被遺忘的幸福：敘事醫學閱讀反思與寫作

俄頃，心電圖心跳飆升到兩百多，
維持數秒，
而後逐漸下降，
降到七十，五十，二十，五，
零……

　本書藉由敘事醫學相關作品的集結，期盼讀者能有機會透過疾病敘事的閱讀，聆聽他者（the other）的聲音，了解每位病患、家屬、與醫療工作人員所處之困境、兩難與無奈。透過良善的醫病溝通模式，減低病患、家屬，甚至醫事人員的悲傷與無奈，並重新建構其價值觀以找到個人生命意義以及情感歸屬與出口。

「若是一位醫療人員不再為死亡哀傷，我想，他也許只能稱為一具會處理病患的機器。」――曾馨慈

　「其實在現實中，我們也時常用一貫的回答、相同的行為或是熟悉的笑容作為掩飾自己內心真正想法的面具。有很多時候我們戴上面具是為了要保護自己、更有時候是為了保護別人，抑或只是為了營造別人期望看到的自己。每個人戴上面具的原因和目的不盡相同，為唯有展現真實的自我、敞開心胸，才有可能摘下面具，用自己的皮膚好好呼吸這個世界……」――趙勻

　「急診的急救現場常常面對的就是血淋淋的戰場，地板上滴落的血跡、沾血的紗布四散，急救台上零散的空藥瓶及針具，處處顯示醫護人員方才進行奮戰的努力。但並不是每次對生命的渴望都能換得搶救後的奇蹟，不管是給氧、打入升壓劑及心肺復甦，用盡了醫療有限能力的全部，卻仍見不到心電圖上如希望升起的波幅。那種連想要幫助都無法給予的感覺，即使我不是主要急救人員，也感受得到那凝滯的氣氛，很無力。」――張芳瑜

編著 /中山醫學大學　王雅慧教授

目錄
編者序 V
▋?敘事醫學反思寫作
阿公│潘柏翔 1
白色巨塔的過客│張藝瀞 6
貝寧和奶奶│吳亭儀 9
好像您從來沒有離開│陳誼 12
選擇│黃揖絜 16
被遺忘的幸福│游鎮宇 19
急診室的噩夢和判決的悲哀│金優 23
報答│李潔瑩 27
悽愴的「奇蹟」 30
長照家庭│梁力云 33
奶奶鼻子不痛了│陳育芊 36
記憶藍圖意象不再鮮明，雋永生命仍大放異彩│Ronald 39
送行│鄭浤澤 42
痛苦總會過去，但美會留下│吳季庭 46
無法停止的動作│羽唯 49
當醫生的原因│陳玫萱 53
生病的心靈 57
懷念的醬汁│吳昶毅 60
我們看不見的那些故事│李凱琳 65
願望│張芳瑜 68
我的杏林初夢 71
收、放，一念之間│陳弘哲 75
▋?敘事醫學閱讀反思
醫師無人性〈一張醫生痛哭照揭開醫界不能說的殘忍現實〉79
這樣，真的好嗎〈黃色壁紙〉 98
家是枷鎖還是避風港？〈第十九號房〉 104
苟延殘喘的生命悲歌〈遭兒丟停屍間5小時 病母求救「我沒死」〉 110
告別快樂嗎？《快樂告別的方法》 137
純真男孩與真實世界《讓愛傳出去》 154
▋?敘事醫學人文電影反思
溯往思來 珍惜當下――《心靈病房》│王新雅 159
與爸爸生病回顧――《心靈病房》│劉易昕 162
人心變化與人性――《心靈病房》│李孟書 166
生命意義的頓悟――《心靈病房》│趙勻 171
當人本與醫學衝撞：談陪伴和生命│林書漢 175
死神，切勿驕傲│約翰．道恩│王雅慧編譯 179
Death, Be Not Proud│John Donne 180
人生多美好――《人生多美好》│周彥君 181
誰要來守護妹妹安娜呢? ――《姐姐的守護者》 186
醫療機器迷思：談《被偷走的那五年》之靈性關懷 191
靈魂伴侶――《鋼琴師和她的情人》│高若溦 194
▋?附錄
希波克拉底誓詞 199
日內瓦宣言：醫生誓詞 203

