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臨終習題:追尋更好的善終之道
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商品簡介

作者簡介

目次

書摘/試閱

《臨終習題》是每一個人終須面對的人生課題,
《臨終習題》需要你自己和親人、醫師,一起尋求更好的解答。

在目前的醫療環境之下,基本設定就是不擇手段用種種醫療技術救活病人,
電擊、心臟按壓、插管樣樣來,
不管病人有多痛苦,救活之後必須面對怎樣的人生。
潔西卡.齊特醫師在《臨終習題》記錄自己蛻變的經過──
從救人活命的英雄,變成尊重病人價值觀與偏好的醫師。
在現今的醫療文化,老人、病人都被抬上她所說的「臨終輸送帶」,
插上各式各樣的管子,在孤單、意識不清和無盡的痛苦中,離開人世。
潔西卡.齊特醫師從經驗得知,病人最害怕的其實不是死亡,
而是不得好死──在死前受盡種種折磨。
她希望在病人和醫護人員之間建立橋梁,減輕病人的痛苦和焦慮,
以及尋求家屬的支持,讓病人得以善終,以安詳優雅的姿態離開人世。


我期待有一天,我們能把死亡視為生命的一部分。
我希望我們的醫療體系能更靈活變通,認為死亡是一種自然的過程,
而不是明明知道病人已經快死了,還不肯放手,
繼續給藥、插管、施行心肺復甦術、電擊……
我也希望有一天醫護人員能得到更多的支持,
以施行合情合理、以病人為中心的醫療。――潔西卡.齊特,本書作者

本書就像葛文德醫師所著《凝視死亡》一書,告訴我們,好醫師不只是應該知道何時該全力搶救病人,也該知道何時必須放手。――《紐約時報書評》

加護病房的第一手報導,透視臨終前的無效醫療。――露西.卡拉尼提(Lucy Kalanithi)醫師《當呼吸化為空氣》作者保羅.卡拉尼提醫師遺孀

潔西卡.齊特醫師揭開醫療體系臨終醫療的真相。儘管本書提出許多難解的問題,但我們可從中學到很多東西,知道要小心什麼樣的陷阱,進而找到更好的善終之道。――米勒(BJ Miller),加州大學舊金山分校醫學系臨床醫學助理教授

對臨終病人及他們的家屬而言,美國醫療體系只是使善終變得更加困難。《臨終習題》一書就是我們需要的解方。潔西卡.齊特醫師的論述深刻、實用,而且充滿感情。閱讀本書就像聽一位值得信賴的朋友娓娓道來。――碧阿克(Ira Byock)醫師,《告別前一定要學會的四件事》作者

潔西卡.齊特醫師為我們拉開簾幕,讓我們看到垂死的病人在加護病房會受到那些不必要的折磨。她誠實面對自己的迷惘、錯誤和限制……一般人將從本書了解在奇異的醫療文化之中,臨終醫療可能有哪些陷阱。――巴特勒(Katy Butler),《偽善的醫療》及《善終指南》作者

每一個醫學生必讀之書。如果你想幫助親人好好走完人生最後一程,本書就是最佳指南。――古德曼(Ellen Goodman),「對話計畫」創辦人

本書洋溢同情與智慧,潔西卡.齊特醫師帶我們探討人生最難的幾個問題。――佛蘭德斯(Angelo Volandes)醫師,《對話:生命末期照護的革命性計畫》作者

你總得了解一個國家的儀式、文化和景觀,才會去那個陌生的國度。加護病房是很多人畢生至少會去一次的地方,但對我們來說,那裡就像外國一樣陌生。透過本書,潔西卡.齊特醫師給我們最好的導覽。――梅爾(Diane E. Meier)醫師,緩和醫療發展促進中心主任

