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醒了,就轉身:錯過早療的亞斯兒,也能看見曙光
  • 醒了,就轉身:錯過早療的亞斯兒,也能看見曙光

  • 系列名:HOPE
  • ISBN13:9789577275158
  • 出版社:宇宙光
  • 作者:呂熙莉
  • 裝訂/頁數:平裝/160頁
  • 規格:18.7cm*12.7cm*1.1cm (高/寬/厚)
  • 版次:1
  • 出版日:2017/09/08
  • 中國圖書分類:特殊兒童教育
定  價:NT$200元
優惠價: 9180
可得紅利積點:5 點

庫存:2

商品簡介

作者簡介

目次

書摘/試閱

阿華因個頭小、白目、人際互動差
長期遭受霸凌
國一確診為亞斯伯格
母親從此展開補破網的特殊教養和陪伴

如今阿華已大學畢業,進入職場
回顧這段顛簸路
深感──自閉兒,尤其是輕度自閉兒
極有機會透過「對的教養方針」
找到安身立命的工作

「放手」、「沉著以對」、「正向行為支持」
不僅對阿華
也是值得一般家長參考的教養秘訣


聯合推薦:
財團法人中華民國自閉症基金會 執行長——劉增榮
財團法人中華民國自閉症基金會 董事——廖秋穗
呂熙莉 (FB名:呂弄月,外號:犀利媽)

1960年生,畢業於輔仁大學生物系。
服務過陽明大學醫工所,在此結識丈夫並結婚;又服務中研院生化所,參與蛇毒研究。之後轉往建築業工作,本是為了圓自己的建築夢。然而,後來生子、理家,就此終止!
1993年回歸家庭成為「家庭主婦」,雖有「難道我就這樣過一生」之憾,但與丈夫協調,就以「當義工」作為遺憾之紓解!
1991年生老二阿華,至國一確診為亞斯伯格症。此前,一直在學校當義工兼代課,因應當時台北縣「做中學」的教育政策,帶領學生「玩科展」,誤打誤撞竟也玩出「全國科展第一名指導老師」的成績;而阿華的「創意無限」也成為科展的好料!
當阿華國一確診為亞斯伯格症時,雖馬上接受此事實,但因所知不足,還是「土法煉鋼」了三年。直到阿華高中時,才覺醒這是「有專業」的,從此投入學習。感恩一路上有多位貴人相助,2016年當選中華民國自閉症基金會第五屆家長委員會會長,2017年成為中華民國自閉症基金會董事,希望為自閉兒盡一份力!
推薦序一
因為有妳,星才完美——劉增榮

雖然二○一三年新版《自閉症診斷手冊DSM-5》已經刪除亞斯伯格症診斷名稱,但是這類孩子並沒有因名稱刪除而消失在地球上,反而因醫師診斷經驗和評估工具提升,有越來越多的趨勢。
本書作者從家長角度長期貼身陪伴、近距離觀察照顧自己的孩子,真實反映這類亞斯孩子成長經歷,因為固執、白目而充滿挫折與壓力,甚至被同儕排擠、長期霸凌而失去自信心,如何逆轉勝的輔導策略及心路歷程。
以第7章來說,媽媽長袖善舞運用資源精準的抓住人、事、時、地來改善孩子固執性,讓他一起體會「社會規則,不是他可以決定的」!這一點,我深表敬佩與贊同。我們常說機會教育是最好的教育,但是對於亞斯的孩子,有機會不一定可以教育成功,但是作者運用一招斃命的絕招真是令人拍案叫絕,更是值得家長學習的方法。
聖經箴言說:「敬畏耶和華是智慧的開端」,作者以天父憐憫的心腸勇於向兒子道歉認錯,承認自己無知與控管不好情緒,以致於讓孩子長期處於「甩門」、「狂哭」、「大吼大叫」暴躁情緒當中。親子關係因此在媽媽大智慧的行為中漸漸獲得改善,從文章中看見媽媽憑著倚靠神的信心,行出智慧的大能,循循善誘,成功引導孩子穩定在生活、升學及就業的道路上。印證師大胡心慈教授所說,亞斯焦慮時,家長當不動如山,情緒穩定;亞斯負向思考時,家長當停止抱怨,永遠充滿希望。同時,讓這一對親子和這一個家庭成為上帝最好的見證。
類似這種個案,實在不勝枚舉。我們看到作者從現代人妻、人母、人媳等等角色中,還要扮演孩子生活特教老師;同時,還要精準利用身旁資源,適時幫助孩子脫離困境,慢慢的安全成長。稱職擔任多重身分及角色成功轉換,這就是現代女性的表徵,這是我特別推薦本書最主要的原因。

