麼計畫?戴瑞克已經對醫院很厭煩了;他想要回家,回家是可能的嗎?他也擔心,他的死去……會對我年紀還小的兒子,有什麼影響?因為我兒子認為戴瑞克是他最好的朋友。接下來我跟他還會有更多困難卻重要的對話,這才是開始。
我衷心希望,這些事不會發生在我朋友的身上。
然而,我很感恩,現在我具備這個能力,能跟他談臨終。戴瑞克會如何死去,是很重要的,因為他的死,會影響他的家人、朋友和社群,也因為他是我親近的好朋友,我真的很愛他。雖然,我比較想幫他計畫下一次的節日聚會或下一次家裡的裝修項目,然而他這麼地信任我,想跟我談他臨終的事,我還是感到很榮幸。我知道對於他的疑問,我必須當一個很好的傳達者,對於他的懼怕及強烈的情緒,我必須是個安全的避風港,我感謝過去所有教授我的人:專業醫療人士與精神領袖,而且,最最重要的,是那些面對死亡的人,他們讓我了解這種對話是何等的重要。
而這也是我希望這本書能提供給讀者的:一個反思的機會。這個機會,讓我們練習如何支持,如何參與並進行意義深具的對話。如此一來,當時間到的時候,我們全部都能準備好,讓我們所愛的人知道,臨終真的很重要。
如何使用這本書
在我們更深入地討論,為何臨終和死亡是生命重要的一部分之前,我想要釐清,這本書是什麼,又不是什麼。
我很誠摯地希望這本書能激勵你這位讀者,去明白臨終和死亡是生命和生活的核心部分。而當你學習它、討論它了,你及你所愛的人,終將會過著更完整的生活。我想要把這本書,當成是改變的催化劑,促進你和你身邊重要的人,和你的醫護人員之間的對話。我了解這些對話很不容易,但我知道這些對話是值得努力的。
這本書不是什麼處方單,它也不是叫你要完成一份死前必做的事項清單,我不在這裡告訴你要做什麼,或者你需要做什麼決定。相反的,我是在這個過程裡支持你,這個過程會賦予你力量,讓你自己想清楚,裡面的一些事情。這本書提出來的一些問題,就只是要做到這樣。我分享的一些故事,不是來示範什麼是對的,什麼是錯的作法,他們只是要刺激我們,進一步的討論和回應。我們每一個人,當我們發現什麼適合我們,和我們關心的人的時候,都會發展出自己獨特的方式,來面對自己的,和所愛的人的終點。
我發自內心最深處的期望是,這本書能改變你對臨終和死亡的想法,也幫助你,或你所愛的人,讓臨終的過程更有意義,也更溫柔。

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