商品簡介
◎臺灣步入高齡化社會,老年失智症成為關注的話題,優雅老去更是人人渴望的目標。臺大精神科老人精神醫學專家黃宗正醫師從臨床經驗出發,找出與失智症和平共處的方式,並掌握最適老化的關鍵,穩步邁入銀髮時光。
當年紀老邁,記憶褪色時,
大笑、流淚、運動、學習、保持心情愉快,
都是邁向健康老年的最佳之道!
●媽媽老是忘東忘西,到底是老化還是失智?
●老化可以減緩嗎?失智症可以預防嗎?
●照顧失智家人令人身心俱疲,是否有事半功倍的照顧技巧?
在少子化又高齡化的臺灣,人人聞失智症色變。據推測,2060年全臺銀髮族中有失智症或可能罹患失智症的人口,逼近八十萬人。對失智症的瞭解,是現代人必備的健康知識。
失智症無法根治、好轉,但可以預防。而且及早發現與治療,可以減緩失智速度。陪伴過許多年長患者的黃宗正醫師,在本書中詳述失智症的類型與成因,並對治療、照護、法律與倫理議題提供臨床實證作為參考,幫助家屬與患者共同度過一段溫暖有尊嚴的寶貴時光。
除了充實對失智症的瞭解,黃醫師更提出「最適老化」的觀念,依照每個人不同年齡階段、不同的身心狀況,以最合適個人的方式老化,才能擁有健康、愜意的晚年。只要把握多運動、多護腦、人際支持、心靈信仰四大生活原則,就能避免疾病威脅、心靈空虛,人人都能建立適合自己的老年哲學,優雅經營健康晚年。
作者簡介
有感於現代醫療把許多年輕人的病治好,卻產生一群必須面對漫長歲月、遲來生命終點的老年人,多年來致力於老年精神醫療與臨終照護品質的提升。
序
寫這本書有兩個因緣。第一個因緣要從二十多年前我在內科當住院醫師說起,當時我的責任就是讓病人從生病狀態恢復正常,到住院醫師第三年的時候,我已經看了不少老年人,這些人飽受疾病的煎熬,比如說中風、癌症、肝腎功能衰竭等。當時的醫療目標仍然是希望治癒病人,若不能治癒也盡量拖延生命(並沒有今天安寧緩和醫療的觀念)。於是就見到這些老年人不斷的被各種疾病折磨,卻還苦撐下去,宛如一部老舊的車子許多的零件都已陳舊不堪,平均每一段時間就需進廠修理部分零件,以勉強維持堪用的狀態,但很難回復到正常狀態。當時第一次學到有個病叫做「失智症」,罹患此病的老人,常是生理上有很多疾病,如糖尿病、高血壓、中風等,後來變成腦功能減退而失智。照顧這些老年人很辛苦,因為他們常有性格改變,易怒、多疑等現象,令照顧者不知如何是好,久之就心情低落。除此以外,失智症還有很多倫理問題,比如說我們要鼓勵家人單獨照顧失智老人還是送至安養院?用了藥物之後改善患者激動的行為,但卻增加死亡風險,那麼是否還需要繼續用藥?又如末期的失智症患者得了肺炎,要不要積極治療?剩最後一口氣時要不要急救?此外失智症還有不少法律問題,當一個人失智了,他的財產怎麼分配,他如果立了遺囑,在法律上是否有效?或是今年立了遺囑,明年想要更改,那在法律上如何解決這個問題呢?這些都是一般民眾並不是很了解但可能會面對到的。
第二個緣起是來自於過去十多年來在精神科看老年病患的經驗。有些七八十歲的老人,一心常想活到九十一百歲,總是擔心自己的身體健康出了狀況,因此頻繁就醫,成為醫院的常客,也花了許多健保資源(2008年台灣老人占總人口10.3%,但其健保支出占總費用之34.4%)。相反地,有些八九十歲的老人,覺得自己已經活得太久了,看不到生活的樂趣,問醫生能不能幫她(他)安樂死。另外還有一群失智老人,已經忘記自己是誰,每天憨憨的活著,甚至於拿鏡子照自己也不認得鏡中人是誰,問題是她們的生命還會再持續一段時間,也許三年、五年,如果照護好的話也許會到十年。這些案例告訴我們,老化可能出現很多年輕人難以想到的問題。換言之,要面對老化及死亡,其實是有很多功課要準備的,因此我也想藉著這本書來談談「如何健康地老化」。
印度詩人泰戈爾曾說過「生如夏花之絢爛,死若秋葉之靜美」。如果我們活著的時候希望像夏天的花開得十分燦爛,就要像培養一朵花一樣,陽光、空氣、水、肥料缺一不可,對應到人身上人則是運動、用腦、人際互動以及適當的營養;而死若秋葉之靜美,就提示我們其實死亡可以像秋天的落葉一樣,安詳地落在大地上那麼寧靜美麗。換言之,準備好恰當的心態接納老、病、死,並在過程中的適當時機,對所有相關的事情預作安排(比如說預立遺囑或是簽署DNR),同時提高心靈或信仰的層次,則能坦然面對老病死。除此之外,老化是全國乃至全球性的問題,政府如何及早因應,擬定適當政策,是全民所期盼的要務。比如說儘早推出長期照護法、長期照護保險,以及在各個社區規劃照護制度,例如鼓勵較年輕的老人協助較年老的老人等。
