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千里凝視
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商品簡介

作者簡介

名人/編輯推薦

目次

瑞斯維格家族帶有導致早發性阿茲海默症的遺傳基因,有許多成員在40歲左右,會開始出現異常舉動,例如父親將最危險的農莊雜務交給年幼兒子擔當、祖父駕車衝向迎面疾馳而來的火車……這些行為失常的人都會出現「千里凝視」的神情--無視旁人的存在,目光呆滯而遙遠。

這家族的悲慘遭遇幫助醫學界帶來了早發性阿茲海默症起因的突破性研究,造福日後的病患。作者在敘述家族每個人的故事時,不僅情節的鋪陳具有張力,而且筆觸優美,引人共鳴。在敘述醫學知識時,又清晰明白,即使普通人也容易理解。對於幫助社會大眾認識阿茲海默症,具有正向的意義。

葛瑞.瑞斯維格(Gray Reiswig, 1940~)

生於美國德州西北部,從小在橫跨德州與奧克拉荷馬州邊境的農場上生活。葛瑞的祖母死於車禍後,祖父的行為變得越來越古怪,無法工作,且需要有人時刻在他身旁盯著,便由葛瑞陪著祖父散步。當祖父也過世後,家人們莫不因為卸下照顧的重擔而鬆了一口氣。

青少年時期的葛瑞觀察到父親的行為失常,使他意識到父親與祖父在行為上的雷同性。幾年過後,他的父親在51歲時被宣告罹患阿茲海默症--極可能是家族遺傳性的疾病。6年後,葛瑞的父親離世。

葛瑞在30歲時取得博士學位後,辭去牧師職務,離開他幾乎生活一輩子的教會環境,到賓州的匹茲堡市定居。此後,他身兼教育家與都市規畫者,並在相關期刊上發表文章。

葛瑞在年近40時,因意識到自己已達父親當年出現阿茲海默症初期徵兆的年紀,便與妻子頂下一家旅館來經營,好為將來做準備。如今,葛瑞逃過發病的詛咒,與妻子成功地經營著兩家旅館。

葛瑞熱愛寫作,曾在宗教刊物上發表文章,並期待能將作品出版。1993年,葛瑞的首部小說作品《水男孩》(Water Boy),由賽門舒斯特集團出版發行。自從葛瑞的姊姊和弟弟皆在50多歲時因早發性阿茲海默症去世後,葛瑞便開始收集資料,著手將這場家族的基因遺傳悲劇與應對辦法撰寫成書。《千里凝視》即是多年來的成果,是富涵想法、對話與資料的心血結晶。

譯者簡介
李靜宜

國立政治大學外交系畢業,外交研究所博士候選人,美國史丹福大學訪問學者。曾任職出版社與外交部。譯作有《奇想之年》、《天使飛走的夜晚》、《裏海之雨》、《毀滅天使》、《理查費曼》、《牛頓打棒球》、《諾貝爾女科學家》、《現代方舟廿五年》、《古烏伏手卷》、《史邁利的人馬》、《完美的間諜》、《追風箏的孩子》、《直覺》、《燦爛千陽》、《謀殺的解析》等書。

悲憫與勇氣 ◎薇薇夫人

《千里凝視》,在沒讀這本書以前,我以為是一本關於旅遊的小說。但各家推薦文讓我赫然發現,竟是一個患有阿茲海默症家族的真實人生故事。我曾讀過《我想念我自己》(遠流版)這本書,久久難忘。因為早發性阿茲海默症比起老年阿茲海默症的人,讓人更加惋惜。病人和家屬的恐懼、沮喪、不甘,都更甚於老年人患上此病。

而這本書的作者所敘述的故事,幾乎達到離奇、驚悚的程度。想想看,一個家族幾十個人,隨時會有人中了遺傳基因的毒箭,在盛年變成另一個可憐、可怕的人。

作者有時慶幸自己躲過早發性阿茲海默症,像局外人觀看情勢,但卻有深深的罪惡感。我這個局外人讀完全書,除了感謝祖先賜給我健康,更對有病患的家庭--特別是罕見的、難以治療的疾病,深深同情。世上沒有什麼遺傳病症是羞於見人的,隱藏自己的病情,其實是不利於治療的。