本書告訴我們,現代醫院了不起的技術可以救人活命,但也可能讓人生不如死。――法默(Paul Farmer),哈佛大學社會醫學教授
潔西卡.齊特 Jessica Nutik Zitter, M.D.
研究臨終醫療的專家,曾就讀史丹佛大學和凱斯西部保留地大學醫學院。她在波士頓布里根婦女醫院完成住院醫師訓練,然後在加州大學舊金山分校擔任胸腔暨重症加護醫學專科研究醫師。同時領有胸腔暨重症加護醫師執照、以及緩和醫療專科醫師執照。她的文章常見於《紐約時報》、《赫芬頓郵報》、《太平洋標準雜誌》、《大西洋月刊》、《緩和醫療期刊》。
獲得奧斯卡提名、探討加護病房臨終決定的紀錄片《臨終之時》(Extremis)就是根據本書拍攝而成。


廖月娟/譯者
美國西雅圖華盛頓大學比較文學碩士。曾獲誠品好讀報告2006年度最佳翻譯人、2007年金鼎獎最佳翻譯人獎、2008年吳大猷科普翻譯銀籤獎。翻譯生涯逾二十年,作品近百冊,期許自己畢生以「科學的熱情和詩之精確」來翻譯。近期醫學譯作包括《凝視死亡》、《外科大歷史》、《端粒效應》、《無麩質飲食》等書。

【前言】漠視死亡,將導致更大的痛苦
我會成為醫療改革的傳道人,其實是個偶然。醫學是我自己選擇而且熱愛的專業。一開始,我並沒有改變醫療文化的企圖。但我發現,我別無選擇,只能試著去做。
在我的行醫生涯,我至少在二十家醫院服務過,包括美國最著名的醫學中心、市中心公立醫院、凱瑟醫療體系(財團法人連鎖醫院)和私人醫院。書裡的故事來自這些不同的醫療院所。我看到有些醫院致力於以病人為中心的醫療服務,而且做得很好。當然,我也看到很糟的例子。
我無意指責任何人或任何醫院。在這本書的描述中,如果有醫師常常麻木不仁、說錯話、或是錯失良機,那就是我。
我發現醫師和病人有集體漠視死亡的傾向,因而導致巨大的痛苦。我想探討如何脫離這樣的困境。我希望能盡量誠實的剖析自我的缺點以及想法的改變,讓讀者看到我們已處在典範轉移的過程中。但我們尚未達成目標。我在緩和醫療部門的一位同事最近跟我說:「改革必須從告解開始。」
因此,我決定從我自己開始做起。
本書融合了幾十年來的寫作和印象。當然,事情並非一成不變。我自己的觀點不斷在改變,我周遭的文化也是,皆與時俱進。我不想傳教,但最終還是希望能幫每一個人——病人、家屬及所有提供醫療服務的人,建構一種更符合人性的方法,來幫助走到生命盡頭的人。
與我合作的同事大都很關心病人。他們真正想給病人的醫療是比較全面的,而非原來在醫學院學習的那一套。只是我們所在的醫療體系並未支持這種做法。因此,我也代為傳達他們的感覺。在此,我為很多人發言。我們都有心提供最好的服務給病人。
這本書不是教科書,也不是想要全面且有系統的改變醫療文化,只是源於我個人的詮釋和經驗。本書就是我的思索——我想理解一個非常複雜、重要而且終究會影響到每一個人的體系。

 

合作出版總序 樹立典範 黃達夫

前 言 漠視死亡,將導致更大的痛苦
第一章 獨自一人,在戰壕中
第二章 臨終輸送帶
第三章 被拋棄在選擇之洋
第四章 幻想的共犯
第五章 我們來自哪裡?
第六章 我們是誰?
第七章 代價
第八章 病醫共享決策
結 語 凝視死亡

