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這,之後:H的故事
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這,之後:H的故事

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商品簡介
作者簡介
名人/編輯推薦
目次
書摘/試閱

商品簡介

一個相同的原因,衝擊不同家庭的生命歷程
十個真人真事的改編故事,將撼動你我!

HIV是一把狡獪的放大鏡,窺視人類最柔弱與怯懦的情感,
挑起最深層、黑暗、不安的經歷,
卻照見最溫暖、溫柔、光輝的人性。
如果人們願意破除迷障,直視死神的雙眼,
我們終能穿越恐懼,重拾力量!
因為在死亡最逼近的時候,會有愛的啟發,而愛將是最後的堡壘。

「太太,你怎麼可以這麼冷靜,他得的是愛滋病耶。」
「因為你不知道我老公有多愛我。」——摘自《白事兩件》

不是所有的疾病都可以被溫柔的對待;面對愛滋病,人們往往把自以為是的思想帶進了「陪審席」,然而它的傳染途徑原與B型肝炎無異,是傳染病的一種;其平均壽命更與健康人相同並無顯著的差距……

願我們不再曲解它,沒有人是真的孤單,我們也都在彼此的生命裡面,而愛滋,最終也會變成只是疾病的一種。

《這,之後——H的故事》可分兩個層面:一是記錄台灣面對愛滋病之社會現象——一旦感染愛滋,幾乎等同被家庭所拋棄,親友紛紛走避,社會的歧視讓許多愛滋感染者一夕間變成「賤民」,然而,此時,真正的愛才會開始「昇華」……我們訪問十位或因性行為、吸毒、血液製劑…等原因感染愛滋的朋友,描繪他們與丈夫、妻子、情人、家人共同抵抗愛滋的奮鬥過程。

一旦罹患愛滋,有人被伴侶拋棄,有人得到更真心扶持的伴侶,有人因而更懂得體貼他人,有人因自己被歧視反而更能寬容這個社會……當社會上對「愛滋」只有「片面之詞」,只有真正透過了解他們生活的實況,你將會發現「愛滋」只是生活中的一部分,卻能成為愛的證明。

二是自何大一發明雞尾酒治療法後,愛滋病死亡率大降,隨著醫藥的進步,屬於傳染病之一的「愛滋病」若能「早期發現.早期治療」它和B型肝炎、糖尿病、高血壓等慢性病一樣,只要按時服藥、定期回診,一樣能享有好的生活品質,其平均壽命更與健康人相同並無顯著的差距。面對愛滋病,請聽我們娓娓道來,擺脫歧見,理性面對。

愛滋病,被解釋為「放縱」的疾病!
本書,將反轉你對愛滋,錯誤且不必要的誤解。

作者簡介

台灣紅絲帶基金會‧陳柏舟

◎財團法人台灣紅絲帶基金會

台灣紅絲帶基金會成立於2005年3月22日,作一個愛滋病防治的平台,阻止愛滋病在台灣擴散。結合民間行動、媒體宣導、政府資源、企業力量、青年教育、國際合作等行動來達成目標,許台灣一個沒有愛滋的未來。

◎陳柏舟

看著海長大,習慣冷天氣,前竹科新貧,現為芳療師,覺得按摩是和人相遇最浪漫的方式,三十歲後重新發現人生自有安排,不作打算,等待機遇發生,發生之前就繼續默默長大。

寫書是一種教自己學會謙卑的運氣,進入有時,旁觀有時,嘗試在當代的疾病口吻裡,感受生而為人的古老課題,練習編織情感的各種量度,尋覓、失去,而後又再接近那些短瞬的平衡。

名人/編輯推薦

【凝視推薦】

王文靜∣商周媒體集團執行長
王浩威∣精神科醫師.作家
王盛弘∣作家
吳念真∣導演.作家
施文儀∣行政院衛生署疾管局副局長
莊 苹∣第22屆醫療奉獻獎
陳克華∣作家
楊 照∣評論家.作家
聶永真∣設計師
(依姓氏筆畫排序)

可惜科學再昌盛,人類對於「心」這件事,依然所知不多,甚至大部分時候無能為力,無可奈何……我們是要探究感染致病源的「真相」,還是「對疾病的隱喻和想像」,能夠拯救人類?相信答案已經很清楚了。陳克華(作家)