這本書的完成我要感謝許多人,第一是眾多「指導」我的老年病患,他們教我許多要年紀很大才會瞭解的事。其次是台灣失智症協會及老年精神醫學會的伙伴們,多年來大家一起合作學習,才能有今天對於老化及老年精神疾病的深刻認識,本書有些資料是引用自台灣失智症協會的出版物,在此一併致謝。最後我要感謝心靈工坊的修淑芬、黃心宜、莊慧秋三位小姐,她們的耐心協助,幫忙我整理文稿並且提出建議,使得這本書更容易閱讀。希望這本書能對所有讀者及其長輩有些幫助,讓更多的人有美好健康的老年生活。
目次
【主編序】 本土專業書籍的新里程 王浩威、陳錫中
【自序】 生如夏花之絢爛,死若秋葉之靜美 黃宗正
【前言】 健康老化的銀髮歲月
老年當自強
一人生病,全家責任
【第一章】 邁入熟齡人生
打開熟年之門
從成功老化到最適老化
老年的心靈哲學
正常老化與失智的不同
【第二章】 失智症的診斷與現狀
診斷手冊第五版的變革
失智是腦部病理異常
全球失智症人口拉警報
【第三章】 失智症候群
阿茲海默症
血管性失智症
額顳葉型失智症
其他類型的失智症
危險因子的影響
【第四章】 當失智之後
極早期到輕度:十大警訊
混亂的中期:生活能力持續下降
如嬰兒般的末期:依賴他人照顧
臨床上的ABC
多樣精神行為症狀
老年憂鬱與失智
【第五章】 失智症的就醫治療
失智症如何尋求協助
藥物治療的現況
失智症要藥物治療嗎?非藥物治療
基因檢測能協助診斷嗎?
【第六章】 照護、法律與倫理
診斷帶來的衝擊
照護上的倫理困境
人性化的臨終照護
財產與法律上的問題
【第七章】 優雅經營健康老年
最適老化,從「動」開始
主動創造美好生活
【結語】 建立適合自己的老年哲學
【附錄】 延伸閱讀
書摘/試閱
失智症意味著人生將面臨無力挽回的巨大改變,當被確診罹患失智症之時,驚嚇、否認、憤怒、悲傷和失落等情緒,如排山倒海而來,有些患者和家屬難以平靜接受這樣的診斷。
在震驚平撫之後,尤其是輕度的、早期的失智症診斷,部分家屬常會猶豫:應該誠實告知患者病情呢?還是選擇不告知,讓患者免於擔憂和悲傷?
「如果你的親人罹患失智症,到底要不要告訴他?」這樣的遲疑,令人聯想起早期人們面對癌症的情況。二、三十年前癌症治療技術尚未進步之時,多數家屬會選擇保密,不敢揭露病情,以免加重患者的心理負擔。而今,有些癌症已能透過治療獲得控制或痊癒,改變了人們對於癌症的觀念,治療癌症的醫師現在大概都不會隱瞞,反而會鼓勵患者以樂觀態度面對治療,學習與癌共處,提升治癒的希望。
告知或不告知
現代的醫學倫理基於誠信、病情隱私、患者自主性原則,臨床醫師通常比較傾向要告知患者真實的情況。失智症患者有知的權利,有權利得到可信的診斷、接受完整的評估與資訊,來為自己的健康和治療做出最正確的決策。尤其在大腦功能損害不嚴重的早期階段,若能夠坦誠告訴患者實情,患者才有機會去思考未來要怎麼辦,及早享受剩餘的清醒時光,規畫財產的運用與分配,安排法定代理人,評估是否參與治療計畫或臨床藥物試驗等。
失智症有如一條不歸路,病情只會逐漸退化,很難有根治的希望。對部分患者來說,的確是青天霹靂。基於減少傷害的原則,也有一派醫護人員認為,如果評估患者無法承受這樣殘酷的訊息,那就應該適度隱瞞,以免引起不良的後果。
不告訴患者診斷的理由,包括擔心患者過度傷心、憂鬱、絕望甚或自殺,或患者沒有能力理解這個疾病,以及無法接受不治之症的事實等。
希望怎麼被告知
事實上,患者對於診斷結果的反應,有時取決於他的病情是如何被告知的。
因此,醫療人員必須妥善處理告知的過程,考量患者的個人特性、家庭條件、社會觀念及文化民情等因素,在告知病情之前,最好先諮詢家屬意見,取得同意與共識,以漸進的溫和語氣解釋相關訊息,傳遞正向希望給患者。
由於每位患者與家屬對失智症的了解與接受程度不一,為了避免造成負面衝擊而導致傷害,臨床醫師通常不會直接公布病情,而是用婉轉中性的說法,例如「記憶力明顯減退」、「看起來記性不太好,可能需要治療」等用語。若病人或家屬沒有特別追問,醫師通常不會當著患者面前直接宣布,而是一邊說明,一邊觀察患者或家屬的反應,視情況來拿捏當下應該如何表達,再決定是否要明確告知失智症的診斷。