附錄一 最後一里路
附錄二 避免不必要的痛苦
參考資源
資料來源
誌謝

垂死之際,食物反而像毒藥
我的病人來自世界各地。幾乎在每一個人的家鄉,食物總是代表愛與關心。真的,我想不出哪一個地方的文化不是如此。在面臨死亡和痛苦之際,很多家庭更把食物當做是支持的主要方式,希望藉由食物撫慰家人的身心。但其實,食物可能有害無益。對垂死的病人,食物也是一大折磨。由於身體系統幾近停止運作,不堪負荷,在瀕臨死亡的過程中,食物是多餘的負擔,只會使病人更難受。因此,人在快死亡的時候,幾乎完全不想吃任何東西。然而,家人依然要他們進食;如果遭到拒絕,就會有受傷的感覺,不知如何是好。病人剩下的時間已經不多,這段時間非常寶貴,切莫為了吃東西造成不必要的隔閡。
我們有個病人是七十歲、說廣東話的老太太,她的卵巢癌很兇猛。先前雖然對化療寄予厚望,可惜沒有效果。最近一次她來看門診的時候,由於病情嚴重,醫師決定讓她住進加護病房。醫師還決定不讓她再接受化療,家屬因此驚惶失措。
最近,她體內的惡性腫瘤悄悄展開攻擊。這不只是最後一役,甚至開了好幾個戰場:肺積水嚴重擠壓肺部,就像穿上緊身胸衣,每一次呼吸都很費力;癌細胞不斷擴散增生,把她的腸子團團圍住,她的腹部因此腫脹得厲害,呼吸也就更加困難。
我第一次見到這位病人時,她兒子在她身邊,像餵寶寶一樣餵她吃東西。他左手掌心墊著一張溼漉漉的玻璃紙,上面放了一個從醫院自助餐廳買來的鮪魚三明治。他右手拿著一支奶油刀,把三明治切成小塊。我走進病房時,他頗自豪的指著剩下的三明治,用破英語跟我說,他會繼續努力,讓他母親吃完這個三明治。他說,他也是醫療團隊的一員,他的任務就是用愛和卡路里讓母親的身體好起來。他母親躺在那裡,幾乎無法呼吸,腸子阻塞到快爆掉。她眉頭深鎖,臉部線條似乎已宣告她徹底挫敗。
家屬經常會餵病人吃東西,而且不只是要讓病人填肚子。家屬解釋說:「這是春捲,他特別愛吃這種加了烤肉的。」或是「這是辣醬雞肉捲餅,這次不會太辣。」打從我們剛出生吸吮母乳,食物不只是一種物質,也會牽動我們的精神與情感。不管是哪種文化、哪個族群,譬如中國人、伊索比亞人、猶太人、越南人等,食物都是愛的象徵。這些食物都是家屬精心準備的,希望把家鄉味帶進一個無菌、令人恐懼的地方。食物代表希望、愛與安慰。不只對病人是如此,對家屬也是。
但是對所有的生物,在某一個時間點之下,食物不再美味可口,反倒變得教人討厭,甚至會造成傷害。腸子阻塞了,就塞不下鮪魚三明治。即使是能療癒所有疾病的雞湯,也會增加胃部的壓力,導致噁心、嘔吐、胃痛,甚至可能阻礙呼吸。
老太太的兒子看來是逼不得已,才會餵老母親吃鮪魚三明治。醫院餐廳販賣的鮪魚三明治,絕不是中國老太太的首選食物。但他的母親突然從腫瘤科門診被轉到加護病房,他實在措手不及。我可以想像,他必然沒有時間幫母親準備她愛吃的東西。
這個憂心如焚的兒子把切成小塊的三明治,一塊又一塊的塞進母親的嘴裡。老太太看起來已完全虛脫無力,她的身體已無法再消化食物,飢餓對她而言已經是過去的事。但她兒子依然拚命餵她。他愛她,這是他唯一能做的。
我很擔心,於是客客氣氣的把他手中的三明治拿走。我向他解釋餵食的風險,他用力點頭。但我終究無法攀登這座巴別塔。我做了個手勢,讓他知道「我很快就會回來」,然後衝出去找口譯員。
沒想到,他無法停下來,依然繼續餵他母親。我還沒找到口譯員,就聽到廣播傳來熟悉的呼叫聲:「藍色警報,五樓病房。」老太太本來就因肺部受到壓迫,呼吸困難,這時又把食物吸入到肺部。在人垂死之際,食物常常就像毒素。
我們在餵垂死親人吃東西,似乎也在餵自己,讓自己有力量去對抗害怕失去的感覺。經常,在肉身毀壞消逝的時候,我們會把愛與支持轉移到另一種媒介。那鮪魚三明治代表這個兒子對母親的愛和孝順。除了餵母親吃東西,他不知道該怎麼做。但他如此努力,只是縮短了母親的生命,無意間為母親帶來痛苦和折磨。不管是一碗燕麥粥、一碗麵湯或是從餐廳買來的鮪魚三明治,到了某一個時間點,食物不再是愛,反而變得危險。

