預約。好好告別：人生最後的期末考，讓我們好好說再見

旅途總有終點，
在人生的最後一刻，
你曾想過，
要怎麼自在又從容的下台
又怎麼有尊嚴地離開
讓我們一起預約一場美好的告別，
讓我們一起好好說再見……

有一天，我們終究要在這人世間分別，
不會因為這一張「預立醫療決定」就減少了那時的憂傷與思念。
但是，因為事先做好了選擇，所以到時候，我們會擁有更多時間互相說謝謝、說對不起、說愛、說再見，而非花時間在憂愁自己為家人所做的決定，到底是不是對的。
這一切，是送給家人的禮物。
這一切，都是因為愛。

《病人自主權利法》將在二〇一九年正式上路，
在此之前，「安寧緩和醫療條例」與配套的預立醫囑，
是末期病人及家屬最重要的保障。

預立醫囑出現前，
末期病人擔心生活品質下降，無法有尊嚴的告別；
家屬們圍在病榻旁，為之爭執不休，
似乎是不可避免的困境；
但預立醫囑出現之後，這就是我們的責任了。

因為，我們捨不得。
捨不得我們愛的人，痛苦掙扎、左右為難；
捨不得愛我們的人，憂心忡忡、爭執不斷。
於是你明白：預立醫囑，是我們應盡的責任。
醫療決定，為愛而立。

本書將告訴你，什麼是安寧緩和醫療，
以及與末期病人的溝通相處之道，
讓我們在人生的最後一刻，微笑說再見。

本書特色
◎安寧醫療觀念大解密
　簽了安寧緩和同意書，醫師真的就不救你了嗎？使用嗎啡止痛，真的會讓人上癮、無法戒斷嗎？面對安寧醫療的常見迷思，讓專業的安寧緩和醫師為你解答！

◎全台可申辦安寧居家（甲類）院所名單
　想了解自家附近的安寧醫療資源，卻無從入手？本書為你整理全台灣可申辦安寧居家服務的院所名單，並提供住院安寧院所或共照院所等資訊。預約美好的告別，現在開始行動。

*2016 TEDxTaipei台灣演說家（演講者）
*商周、自由時報、關鍵評論、康健雜誌……等，多家媒體轉載作者的預立醫囑的相關著作
*受邀至交通大學、成功大學……等多間大專院校演講生命、死亡與安寧緩和醫療議題

朱為民
1983年生，台中市人。家庭醫學╱安寧緩和╱老年醫學╱職業醫學專科醫師，現任台中榮總嘉義分院家醫科醫師、緩和療護病房主任。2016 TEDxTaipei 講者。亦是「民醫晚安。朱為民醫師」粉絲團版主。
 
喜愛閱讀、音樂及戲劇。多元關注台灣高齡化及善終議題。在安寧病房服務的時間當中，陪伴過許多病人及家屬走過生命的幽谷，也看過許多悲歡離合。相信每一個生命故事的背後，都會對社會上的每一個人有不同的啟發，因此用心把這些故事記錄下來。

推薦序
從人生舞台漂亮下台的啟示 趙可式
仁者醫心：一份人生最後的選擇題 楊玉欣
期許一個更好的生命照顧 李孟智
安寧醫療的真義，是真摯的愛 謝文憲
活得精彩，更要漂亮下台 王永福

作者序
013 找到屬於自己心中的安寧 朱為民

第一章 什麼是安寧緩和醫療
019 一個人、一部電影，與安寧緩和醫療
026 除了癌症病人，他們也能接受緩和醫療
034 不是簽了名，就會變成被醫療放棄的病人
040 無形勝有形 當專業的安寧照護知識更普及
047 家，永遠是我們最好的避風港
053 他只想留在家 走完人生最後一哩路
061 安寧緩和醫療不等於等死
067 安寧病房不壞，但也不一定是天堂
072 隱瞞病情，其實都是因為愛
079 那些說不出口的，其實是愛
085 嗎啡迷思，你有，我們也有

第二章 如何與末期病人溝通
094 同理心，讓世界更溫暖
102 當地震來臨的那個晚上
108 面對末期病人，這三句話盡量不要說
114 如果不知道說甚麼 就直接說出現在的想法吧
119 別讓你的愛被誤解
127 正確溝通，當個溝通助攻王
132 沉默，有時比言語更有力量
137 說話，有著不可忽視的治療力量

