不勉強自己才是最好的長照：走出照護者憂鬱的13年時光，學會與親人笑著道別

長達十多年照護年邁媽媽的日子，
就算結束了，卻也無法回到原本的自己……
究竟該如何照護家人，才會不拖垮自己？

照顧親人究竟是為了什麼？
是為了要和長年養育自己長大的雙親笑著道別。
也因此，不要過度緊繃，也別太深陷其中。

安藤和津的母親曾經營政商要人都相當愛顧的高級料亭，卻在六十五歲之後變得相當暴躁易怒。
遇到打不開的瓶子就摔到地上，脫不下來的褲子或絲襪就用剪刀剪爛，面對如此的母親，家中的氣氛變得死氣沉沉，卻沒有人發現那是母親開始需要照護的徵兆。

然而，在一次偶然之中，
安藤才發現過去煮得一手好菜的母親，竟然做出了發餿的便當，甚至還讓自己的孩子帶著餿便當上學。
事至如此，一家人終於發現母親在他們不知不覺中失常了。

在那之後，出於自責與對母親的愛情，安藤就開始如同走在漆黑隧道一般，看不見出口的長照生活。
在這隧道最後，沒想到竟然還有一個封閉所有感情的透明箱子等待著安藤……那就是「照顧者憂鬱症」。

從長照後期開始約十三年的時間，
即便安穩地送走了母親，安藤還是陷入了深深的憂鬱之中。
明明是個散文家，卻寫不出文章。
明明是個主婦，卻不會下廚。
明明是個人，卻笑不出來。

長照過程中，主要照護者的身心狀態也相當容易受到影響。
到了長照後期，很多時候醫師也會同步注意照護者的狀態。
本書就由曾受照顧者憂鬱症所苦的作者，
分享自己在長照過程中的酸甜苦辣，從中學習到的實用技巧，
了解該如何照護家人，才能不拖垮自己。

──感動推薦──
朱為民／臺中榮總老年醫學、安寧緩和專科醫師
朱偉仁／愛長照執行長
郎祖筠／全方位表演藝術工作者
洪仲清／臨床心理師
陳乃菁／高雄長庚智能與老化中心主任
陳乃綾／諮商心理師
陳景寧／中華民國家庭照顧者關懷總會秘書長
從從唐從聖／全方位藝人
蘇益賢／臨床心理師

評論家．作家
安藤和津（Kazz Ando）
1948年生於東京。從學習院初等科直昇高等科，曾就讀上智大學，之後赴英國留學兩年。任CNN主要播報員。1979年和演而優則導的奧田瑛二先生共結連理。長女是電影導演安藤桃子，次女為女演員安藤櫻。除了在〈情報Live秀 宮根屋〉等電視節目擔任評論員外，還出版以個人長照經驗為主題的《包尿布的媽媽 母女情與奮戰的每一天》（暫譯）等多本著作。現在發表以長照和教育為主題的專題演講，活躍於多個領域。

譯者 夜闌
中央大學英美語文學系畢，熱愛閱讀，現為自由譯者

前言

平成三十年︵二○一八年︶三月六日這天，我正式邁入七十歲。
現在的我，年紀遠遠超過母親當初發病的年齡，就這樣和家人同桌吃飯，用自己的腳行走，能和家人閒話家常一同歡笑，覺得平凡就是福的度過每一天。
我長期照顧母親將近十二年的時間。
失智症這種病，偶爾會連病人的人格也一併剝奪。我把肉眼看不見的敵人誤認成母親本身，在病名確定前我恨透了她。或許是這種自責的想法所致，我不知不覺身陷長照隧道脫不了身。一片漆黑的長照隧道前方，有個把情緒包得密不通風的透明箱子在等著我，而後我整個人被關進那個箱子。
那個透明箱子就是照顧者憂鬱症。

