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照護的邏輯:比賦予病患選擇更重要的事
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照護的邏輯:比賦予病患選擇更重要的事

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商品簡介
作者簡介
名人/編輯推薦
目次
書摘/試閱
得獎作品

商品簡介

與疾病共處,是我們逃不了的命運,
但「什麼是好的照護?」

選擇的邏輯,病人跟悔恨綁在一起;
照護的邏輯,如果出錯了,你不必責怪自己。

我們以為,醫護人員給予病人越多的資訊、越詳盡的解釋、越透明的知情同意,醫病關係就越順暢,病人越能做出正確的決定,過著更理想的生活,但實情比這個還複雜。

過去,我們共同抵抗醫療霸權,擘畫出更多病人的主動性,但「選擇的邏輯」並沒有打造出對病人最適合的照護情境。在「選擇的邏輯」下,病人表達了意願,做出了選擇之後,一切就要自行負責,無論疾病多麼不可預期,日常多麼出乎意料,一旦事情出了差錯,病患只能抱持悔恨和罪惡感。

透過荷蘭某家醫院的民族誌田野觀察,作者以糖尿病患為研究對象,結合哲學、人類學、社會學等面向,提煉出「照護的邏輯」。照護不只是「溫柔的愛」,在這邏輯之下,「行動」先於「判斷」,「實作」先於「事實」,沒有什麼事情是被保證的,沒有什麼決定是做了就能心想事成的。病患、醫護人員、技術、儀器等各項元素在日常中不斷協調、不斷修補(doctoring),我們得持續堅定地做些嘗試。生活(名詞)的好壞不是重點,要點是如何「過生活」(動詞)。

照護的邏輯講求「關注」,在病患做了選擇之後,仍不斷地給予關注,才能彌補選擇之後,病患被施予的「忽略」。照護的邏輯期望病人主動積極,醫護人員實踐醫療專業更多的可能性。不過,不要超過極限,因為我們終究得(學會)放手,面對死亡。

作者長期蹲點荷蘭地區醫院,用人類學之眼,加上哲學思辨,凝視現代人的重要疾病——糖尿病,以此為觀察焦點,提出「照護的邏輯」之下的病患該如何自處,外人又該如何協助讓他們與疾病共存。這本書描繪一個理想的照護體系,適合醫護人員、政策制定者和社會科學愛好者作為思想的種子。

 

作者簡介

安瑪莉•摩爾Annemarie Mol

具備醫學訓練背景,以各式社會科學為養分,受過哲學的專精訓練。目前任教於阿姆斯特丹大學,為身體人類學教授,著有《身體多重:醫療實作的本體論》(The Body Multiple: Ontology in Medical Practice)。合編有《醫學裡的差異》 (Differences in Medicine)、《複雜:知識實作的社會研究》(Complexities: Social studies of knowledge practices)和《實作中的照護:診所、家庭與農場的修補》(Care in Practice: on tinkering in clinics, homes and farms)學術著作廣泛發表於各種領域的期刊,主題橫跨身體、技術、價值形成(valuing)、空間譬喻、寫作詞彙(寫作者用什麼樣的詞彙去掌握他們所理解的現實)等。

目前即將完成《吃的理論》(Eating in Theory)一書,此書集合眾人之力而成,並受到歐洲研究委員會(European Research Council, ERC)經費資助。

二○○四年,以《身體多重》榮獲兩個獎項,分別是英國社會學學會「健康與疾病社會學」年度好書獎,以及「科學的社會研究學會」(Society for Social Studies of Science, 4S)所頒發的「弗萊克獎」(Ludwik Fleck Prize)。二○一二年榮獲「斯賓諾莎獎」,為荷蘭最高的學術榮譽。


譯者簡介(按姓氏筆畫順序)

吳嘉苓(負責中文版作者序、前言、第一章和第六章)
台灣大學社會學系教授,專長領域為醫療社會學、性別研究,科技與社會研究。近期投入的解謎活動為台日韓的生殖科技爭議比較。近年來跟一群朋友共同經營「生育改革行動聯盟」(生動盟),試圖改革台灣現有的孕產照護。

陳嘉新(負責第四章)
現任國立陽明大學科技與社會研究所副教授。研究關切集中在神經精神科學與國家治理和社會變遷之間的關係,主題包括愛滋減害政策、成癮藥物防治、全球與在地神經文化的展現等。