自九十九學年度於中山醫學大學著手籌劃「醫學人文電影賞析之夜」以來，晃眼已過了七個年頭，爾後，陸續成立「醫學人文暨電影欣賞與論壇研習社」，舉辦「醫學人文電影反思寫作」與「敘事醫學反思寫作」優良作品選拔。同時在本校教授醫學系五年級「臨床醫學導論」之敘事醫學與反思寫作，通識教育中心開設「敘事醫學與反思閱讀 / 寫作」與「醫學人文文學作品與電影賞析」等醫學人文相關課程。值得一提的事，「醫學人文暨電影欣賞與論壇研習社」於一○五學年度榮獲本校學術性社團第一名。

為使醫學人文課程更加生動與具體化，編者於下學年更開設了「童話故事的作用與療癒」課程。有別於教條式的教科書或理論論述，此課程藉由豐富的童話想像與情感鏈結，讓讀者知悉人們與生俱來的集體無意識，諸如恐懼、死亡、意義、仇恨或不安等情感，藉由顯現於外以達到宣洩或淨化(catharsis)的效果。在成長歷程中，童話敘事或多或少帶領人們正面思考以獨自面對生活中所遭遇到的困難、挫折與煩憂。

反觀現實生活中的醫療敘事，儘管同樣也是在處理人們與生俱來的恐懼、焦慮、死亡、內疚以及無力感等的集體無意識，但相較於童話故事多是快樂的結局，醫療故事盡是悲傷與無奈，其結局也多以不怎麼美好的悲劇結尾。儘管如此，可否藉由良善的醫病溝通模式，減低病患、家屬，甚至醫事人員的悲傷與無奈，並重新建構其價值觀以找到個人生命意義以及情感歸屬與出口？這應是敘事醫學的真正目的。

藉由敘事醫學相關作品的集結出版，編者期盼讀者能有機會透過疾病敘事的閱讀，聆聽他者(the other)的聲音，了解每位病患、家屬、與醫療工作人員所處之困境、兩難與無奈。在「敘事醫學反思閱讀」中，編者藉由網路論壇讓學生進行醫學人文相關議題的敘事書寫與分享，企圖營造出多元喧囂卻理性的人文關懷溝通模式。同時，在《心靈病房》醫學人文電影反思寫作中，編者特意選取五篇相關反思寫作，試圖讓讀者瞭解在閱讀過程中，個人會因其歷史與生活脈絡之不同而對文學作品有不同的詮釋與領悟，並藉由作品不同的敘事呈現方式引領讀者多元面向思考。希冀藉由相關疾病敘事閱讀與寫作，引領讀者反思生命的意義與價值，進而形塑個人的職場身分認同，以期盼能開創出多元喧囂且多元共生的醫病關係。

再次感謝本校醫學系高潘福教授（醫師）於看診與學術繁忙下，撥冗協助文章內容的校訂與相關醫學知識上的建議。最最感謝的還是本書之敘事者與可愛的學生，謝謝他們的疾病故事分享――伴我走過失去父親的這段悲傷。
我想，
醫學人文無它，只因在乎。