任何觀點的智愛我們都沒有理由畏懼,令人害怕的是——大部分的人卻選擇了閉上眼睛與保持距離。聶永真(設計師)

故事細膩的筆觸深入每個讀者人生所需面對的三個重要層次──「生存」、「生活」、「生命」三大課題。施文儀(行政院衛生署疾管局副局長)

讓我們能再次檢視自己對愛滋的眼光,或者應該說,是在愛滋的陰影下,我們看待病人的眼光,是不是能回歸到一個看待平常人的基礎上,一個看待病人、看待需要協助的人的基礎上。莊苹(第22屆醫療奉獻獎)

目次

推薦序(一)愛滋是什麼? 文∕陳克華(台北榮民總醫院眼科科部一般眼科主治醫師暨作家)
推薦序(二)生存.生活.生命 文∕施文儀(行政院衛生署疾管局副局長)
推薦序(三)因為愛,愛滋不在——愛滋.愛治 文∕莊苹(臺北市立聯合醫院昆明院區行政中心主任暨第22屆醫療奉獻獎)

代序 許台灣沒有愛滋的未來 文∕施伯南(財團法人台灣紅絲帶基金會董事長)
總策劃序 愛的力量,可以克服愛滋 文∕涂醒哲(前衛生署長暨財團法人台灣紅絲帶基金會發起人)

Scene1:更遠的地方

延伸1:安全性行為

Scene2:認份的情感
延伸2:母子垂直感染

Scene3:看見
延伸3:毒品與愛滋

Scene4:成年禮
延伸4:血液安全與愛滋

Scene5:最好的安排
延伸5:愛滋治療

Scene6:海嘯
延伸6:淋巴瘤、肛門癌

Scene7:不怕
延伸7:與家人共同生活及自我照護

Scene8:白事二件
延伸8:家屬接納與告知

Scene9:第一百隻猴子
延伸9:工作權益

Scene10:新傳說
延伸10:人工生殖

書摘/試閱

場景8——白事兩件

那醫生真是靈光,說只剩三個月生命就是三個月——那段時間三弟總是負氣,好像老天爺搶走了他最愛的玩具,他不願意談後事,和他的所有感覺;但鳳慈(化名)從自己身上發現的實情是,所有人都不願意打開來談,因為真的好難。

三弟彷彿成為鳳慈一家人生道路上的領隊,搖著白色旗幟叮囑著大家說:小心噢,人是真的會死掉的噢,嘿嘿嘿。

當他們為三弟選好安寧病房的安排時,父親卻捧著臉說不要啊他不要,鳳慈才知道,父親從頭到尾都不相信在他有生之年,三弟會離他而去。父親沒有準備,他不知道如何準備,也不願意準備。

然後三弟的一樁喪事就這麼懵懵懂懂地結束了。關於失去,鳳慈一家好像開始懂了一點什麼。三個月的時間能做些什麼?鳳慈後來開始在思考。三弟的死是他一個人的結束,但卻成為所有生存者生命中很大的一部分,某種程度上三弟其實都還一直活著,他變成了每個人心口上一灘淤血。他們成為了倖存者,因為躲過了死亡而優越,卻又因為還活著而感到歉咎。

當初為了白天有人能照護三弟,剛好雲鵬(化名)的工事比較少,於是他毛遂自薦。但三弟對他並不客氣,下午六點一到,就對著大姊鳳慈的男朋友咆哮:你可以滾了。雲鵬回到家捶牆壁爆著粗口,但愛屋及烏的他收拾脾氣,每天還是好聲好氣地出現在三弟的病床畔。

這點鳳慈的父母看到了,本來他們擔心的是鳳慈,這離過婚的女兒,欠缺好男人緣;但經過了這次,他們叫鳳慈帶雲鵬,這無爹無娘的四十歲男人,一起回家過年。

也因此鳳慈開始把三弟的死當成一種機緣,讓她看見了死亡的另一面。他走後,鳳慈心裡充斥著很多感覺,死亡帶走了方家一個人,也帶來了另外一個人,她心疼所有脆弱的人,也感念雲鵬被接受的過程;本來就對殯葬業有願的她也因此更加確定。