黃于玲(負責第三章)
成功大學醫學系助理教授。在醫學院裡努力跨領域教學、研究的社會學者,目前研究興趣為科學知識的政策效應、生殖與避孕科技、照護的創新思維與模式。

謝新誼(負責第二章和致謝)
美國加州大學舊金山分校醫學史博士生,研究領域為科技與社會研究、性別與健康、後殖民批判,主要聚焦於二十世紀醫學知識於東亞社會中的建構及轉譯。當前的核心關切,為鑲嵌於二十世紀兒童健康風險中,「衛生」與「衛生假說」概念的全球生產與在地治理與爭議。

蕭昭君(負責第五章)
國立東華大學教育與潛能開發學系副教授。加入第二型糖尿病友行列後,經常看見健康與性別政治的運作,只能持續以身投入性別人權的大業。

 

名人/編輯推薦

這本書會讓你看到,荷蘭健康照護人員做得最好的一面,這些醫護人員如何提供既嚴格又寬容的照護……呈現她們對道德主義的保留、善體人意的鼓勵,以及充滿創意的彈性調適。――安瑪莉•摩爾(本書作者)

在臨床上,要想區分病人究竟是「不想做」還是「不能做」從來都不是一件容易的事情。可是透過摩爾的分析我們卻能清楚發現,唯有看見決策背後那緊密交織的顧慮及擔心,醫療人員才有辦法針對病人所面臨的困難,提出具體有效的解決方式。――陳俐伊(護理師、陽明大學科技與社會所碩士)

近年來社會人文研究,有一些探索理想的新取向。無論是真實烏托邦、性別化創新,還是本書所談的「照顧的邏輯」,既能敏銳於學界批判的任務,也意圖建立一些新作法,很值得刺激本地討論。――吳嘉苓(台大社會系教授)

我認為本書是最重要的當代經典之一,對於反思醫療、科技與社會、哲學研究,甚至醫療實務工作都有相當幫助。――林文源(清華大學通識教育中心教授)

 

 

 

 

【繁體中文版作者序】


親愛的讀者
 
歡迎來到《照護的邏輯》中文版。本書是從英文版翻譯而來,但是最初的版本是以荷蘭文寫成。荷蘭文是荷蘭與比利時部分地區所使用的語言,而荷蘭正是本書作者(以及簽署這份歡迎詞的人)所來自的地方。這個國家只占有歐洲西北方的一小塊土地,部分國土低於海平面,運河阡陌,靠著堤防和持續抽水來保持土地乾燥。在勇於冒險的大航海時代,這個國家也雄心勃勃地把開發觸角一直延伸到東亞。有些荷蘭人至今仍以先人建立的貿易路線為傲,有些則對於遠征貿易所帶來的暴力深感罪惡。在此,我不會再多提那些開疆闢土、掠奪剝削的航程。我想問的問題是,此時此刻,這本翻譯書的航程,可能會帶來什麼。

這本書會讓你看到,荷蘭健康照護人員做得最好的一面,那些密切呵護的方式。這本書談的是,對於那些尋求支持的人們,這些醫護人員如何提供既嚴格又寬容的照護。這本書也呈現她們對道德主義的保留、善體人意的鼓勵,以及充滿創意的彈性調適。還有她們如何邀請慢性病患進入照護團隊,同時又不會讓他們產生負擔,以為出錯就是自己的問題。疾病本就狀況很多,很難處理。生命常以出其不意的方式開展。這就是照護的邏輯:不用渴求全盤掌控,就是去做可以做的。為你自己,也為其他人。

我在書中記錄了照護方式如何運作,這些觀察來自於允許我觀察與訪談醫護人員的幾家醫院。我也訪談一些有慢性病的人,跟他們學到很多,他們大部分有第一型糖尿病。但是這本書呈現的並非是如實的描述:我刻意排除我看到或聽說的那些糟糕照護例子,那些我覺得很不可取的情況。我也加了一些東西:在日常照護不會有的學術語言,像是邏輯或類目分類。這些概念有助於仔細描述照護工作的錯綜複雜。