有首童謠歌詞是「忘了鳴唱的金絲雀︙︙」每當我獨處時，這首歌總會從我腦海浮現。我的憂鬱症症狀始自長照後期，一直持續到差不多一年前。有大約十三年的時間，我一直都是一隻「忘了鳴唱的金絲雀」。
明明是個評論員，卻開不了口；
明明是個散文家，卻寫不出文章；
明明是個主婦，卻不會下廚；
明明是個人，卻笑不出來。

我一心認定沒有人需要自己，在精神上被逼到哭天不應叫地不靈的絕境，甚至看到庭院的樹，也好幾次突然冒出「要是就這樣一死了之，整個人就可以解脫」的想法。
由於照顧者憂鬱症是起因於長照，原本以為只要長照告一段落，便自然走得出來，我的情況卻是稍微抽身了，又退回原點的來回拉鋸。儘管總有一天會走到長照隧道的出口，我卻已經有好長一段時間被關進完全找不到出口，只能稱之為「長照後憂鬱症」的箱子裡。
結果有這麼一天，我邊用吸塵器邊看如今已記不起內容的搞笑節目小短劇時突然放聲大笑—啊哈哈的大笑，同時恍然一驚的想到：「啊！ 明明只有我一個人，我卻能笑了。」
一直卡在胸口的圓形黑色重壓，隨著笑聲「砰」一聲脫落了。
原以為只會緊跟我一輩子的照顧者憂鬱症一眨眼就不見了。

我在那瞬間走出憂鬱症後，喜怒哀樂的情緒完全起死回生，目光所及的所有景色都起了變化。之前感覺活像戴著灰色墨鏡過日子。如今我才發現，天空明明是無比澄澈的藍色，我卻天天都在看灰濛濛的天空。我之所以能突然擺脫憂鬱症，也要歸功於兩個小孫女用小手拉了我一把。金絲雀慢慢開始會鳴唱了。
目前照顧家人的族群正急速增長，今後也會呈現成長態勢。長照的未來只能走上為家人送終這條不歸路，這種內心掙扎也使照顧者飽受折磨。
儘管長照方式就像每個家庭各有各的面貌般，並不是同一個模子印出來的，還是希望我的經歷能多少幫到有類似煩惱的讀者。

前言
序章　我得了「照顧者憂鬱症」!?

1超過十年的居家照顧慘烈至極
逐漸壞掉的母親∕「餿便當」事件 ∕母親一手拿著衛生護墊！∕腦裡長了網球大小的腫瘤？∕決定居家照顧的理由∕挖空心思的一餐五菜照護餐∕七十四公斤的「重量」∕和尿布搏鬥的日子∕母親言行異常的理由∕剛開始請照服員時狀況連連∕母親一直在看的灰色光景∕「扛太多症候群」的起始∕

2侵襲我的照顧者憂鬱症
無法評論的評論員∕「就算打開冰箱，也什麼菜都作不出來。」∕去旅行、參加女兒學校活動的記憶都失去的恐懼－－/臨時取消工作事件∕儘管如此工作還是無法減量的理由∕過勞導致盲腸破裂∕性靈世界成為心靈支柱∕庭院的樹勾起我尋死的念頭∕不想依賴抗憂鬱藥

3母親的最後一里路
靠眨眼對話死而復生的母親∕靠櫻的成年禮撐住的一條命∕用天婦羅為前往另一個世界的母親餞行∕

4喪禮 同攫著寶珠的龍共赴天國

5長照後憂鬱症
長照生活結束也找不回原本的自己∕辦過戶手續有夠累！∕花十年整理遺物 ∕照顧者憂鬱症‧長照後憂鬱症遲遲未癒的理由 ∕不受肯定的焦慮 ∕強裝開朗反倒加深病情