三弟是以這樣暴烈的方式成了她的導師兼恩人。

***

鳳慈意識到死亡是一股很強悍的力量,以陰險沉烈的方式持續作用在生者身上,它所具有的古老智慧,有勇氣的人才能穿越痛苦,學習、轉化與體會。

也許上天是故意考驗鳳慈是不是做好準備。後來當雲鵬臥榻病床,行將就木之際,鳳慈也曾經求神問卜,師姐看著雲鵬的照片,淡定地問他二十幾歲時是不是曾經車禍昏迷過?那一次他早該走了,留下來是為了和妳再續前緣。這表示她倆的緣分終有盡,而最後雲鵬為她帶來另外一件白事。

他們在一起前後一共五年,雲鵬長她十一歲,關於鳳慈的過去,一段婚姻、一個稚兒、一些債務和一顆受傷的心,雲鵬通通都不掛意;五年內他反覆說著他一點也不浪漫的求婚誓言:「一句話,嫁給我,你的債我全都擔了,只要給我生個兒子就好。」

鳳慈不是沒有動搖過,因為雲鵬的肩膀實在誘人,但她心目中已經有愛的序位,當兒子的母親比什麼都重要,一旦嫁了,她就要成為別人的妻,別人的誰;兒子沒有父親,而且她也清楚,這角色的先天條件不是有心人努力就可以取代,也因此她不願意還要將部份心力從兒子身上移轉到下一個小孩身上。

因此結婚這點,鳳慈只能對雲鵬說抱歉。即便很少人可以理解,但雲鵬比誰都清楚,這是鳳慈的光輝,鳳慈的美。有時候鳳慈看著雲鵬傻氣的臉,實在神奇為何眼前老粗可以愛得如此柔軟,不由得她感到一陣心疼,捏了捏雲鵬的耳垂。

因為愛得太深,以至於失去變成一段撕心裂肺太苦的過程。或許當初父親看三弟也是這樣的感覺。

二○○五年十一月,雲鵬瘦了一大圈。喜筵上,每個親戚都要鳳慈趕緊帶著雲鵬去做檢查,誠如一個月前中醫師建議的那樣。他們去了醫院做了全身健檢驗了血,醫生給了一個肺結核的診斷,和一個吃藥十四天就可以出院的保證(還好,還可以一起回家過年)。

院方又一連驗了三天痰,確診為結核病無誤,兩人這下才放下了心。一個病有了名字,就不會無藥可治。雖然雲鵬很會照顧人,但他就是不會照顧自己;這兩週小倆口吵吵鬧鬧,因為雲鵬不要鳳慈碰他摸過的東西,而鳳慈惱雲鵬不肯好好吃藥休息。他們衝突是因為自己的全付心思都只在對方身上。愛有時候很奇怪,它會這樣表現。

兩個禮拜之後,鳳慈主導雲鵬辦了轉院。因為這間醫院散漫得叫鳳慈害怕,除卻高燒不退,雲鵬口腔黏膜上佈滿了密密麻麻白色的結,矇矇的活像一窟盤絲洞。但那院長看了卻只說:「是嘴破,多打點點滴就會好。」

而新的主治醫生要鳳慈放寬心,說雲鵬的結核病症實在太明顯。儘管鳳慈心頭騷動頻仍,但頭一週間雲鵬的好轉卻是不爭的事實。她給雲鵬剃頭、洗澡,然後推著他去空中花園。

長空中飄著幾縷雲絮,青風吹動如錦鯉,全世界的喧囂在此難得平靜;雲鵬的思緒穿過一生風雨,如今他四十有七,他消遙行樂過,觥籌交錯,多少荒唐風光都只剩下臉上的痕跡;現在他十分確定,鳳慈是他一生所依。

鳳慈也是這般心思。她從背後圍抱住雲鵬,下巴停在他的肩膀像一隻綠繡眼。若在這冬日也能得此靜好,雲鵬亦能度過此番波折。

「好舒服歐,我們轉來這邊真的是對的,你不要難過,我想應該會很不錯。」

然而幾天之後,雲鵬卻口吐白沫雙眼倒吊,全身筋肉顫動扭轉,好似一群惡鬼正拿著電擊棒,圍在床邊凌虐著他。鳳慈被這突如其來嚇得魂飛魄散,幾乎要把急救鈴給按破。

緊急處理之後,院方安排雲鵬做了一連串的檢查,斷層顯影左腦處有一片黑壓壓的陰影,像一大塊烏雲賴著天空不肯下雨;醫生研判結核菌已經透過血液蔓延到了全身。粟粒性肺結核這六個字讓鳳慈臂膀一冷,彷彿死神與她擦肩。