書被翻譯了,會發生什麼事?透過早先的英文翻譯,你們現在可以讀到荷蘭田野研究的中文版。對於翻譯團隊的認真投入,讓書得以問世,我真心感激。這些譯者的工作,使得我的作品能夠航行到各位親愛讀者的世界。然而,我們都知道,事情在翻譯過程中會有所改變。語言並不會乾乾淨淨地對應。你們讀到的,終究是一種詮釋——譯者會決定字詞的選擇。還有,世界各地說話的方法不同,生活的方式也不同。因此,「我」的文句在「你們的」情境代表什麼,翻譯文字並不會呈現,而我希望你們可以在此加以探索、關注。

親愛的讀者,在你的實作中,有哪些部分可能跟這本書相呼應?哪裡部分你覺得很合,又有哪些部份你想要變得很合?譯者們在字句下功夫,可是訊息到底有沒有傳到你那裏,就要看你了。照護的邏輯跟你所處的現實,有什麼相關嗎?你可能得到什麼靈感?又有哪些限制,你無法認可?我謝謝你們花費心力,願意思前想後。我希望,書中至少有一些東西,可以跟你一起思考、工作、生活,並且在你身處的世界,彈性調整。
 
祝你好運!
 
安瑪莉.摩爾
二○一八,十一月


【譯後記】
譯序 翻譯的照護邏輯(節錄)
吳嘉苓(台大社會系)
 
很高興有機會代表譯者團隊寫譯者序。翻譯過程跟本書描述的糖尿病生活一樣,有著各種混亂、疑惑、挫折、支持與喜悅。一本書能有個翻譯序,如同有個本書倡議的案例報告一樣,也許在證據力的等級落在最低層,卻是坦承揭露的好機會。為此我感謝出版編輯以及我們譯者團隊給我這個機會。
 
在二○一五年我在歐洲研究委員會的會議中,跟安瑪莉•摩爾首次碰面。之前讀過她的經典之作,在STS國際會議聽過她有關食物研究的開場演講,EASTS期刊也邀請她擔任審查人,不過這還是第一次面對面的交談。她知道我的研究領域之後,問我有沒有讀過《照護的邏輯》一書,我很尷尬地表示沒有,而她也提到這本書在她的各種作品中並沒那麼受到看重,她也覺得很妙。由於我們參加的會議需要碰面數次,幾個月後再見面時,我看完了書,甚受啟發,她問我可否翻譯,版權上也很樂意支持,我就一口答應了。特別是,近年來社會人文研究,有一些探索理想的新取向。無論是真實烏托邦、性別化創新,還是本書的照顧邏輯,既能敏銳於學界批判的任務,也意圖建立一些新作法,很值得刺激本地討論。何況,賦予病患選擇並非就是解方,還有甚多矛盾,在台灣脈絡也有許多相關辯論,這本書應該可以豐富我們思辨與實作的資源。
(刪)
這本書在寫作上蠻把醫護人員當作是可能的讀者,主文力求避免太多學術用語,文獻探討都放在附註。當時我速讀英文版本,覺得甚為親民,但是真正斟酌翻譯,卻遇到很多困難。我曾在某次去布魯塞爾開會的路上,在阿姆斯特丹先下機,到安瑪莉家裡,跟她商量翻譯事宜。其中,本書的重要概念doctoring,就蠻需要跟本尊討論。之前有些同行會翻譯成「醫治」,但是安瑪莉跟我說,她想要表達的是mending之意,而且不是fixing,不要是修復,不要太強調成功。她說,想要的是跟「控制」相反的字眼,有一試再試的意味。「一再試著修補」是她最想傳達的,她問我中文有什麼字會比較強調這種一直做的情況,我想了想,就說可能可以用kung-fu(功夫)吧。要把doctoring翻譯成「修補功夫」,可能蠻需要說服看過英文版的讀者。也許doctoring的英文選字,不見得最恰當,或是比較適合從荷蘭文的語法來了解,但是我們不懂荷蘭文。安瑪莉家的客廳討論會之後,還有愉快的散步健行,讓我對她更了解,對於書中的健行部分也特別有感。不過真正進行共同翻譯的大業,歷經來回修補的繁複過程,真的不是我當初能夠設想的。

【推薦序】
與疾病共存:瑣碎而務實的日常努力(節錄)

陳俐伊(護理師、陽明大學科技與社會所碩士)