6逃出「透明的箱子」
對於我得「憂鬱症」完全接受的家人 ∕在兩個女兒的關愛支撐下∕我會煮菜了！∕「走出憂鬱症」的瞬間

7實用篇　現在才明白的「不拖垮自己的照護」
不使自己耗竭的照護與送行 ∕在身體還健康時就要討論對彼此最好的臨終準備事項∕不要求自己作到「百分百的照護」∕把受照顧者本人的「喜好」擺第一 ∕獨家求生食譜 ∕如何有技巧的面對照服員 ∕要如何緩和「照護臭味」∕多少要保有自己的時間！∕
喪葬事宜的作法 ∕管理身體健康 ∕目標是一天健走八千步 ∕能簡單實踐的健康法 蒟蒻療法和泡澡按摩 ∕挺胸這件事 ∕情緒管理 ∕養花種菜的片刻療癒時光∕藉音樂的魔力重返青春時代！∕用身旁的物品來發洩壓力∕感謝有人一起聊照顧病人的辛酸血淚 ∕讓人期待又緊張的姊妹淘麻將聚會 ∕回憶會成為心靈寄託 ∕資深前輩的建言 ∕為了要笑著好好道別

後記　外孫女新生的生命所給予我的

序章　我得了「照顧者憂鬱症」!?
我照顧母親的時間包括助跑期在內，如果將未滿一年的月數也算成一年，總共長達十二年。從我四十五歲開始到五十八歲送走我母親那天，是一段分分秒秒都沒得喘息的日子。
在錄製某個節目時，坐在我旁邊的資深女演員曾這麼提醒我：「妳的後背像老婆婆那樣拱起來囉，要注意一點。」先前我完全沒注意到自己肩部有拱起。儘管當時有人特意提醒，我卻當成耳邊風。現在我一看當時的照片，發現不管哪張照片都是頭向前傾，也就是所謂的「照護頸」。而且體型還在不覺間肩膀前傾，成了童話故事裡
老態龍鍾的魔女。

扭曲的不只是我的肉體。打從母親過世的幾年前開始，我的精神也越來越扭曲。
在我五十五歲那年，母親終於臥病不起，有一次公事談到一半時，我突然沒頭沒腦的放聲大哭，眼淚流個不停，當時不只旁邊的人，就連我自己也很傻眼。那時我的腦海才初次閃過「我是怎麼了？ 」的疑問。
儘管已經隱約發現到自己不大對勁，再怎麼說，每天都還是得為了照顧母親、自己的工作、操持家務、支援丈夫，還有照應兩個女兒全力運轉，幾乎從未想過要為了自己的身體健康去求醫，也沒那種閒工夫。儘管的確是身心俱疲，但要丟掉紙尿布、要出席女兒學校活動、要為自己的工作做準備等種種當務之急還是一件件堆在眼前。
完全沒有足以誠心面對自己內在疑問的餘力。
我是在後來過了一年左右出門前去為朋友祝賀時，才總算明白自己發生異狀的原因何在。我當時身體狀況欠佳，坦白說，前往人潮聚集的場所實在折騰。但因為是從我二十幾歲就有交誼的朋友重要的日子，我不能不到場。於是我拖著有如爛泥般沉重的身體，好不容易抵達慶祝會會場。
在那人山人海的會場，我找到一個早就認識，已經多年不見的太太。

「妳近來可好？ 我這陣子完全無法外出，也好久沒參加這種盛會了。」
當我這麼出聲招呼她時，她給了我意想不到的回答：「我也是啊，其實我得了照顧者憂鬱症。」
我便滔滔不絕的問道：「什麼？ 照顧者憂鬱症？ 妳到底怎麼了？ 這種病會有哪些症狀？ 」
從她的話聽來，她得獨力照顧自己的父母還有公婆共四個人。像我光是照顧自己的母親都累癱了︙︙她卻一直在過這種任誰都會覺得累死人的生活，搞到最後深受「不能下廚」、「不能寫信」、「不能見人」等症狀所苦，就醫後被診斷出得了「照顧者憂鬱症」。
聽到這句話的那一瞬間，我才恍然大悟驚覺：「啊！ 原來我也得了照顧者憂鬱症！ 」
她所訴說的一個個症狀，就像拼圖的拼片完全歸位那樣，與我的症狀恰恰吻合。「照顧者憂鬱症」一詞在當時還不普及，但由於症狀實在太過類似，讓我當下恍然大悟。
很神奇的是，我當時感覺有如放下心中大石。先前理所當然能做到的事之所以都不會了，全都是照顧者憂鬱症惹的禍。總算自覺自己身體出了何種狀況，實在使我安心不少。
明白自己狀況欠佳的原因後，就某方面而言心裡是釋懷了，然而我當時卻無法想像，要完全走出那樣鬱鬱寡歡的狀態，居然得花上將近十三年的歲月。