鳳慈是有第六感的女人,她確定她就要失去了雲鵬了。她開始天天以淚洗臉。

隔天醫生來問鳳慈:「太太,我們覺得你先生的狀況很奇怪,你同不同意我們幫他抽血檢驗愛滋病?」

(我們不是已經做過全身健康檢查了嗎?而且,愛滋病是同性戀的事情不是嗎?)

鳳慈應允。但她和當時的父親一個模樣,他們都在等奇蹟的自動發生;也許這次檢查,他們能意外發現雲鵬其實另有病灶,是一種確定醫得好的簡單疾病。

接下來一個禮拜,雲鵬的病情急轉直下。癲癇隔天,他的右半身有如中風病人,躺在那像一尊棄置的塑膠人偶,舉箸維艱,對不上話;雲鵬身心每一個崩壞的細節,在鳳慈眼裡都是死亡的線索,口罩底下她躲著偷哭不讓雲鵬知道。

鑒於三弟白事的懊悔,縱使鳳慈再不忍,趁著一夜雲鵬意識清明,鳳慈提問了他的後事;兩人一起哭了一會,分不清楚是誰在陪哭誰,誰在安慰誰。

「就你啊,都給你處理啊,甚麼都聽妳的。」雲鵬把自己整個交給鳳慈,就好像每個工程結束,他把整包薪水交給鳳慈,一文不取。

然後雲鵬昏迷了。醫院說要插管,但雲鵬太虛弱無法麻醉。於是五、六名醫護人員壓制著雲鵬五體,雲鵬本能的抗拒著外力,醫生蹲下馬步猶如狂風中蓄勁,死力要撬開雲鵬的嘴,他的身體突然彈起,在空中翻旋扭轉,那氣力之大,彷彿要跟賊老天拼命,雲鵬口中的吸水管,先是潺潺流出粉紅色的液體,而後轉成殷紅色濃稠的血液;病房外鳳慈雙手貼在玻璃窗上不住顫抖,雙腿頓時失重,倏地跪了下去,她的額頭反覆撞擊著地面,韃韃有如一只響板。

(老公我對不起你我選擇了這樣的方式要救你對不起,因為我現在還不能失去你如果你死掉了我怎麼辦我們還有好多事情沒有做我還有好多話想要對你說,老公對不起對不起老公對不起)

折騰了一個多小時,雲鵬不敵疲憊投降,任人割宰。鳳慈飛撲而上,可憐雲鵬一副皮囊淪為棄守的村莊,又是眼淚又是輕撫。

醫生揮了揮汗走了出去,不一會又折返。他問鳳慈:

「妳跟妳先生認識多久了?」

「我跟他啊…」鳳慈驚魂甫定。「五年啊……」

「才五年?」醫生以為他倆至少二十年了。

「那過去他跟異性交往的狀況你清楚嗎?」醫生追問。

「知道啊……他……二十年來都出入複雜場所……」

雲鵬和鳳慈初相遇時,他是個老光棍。一個四十二歲的男人孑然一身,這些年的慾望要如何排解。找小姐啊。雲鵬坦誠輸出自己的過去。不過我很聰明的啦,我都找固定那幾個。

「醫生,你問這個要做什麼?」

「我剛剛打電話去問,結果你先生愛滋檢測報告是陽性的,也就是說他的愛滋病發病了。」

「醫生,你有沒有驗錯?」

長久以來鳳慈的生命就只有柴米油鹽醬醋茶,和雲鵬一人一命相守到老;也許他們會有肺癌或高血壓,但如果是說愛滋病未免也太天方夜譚。

「他認識我之前沒有愛滋病,認識我之後就只有我,我也沒有這個病,這怎麼可能?」鳳慈為他們辯護。

「太太,妳好像不懂愛滋病,愛滋病有潛伏期,長達五到十年,妳先生可能在認識妳之前就已經感染,只是現在才發病,這樣妳懂嗎?」醫生解釋。

當初聽完雲鵬的風流史,鳳慈不是沒有擔心過他身上是否沾染過什麼風塵污穢。乾柴烈火的初夜,她把雲鵬裡裡外外看得仔仔細細,雲鵬無斑無瘤,對鳳慈來說,他的身上只有年紀沒有疾病。她這麼告訴醫生,不可能的,她是這雙眼睛親自檢查過。