《千里凝視》,我想到的是遠眺美景,沒想到卻是形容阿茲海默症患者「停下腳步凝望,目光呆滯而遙遠」。但願他們凝視的未來,醫學界已發明了可醫治的良方。

作者和他的幾位親戚勇於配合醫界研討預防和治療的方法,給了同樣的患者鼓勵,也讓我們局外人敬佩。

作者幸運的沒有中箭,但他那有創造設計天才的父親,五十歲時被打倒了,擅長機械木工的英俊叔叔在五十六歲倒下,曾經是橄欖球皇后的姊姊倒下。高大聰慧、法國號職業演奏家的弟弟在四十歲的時候,開始忘事、迷路,雖然在教會當管理員,卻常常不記得該做什麼,於是就由另一位管理員告訴他忘了什麼。還有其他的親戚在發病高鋒期的年齡,此起彼落地中箭。

更悲痛的是母親看著完全不認識自己,受病魔折磨女兒,心如刀割地祈禱上帝早早把女兒接走。他的表弟說:「我很怕自己會死,但是,我更怕自己活得太長,因為我不能決定自己要什麼。」他也是中箭的一個。

更讓這個家族成員心驚膽戰的是:這個病有百分之五十的機率會遺傳給下一代,中箭的人不但要承受自己患病的痛苦,還擔心會遺傳給子女,他們欣喜地迎接一個新生命時,就開始了恐懼。

雖然作者說自己在擲基因銅板的時候贏了,但他帶有ApoE4基因,到八十歲時有百分之五十的機率會得阿茲海默症。醫學博士威廉.克倫克說:「每個人在八十五歲前罹患此病的機率高達百分之五十。」因此這個家族的案子雖然不是十分普遍,但誰能肯定自己一定是贏家呢!

(薇薇夫人,台灣最有影響力的女性作家之一,於情感、家庭等問題見解獨到,作品充滿人性關懷。)

【推介】
尋找解開困惑牢籠的鑰匙 ◎郎祖筠
幾年前,我的父親開始有一些嚴重的遺忘行為,我們送他去做醫療評估之後,他被確診為失智症患者。醫師建議我們讓父親服用當時最好的治療藥物以減緩腦部的退化,但醫師也提醒,必須經過長期觀察才能進一步確認父親是否會罹患阿茲海默症。

「阿茲海默症」?!多麼耳熟卻又陌生得令人害怕的醫學名詞,如同作者葛瑞所說,當我試著在網路上搜尋「阿茲海默症」時,所得到的資料真的只是「一長串的陳腔濫調」,對於其成因、預防的各派論述,就如同討論「羅茲威爾到底有沒有外星人」般,一樣無解。

去年,我摯愛的父親離世,慶幸的是,他本人或是我們家族都沒有遭受阿茲海默症的摧殘。父親的記憶力縱然退化了許多,而且我偶爾會在他滿布風霜的臉龐上看見「千里凝視」的神情。但到臨終前,他始終記得家裡的每一個成員,我們家比起本書的瑞斯維格家族要幸運太多了。

台灣社會正面臨高速老齡化的現象,「失智症」、「阿茲海默症」是許許多多的個人和家庭遲早得面對的議題。作者葛瑞用他帶著憂傷、悲憫的筆,感性動人地描述他們犧牲家族隱私協助醫學界研究的勇氣,以及自祖父以來數十位家族成員與病魔纏鬥的歷程,相信一定能造福廣大的中文讀者。

巧合的是,當我跟先生提到《千里凝視》一書時,「瑞斯維格」這個特別的德裔姓氏引起他的注意,原來他的一位大學同學約翰.瑞斯維格(John Reiswig)正是作者的下一輩親族。約翰回應我先生時提到,這個家族幾十年來飽受人們對阿茲海默症的誤解和疏離,尤其是面對其無法預知、無從預防、求助無門的恐懼。他很樂意在我的推薦文裡表達他向中文讀者強烈推薦此書的意願。