去旅行、參加女兒學校活動的記憶都失去的恐懼
令人感到害怕的是，在我得了照顧者憂鬱症那段時期，發生過的事我其實都想不起來，對於許多事是何時發生也是記憶模糊。
由於每一天都像暴風雨般飛也似的過去，就算想依序想起當時的事，段落的情境，還有詳細時間等記憶也都缺損了。
不僅如此，就連做了某事的「記憶本身」都缺損這種離奇狀況，也發生了好幾次。倘若只是昨天晚餐吃什麼這種事還無所謂，我卻連不該遺忘的事也記不得了。

比方在母親還能行走時發生過的往事。她曾吵著想再去一次她進入花柳界不久後光顧過的，那家回憶中位在京都的料亭。結果我似乎確實有帶她去那間極具京都風情，有好長一段長了青苔的石階，領班提著燈籠親自帶我們走過那段路的料亭，我自己卻完全不記得這回事。既然人都去了京都，也搭了新幹線，於理來說應該有投宿某家飯店，卻全然不在我記憶中。後來那家料亭的店長對我說「您以前曾和令堂來過本店喔」時，我還不禁反問對方：「什麼，我也有來過嗎？ 」
至於曾參加過兩個女兒學校活動的事，我也是忘得一乾二淨。在櫻還是國三生那時，我好像有去學校觀賞桌球比賽。之所以會說「好像」，是因為當時拍下的照片有我的身影，卻獨缺最重要的記憶，這使得我內心只有恐懼可言。就在前一陣子，路旁也有個陌生女子對我說「好久不見」，一看到我那拚命回想的表情，那名女子自我
介紹說：「我們在A的家見過好幾次面，我是○○。」
A的家？ 我還是有聽沒有懂的勉強配合對方話題，但這究竟是怎麼回事啊。我應該去過A這號人物的家好幾次了，想不起來著實不可思議。當時的我可能經常在魂遊太虛。長期照顧母親的那十二個年頭，至今仍有許多想不起來的記憶，依舊是千瘡百孔的狀態。對我來說，這就像毫無現實感，在蒙上一層霧的夢境中發生的事。

長照生活結束也找不回原本的自己
我在二○○六年春天送母親最後一程後，將近六十歲的我長期照顧母親的生活就此告一段落。然而，長年的照顧生活卻沒這麼輕易放過我的身心。據說送走病人感覺放下心中大石後反倒是危險期，而我本身正是如此。
過去我原本一天二十四小時都過著以母親為中心的生活，如今卻沒了生活重心。既沒有「現在馬上就要做」，也沒有「幾點前要完成」的任務，去了外地後才驚覺不用找當地特產送母親時，一陣落寞油然生起︙︙為母親送終後這幾年的時間，我整顆心都被一種難以言喻的空虛及無力感徹底籠罩。明明非得整理遺物不可，不管是母親生前所穿的兩件式睡衣，還是臨終前用過的氧氣罩，我一樣都丟不掉。
現在回想起來，我應該是得到所謂的「燃燒殆盡症候群」，以致完全失去了體力和精神力吧。我在母親生前雖是憂鬱狀態，一定程度的事我還是會做，如今則是連要把收下來的洗淨衣物給疊好這種簡單工作，我都覺得麻煩個半死，像毛巾也是揉成一團塞進櫃子後就直接把門關上。用來同母親共度她人生最後一年的赤坂那棟公寓，目前是當成辦公室來用，當我打開平日很少打開的抽屜，發現東西亂糟糟塞成一團這種「照護者憂鬱症」的遺跡時，那種雜亂無章的程度連我自己都會嚇到。
身體也經常感到沉重又倦怠，連拿吸塵器都嫌麻煩，把四方形的房間大致打掃一圈就已耗盡全力，擦地什麼的更是想都不用想。冰箱內單純用來擺放雜物，舊的東西會越來越往後推，裡頭塞滿了三年前發黴的瓶裝食物和乾枯的蔬菜。這種狀態幾乎成了常態，後來我就算看到食物乾枯也沒任何感覺了。差不多就像住在垃圾屋一樣。
和如今已經走出憂鬱症的自己相比，除了這些事以外，也能明顯看得出差別。
我當時只要人一坐下，就遲遲起不了身。當我下定決心要站起來時，要是沒用雙手支撐，身體就動不了。我現在即使兩手都有拿東西，也不用抓住任何地方就能馬上站起
身。用吸塵器時房間的各個角落都打掃得到，能自然而然看到沙發後方、電視下方以及窗簾軌道。兩個女兒因為要忙工作，把外孫女放家裡交給我照顧時，我還能輕輕鬆鬆把地板擦乾淨，這樣一來，兩個外孫女不管是要爬地還是舔地，都可以放心。母親往生後沒多久那時我才五十八歲，已過十二年的現在相形之下，身體行動起來還更輕盈。畢竟我當時正為憂鬱症所苦，要做什麼都是有氣無力。
這使我親身體會到，長照生活結束，並不代表照顧者憂鬱症也隨之結束。