事實上,身為在臨床執業的護理人員,我認為相較於結構和體制等巨觀社會學的分析尺度,像摩爾這樣,以微觀臨床實作漸次鋪陳得來的批評與論述,其實更具說服力。因為大尺度的問題並非一朝一夕可以改變,同時它也不是基層醫療人員有辦法施力的領域。然而只要我們的職務尚在,便是時時刻刻都必須與病人相處。換言之,在摩爾的分析中呈現,於特定情境和地點與病人發生的各式各樣遭遇,正是一線醫療人員必須反覆面對的工作日常。因此在這樣的意義上,《照護的邏輯》這本書對於反思臨床醫療實作的價值就更被突顯了出來。

《照護的邏輯》這本書,主要取材自摩爾在荷蘭某家醫院診察室中進行觀察的田野資料。她在書中將「有糖尿病的人」(摩爾在書裡面偏好的說法)的真實生活遭遇,以「選擇的邏輯」和「照護的邏輯」兩大軸線進行比較分析。這樣的分析取徑,打破了臨床醫療認為充分提供資訊以幫助病人做決定,即是「好的醫療照護」的慣常思維。
為什麼臨床醫療會認為讓病人做決定就是提供好的醫療照護?根據摩爾的說法,其主要原因在於「由醫師說了算」的照護模式總被批評過於權威,壓抑了病人和家屬的發言。同時由上而下的家父長式照護也造就醫病之間的關係不平等。因此解決的方法就是解放病人,讓病人享有為自己做決定的自由,終結醫療專業對於病人的支配。這是選擇的邏輯所倡導的概念。然而對照護的邏輯來講,這是不夠的,或者是說沒想像中那麼重要。根據照護的邏輯,「做決定」只不過是眾多與疾病共存所必須完成的任務中的其中一個部分。換句話說,針對「生病」這件事,其所動員的病人、家屬、醫療人員以及科技物等等,每個行動者(actors)都需要做除了「選擇」之外,其他更多更多的事情,而這些事情的總和,即是「照護」。

舉例來說,因為腎盂與輸尿管阻塞引發腎水腫的病人,在決定接受引流管的放置術(經皮腎臟造口引流術,簡稱PCN)後,並不是就此高枕無憂。相反地,他必須在完成管路的置放後,進一步學習如何照顧與身體相連的引流管。這包括如何把引流袋裡的尿液倒掉、傷口如何換藥,在有引流管和引流袋的情況下要怎麼活動、怎麼洗澡、用什麼姿勢睡覺,還有衣服怎麼穿,以及要如何上班?
(刪)
摩爾在書裡面提到,「我不是要問誰應該做選擇,而是退一步來談『選擇的情境』(situations of choice)。」她認為每個人活在這個世上,都不會是「真空」地存在,我們或多或少都與周遭的他人具備親疏不一的關係。同時「生病」這件事,涉及的也不是只有短暫的做決策,還包含日後隨之而來的各種生活習慣調整、情緒勞動以及經濟負擔等等。因此做醫療決策就不可能像採買商品一樣,全然憑靠自己的喜好做決定。

與疾病共存確實很不簡單,除此之外,它還經常沒什麼成就感。但人生不正是如此?有很多時候,我們的努力不見得會有收穫,但自己也不會因此而失去前進的動力。因為正是這些瑣碎而真實的累積,才成就自己成為現在的樣子。照護的邏輯亦然。《照護的邏輯》是一本為病人「平反」的書。它告訴我們,病人在生病這件事上,確實付出了不少努力和代價。身為最有機會為病人發聲、看見生活中的苦難的臨床一線醫療工作者,我們都可以學著更加溫暖和同理。這本書,推薦給大家。


 

目次

目錄

推薦序 與疾病共存:瑣碎而務實的日常努力 陳俐伊(護理師、陽明科技與社會所碩士)

繁體中文版作者序
前 言
第一章 兩種邏輯
第二章 消費者或病人?
第三章 公民和身體
第四章 管理vs.修補
第五章 個人和集體
第六章 良好的措施
致 謝

譯後記 翻譯的照護邏輯
回應 作為在地實作的使用手冊 林文源(清華大學通識中心教授)

書摘/試閱

【前言】

在本書裡,我會對比兩種處理疾病的方法。一種是「照護的邏輯」(logic of care),也是本書的核心主題,另一種則是「選擇的邏輯」(logic of choice)。讓我先講幾個故事吧。這些故事要說是個人經驗,還是田野觀察,差別並沒那麼重要。這些故事能說明引導我寫這本書的緣由,也呈現我最初的關切。

