走進孩子的孤獨世界：瞭解自閉症的第一步

寫給家長認識自閉症的專業書
全面瞭解與自閉症患者康復相關的知識和技能

我的孩子是自閉症嗎？想要開啟自閉症孩子的異常天賦，首先就要走進他們的孤獨世界。自閉症孩子世界裡的「平常」和我們世界裡的「平常」全然不同，有了這個前提，我們理解自閉症孩子就變得容易了。

本書從自閉症信號、自閉症的檢查與診斷、自閉症康復訓練方法及家庭照護系統等都有完整說明，幫您解讀自閉兒的孤獨世界。
目前醫學界對自閉症的確切病因尚無定論，也沒有理想的藥物可以治癒，主要依靠早期的干預訓練。而家庭是孩子的第一所學校，父母是孩子的第一任教師，因此，家長在自閉症兒童康復的道路上扮演著至關重要的角色。
家長不僅應該掌握自閉症的第一手資料，還應該掌握科學的教育方法，在依託家人、學校和社會進行教育的同時，自身更應該強大起來，不斷通過學習和摸索提升自己幫助孩子康復的能力，從而使自閉症孩子能融入社會，並能持久地發展。

【本書特色】
專業──作者在對國內外兒童自閉症相關研究進行分析的基礎上，結合自己多年的臨床實踐經驗撰寫，本書對於廣大自閉症家長來說是個福音，對教育、醫學、社會學方面的專業人士來說，也是一本很好的參考書。
詳細──自閉症的確診率逐年提高，但與自閉症專業有關的書籍卻非常不足，其中能讓家長看得懂、用得上的專業圖書更是屈指可數。本書用通俗易懂的語言，配上活潑可愛的漫畫，為自閉症家長深入淺出地講解自閉症相關專業知識。
實用──本書從自閉症信號、認識自閉症、自閉症的檢查與診斷、自閉症康復訓練方法及家庭照護系統等都有完整說明，每個訓練項目均提供訓練目標、材料、操作方法，讓您更好地在實務上幫助自閉兒走出他們的孤獨世界。

賈美香
北京醫科大學畢業，1982年至今主要從事兒童精神醫學專業及各類兒童精神病的診斷，尤其擅長對兒童自閉症的診斷、評估、治療及康復。現就職於北京大學第六醫院，主任醫師，兼任中國殘聯康復協會自閉症康復專業委員會主任委員，北京市自閉症兒童康復協會會長，中國精協自閉症專業委員會副主任，北大醫療兒童發展中心首席專家。

白雅君
圖書策劃人、出版經紀人，累計策劃、出版圖書數千種，為了探索自閉症，通過組織專家和社會力量引進、翻譯、策劃自閉症專業書籍幾十種。

【前言】

自閉症，也稱孤獨症，是一種由於神經系統失調而導致的廣泛性發育障礙。2007年12月24日聯合國大會通過決議，自2008年起，將每年的4月2日定為「世界自閉症日」，這個決議向全世界與自閉症相關的組織共同發出一個聲音，抗擊這一可怕的疾病。目前醫學界對自閉症的確切病因尚無定論，也沒有理想的藥物可以治癒，主要依靠早期的干預訓練。
家庭是孩子的第一所學校，父母是孩子的第一任教師，孩子最初的經驗來源於家庭，兒童的社會發展首先是從家庭開始的，因此家長在自閉症兒童康復的道路上，扮演著至關重要的角色。家長不僅應該掌握自閉症的第一手資料，還應該掌握科學的教育方法，在依託家人、學校和社會進行教育的同時，自身更應該強大起來，不斷通過學習和摸索，提升自己幫助孩子康復的能力，從而促進孩子持久地發展。
本書旨在幫助家長全面瞭解與自閉症兒童康復有關的知識和技能，注重理論與實務操作相結合，全書共分為六個篇章：
CH1介紹自閉症的信號，讓家長對自閉症有初步的印象；
CH2認識自閉症，讓家長真正瞭解什麼是自閉症；
CH3介紹自閉症的檢查與診斷，讓家長瞭解自閉症的檢查與診斷常識；
CH4介紹自閉症孩子診斷後的康復訓練及訓練方法；
CH5介紹自閉症康復訓練的目標設定，及七個模組的訓練目標設定；
CH6介紹家人、學校和社會對自閉症孩子的支援，分擔自閉症家庭的困難，尋求多方支持與幫助。
本書適合自閉症兒童的家長、從事自閉症教育、教學的工作者及關注自閉症人群的各界人士，期能對關注自閉症患者的家長及相關工作者有所協助。