「太太,愛滋病在潛伏期間,患者的外觀看起來跟一般人無異,而且就算是發病了,也常常被當作只是普通感冒,目前全世界要檢查愛滋病就只能驗血。」

鳳慈相信如果她早點明白愛滋病的原理,她和雲鵬的生命就能從此不同,但是如果之所以是如果,是因為它只是如果。聽完醫生斬釘截鐵一席話,鳳慈雙腿一軟,又倒了下去,跪倒在醫生腳邊,懇求醫生救救雲鵬。

「太太,你放心,不過我們現在最擔心的是妳已經被妳先生感染了。」

在醫生提醒之前,鳳慈還來不及想到這一層,沉吟了數秒之後她說話:「就當作我已經得了吧。」

「太太,妳是聽不懂嗎?是愛滋病耶,愛滋病。」

「我現在沒有時間管我自己,我現在還好好的,可是我先生躺在那裡,我被你們救的機會很大,可是他…」

或許他們預期看到的是鳳慈發狂崩潰。他們眼中的正常世界,愛滋病是噩耗中的經典。面對愛滋病時人們習慣退卻,你若太有勇氣,旁人反而望之生畏。

「太太,你怎麼可以這麼冷靜,他得的是愛滋病耶。」

「因為你不知道我老公有多愛我。」

鳳慈從來都不覺得雲鵬有錯,他作人從來沒有要故意對不起誰,他只是對於自己過於輕率,一如他不懂得照顧自己;就算雲鵬真的傳染了給她,這些年他的溫柔也會讓她不知道該如何後悔。

但他沒有,當初談到避孕,雲鵬說他戴保險套就好。

雲鵬兩個弟弟知道三哥身染絕症,口頭上仍是關切,但探病時站得老遠,彷彿愛滋比肺癆更有傳染力。他們也沒有意識到即便鳳慈和三哥貼身相處了五年,也無愛滋之虞。他們和鳳慈決議不向親戚朋友公開病情,鳳慈這麼做是為了保護他免於被苛責,而弟弟們更像是要保護著不知道的其它什麼。

愛滋病是一場翻天捲地的風暴,雲鵬躺在暴風眼裡靜靜地一呼一吸,任身邊所有的人演著內心戲;所有的紛擾煙硝塵上,每個人的內心,都冒出避無可避的小聲音。鳳慈看見了他們眼中的橫樑,她為人類所有的謬誤感到悲傷。因為她曾經在那,愛滋雖然可怕但是手並不大。

雲鵬的死期近在眉睫,但他們卻只看見病與名譽之類的浮雲。鳳慈也為他們感到可惜,三弟的死讓她知道死亡是日曆的賊,所以緣份是以天作為單位,倘若白白糟蹋和病人最後時間,緣份終會變成心內的厲鬼,在某個午夜夢迴逆向反饋。

後來雲鵬的妹妹曾經對著鳳慈歇斯底里地哭訴:「三哥死的時候只穿著那麼一件袈裟,他現在一定很冷。」(可是你怎麼現在才說呢?)而鳳慈想說的是——但是人死不能復生。

也許是因為愛滋病超乎人類的深邃,它完美地挑動著人性底層的惡與美,此刻逃避或許情有可原,而殉道獻身如鳳慈則讓人更感佩。鳳慈發現道德如同石油,計價也採浮動機制。但這也無可厚非,因為人很脆弱,但也因為人性脆弱,死亡才得以壯盛。

鳳慈心裡只有挽救雲鵬的念頭,盡人事知天命,然而S醫院只知道這個病,卻不知道怎麼治這個病;鳳慈無從想像,一個病人診斷出了病因,卻無藥可給。他們身在醫院,卻還是得向外求援。

三天之後他們在H醫院要來了一張隔離加護病床,鳳慈同時懷抱著最大的努力與最壞的打算,帶著雲鵬來到了新醫院。院方遞上來的卻只是另外一張插管同意書,要她好好回家休息。

(可是萬一回家的路上他死掉了,我該怎麼辦哪?)