故事一。時為一九八○年代初。荷蘭有個電視節目即將要播出有關體外授精的討論。作為一名年輕的女性主義者,正在研究生物醫學,我坐下來要看看電視如何呈現體外授精的未來潛力與問題。一定會有一些部分是關於可愛的寶寶,但是會怎麼討論相當大量的賀爾蒙要注射到女性體內?會不會有任何人討論到這幾個月內婦女的生活,都要以刺激排卵為主來安排?會不會討論到即使已經盡全力要有「自己的小孩」,大多數人還是無法達成此願望?西方社會投入巨大心力與財力想要生出小孩,而世界上其他地區還有許多小孩死於饑餓與傳染疾病,我明白這些節目來賓大概不會這樣對比。大概也不會有人問起,為何建立優質的幼兒托育設施,似乎沒像生出小孩那麼急切。我還是好奇地等著看電視。

在一些開場辭令與解釋之後,主持人要求那位婦產科醫師發言。然而,他卻馬上把這項任務轉給「病人」,他的病人。這位女士上場了,她應該會吸引蠻多人的,很像是專業人士,甚至是女性主義者,但是一結婚後便辭掉了工作。她展現出自己既受苦又自豪的模樣,告訴觀眾自己目前為止的療程都是失敗的。她很想要有小孩,因此,不管有什麼風險或是後遺症,她正在嘗試體外授精。她說,這是她自己的決定。這時候,鏡頭轉向婦產科醫師。他說,誰會以家父長的作風,來否決這女人的選擇呢?討論結束。「選擇」一詞,彷彿是魔杖,讓所有的討論都嘎然停止。所有治療的優點與缺點,好處與壞處,都變成了私人的考量,而非質疑的對象。有趣的是,這位婦產科醫師所用的辭令,是差不多十年前荷蘭墮胎辯論裡所用的詞。「家父長作風」,讓人想起男性的傲慢;「她自己」則讓女人聽起來很勇敢;「選擇」這行動則把人變成主體。要怎麼說呢?遇到神奇的字眼「選擇」該怎麼應對,自此就一直纏繞我心。

故事二。十年了。我一直在做研究、從事寫作。現在,我受邀主持一場討論,由倫理學家與精神科醫師探討選擇與病患自主,而理論上我要當中立的第三方。其中一名倫理學家,先說了一個案例。大致上是這樣:有一天,一位住在精神病院開放式病房的病人,不想要起床。問題是,你要不要讓他待在床上?(這表示,這裡的「你」,是在精神科醫師的安全位置,可以給予其他人選擇的自由。不管怎樣,這個在醫學倫理當中的「你」從來不是病患。但是,這些都只是用括號括了起來,沒有明講。)這場研討會大部分的倫理學家,都覺得這個案例很容易。待在床上,不會傷到任何人,這就是自由主義的關鍵原則。只要人們不傷害別人,就可以自主做選擇。就讓他吧,讓這個男人,做自己的選擇。不過,有個倫理學家看到問題。如果,這個人無法作為選擇的主體,那怎麼辦?如果這個人其實瘋了,畢竟他是精神病患啊!接著就是有關精神錯亂的討論。在精神病院的病患是否一直都很「瘋」,沒辦法做選擇?還是說,他剛好精神病發作,可能是急性憂鬱症,或是就是為病所苦?於是,有關能不能自主的問題,就連上了精神診斷。在這裡,倫理學家似乎讓自己噤聲,因為說到精神診斷,精神科醫師才是專家。

然而,精神科醫師似乎不怎麼擔心診斷,他們更關切其他事。其中一人說到,精神病院的病房是大家共同生活的園地,大家得適應共享的規則。他說,在家裡,你也得跟大家一起吃早餐。這種例行活動,會使得日常生活過得更好。另一位精神科醫師強調,住進精神病院的人,得要學習如何做選擇:這就是治療的一部分,所以,針對這個特定的病患,到底是要讓他面對做錯決定(沒早餐、沒日間活動)的負面後果,還是要鼓勵他早起,以保護他,這都得看他在哪個治療階段。還有更進一步的回應,其中有個討論蠻驚人。那位退休的心理治療教授說:這都是錢的問題。他又指責那些倫理專家,忽略了制度脈絡。他說,就是因為人力不足,才會有這種令人為難的狀況。「如果病房人力充足,我會派一位護理人員去,坐到病患的床邊,問他為什麼不想起床。也許他老婆那天下午不來看他了。也許他心情很糟,害怕自己永遠都不能出院。給他一點時間,讓他講講話。」這位心理治療師表示,這種不想起床的人,需要的是照顧。給他待在床上的選擇,跟強迫他起床一樣,都是某種形式的忽略。