作者為財團法人中華民國自閉症基金會 執行長


推薦序二
陪伴亞斯,人生歷練更豐富——廖秋穗

所有的記憶排山倒海回來了,那是一段我不想記住卻又無力忘卻的經歷。
教養一個亞斯兒,所有的家長都有擦不乾的淚水,拭不盡的汗水,吞不完的苦水。

我的孩子和熙莉的孩子都是在國中一年級被確診亞斯伯格症,我們的孩子都沒有經過早療,我們都是土法煉鋼的教養這個特別的孩子。

認識熙莉是在高中的資源教室新生說明會上,我是高三家長代表,向新生的家長們說明我們的孩子進到高中後會面臨的可能狀況,希望能讓這群剛揮別國中驚險經歷的孩子和家長們感受到學校的溫暖。

因為孩子的關係,我們成為好朋友。熙莉對於公益的熱心讓我非常感動,在資源教室舉辦各種活動時,她更是出錢出力挹注各項資源,讓活動進行更為順暢。為了幫資源教室的孩子們爭取更多教育資源,她更進入學校的家長會當委員,透過各種管道,讓一般孩子的家長們也能了解身心障礙的孩子們在求學的過程中需要更多包容與協助。

本書所提到阿華求學過程中所遭遇的霸凌、拒學、書寫障礙、肢體不協調、固著、不懂拒絕、不會察言觀色、無法察覺社會生存技巧、容易被鼓動……都是亞斯兒在社會生存需要面臨的困境。

孩子們長大了,我們也老了,要放手讓孩子獨立生存,需要很多前置訓練。熙莉在書中告訴我們她的訓練方式,雖然孩子會遇到挫折,但是她忍住了,讓孩子從中學習自己的成長。

我常常告訴孩子:態度決定你的深度與廣度。本書第11章〈能力或有不足,但態度要好,有時可改變命運!〉提到因為其他同學缺課,而阿華和極少數同學出席上課讓老師決定的評分方式,確實是我們的孩子的優勢。

〈及早確立金錢觀,窮著養是為「就業意願」及「獨立生存」鋪路〉,這是很多家長需要練習的。許多家長認為讓孩子吃這麼多苦,對孩子有著濃濃的愧疚感,只要自己經濟能力許可,往往對孩子「有求必應」,殊不知這才是扼殺孩子生路的殺手。熙莉讓阿華體驗打工的不易,造就阿華畢業後願意為了應徵工作打上領帶,也許很多人會認為這不是基本禮儀嗎?但對於亞斯兒來說,這是多麼不容易的改變啊!

本書雖然是熙莉個人對於教養阿華的經驗分享,但是對於同樣有亞斯兒的家長們亦有其值得借鏡的地方,而對於沒有亞斯兒的家長,也可以提供教養孩子的參考,如果他們的孩子在校園中與我們的孩子相遇,是不是可以用更妥適的態度來和比較不一樣的同學相處。

最後,我要感謝熙莉在我兒子Kevin 高三面臨學測時幫他上化學課,Kevin因為是文組生加上病弱,理化都沒上課,熙莉的協助讓Kevin 在學測時自然科拿到頂標,順利申請上他想要就讀的學系。雖然已經時過境遷,這份感激的心從不曾在我心中抹去。

因為有這個特別的孩子,我們的人生歷練更豐富!