第三章 預約一個有尊嚴的告別
146 你的人生也可以漂亮下台嗎？
151 不插鼻胃管 我爸爸會餓死
159 生命，自己決定
169 生命，由愛而生 醫囑，為愛而立
175 每個人，都有屬於自己的善終
183 生命邁向終點之前 讓我們花時間說愛、說再見
190 敞開心胸談生死 彼此更靠近
197 找出好時機 跟家人開啟預立醫囑的話題

第四章 面對人生的期末考
204 病榻上的無力感
212 在家善終，很難嗎？
219 我想留一口氣回家
227 無尾熊派翠克最後教我們的事
234 電話響起，才發現是病重的父親打來……

附錄
244 全台灣可申辦安寧居家（甲類）院所名單

不是簽了名，就變成被醫療放棄的病人
――被誤會的「安寧緩和意願書」
醫師！我想請問一下啊，會不會說，我簽了這張，你們就不救我了？

我在不同的演講場合中，推廣病人自主權利法和預立醫療決定的時候，常常會聽到許多民眾不同的聲音和問題。

有一回在某某榮民之家，在場都是八十好幾的伯伯們。我非常用力地和老伯伯宣導安寧緩和以及預立醫療決定，甚至是病人自主權利法的觀念。結束的時候，突然有一個伯伯站起來很大聲地問我說：「醫師！我想請問一下啊，這個，會不會說，我簽了這張，醫師就把我放棄、不救我？」這時，我看見在場很多老伯伯都低頭竊竊私語，甚至有很多人微微點頭。

這個時刻，我想起了有一回在門診遇到的病人，也問了我一樣的問題。

不同的角度，一樣的問題

有一回，安寧緩和諮詢門診來了兩位穿著體面的女士，年紀大的約莫七十幾歲，年紀輕的約莫四十出頭。一看到兩位女士，我心中想著，她們看起來神清氣爽，體態自在，實在不像病人，應該是要幫某位病患來諮詢的吧。一坐下，年紀輕的女士就先開口：「醫生，我想讓媽媽接受安寧緩和醫療。」她的眼神看著她隔壁的那位長者。我才知道原來她們是母女，媽媽是病人。但我心裡覺得媽媽看起來實在不像病人，就很好奇地問：「媽媽過去有哪方面的疾病呢？」母女倆才把媽媽的過去病史你一言我一語的告訴我。

原來，媽媽是大學教授，前幾年因為乳癌開過刀，現在狀況穩定，定期服藥追蹤。平時就有高血壓、糖尿病，最近半年又被醫師診斷有輕度失智症，有時候會有點健忘。被診斷失智症之後，非常緊張，於是看了很多相關書籍，其中也包含了很多老年人照護以及安寧療護的書。

媽媽語重心長跟我說：「我活夠了，很知足，老伴也走了，我只希望走的時候的時候不要有痛苦。」說完，從皮包裡拿出她親筆簽的「安寧緩和意願書」給我看，上面寫的一些侵入性的治療，她都拒絕了。

我點點頭，表示明白她的意思，眼神飄到一旁她的女兒，看起來有點猶豫和緊張，就問她：「小姐有沒有什麼想法呢？」

她才開口問我：「醫師，媽媽簽了這張，會不會醫療就放棄她、不救她了？」

我點點頭，表示明白她的擔心。之後很堅定地告訴她：「不會的。」

如果你是醫師，救還是不救？

上述老伯伯與那位女兒的疑問，也是安寧的醫護同仁最常被遇到的一個問題，甚至成為推動簽署「安寧緩和意願書」的阻力。

這時我們不妨反過來思考一個情境，看看你心中的答案是什麼：假設你是急診室醫師，有一天，一位二十歲、身體健康、完全沒有病痛的年輕人，因為騎機車發生車禍，頭部嚴重外傷，到醫院時已經失去了呼吸心跳。這時，你在他的包包裡發現了一張他親筆簽的「安寧緩和意願書」。你會因為他有簽了意願書，就猶豫不救他呢？