《被遺忘的幸福：敘事醫學閱讀反思與寫作》――書摘
▇│敘事醫學反思寫作
〈阿公〉　作者 / 潘柏翔
依稀還記得那天靜悄悄的夜被一聲傖促的電話鈴響劃開，睡夢中瞥到爸爸坐在電話前呆若木雞的臉孔，我的心好像有什麼東西被敲碎了。坐在疾行的車子上，車廂中凝結的空氣彷彿讓爸爸難以正常呼吸地發出了沸水般的聲音，我們全家人此刻不約而同地不發一語，十幾分鐘的車程像是螞蟻在熱鍋上的難耐，這時窗外好像有幾個熟悉卻又陌生的身影在等待著我們。
小時候在我難過時，爸爸說過，男生不是不能哭而是要顧及到被你保護的人，如果你連自己的難過都停不下來，怎麼去幫他們拭去淚水？有印象以來爸爸都是一個堅強的人，不管是什麼樣的困難都能默默承受然後找到解決的方法，但同時也是一個嚴肅的人，不會因為我跟他抱怨我發生了什麼難事而感到認同，只會不苟言笑地告訴我應該如何去處理，責備我當時沒有如何做出正確的應對。所以一般我都不跟他聊心事的，雖然一定會有收穫，但你不會因為跟他聊天而開心或是心情輕鬆。而此時，臉龐上水痕浮現的卻又是那個不許我們隨意淚流的爸爸，到底那通電話帶來的是多麼沉重的消息才能讓一個人變得如此憔悴，不知道該怎麼形容當時的感覺，就像天下鴻雨，又像是什麼重要的東西打破了一樣令我心痛。
「你們來了，快進來吧！」阿伯隔著車窗說道，從他紅腫的眼眶我知道他也哭了一場。這讓我心中越發好奇也越發沉重，彷彿離答案更近了，內心跑過千百個想法，而一個可怕的念頭閃過一切都是那麼的合理又讓人不敢相信。帶上車門抬起頭的我剎那間證實了心中的想法，那是一個熟悉的地方，一個讓人無奈又充滿負擔的地方――植物人照護中心，我試著回頭看向爸爸，但只看到匆匆上樓的背影。
走在每個月都會走過的大門、走廊上，氣氛卻異常地詭譎，站在遠方看著護理師跟長輩對話中，眼神透露出的同情跟爸爸臉上故作堅定的堅強矛盾又莫名地心酸，跟著媽媽緩緩走向以往的床位，一塊白布成了最後的防線。隨著護理師掀起被單，爸爸眼眶中打滾的水光再也堅持不住地潰堤了，在那如同一世紀長久的十分鐘我就這樣看著爸爸哭，從嚎啕大哭到聲嘶力竭，從站立到跪地，好像是很重要的人逝世了呢！這是在我腦海裡除了那泥淖般的痛心之外唯一浮現的一句話。
坐在靈車上每經過一次橋就要喊一次「阿公過橋喔！」而也是這一聲一聲的喚叫，一次一次地讓坐在身旁的爸爸啜泣，往日寬大的身影不再徒留一身悲哀，我不忍地握住爸爸的手，雖然不發一語但是爸爸手中傳來微弱的力量讓我知道他並不是沒感受到我的關心，慢慢地哭泣聲越來越小。到達殯儀館的我們看到了許多平常不多見的長輩，他們臉色各異，有的一臉平淡如沒事發生，有的眼球浮腫卻擠出勉強笑容，但更多的是表現出無奈，我走向媽媽安靜地坐到她身旁，將那一刻安靜留給父輩去珍惜。也許是不忍再看了，他們將阿公交給了殯儀館的工作人員，聚在一起開始聊起了當年的種種往事，爸爸的童年在我腦海中一點一點地拼湊出來。
一條由艱辛組成的道路讓我一陣頭暈，爸爸常掛在嘴邊的一句話「你們現在過得太幸福了！」一下子有了全新的體會。比起爸爸所面對過的點點滴滴，我們所謂的困難都僅僅是最簡單的問題，彷彿我們從頭到尾只是無病呻吟般的令人臉紅。原來爸爸還小的時候，阿公就帶著全部的家當拋家棄子地離開了，聽說還生了幾個私生子，讓爸爸一懂事就要跟著阿嬤到處去打工維持生活，各種職場為難、虐待都只能咬牙苦撐。直到阿伯走出一片天有了穩定工作才改善了家計，不說享清福但至少終於不用讓阿嬤辛苦地在外奔波。隨著日子過去，父親跟阿伯兩兄弟也都事業有成、成家立業，準備好好地盡孝道讓阿嬤過上好日子之際，阿公回來了，一無所有地回來了。