作者為財團法人中華民國自閉症基金會 董事


自序
醒了,就轉身——呂熙莉

生命的傳承,本是喜悅的;然而,當母親察覺孩子是「特殊兒」時,伴隨而來的是「考驗」——考驗對孩子的期待要大修正、考驗夫妻是否同心接納此兒、考驗親朋的異樣眼光與閒言挑撥、考驗手足如何公平服氣、考驗自己是否從此困住……若沒有神,在這交錯情緒中,我真不知如何理出這荊棘鋪滿的羊腸小道!
神總在我謙卑的禱告後——回應我。我的禱告總是:「主啊!女兒希望……,但是,我更願意順服祢的帶領,求主憐憫!」經過一番跌跌撞撞,我終於明白,一切均在祂的手裡;而當我努力從專家身上去學習如何當亞斯媽時,赫然發現,原來這些大原則,不都在聖經當中嗎!
父母不要惹兒女的氣,可是我也有脾氣啊!憑啥孩子比媽重要——我求神修正我,讓我配當智慧的亞斯媽,否則,自己脾氣不好的壞榜樣,正是亞斯兒情緒障礙的營養源!
面對障礙,考驗我努力與成果不成比例的落差;我接受:原來,他是來鍛鍊我生命的禮物,沒有這亞斯兒,我的生命必膚淺不少!原來,他是神的禮物,當我欣然接受並倚靠神時,一切都輕省了!
醒了,就轉身;順服,就蒙福!正是這段心路歷程的最佳寫照。
推薦序一 因為有妳,星才完美 劉增榮
推薦序二 陪伴亞斯,人生歷練更豐富 廖秋穗
自序 醒了,就轉身