自閉症的定義
自閉症又稱「孤獨症」，是指由於神經系統發育障礙，導致孩子在語言、社會交往、行為表現等多方面出現的問題，是孤獨症譜系障礙中最具代表性的疾病之一。
1.在多種場合下，社交交流和社交互動方面存在持續性的缺陷，表現為目前或曾出現的下列情況（以下為示範性舉例，而非全部情況）：
a.在社交互動中使用非語言交流行為的缺陷。例如，在理解與使用手勢方面的缺陷，到面部表情和非語言交流的完全缺乏；或在語言和非語言交流的整合困難，到異常的身體語言和眼神接觸。
b.社交情感互動中的缺陷。例如，從不能正常地來回對話和異常的社交接觸，到分享情緒、興趣或情感的減少，到不能啟動或對社交互動作出回應。
c.發展維持和理解維持以及理解人際關係的缺陷。例如，從難以調整自己的行為以適應各種社交情境的困難，到難以分享想像的遊戲或交友的困難，到對同伴缺乏興趣。
2.受限的，重複的行為模式、興趣或活動，表現為目前的或曾經的下列情況（以下為示範性舉例，而非全部情況）；
a.刻板或重複的軀體運動，使用物體或言語，例如，簡單的軀體刻板運動，擺放玩具或翻轉物體，模仿言語，特殊短語。
b.高度受限的固定興趣，其強度和專注度方面是異常的，例如，對不尋常物體的強烈依戀或佔有觀念，過度的局限或持續的興趣。
c.堅持相同性，缺乏彈性地堅持常規或儀式化語言或非語言的行為模式，例如，對微小的改變極端痛苦，難以轉變，儀式化的問候，僵化的思維模式，需要走相同的路線，或每天食用相同的食物。
d.對感覺輸入的過度反應或反應不足，或對環境的感受有不尋常的興趣，例如，對溫度、疼痛的感覺麻木，對特定的聲音或質地有不良反應，對物體過度的嗅或觸摸，對運動物體或光線的凝視。
3.症狀必須存在於發育早期（但直到社交需求超過他的有限能力時，缺陷才可能完全表現出來，也可能被後天學會的策略所掩蓋。
4.這些症狀導致社交、工作或目前其他重要功能方面有臨床意義的損害。
5.智力障礙和自閉症譜系障礙常同時顯現，此類症狀不能用全面發育遲緩或智力發育障礙進行解釋。作出自閉症譜系障礙和智力障礙的合併診斷時，其社交交流會低於預期的總體發育水準。
自閉症的發病原因
僅從字面上理解「自閉症」這三個字，或許有人會認為這是一種將自己的內心封閉起來的心理疾病，其實，這是一種誤解。自閉症並不是一種心理疾病，而是先天性的腦功能發育不全，它並不是由教育或生活環境惡劣而誘發的疾病。
一般認為自閉症的患病原因是大腦功能及神經系統發育存在障礙，但是關於具體是哪個部位出現障礙並沒有得出結論。總體來說，自閉症的病因涉及遺傳、神經生物學、免疫學等多種因素。
遺傳因素
研究表明，整體而言，倘若一名家庭成員患有自閉症，那麼，該家庭中另一名成員患有自閉症的機率要比他人高50-200倍。倘若同卵雙胞胎中一個患有自閉症，則另一個患自閉症的機率要比異卵雙胞胎高很多。
因此，目前很多學者認為自閉症是多種因素導致的，是一種多基因、遺傳、複雜性疾病，是帶有遺傳性的個體在特定環境因素作用下發生的疾病，也可能是遺傳因素與環境因素共同作用的結果。
神經生物學因素
研究人員已經發現正常嬰幼兒與自閉症嬰幼兒的許多生理生化差異，包括腦電波活動、腦電圖類型、氨基酸代謝等，都與自閉症的發生有著一定的相關。
疾病因素
1.孕婦懷孕期間病毒感染可能導致自閉症：婦女懷孕期間可能因風疹、流行性病毒感染，使胎兒的腦部發育受損而導致自閉症。
2.新陳代謝疾病：假若氨基酸及酶的代謝異常也會造成腦細胞的功能失調和障礙，會影響腦神經資訊傳遞功能而造成自閉症。
3.腦傷：包括孕婦在懷孕期間窘迫性流產等因素而造成的大腦發育不全，生產過程中的早產、難產，新生兒腦傷及嬰兒期因感染腦炎等疾病造成腦部傷害，都可能增加患自閉症的風險。
4.孕婦的免疫系統疾病：可能也增加了患自閉症的風險。
理解自閉症孩子
為了更好地理解自閉症孩子，您不妨從以下幾點做起！
1.不要按照常規的社交技能理解他們
自閉症孩子難以理解和揣摩別人的心理，和大多數人的情感和感覺不同。從外界改變自閉症孩子的這種情感和感覺是不可能的。自閉症孩子無法理解與別人之間「早安」、「你怎麼樣呀」、「天氣真不錯」等寒暄語。
2.重要的事情用圖片或文字表示
自閉症孩子對於別人的話語理解起來比較困難，尤其是很多事情一次性說給他們聽會造成混亂。與聽到的資訊相比，他們比較擅長利用圖片或文字來理解資訊，所以，重要的事情請用小卡片畫上圖或寫上字來告訴他。
3.冷靜溫柔地和他說話
自閉症孩子不擅長應對別人突然大聲地和他講話等突發事件。請冷靜、溫柔地和他說話。還需注意的是，如果跟他說「不可以」，那麼他會不知道怎麼做，所以應該明確告訴他要做什麼。
4.如果順利完成什麼事情的話要表揚他
如果遵守了約定、拜託他的事情他完成了，要表揚他「做得真棒呀」。這樣做能減弱他的不安，會讓他的心裡感到安穩一些。
5.在某種程度上接納特有的動作
一直重複說同一件事、不停地轉圈……當自閉症孩子重複同一個動作時，大多數時候是因為這麼做能平復他們不安的心情，所以如果不是有危險或是損害自己和他人的動作，就從某種程度上接納它吧。
6.回答他問題的時候要有禮貌
雖然自閉症孩子不擅長對話，但是他們當中也有孩子一旦有喜歡的東西就會非常想說一說的。所以如果有自閉症孩子與你說話或講自己喜歡的事情時，在時間允許的情況下盡可能傾聽著，甚至是禮貌地回答他吧。
7.把他們當做外國人來理解
情感、感覺、價值觀互不相同，說話也很難互相聽懂……按照第1點等所寫的去與他們接觸，我們和自閉症孩子之間，就像是文化完全不同的外國人一樣。自閉症孩子世界裡的「平常」和我們世界裡的「平常」全然不同，有了這個前提，我們理解自閉症孩子就變得容易了。不把概念強加於他們，把這些差異當做外國人的文化不同來理解，耐心而禮貌地和他們接觸吧！