就這樣輕易地又再一腳踩入三人穩定的生活圈，如同本來就該這樣地讓阿伯必須照顧他的晚年，如同過去的離開根本不存在，如同給這個家庭造成了無比傷害的不是他一樣地回來了。因為長輩們的一句話，只好延續舊觀念好好服侍阿公，甚至幫他做面子讓他好面對孫子，以至於到此刻為止我都不知道阿公原來是這樣特殊的存在。可笑的是我一直以為他就像是普通的阿公，一個經過風風雨雨、養家糊口後享清福的老人。到他死時我才知道，那個印象中突然出現，和藹教我下象棋的阿公造就了爸爸臉上幾條皺紋、心上幾條傷痕。更加諷刺的是，阿公一定不知道讓他願意拋家棄子而生下的私生子在他臨終後僅僅來靈堂看過他一次，外加一個白包，就讓姓氏都是跟母姓的他從此匆匆結束了與潘家的連結。而幫他善終、讓他安享天年的是他當年一聲不響就狠心拋下離開的母子。
對我來說阿公是一個很奇妙、充滿神祕感的一個人，就像是突然從石頭中出現的一樣，遙想我第一次見到阿公時爸爸僵硬介紹的笑臉，現在才知道那需要多大的勇氣才能做到的啊！而另一個那時讓我不解的地方是他從不跟阿嬤見面，如今所有小時候沒想到的、不願意想的問題一一赤裸裸地呈現在我的面前。說不來那是怎麼樣的一種感覺，我知道他流著潘家的血液，但是卻彷彿只是一個無關緊要的人逝世罷了，然而又是這麼樣的一個人讓我摯愛的家人痛心地哭泣、無奈地嘆息，不知道該如何去愛他，更不知道如何去恨他，一句「血濃於水」在如今無比適合又諷刺。
折了幾天的紙蓮花、跪了幾天靈堂、誦了幾天經文，不知道算是在送他一路好走，還是在一點點把所謂孝道做好不落人閒話？在那幾天之中，每天都有許多不一樣的人來到靈堂前，叫得出稱呼的、叫不出稱呼的長輩在那張黑白的相片前插香拜拜，慰問爸爸他們，可以看得出來阿公是一個多麼合格的兄弟，認識了多少人。
在即將火化時的一幕深深地烙印在我心上，到了現在我只要閉上眼睛那畫面依然歷歷在目，爸爸哭了但是又有點不尋常，抓著紙巾佈滿青筋的手背看得出他有多麼地激動，跪在地上蜷曲的身軀可以看得出正在微微發抖。但是奇怪的是爸爸的眼神中蘊含了複雜的情緒，有著悲傷、更有著堅定，還有一絲深藏的解脫。
也許對我來說，阿公只是一個神祕的老人，少了一般人都有的相處以及從小到大的陪伴，所以即使到了他過世我對他都沒有過多的感情。但是對於爸爸跟阿伯來說，阿公的意義代表著一份恨、更代表著一份殘缺又渴望的父愛。恨著他讓他們跟阿嬤一直受苦到大，哪怕當時他只要留下任何一筆財產就不會讓阿嬤帶著他們在過去生活得如此窮困潦倒，恨著他的身分讓他們必須為了那一個不曾存在過的「爸爸」去傷心難過，卻又要為了那血液的連結而困惑著。
很明顯地，從各個方面來說阿公都不是一個稱職的父親，然而從爸爸在最後看著棺木緩緩被送進火爐時，透露出的那一絲解脫可以知道他把那一份恨意連同對於父愛的渴望隨著火爐中的灰一點一點無聲地消逝在空氣中。逝者已矣死者為大，為過世的人所為憎恨再多都沒有意義，只有珍惜身旁的家人，為了讓他們過上好日子努力奮鬥才真正是應該做的。
每個人都有他的故事，阿公的故事放蕩瀟灑中傷了許多真正值得他愛的人；爸爸的故事悲情刻苦，無奈中卻又飽含善念；我的故事還在繼續，是要成為風塵不羈的浪子逍遙玩弄一生卻傷透身旁所愛？還是要為了摯愛奮鬥一世為了不讓其受一絲委屈而努力？
閉上眼，爸爸站在火爐前眼神中的堅定浮現，答案不言而喻。