最後,祈願上帝眷顧為「阿茲海默症」而辛勤耕耘的人們,使他們能早日找到解開困惑牢籠的鑰匙,釋放受苦的靈魂。

(郎祖筠:春禾劇團藝術總監,中華民國老人福利聯盟終身義工)

各界佳評

本書作者勇敢說出這個極為感人且不凡的故事!
──莉莎.潔諾娃,《我想念我自己》作者

研究數據顯示,每個人在八十五歲前罹患阿茲海默症的機率高達百分之五十,因此本書所傳達的重點與我們息息相關,我們都與瑞斯維格家族一樣,得面對未來罹病與否的折磨。除非,這個社會開始重視這項普遍的健康危機,並認真應對。
──威廉.克倫克(William Klunk),醫學博士,二○○八年波塔金獎(Potamkin Prize)得主

葛瑞.瑞斯維格是告訴我們這個家族故事的不二人選,因為他是家族同輩中唯一免除早發性阿茲海默症折磨的倖存者。任何與這被稱為「超級身分竊賊」病症奮戰的人,尤其是作者那些即將面臨命運考驗的家族晚輩們,都會覺得這本獨特的回憶錄開啟了希望之門。
──戴瓦.梭貝爾,《伽利略的女兒》、《尋找地球刻度的人》、《行星絮語》作者

一本必讀的書!本書力道十足,不但是阿茲海默症病友與其家人的生命故事,更見證了瑞斯維格家族每個成員的無比勇氣,哪怕他們參與這醫學研究所能得到的實質回報,僅是一線希望。未來如真能研發出防治阿茲海默症的解藥或療法,不應只是科學家的功勞,而要歸功於這些成千上萬的自願參與者,有他們的勇敢貢獻,才能成就這項重大突破。
──吉拉德.施林德博士(Gerard D. Schellenberg),賓州大學醫學院病理系教授

瑞斯維格家族大半生都深受阿茲海默症之苦。本書翔實呈現他們力求了解並與之共存的歷程,引人入勝。
──瑪莉.帕辛斯基(Marie Pasinski)醫學博士,神經學家,任職於哈佛醫學院與麻州大眾醫院

作者藉由本書為我們及他的親族勾勒出阿茲海默症的面貌。我相信,葛瑞的表弟察克與我一樣,面對阿茲海默症,我們與之共存,而非逐漸因它而死。這本書支持著我們的生存信念,我由衷感謝作者和他的家人持續與阿茲海默症的奮戰。
──克里斯.布考斯基(Kris Bakowski,四十五歲,早發性阿茲海默症患者)

如果你是早發性阿茲海默症患者或照護者,這本書必讀!我深深著迷於本書。
──瑪莉.洛克哈爾特(Mary Lockhart,五十五歲,早發性阿茲海默症患者)

序 ◎湯瑪斯.柏德
我和瑞斯維格家族合作將近二十五年,書中所提到的許多人我都認識。他們的故事很悲慘,但也很感人。說來讓人意外,他們並不是單獨的個案。他們之所以罹病,是因為擁有一個現在已知會導致早發性(家族型)阿茲海默症的基因突變。記憶喪失與迷糊困惑的症狀,在四、五十歲的盛年即出現,這也是瑞斯維格先生親戚的遭遇。有罹病的父母罹患此病,子女因遺傳到異常基因而致病的機率也有百分之五十。

全球已發現有約兩百個這樣的家族。這個數字和美國罹患較為常見(但學界的了解更為有限)的晚發型(偶發性)阿茲海默症人數四百萬相比,顯然相形見絀。幸好,一般人所罹患的晚發型阿茲海默症並不盡然和基因有關,因此也不像瑞斯維格家族那樣會給血親帶來極高的風險。然而,這些罕見的基因遺傳家族,對於較為常見的阿茲海默症類型來說,是很好的生理模型。