灌食是治療?是關愛?還是傷害?

如果一個人無法用嘴進食,我們常會用一條塑膠管,從病人的鼻孔插入,直接通到胃部,把液狀營養品灌進去,以供給維生所需的卡路里。這種餵食管的功能,和任何用以延長生命的塑膠管一樣,都是為了讓身體繼續運作。呼吸管把氧氣送到病人的肺部;血液透析導管把血液導流到透析器,以去除血液中的廢物和雜質。有時,餵食管是暫時的,從鼻子或嘴巴進入胃部。有時則是利用胃造口術,在腹壁開一個洞,把管子插入胃中,就不必經過喉嚨和頸部。
其他純粹的醫療處置一旦沒有幫助,已經很難撤除,而餵食管的撤除更是困難。這些人工卡路里是治療,或是關愛?即使了解這種人工營養品可能會傷害親人,讓他不舒服,家人依然難以放手,即使明知親人即將死亡。
大多數接受氣管插管的病人,嘴裡不但有呼吸管,還有鼻胃管,這兩條管子一條通到氣管,一條通到胃部。因此,如果決定拔管,我們通常會同時拔出這兩條管子,因為分開拔會比較困難,再者我們知道如果病人已經快死了,繼續灌食非但沒有幫助,反而可能帶來併發症。
我花了好幾年的時間才了解,在拔除鼻胃管或胃管之前,幫家屬做好心理準備,讓他們接受這個事實是很重要的。一旦拔掉呼吸管和胃管,很多病人在幾分鐘、幾小時內就會死亡。偶爾,病人撐下去的時間比我們預期的來得久。這不常見,但還是可能發生。有時病人足足撐了三天、五天,甚至長達一個星期,呼吸非常微弱,血壓低到幾乎量不到。這時,家屬就會開始擔心。如果先前沒討論過鼻胃管的問題,他們會開始注意到鼻胃管不見了。或許因為我們沒給病人任何液體,家屬於是恐慌起來:「你們怎麼什麼都沒餵?」
由於這種本能的焦慮,即使我們解釋說,給病人灌食只會更糟,家屬還是聽不下去。他們開始對醫護人員不信任。哪門子的醫師會連這種最基本的治療,都不給病人?
因此,現在要幫病人拔除任何管子之前,我會先和家屬解釋,為何在臨終之時不宜給病人人工營養品。我告訴他們:我們永遠不知道病人會在哪一天死亡。有時,我們的預估和實際死亡日期可能會差幾天,甚至可能差一個星期。我發現,先幫家屬做好心理準備,他們比較能平靜的接受拔管、不再灌食的決定。我也鼓勵他們用其他方式來表現關愛。
幾年前,我照顧過一個得了失智症的老太太。由於腦神經退化,她的喉嚨肌肉已無法進行像吞嚥這樣複雜的動作,也不能把食物和液體送到嘴裡。即使是接受餵食,食物常跑到肺部。每吃下一小口東西,她就可能呼吸困難。老太太因為食物引發的吸入性肺炎住進加護病房,左肺底部就像一塊溼漉漉的海棉。她的血氧濃度很低,因此我們不得不幫她插管,用呼吸器來支持她的呼吸。
現在,在強力抗生素的作用下、加上維生系統,她的血氧濃度已經回升,燒也退了,病情可說大有改善。
近四個月來,這是她第三次肺炎發作,也是最糟的一次。這是典型的末期失智症,病人失去吞嚥能力,常因食物卡在肺部導致肺炎,最後死亡。通常病人會頻繁進出醫院。我們用抗生素控制住肺炎,讓病人出院,但是隔不了多久,病人又因肺炎發作被送進來。