▇│敘事醫學閱讀反思
〈黃色壁紙〉
▍•故事大綱•▍
一位疑似罹患產後憂鬱症的婦人聽從醫生丈夫約翰(John)的安排來到鄉間一殖民風格的莊園休養。婦人偏愛寫作，然其醫生丈夫囑咐她須充分休息，不得從事任何形式的勞動工作，包括寫作。婦人僅能無奈地聽從指示住進一間貼滿黃色壁紙的古老育嬰房，整天無事可做。雖數度向醫生丈夫表明自己的內心感受，卻沒有得到丈夫的正視。醫生丈夫並建議她需自我控制，以讓身體早日康復。然這樣的自我控制，卻已讓婦人身心俱疲。為打發時間，婦人開始感受到房間內斑駁的壁紙似乎發散出奇異的氣味與能量，並開始對這泛黃剝落的壁紙產生濃厚的興趣――她隱約發現壁紙內有女人，好幾個女人在匍匐爬行，於是她開始付諸行動……

▍•閱讀反思•▍
― 徐子琳 ―
透過第一人稱的書寫，我們跟著女主角一起發瘋。
一開始踏進房間，女主角就被斑駁的黃色壁紙吸引住，我想，她是把自己投射在壁紙上，因此她發瘋之後才會成了從壁紙爬出來的女人。
從書裡我們可以感受到，女主角被禁錮在約翰為她打造的世界裡，彷彿在訴說父權社會下對女性的限制，到底是先瘋了才被禁錮起來，還是被權力壓迫才發瘋呢？
不能說約翰有錯，但也不能說沒錯，他用他專業的身分，來限制女主角的行動，就像是日常生活中我們常以為自己是對的，所以要別人不能做這個不能做那個，以為我們有支配別人的權力。
故事裡的一字一句都令人難過，難過必須看著女主角繼續被囚禁著，最後發瘋――

― 林書漢 ―
〈黃色壁紙〉這篇故事讓我們重新反思及定義什麼是關愛。
故事中女主角疑似患有產後憂鬱症，容易胡思亂想、失去生活動力及行為能力，嚴重時甚至會產生幻想和妄想。然而身為醫師的丈夫卻不小心將醫師權威的那一套帶到了家中。只願相信自己所學，認為不做事能讓老婆無憂無慮，好似將她當作寵物在豢養，同時，也造成了夫妻間溝通的困難，相處起來也只剩爭吵、無奈等負面的情緒，常以負面的看法去面對每一天、每件事。
關愛應是給予患者所需要、想要的，而不是強迫她接受自己所認為好的。若丈夫願意細心觀察並耐心溝通，我相信女主角能讓丈夫了解什麼才是她所需要的，不會被看待為沒藥可救的精神病患。

― 吳亭儀 ―
從故事中就能看出，會當醫師並不代表你會是一個好家屬。而在我們家就深深感受到這件事，因為父親也是醫療相關人員，常常在親人生病時給予很多醫療上的建議。但在我們聽來常是過度客觀又無情的，也許他認為這是事實，他只是說實話，他把病情解釋地一清二楚，還會把疾病與醫療後續的發展也鉅細靡遺地說出來。但是他在事件發生時，還是以醫生的身分自居，忘了他自己同時也是病人的家屬。
我想父親自己應該也很掙扎，不講明，好像他在隱瞞病情，講了又會被認為很無情。我想，如果我處在他那個位置，我應該也會陷於兩難，很難做抉擇吧？
到底要怎麼跟自己的親人溝通……當醫生這個職業的人成為家屬時，真的是處於一個充滿矛盾和掙扎的情境。