另一個情境，如果是一個九十歲，癌症末期加上失智症患者，平時只能躺在床上由鼻胃管餵食，無法言語也無法行動。但是他之前清醒的時候，曾經很清楚的表示如果發生什麼狀況，他不要急救，家人也同意了，並簽署了「安寧緩和意願書」。有一天他因為沒有了呼吸心跳而被送到急診室，這時如果你是急診室的醫師，會有不一樣的選擇嗎？

以上的情境沒有正確答案，因為在現實生活中有更多的脈絡。但是你心中的答案，有不一樣嗎？

其實，醫療條例裡早有答案

要回答這個問題，我想最好的解答，就寫在「安寧緩和醫療條例」第七條當中：

不施行心肺復甦術或維生醫療，應符合下列規定：
一、應由二位醫師診斷確為末期病人。
二、應有意願人簽署之意願書。但未成年人簽署意願書時，應得其法定代理人之同意。未成年人無法表達意願時，則應由法定代理人簽署意願書。

其中最關鍵的，是在於「末期病人」的概念，依照「安寧緩和醫療條例」，末期病人的定義如下：

末期病人：指罹患嚴重傷病，經醫師診斷認為不可治癒，且有醫學上之證據，近期內病程進行至死亡已不可避免者。

目前常見的末期狀況，例如：癌症末期、漸凍人末期，或是八種非癌症的疾病末期，都是需要兩位專科醫師認定的疾病狀態。

也就是說，只有在被兩位醫師認定為「末期病人」且存在有效「意願書」的情形下，醫師才有選擇不施行心肺復甦術的權力；否則，正如同上述提到的二十歲青年的例子，我想絕大部分的人，都會積極搶救的吧。

所以，請勇敢地相信自己所做的決定，也請勇敢地相信醫師以及醫護人員。

如果不知道說什麼 就直接說出現在的想法吧
――安慰的話少一點，同理性的回應多一些
這次，她說了好多心裡想說的話；這次，她沒有說「加油」。

前幾週，我的好朋友佳華，告訴我一個令她難忘，卻非常後悔的場景。
她三十八歲，是一個跨國外商公司的台灣區的行銷經理，外型亮麗，口才便給。自從加入公司以來屢創佳績，職位也在短時間內不斷提升，去年還得到公司支持，到倫敦進修半年。結婚多年，兩個小孩也聰明乖巧，在外界看來，她就是人生勝利組。
就在她結束倫敦的旅行回到台灣不久，有一天早上，手機響了一聲，臉書上收到了一個訊息：「嗨，我是欣瑩，還記得我嗎？」
佳華腦海裡轉了一轉：「欣瑩？國中同學嗎……。」沒時間細想，索性當作沒看到，不回覆，繼續處理如山一般多的工作。
直到下班，開車回家的路上，佳華才逐漸撈回過去的記憶，想起國中時期她和欣瑩有多麼要好。

好久，不見
國中時代，她們兩位是班上的風雲人物，考試總是分居一、二名，互有領先；又同時是演辯社的社長與副社長，常常組隊到其他學校舌戰群雄；不只這樣，她們體育也好，總是一起入選田徑校隊。也許是二人都太優秀了，常常有機會聚在一起，因此兩人的感情愈來愈好，簡直到了無話不談、形影不離的程度。甚至佳華暗戀班上哪個男生，也都會第一個告訴欣瑩，欣瑩也會提供很多攻略方法的意見。盡管在成績上彼此屬於競爭關係，但兩人一點都不覺得，常常一起念書，一起解題。
只是到了高中，如同許多「曾以為是一輩子的友誼」，卻在兩人分別分到自然組和社會組後，漸漸疏遠，各自有了新的朋友圈。
佳華的思緒從國中時代回到眼前的紅綠燈，趁著紅燈仍未轉成綠燈前，有點慌亂地發出訊息：「嗨，欣瑩。好久不見了，妳好嗎？」
過了不久，手機又響了：「嗨，佳華。好久不見了，最近遇到一些事情。在臉書上看到妳最近去英國，很為妳開心。」
佳華心中有點疑惑，事情？於是又發訊息：「怎麼了嗎？」
只是，這一次等了很久，欣瑩都沒有再發訊息來。過了一陣子，事情也忙，佳華就漸漸淡忘這件事了。
直到幾個月後，佳華突然被加入一個臉書群組，名稱是：「國中老同學」。心中覺得很有趣：「怎麼國中這一幫人最近聯絡不斷？」於是點進去，發起人是國中時的活動股長，他留言寫到：「大家好，好久不見了。這次找大家組成群組，是因為我們的國中同學欣瑩，很不幸得到末期肺癌，想說大家要不要約個時間去醫院看看她。」佳華看到這裡，胸口好像被某種鈍器重擊了一下。