雲鵬持續地處在深度昏迷之中,深陷四十度高燒的他,在這寒冬之中,發散著病態的溫暖;而鳳慈天天都在打雲鵬嘴裡那根管子的主意,因為她覺得好苦,她好矛盾,怎能人為了活著會這麼沒有尊嚴。

(如果這樣要判我殺人,我願意,那根管子是我插的,沒有理由我不能拔。)

但正當鳳慈決意要動手的那一刻,雲鵬醒了。

「老公,你還認得我嗎?」鳳慈既驚且喜。

雲鵬花了一番功夫,在記憶中找到了眼前人,兩只眼睛撐得大大的,變得興奮。鳳慈發現雲鵬全身只剩眼球還有功能。

「老公,你注意聽……」鳳慈勉力按耐住緊抱雲鵬的衝動。(這次不說,下一次再見到你不知道會是什麼時候。)

「你是因為以前年輕去找小姐沒帶套,病毒不小心跑到你的身體裡,讓你得到了愛滋病,你懂嗎?」因為鳳慈相信,人若死得不明不白,就會變成孤魂野鬼。

雲鵬的眼神從快樂,驚訝,再轉到詫異,這變化全都緩慢地寫在臉上,皺緊眉頭的他好似一時半刻還無法知解,仍然期待還有更多資訊。突然之間電光火石,一切對他都由內迸現了脈絡和意義:為什麼他的小腿搔癢半年,為什麼他的感冒不癒,為什麼中醫說他不對勁,為什麼他會躺在這裡,為什麼鳳慈會一臉哀淒。經過了幾個秒鐘,他的眼神和緩下來,對鳳慈重重地眨了兩次眼,接著開始哭泣。

鳳慈看了進去,雲鵬雙眼的底邊,他的身體要死了,但是裡面還沒有準備。他哭了,哭得好慘,他講不出話,哭不出聲音,臉上爬著兩條凌亂無助的河。而就在同時,病房裡的光線和桌面,還有鹽水袋裡滴答滴答的水,它們都感受到了雲鵬的心悴;雲鵬哭到整張床都在搖,那痛徹心扉,就連天地也不忍,祂們停下了時間,一起落淚。

但鳳慈不敢抱著雲鵬一起痛哭,因為她怕他會更難過,而她也不確定,自己有沒有辦法承受他任何多一點點的更傷心;雖然這是有生之年,她第一次體會到所謂的心碎。

經過了幾個永恆那麼久,雲鵬終於趨於平靜。

「老公我們結婚吧。」鳳慈吐出她最想說的話(好不好)。

聽到鳳慈這麼說,雲鵬即刻露出了一個不可置信的表情。他不點頭。

「其實……這輩子你有兩個心願……一個是我幫你生個小孩……但是……如果是嫁給你這件事情,我一定可以做得到。」鳳慈不住地勸慰(老公,答應我)。

雲鵬內心劇烈掙扎著。

「我們結婚好嗎?」(我們結婚吧)

兩人反覆僵持許久,這才緩緩點頭。

在雲鵬的弟弟和朋友見證之下,隔天鳳慈抓著雲鵬的手簽了字,蓋了印。

而在另一頭,病房監視器前擠滿了護士;病房裡人間冷暖悲喜每天,但都難及此情此景之濃烈。

包括後來所有聽到這則故事的人都一樣,他們都希望自己可以如同雲鵬與鳳慈,這般地愛人與被愛,然而倘若生命的能源不夠,是無法創造出這樣愛的深度來紀念的;人們無法經驗全然的愛,不知道在這樣的立基點之上,就能永無所畏。

畫面中雲鵬雙眼垂垂,始終盯著戴上戒指的手,他另外一隻手掙扎著,企圖要去觸摸那枚閃著金光的指環。

鳳慈去戶政事務所登記,領回了自己的身分證,送到了雲鵬眼前。

「這是我的,你看。我們結婚了喔,你看,我現在是你的太太了。」配偶欄上端端正正地寫著唐雲鵬三個字。

雲鵬征征地看了一會,然後懂了。好像笑了。

(未完.待續)

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