現在才明白的「不拖垮自己的照護」
不要求自己作到「百分百的照護」
「長照殺人」雖然是絕對做不得的事，還是不時會聽到這類新聞。之所以照顧到最後會親手殺害最愛的父母，也是因為在毫無避風港的每日生活中被逼到臨界點，從而導致心靈生病的緣故吧。
在被逼到那樣無路可走前，有需要在漆黑的隧道內打個通風口，讓亮光和新鮮空氣進入。話是這麼說，我當時自己身處照顧母親的漩渦時，也是遲遲無法身體力行，如今我重新回顧當時的狀況，找到一些花點心思便能緩解鬱悶心情的提示，希望能給大家當個參考。
首先比什麼都來得重要的就是，「絕不要求自己作到百分百的照護」。因為絕不可能有人能作到滿意度百分百的照護。就算你再怎麼貼近受照顧者的心情拚命努力，還是不可能完全懂得受照顧者真正的心情。
要是對方說：「我背後癢，你幫我抓一抓」，你問對方：「抓這邊可以嗎？」時，對方就算對你說「好，謝謝你」，事實上可能離最希望你抓的那個點偏了一點。
忙著家事與雜務來不及做飯時向對方說：「對不起，你應該餓了吧。」對方就算回應你：「沒有，我還不餓。」實際上說不定餓得要死。就算再怎麼追求完美，受照顧者真正的心情還是只有本人會懂。要是想太多，覺得自己還能做，不做不行的把自己逼太緊，整個人就會越來越疲累的直奔照顧者憂鬱症之路。
為了不讓自己走上這條路，就先從「作不到百分百的照護是理所當然」開始吧。要是以百分百為目標，神經緊繃的照顧病人，其實受照顧者也會覺得有壓力。
我母親在身體健康時，明明講起話來一向都是高人一等的語氣，自從我開始照顧她後，她常會把「謝謝」、「對不起，不好意思」這些表達謝意的話掛在嘴邊。現在回想起來，應該是顧慮到表情極度緊繃的我吧。當我聽到她說「我是在給妳找麻煩，還是早死早好」時，我整個人深受打擊當場呆立不動。
在這樣的狀態下，照顧者和受照顧者雙方都不會感到幸福。拚了命照顧病人的心意是很重要沒錯，但父母會比兒女先離開人世也是理所當然。何不放鬆心情想一想，不管是誰，哪一天總會遇到這一關。讓照顧變得過度辛苦，根本是本末倒置。
如果要求自己作到百分百，將目標門檻訂太高，會把自己壓垮。請目前正在照顧病人的各位，以及日後要照顧病人的讀者，以此為準則展開照護生活吧。