這說法很有幫助。是的,不只是「有選擇」與「沒選擇」的對比,還有另一種對比:把選擇的邏輯(將「有選擇」與「沒選擇」合併在一起),跟另外一種完全不同的另類作法做對比。這另類作法指的是一種照護,跟漠不關心剛好相反的那種東西。多年來我一直思索,是否可能找到某種方式來闡述一種「照護的邏輯」?

第三個故事。還是一九九○年代初期,我正懷孕,方年三十六歲。我所在的荷蘭,有個國家級的專家委員會,根據統計數字,建議超過三十五歲以上的孕婦應該要做羊膜穿刺,如果發現小孩有唐氏症,可以墮胎。依照當時我的狀態(要兼顧有個健康的小孩和一份我熱愛的工作,已經夠艱難了),我遵照了政府指示。我請了一天假去醫院,這家醫院剛好是我當時為了寫書進行田野的所在。從觀察者的位置轉換成病患,是有點奇怪。我乖乖躺在檢查檯上,感受超音波在我肚子探測。一旁的護士正在準備插入子宮的長針,大概是田野工作的習慣,或是只是想要打破沉默,我就跟她說:「我希望一切都會OK。」因為我們都知道,有一小部分的婦女會因為羊膜穿刺而導致流產。這護士嚴厲回說:「嗯哼,這是你自己的選擇。」

回到家,我乖乖地躺在沙發,腳抬高,以降低流產的可能,同時我也拿出筆記錄。這段經驗終究變成田野的經歷,即使是之後才寫成書。我在想,那位護士可以怎麼說,才會比較像是「照護的邏輯」:「我們真的希望一切都好」、「大部分的時候都沒問題的」、「你在擔心這個嗎?」她也可以以一種慈愛的方式碰碰我,她甚至可以利用這時刻鼓勵我做些什麼,告訴我說:「也許你會希望下午安安靜靜地度過。」但是,她活生生地彰顯了:動用選擇的邏輯,如何可能導致糟糕的照護。這邏輯把每一次出錯的重量,都轉放到做選擇的病患肩上。

過去二十年,「選擇」,特別是「病患的選擇」,吸引了更多大眾的注意,而以此訴求大眾的情況也變多。這些日子,我也想到越來越多的理由要質疑「選擇」。所以,二十一世紀初期,當荷蘭健康研究與發展組織(Netherlands Organisation for Health Research and Development,ZON/Mw)要提供研究經費給從事「增加病患選擇的可能性」的研究時,我提出申請。我寫著,如果跟「強迫」來比,「選擇」聽起來非常好。但是如果要跟「照護」來比呢?「照護」只是「強迫」的柔性形式,還是可能完全是另外一回事?我獲得這筆經費,讓我得以調查一些特定的照護活動,比前述幾個例子要更仔細。我一再分析這些照護活動,逐漸完成了這本書。是的,本書主張,在照護領域,正在發生一些非常不同的事。照護有自己的邏輯。當我們在談「照護的邏輯」時,該如何談呢?

【第二章 消費者或病人?(節錄)】

EuroFlash的廣告動員了人們想要自由的慾望,以達到銷售血糖檢測機給那些「渴望獲得自由的人們」。廣告同時和其他慾望一起運作;想要健行的慾望、想要變得年輕、獲得朋友的慾望,還有想要變得健康的慾望。再看一眼這則廣告:畫面裡沒有出現檢驗試紙、沒有血液、沒有一絲紊亂、沒有任何環節提及疾病。這款設計精美的血糖檢測機看來就像其他「正常的」工具一樣,一如登山杖,能幫助人們在山中行走。健行本身也與「健康」產生連結,且配合方才使用EuroFlash測出5.6 mmol/l(100.8 mg/dL)的血糖值,健行者正是處在最佳狀態。順便問一下,哪一位是EuroFlash廣告裡的使用者?根本看不出來。廣告圖像裡呈現三名健行者,看來都一樣地精神飽滿和活力十足。即使廣告並沒有明白表示EuroFlash會帶來健康,健康仍然在這則圖像中明顯可見。健康看似缺席,其實具體存在,以各種形式呈現出來。