― 葉柔均 ―
在〈黃色壁紙〉這篇短篇小說中，我們可以看出被束縛在那房間裡的女主角其實是過得十分痛苦、過得非常不開心的。但她總是把自己這股既哀愁又悲傷的情緒以及想法給隱忍了下來，因為她清楚地曉得無論她多麼渴望去表達自己的內心與情緒讓自己的丈夫了解，她的丈夫總是不以為然；總是以他自己的想法為依據，完全不理會她的感受。因此在多次想表達想法卻一直被拒絕時，女主角漸漸地也不再抱有期望了，在長久的抑鬱情緒下，女主角最後竟然發瘋了。
看到這裡我不禁眼眶泛紅，她的丈夫口口聲聲說愛她，卻完全不顧她的想法與感受，一味地用自以為正確的方式在對待自己的妻子，這種以愛為名的傷害，還能稱得上是愛嗎…？

― 李凱琳 ―
我一直覺得女主角在黃色壁紙後看到的女人其實就是女主角自己的投射，她一直想突破那個封閉她的枷鎖。丈夫和哥哥的父權、親戚的流言蜚語，一切都帶給她莫大的壓力，但女主角卻一直壓抑著自己，即使說出想要自由，卻被不斷地否決，最後便造成了無法挽回的悲劇。不論何時，我們都應該保持著一顆同理心去看待那些正倍受痛苦折磨的人。
我們常常因為無法換位思考而脫口說出加害他人的話語，而這往往會成為壓垮駱駝的最後一根稻草。

― 葉珮淇 ―
明明最清楚這些病況的人往往都是女主角自己本身，可是身邊的男人都不相信她們，只是一味用自己覺得合適的方法對待她們，把女主角的傾訴當作是一場小題大作。表面上對自己妻子照顧得無微不至，提供她們生活上的金錢和物質需求，可是事實上卻不願接受自己的另外一半患病。忽略妻子的想法，完全沒有真正了解過她們患病後的內心感受，這也算是女主角病情惡化的其中一個主要因素。如果在最初，老公都願意站在妻子的角度想、聆聽她們的傾訴、慢慢開解她們，盡力給予一個真正適合她們的生活方式和環境，並適時和她們聊聊天，分擔一下心事，或許她們最後的結局就會截然不同。

― 李岱霖 ―
我覺得任何患病的人都希望能有人傾聽他們的心聲、了解他們的病痛。有個能夠傾訴事情的對象對患者來說，會是在他/她抗病過程中最好的依靠和扶持。況且，把自己的心事說出來，總比悶在心裡好。有時候負面情緒堆在心中久了也是會生病或加重病情的。
〈黃色壁紙〉中的女主角丈夫面對患病的妻子，始終不積極尋求良藥良醫，甚至根本不把女主角所說的每一句話放在心上。其實，這樣對患者來說會是很大的打擊，因為患病的人會感到無助惶恐，覺得自己的求助訊號無人理會。有些病人本身的個性就是比較內斂壓抑的，她會選擇將自己的感受想法說出來，畢竟也是再三考慮、鼓起很大的勇氣所作的決定。若是得不到預期的回應或是所找的對象不重視自己所說的，這種挫折很容易成為「壓垮駱駝的最後一根稻草」，使他們瀕臨精神崩潰的邊緣。

― 唐筱茜 ―
其實我覺得沒有一個病人，會開心自己被當成「特別」的存在，或是被留有「特殊」的待遇。當然，並不是說不給予病人關心和特別照顧，而是心態的差異罷了。
在日常生活中，當我們遇到病人時，或許只是一個不經意的眼神、一句無意間脫口而出的話語，看在病人眼中，聽在他們耳裡，其實已經令他們感到不舒服，更可能造成心理上的傷害，這樣的心情是應該讓大眾了解的。我覺得大家真的都應該隨時將「己所不欲，勿施於人。」放在心上，避免自己做出會讓別人感到難受的事情。