研究這些家族所累積的科學成果,在過去、在未來都對於該疾病的生理學都提供了極為重要的觀察基礎,儘管目前的醫藥至多只能說稍微有效,但是我們迫切需要更好的治療與預防方法。正因為我們從瑞斯維格這樣的家族所得到的資訊,讓我深信,更好的治療與預防方法終將研發出來,這只是時間、努力與資源的問題。沒有人能預知那一刻何時來臨,我們每一個人都希望越快越好,讓本書所描述的悲傷故事,不再在這個家族的新生代身上發生。

(湯瑪斯.柏德〔Thomas Bird〕:醫學博士,華盛頓大學神經與遺傳醫學教授。)

作者前言 ◎葛瑞.瑞斯維格
我最親近的家人──妻子與兒女──為這本書提供了具體的構想與協助,特別是我的媳婦茱莉.韓森.瑞斯維格。茱莉負責研究工作,以她極高的領悟力為我解析許多關鍵資訊,沒有她的協助,我無法在書中引述這些資料。

蓋瑞.麥納博士與夫人琳達提供他們所蒐集的阿茲海默症檔案裡的資料,還有七○年代與八○年代和伊絲特梅嬸嬸以及我家其他親戚共同合作的可貴回憶。他們為我們家族在阿茲海默症上所做的貢獻與犧牲,實難以隻字片語涵括。

奧勒崗州波特蘭市的葛瑞.雷尼斯(Gray Reiness)針對需要在書中描述的複雜科學問題,加以簡化分析,協助我了解。

對於湯瑪斯.柏德博士、吉拉德.薛倫柏格醫師和華盛頓大學研究團隊的其他成員,簡單的一句「謝謝」,實難道盡我心中感謝。他們耗費十年的心力,找到影響我們家族的罕見基因PS2。希望諸位讀者能了解,這本書就是我小小的謝意。

許多親戚也提供想法與構思。或許其中有人會覺得意外,因為他們貢獻的想法並沒在書中呈現。遺憾的是,在編輯過程中,部分資料不得不忍痛刪除--為了讓書順利出版,這是常有的事,但許多自書中刪除的資料都登載在本書的網站 。尼可拉斯.布萊利出版公司(Nicholas Brealey Publishing)的編輯群盡責投入,他們對這本書的堅持值得嘉佩。同時,我也由衷感謝霍普.哈里斯(Hope Harris)所領導的寫作團隊,提供無數的深刻省思。

我的經紀人伊莉莎白.凱普蘭(Elizabeth Kaplan)在集中精神促成書出版的同時,也對作者各式各樣的需求念茲在茲。

寫作的過程中,我最需要、也一心希望的,是能保護親戚的隱私。基於此一因素,有時我刻意不提名字,而在行文中非有名字不可的情況,我也使用化名。如果我摯愛的親人並不喜歡他們自己或家人的新名字,我希望他們能原諒我。

我想對最親愛的姊姊和弟弟說:我好希望我能在你們生

9789571451763
前多關照你們,因為在你們離去之後,我好想念你們。

而對本書提供支持與貢獻、值得提及與感念的其他人,謝謝你們。

【推介】悲憫與勇氣◎薇薇夫人 5
【推介】尋找解開困惑牢籠的鑰匙◎郎祖筠 8

各界佳評 10
序◎湯瑪斯.柏德 13
作者前言◎葛瑞.瑞斯維格 15

序曲   漢屯平交道 19
第一章  從赫塞到漢屯 27
第二章  家族問題 34
第三章  塵土中的天才 46
第四章  對抗 62
第五章  勇往直前 75
第六章  灰馬 82
第七章  多少時間才夠 92
第八章  我英俊的叔叔與美麗的嬸嬸 98
第九章  活出人生,死得其所 107
第十章  透徹明白 116
第十一章 奇蹟 131
第十二章 紅顏薄命 139
第十三章 想了解內情的人 146
第十四章 察克的粉絲 160
第十五章 科學計畫 175
第十六章 最後一人 185
第十七章 奧德賽十字路口 196

後記 205

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