許多糖尿病患者並不會感受到病痛,他們也不該被化約成疾病:生命的富饒絕對遠遠超過一個人的疾病診斷。但是,目前糖尿病(特別是第一型糖尿病)是一種無法治癒也沒辦法擺脫的慢性病,這意味著在血糖機廣告裡訴諸健康的慾望,是操作慾望的驚人做法。比起健康照護諮詢時的憂慮語調,這種廣告或許更讓潛在買家興致勃勃。這裡不是提醒病人要面對長期併發症的悲慘狀態,鼓勵大家理智地好好照護自己,而是引誘病人夢想各種美好的事物:健走、自由、健康!煽動這類美夢,使得消費者只要付得起,商品就能一直賣。畢竟,對於慢性病患者來說,追求健康的慾望是沒有極限的。

良好的照護不只追求改善處境,同時也尊重疾病捉摸不定的特性。讓我們再一次回到糖尿病護理師對詹森太太解釋如何扎針取血的場景。這個場景是典型的照護方式,試圖馴服疾病,但又沒有否定疾病的存在。「你應該像這樣握住這根針,對,非常好。現在請你戳這個地方,就是你指腹的地方,千萬不要扎在指尖,請戳在指腹這裡,沒錯,就是那裡。」詹森太太學習如何測量自身血糖值,以避免、或至少延緩糖尿病的併發症出現。其中一項併發症是失明,測量血糖的意義在於預防失明。但是從第一天開始,詹森太太學到的並不是將針扎在指尖,而是指腹的地方。這樣做的原因是,如果有人無論多努力,還是真的失明了,他們會需要使用指尖頂端,來感受周遭的世界。因此,當人們學習如何扎針的時候,是帶著對健康的希望,也同時包含對疾病的接納。你要學習扎針的方法,才能盡可能地維持健康狀態。但是,實際上你也預期有可能會有併發症,包含失明在內,因而尊重疾病有時捉摸不定的事實。

在照護的邏輯裡,提出一些太過夢幻的承諾,在專業上很不道德。很誘人,或許,但這是錯的。「這很困難,」受訪的一位醫師承認。「你必須要求人們去做一些無敵困難的事情,無時無刻地監控自己,持續地盡最大努力以維持低血糖。你補充說,這是為了之後的生活,因為血糖值為12 mmol/l(216 mg/dL)到15 mmol/l(270 mg/dL)之間的時候,感覺還好,甚至數值更高一點,也都還可以接受。然後他們會在等候室看到某個腿部已經截肢的人。非常可怕。非常非常可怕。所以接著他們會問我:『醫生,如果我非常努力,這是不是就不會發生在我身上?』但我不能給予任何保證。你永遠不知道什麼會發生在他們身上。」疾病難以捉摸,所以好醫師並不會掛什麼保證,唯一確定的是:最終,你將死去。這個時刻何時會來臨,大家都不同,但確定的是,終究都會發生。一旦醫療干預無法再發揮作用,你的醫生可能會說:我很抱歉,但已經沒有什麼我可以做的了。即便你沒有失去對生命的想望,從此刻開始,你也許還會得到支持與同情,但是,英雄式的奮戰行動已被拋棄了。在照護的邏輯裡,行動主義有其極限。這情況與選擇的邏輯是另一巨大差異:在市場上,幾乎所有事物皆可被交易,然而,要限制無用的交易,卻沒什麼辦法。要怎麼在市場上表達「已經沒有什麼我可以做的了」?「沒有」是很難賣的。

【第六章 良好的措施(節錄)】

在本書,我沒有想要宣稱,我對於「我們」到底是誰,有直接的觸及:我們指的是做選擇的人,或是照護的人。我也沒有探查病患受訪時,怎麼描述自己,或是醫療專業告訴我們有關人們選擇的能力或照護的能力。我沒有收集意見,而是拆解種種語言、類型、風格。我要探討的是,整合納入實作的那些邏輯。不同的邏輯在不同方向拉扯,把我們帶向不同的地方。所以,如果病患的選擇被當成理想,然後被納入健康照護,本來就在那裡的「自我」,就沒有足夠的空間發展,取代的是,我們會被詢問想要什麼。情況就變成種種選擇擺在前面,我們得要做選擇。這麼一來,號稱會讓受到醫療專業束縛的病患,最終得到解放。選擇的邏輯宣稱,透過做決定,我們成為自己生命的主宰。這種帶來主宰性的承諾,創造出了「選擇情境」,並重組了世界,但卻隱藏了所要付出的代價。照護的邏輯有著不同的優勢與不同的限制。我的論點並不是哪一個總是比較好,而是這需要仔細的關注。這不是因為照護的邏輯對真實的自我比較好。照護的邏輯很費工,但是要我們做的事卻很不一樣。照護的邏輯不只是要病患去遵照醫療人員的處方,而是希望我們要積極主動。那麼,到底什麼是積極主動的病患?