當然,每位醫師的做法都不一樣,最主要是必須考慮到每位患者和家庭的情況,而有不同的策略。但疾病和治療是無法迴避的,因此目前醫界普遍都認為,還是應該要向患者委婉說明清楚,才有機會針對患者的疑問來仔細回答,預先規畫未來應該注意的事項,最重要的目標,就是跟患者和家屬一起同心協力,面對未來的療程。
1.國外的調查,民眾的矛盾心態
國外在二十年前曾有一項研究,結果很有趣。高達83%的失智症照顧者「不希望患者知道病情」,但問到「如果你自己罹患失智症,會不會希望被告知?」結果高達71%的人如此希望。
這是非常矛盾的心情。若自己有病,會希望醫師坦白相告,換成家人罹病,則希望隱瞞,不捨得患者傷心。
英國媒體也曾經報導一則針對臨床醫師的問卷,結果發現有40∼50%的醫生會告知病人,20%認為告訴病人沒有好處,選擇不說。可是,當問到醫師自己若有失智症時,想不想知道?有73%的醫師希望能被告知,以便為疾病預作準備。
2.臺灣的調查,失智症予以正名
隨著醫療人性化的發展,這種「告知與不告知」的矛盾似乎漸漸減少。2005年,臺北榮民總醫院神經醫學中心臨床心理師林克能等人,針對臺北榮總門診的家屬問卷調查,回收的一百五十份問卷中,「當自己不幸患有失智症時」,幾乎全部的受訪者(97%)希望醫師坦白告知,僅有3% 的人不希望知道。有93%希望醫師把疾病診斷告知家人,5%不希望家人知道。若是家人患有失智症,76%願意醫師告知患者,近四分之一不願意讓患者知道。
至於告知病情的方式,26%希望醫師使用「記憶力退化」來告訴患者,21%希望使用「失智症」,17%認為用「年紀大了記憶力差一些而已」,11%希望用「退化」,11%希望用「自然老化」,4%用「阿玆海默症」,只有0.7%(一位家屬)用「痴呆症」。
大約在二十年前,失智症被稱之為「癡呆症」,讓此疾病被污名化,在民眾心裡產生排斥感。直到約十年前始更名為「失智症」,表示是「失掉智能」而非「癡愚呆笨」,以示對失智症患者的尊重。此後,社會大眾對於失智症的態度終於轉變,對於相關的醫療和社會福利等權益也越來越重視。
給照護者的建議
由於失智者的病程長、病情的變化也多,因此如何形成一個好的照護計劃是很重要的。以下幾點是給照護者的建議:
1. 最理想的狀況是,失智的長輩在失智症診斷的早期,就能與子女及家屬一起召開家庭會議,討論整個未來長期照護的問題,包括在疾病的早期、中期、晚期要由誰照顧、如何照顧。此外還要預立一些指示,比如說萬一進展到疾病的末期,失智長輩已經無法表達意願時,有關於是否插鼻胃管、是否簽放棄急救同意書等,最好能夠預先立下指示。
2. 有些時候長輩已經無法參與討論,這時子女如果要形成長期照護計劃,最理想的方式是子女一起聚集開個會,討論如何分工照護。
3. 主要的照護者常因為要應付種種照護上的困難,經常會有煩躁、焦慮、憂鬱、失眠的狀況,心中會有憤怒乃至於罪惡感。尤其當失智長輩很頑固、不配合時,照顧的壓力非常大,照護者可能會發脾氣,事後又會產生罪惡感,身心備受折磨。因此,所有參與照護的人有必要在一開始就請教醫師,或者是詢問失智症照護相關的協會,完整了解失智症照護時會遇到的挑戰。然後還要訂定一個計劃,讓這位照護者不要過勞,有適當的休息跟喘息的機會。
4. 建議所有的照護者都能夠參加病患家屬支持團體,如臺灣失智者協會。透過這類團體,彼此間可以互相支持,同時也交換經驗。
5. 照護者要設法透過失智症相關的協會,了解有什麼樣的資源可以運用,比如說日間照護單位、臺灣失智症協會一直在推動的互助家庭等。這些模式可以大大減輕主要照顧者的負擔,且能增加失智長輩的生活品質。
6. 沒有直接照護患者的家人或子女,若想對主要照顧者的照顧方法或照護品質提出質疑或批評,請記得要非常小心。主要照顧者所背負的壓力已經很大,最好的狀況是家人可以一起面對困難,協助主要照顧者,而不是去批評。
7. 照護的過程要注意相關法律問題,包括財產、醫療相關的法律問題,甚至是照護過程中產生的法律問題。例如請看護照顧失智長輩,但後來失智長輩卻將財產過戶給看護等。這些都是失智照護者應該留意的地方。
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