再見，茫然
台北某大醫院的一樓大廳，一群人聚集在那裡等待，他們都是欣瑩的國中同學們。其中，也有佳華。
佳華得知消息之後，本來想馬上去探視欣瑩的，但是又很害怕：「一個人去，萬一不知道要說什麼怎麼辦？會不會很尷尬？」「還是跟同學一起去比較好，人多就不會尷尬了。」於是，好久不見的國中同學一行人，在醫院大廳寒暄，都沒想到多年不見，再見面居然是這個場景。
坐了電梯，上了樓，進了病房，佳華看到了許久不見的欣瑩，她變得好瘦，跟記憶中她的樣子差好多。進到病房，所有同學都沉默下來，不知道第一句話該說什麼。
「嗨，大家好久不見。」反倒是欣瑩笑著先開口。聽到這句話，大家似乎鬆了一口氣，於是便開始吱吱喳喳聊起天來，聊國中時代的回憶，聊各個同學的近況，聊當時的班對後來的八卦，無所不聊，就是沒有提到欣瑩的病。
有時候，因為肺部很多痰，欣瑩會不時停下來咳嗽，非常費力的樣子。這時候，所有人都會小心翼翼地閉上嘴，低下頭，用眼角的餘光掃描欣瑩媽媽幫用衛生紙幫欣瑩擦嘴巴的模樣。隔一陣子，才又開啟另一個話題。
在眾人的聲音之中，佳華反倒是比較沉默的那一個。她自己也很驚訝，平日在外商公司的她口若懸河，客戶要談什麼主題她都可以接得下去，每一個遣詞用字都可以很精準。只是，她現在反而不太知道要說什麼，她覺得很難面對。
離開的時候到了，所有同學一一跟欣瑩道再見，女生會上前去抱抱她。大部分的同學都說：「欣瑩，不要放棄喔。」或是「要堅強喔。」這些鼓勵的話。輪到佳華的時候，她很緊張，一直在腦海中搜尋合適的字句。她上前抱了欣瑩一下，才驚覺，她怎麼變得這麼瘦弱。最後，她靠在欣瑩的耳邊，輕輕地說出「加油」兩個字，看著欣瑩漠然的眼神，轉身離開病房。
才到電梯口，佳華就後悔了，淚水滑落下來，她想：「現在說加油又有什麼用呢？」「難道欣瑩不夠加油嗎？」「我有什麼資格跟她說加油？」
但是，她真的不知道要說什麼。

同理陪伴，坦誠以對
各位朋友，你是不是也常把「加油」掛在嘴邊呢？「加油」兩字在溝通的專業領域，我們叫它做「安慰性的回應」（Reassuring Response），除了「加油」之外，舉凡像是「不要擔心」、「不要想這麼多」、「往前看」、「不要放棄」等等都屬於這一類。這些話本身沒有不好，但是當面對末期病人這一些特殊的族群時，這些話不僅於事無補，還很有可能會增加傷害。因為「怎麼可能沒有加油」、「怎麼可能不要擔心」、「怎麼可能不想很多」、「我也不想放棄啊」這些想法很有可能會傾巢而出。
其實，有時候我們說「加油」，只是因為，我們不知道要說什麼，就像佳華一樣。那該說什麼？如果不知道要說什麼，就把此時此刻的想法直接說出來吧。假設佳華當時跟欣瑩說：「其實看到妳這個樣子，我覺得很難過，自己也很難面對……。」會不會比單純的「加油」好一些呢？
「加油」不是不好，只是要看溝通的場合與對象。面對末期病人與家屬，「同理性的回應」比「安慰性的回應」更重要。
故事沒有結束。佳華告訴我，在那次見面的三個星期之後，她鼓起勇氣，一個人到病房去探望欣瑩。這次，她說了好多心裡想說的話；這次，他們共同回顧了過去許許多多的美好回憶；這次，她沒有說「加油」。