在選擇的邏輯裡,做決定的就是行動者。為了要做決定,行動者考量相關的論點,評估現有方案的優劣。如果你在發燒、昏迷、或是害怕得發抖,做決定很不容易,甚至不太可能。但是,假如你患的是慢性病,你可以動員你比較健康的那部分,好好去做選擇。所以,你做選擇。然而,不管怎樣,隨著選擇而來的就是自己的責任,你必須把責任扛起來。既然選擇很困難,有關誰沒能力以及誰有能力做選擇,當然就很受重視。在照護的邏輯裡,所需能力比較不固定,這並非表示照護的邏輯讓生活比較容易,其實我們還是要做很多。在這裡,動員的不是愧疚感,而是範圍很廣的行動。在照護的邏輯裡,行動者做很多事:他們注射胰島素、藉由感受或測量來避免低血糖發生,並且反制這樣的現象,還要計算自己吃了什麼。但是,沒有一個行動者需要個別行動:在照護的邏輯裡,行動移來移去。某一刻你照護,下一刻你被照護。照護任務以多樣的方式被分擔。這些任務也不時改變。做了某種行動,有時候沒什麼作用,關鍵的問題不是找出誰的錯,而是接下來要怎麼嘗試。在照護的邏輯中,病患有病在身的事實,影響了病患應該要做的事,但並不能讓病患免於採取積極主動的行動。你不用什麼都自己來。你也沒辦法如此,即使醫師自己患病,也需要專業照護。6但是你會一直做點什麼。如果你自己無法注射胰島素,護理人員會幫你注射。然而,護理人員拿著針頭走向你,你不是去跟她奮戰,而是讓她執行注射。你也許無法計算自己吃了什麼。於是你遵從飲食營養師的指示,可是還是得由你自己來咀嚼、吞嚥、消化食物。即使這些都不可行,你得用人工進食的方法,你依然是一名行動者,只要你活著,就是你的細胞在燃燒糖分。

在照護的邏輯裡,行動者就是在執行各種實際行動。這不是說大家都不需要做決定,而是說,在此邏輯裡,「做決定」也是另一種實際的行動。以「我該不該認真做什麼運動」這種選擇為例,我們所需要的不只是好好論證。只是權衡自己的價值,這還不夠,你還要平衡你的精力。你得搞清楚你是不是可以準時進食,並測量、調適你的胰島素,這都是做此選擇的一部分。你足球賽踢完、或是慢跑時光結束後幾小時,你的血糖素可能還在下降:你有辦法注意這點嗎?自由是很辛苦的工作。如果你想要在山裡走走,這很好,但只是想要,是不夠的。要能夠走走,你還得投入很實際的工作,這包括好多項實際的小選擇。如果你坐下來量血糖,發現達到3 mmol/l(54 mg/dL),你就需要吃點東西。但是如果數值是5 mmol/l(90 mg/dL)、6 mmol/l(108 mg/dL)或7 mmol/l(126 mg/dL),而你還得再往前爬一小時,該怎麼辦?這種考量會一直持續進行。這陣子,有糖尿病的人不再謹守一些常規,而是可以選擇午餐吃一份、兩份或三份的三明治。但是,很多人(不只是有糖尿病的人)傾向避免這樣的選擇。因為要掌握每天要做什麼、每分每秒都要掌握下一步要怎麼做,實在很累人。所以,我們大部分人都是每天實驗一點,然後建立可行的常規。每天傍晚六點半吃晚餐,週間午餐吃兩份三明治,週六吃三份(在踢足球或是慢跑之前)。比起一直要做新的選擇,這些常規耗費的心力要少得多。


 

得獎作品

本書 入圍二○一○年英國社會學協會(BSA)健康與疾病社會學書卷獎


 

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