老太太被送到急診室時,醫師建議家屬讓她使用餵食管。急診醫師說:「如果這次撐過去,最好還是幫她插鼻胃管,以避免一再出現吸入性肺炎。」由於老太太好多了,家屬便要求加護病房幫她插餵食管。
一般人以為重度失智症病人插了鼻胃管或胃管,就可延長生命。這是不對的,在這種情況之下,餵食管只會增加病人的痛苦。由於病人的消化系統已經很脆弱,胃部漲滿人工營養品,會增加消化系統的壓力,可能會把胃裡的東西推擠到肺部。胃管也可能帶來種種併發症,諸如胃管脫落,管子戳磨胃壁引發出血、感染,造成疼痛而必須住院。若是病人神智不清,裝了鼻胃管或胃管還必須把手綑綁起來,以免自行拔掉管子。或許最重要的一點是,食物不再是一種美好的經驗,色香味盡失。食物只是維生營養物質,為了活命,不得不用管子灌注到體內。食物不再是愛的連結。
為什麼有那麼多失智病人一直使用餵食管,直到死亡?正如前述,食物一直是我們照顧親人的最佳方式,從哺餵母乳到臨終。停止餵食與我們的本能衝突。對醫師來說,也是如此。如果我們看到病人已瀕臨死亡,無法進食,就會傾向為她插鼻胃管或胃管,把人工營養物質灌進去。
然而,幾千年來,我們都是用手餵快死的親人。我們一匙一匙慢慢餵。死前,最後的快樂莫過於一小口雞湯、或是把最愛吃的東西碾碎。我們一小口一小口的餵,直到親人再也無法下嚥。這時,我們知道這已是努力的盡頭。但是鼻胃管問世之後,我們就能繼續下去。很多病人死亡時,袍子下還有塑膠管,管子以不自然的角度插入他們的體內,樣貌看起來十分奇怪。病人在臨終之際最需要的人就是家人,但家人反而不敢靠近病人,生怕管子因為擁抱或撫摸而脫落,害病人死亡。因為管灌,病人的嘴巴常會很乾,直到最後。
星期五下午,我要離開醫院,往停車場的方向走,老太太的妹妹則正要走進醫院。這是我最後一次和老太太的家屬討論鼻胃管的事。她謝謝我對她姊姊的照顧,告訴我,儘管我建議不要使用餵食管,家人還是決定讓她接受胃造口術,裝上胃管,接受管灌。她說:「我不能餵她吃東西,但也不能讓她餓死。」
第二天,老太太就給送到開刀房接受胃造口術,幾個小時後回來加護病房。接下來的兩個星期,老太太的妹妹常過來陪她。由於這個妹妹待的時間較長,必須穿上訪客用的紙袍、戴上手套,以預防抗藥性細菌。她坐在一側,隔著病床護欄,靜靜看著身上插了管線的姊姊及忙進忙出的醫護人員。老太太在加護病房住了半個月後,肺炎再度發作。這次,死神帶走了她。
在死亡逼近之時,食物讓人感覺就像生命——和希望。但我們必須牢記,對大多數的臨終病人來說,食物既非希望,更可能奪命。

 

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