1 沒人教我怎麼當母親,我只是依循「人間的遺傳」教養孩子,有錯嗎?
2 哪裡跌倒哪裡爬,「賞罰分明」應是醫治藥方
3 聰明+積極+腳踏實地+善良+自我負責,這樣的教子理念,竟然可以走到死胡同!
4 國一確診為「亞斯伯格」,開始用盡任何可能「不計代價」的補破網
5 「甩門」、「狂哭」、「大吼大叫」……我受不了了!
6 及早確立金錢觀,窮著養是為「就業意願」及「獨立生存」鋪路
7 已經高中了,「不交作業」的惡習怎麼辦?
8 「順服+禱告」、尊重孩子是獨立個體——一步步看見曙光!
9 禱告就可改變命運嗎?妳是不是「太迷信」了!
10 循序漸進、屢敗屢戰的打工生涯
11 能力或有不足,但態度要好,有時可改變命運!
12 亞斯兒的手足關係——哥哥、弟弟常被忽略怎麼辦?
13 家長要有當一輩子經紀人的打算;但狠心讓其自負後果,也是必要的教養態度
14 接納亞斯的本相,但也不可被疾病綁架。記得孩子是上帝代管代養,一切交託上帝
15 就業是亞斯的最終考驗,職場現實如何面對?如何陪伴走過?還是只能交託上帝!
附錄 認識自閉症與亞斯伯格症
面對亞斯,家長要有當一輩子經紀人的打算;但狠心讓其自負後果,也是必要的教養態度
阿華國中時,幾乎是不交作業。對此,我知道阿華確有「困難」,可是也表明任憑老師「處罰他」,要他自負後果。某次到學校正好撞見老師在走廊集體處罰「所有沒交作業的同學」,我馬上躲進教師休息室,尊重老師的處罰方式!升上高中,知道此壞習慣不可再拖,決議請老師務必將他不交作業的壞習慣拗過來!大學時,若缺交作業,則讓他自行找老師溝通,即使是當掉該科,他也必須承受。但是,他也曾經與老師親自溝通後,讓老師願意減些份量,認定他是「不能」而不是「偷懶」!此過程,讓阿華自己實際面對自己的障礙,其實是付出許多「忍耐」的代價,大學期間為了作業交不出來而當掉的,至少五科,然而,也因著沉著忍耐,讓阿華對自己的弱勢該如何面對,也抓到一個平衡點!
再談「金錢觀」。亞斯的「只知活在當下」,讓阿華每每遇到喜歡的東西(模型)就忍不住敗家,儲蓄對他而言是遙遠的事!因此,我早早就預告十八歲以後零用錢要自行籌措,家裡不供應了!小時,農曆年的壓歲錢是他最大的進帳,每年都撐呀撐,撐到農曆年終於可買心愛的東西,錢花光了,就再撐到下一個農曆年。上了大學打工,他終於嚐到口袋有錢的滋味!可是,阿華總是口袋一有錢,就計畫如何花錢,模型組花費兇、去日本旅遊花費更兇,工讀穩定時,他每年都要去日本追星,鐵粉一個。然而,我還是準則清楚——家裡不額外供應零用錢,所以,當大學畢業學校工讀結束,經濟來源斷炊時,只見他在FB上直言,對所愛的模型買不起,只有殘念!對金錢,阿華明白界線、明白分寸、自我負責,多年的教養,算是安慰!
阿華是典型「滿腦正義」的亞斯,反核/擁核、反服貿/擁服貿、反同志婚姻/擁同志婚姻,對這些社會議題,他總是義憤填膺!然而,心思單純的他也會被群眾鼓動而去參與,這是青年不可避免的熱血,可是涉世不深是否會落人陷阱呢?我也憂心!我會聽他論述他的觀點,也不阻止他參與團體;但是,當他每次參與完活動,我必定和他討論他的感受。「媽媽,我覺得自己好low呦!」我答:「想要上台表達前,先要練功啊!所謂台上一分鐘、台下十年功。」、「媽媽,我很想幫助XX,可是我自己都很窮!」我答:「所以,你要『顧好根本』,讓自己先有經濟能力,再談助人囉!」
大四畢業後,阿華決議從事「旅遊業」。我帶著阿華去就業輔導中心試試機會,後又到身障職業重建服務,其中就業輔導中心的「如何寫履歷?」阿華覺得受用,但是「身障職業重建服務」,阿華就表現得極沒耐性!最後,自行上網找工作。
找到了一家旅行社,第一天就打電話回家問:「家裡有沒有領帶?公司要求要打領帶。」我想,向來穿著寬鬆的阿華,竟然會為工作願意綁一條領帶!——不過,這工作一周就辭職回家了!據阿華的說法是:整天在電腦前,工作很無趣!他想要做旅遊行程規劃的工作,跟理想差太遠了!
趁著阿華至兒心科回診蔡醫師時,我故意將「理想差太遠了」一事攤給蔡醫師評評理!「哪有一畢業就可找到合乎理想的工作」、「沒有在此行練足了功,怎可能跟老闆談理想」、「日子總要過,是不是先找個家教墊墊底啊」、「要不要先去考個日文導遊執照啊」……當著蔡醫師,阿華雖討論時情緒激動,但總是還能討論下去!就這樣,蔡醫師緩頰:「這種孩子找工作事需要給時間去撞、去嘗試錯誤的。」我們母子倆算心平氣和地離開診間,看電影去!電影片名是「美國心風暴」,阿華選的片子。看完,阿華語重心長的對我說:「媽媽,這片子跟太陽花學運一樣,都是聳動年輕人涉世不深,好壞喔!」此片女主角是美國反越戰的運動狂熱分子,後來發現被騙、被背叛,最後選擇永遠離家、離父母!阿華看了,對自己的「滿腦正義」應會重新定位吧!
放手很難,但是不放手,亞斯兒就只能關在家的象牙塔中,走不出去!「保護」與「放手」是亞斯家長最難拿捏之處!

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