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直視死亡的勇氣:一位安寧療護醫師教你善終的可能,更教你活著的勇氣
  • 直視死亡的勇氣:一位安寧療護醫師教你善終的可能,更教你活著的勇氣

  • 系列名:新視野
  • ISBN13:9789863616153
  • 出版社:高寶國際
  • 作者:艾拉•碧阿克
  • 譯者:溫璧錞
  • 裝訂/頁數:平裝/420頁
  • 規格:21cm*14.8cm*2.2cm (高/寬/厚)
  • 版次:1
  • 出版日:2018/11/28
  • 中國圖書分類:生命倫理學
定  價:NT$380元
優惠價: 9342
單次購買10本以上8折
可得紅利積點:10 點

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商品簡介

作者簡介

目次

書摘/試閱

★持續名列亞馬遜暢銷排行榜,20年歷久不衰★
★各界盛讚★

「如果你深愛這顆星球上的某人,或被某人所愛著,就應該讀這本書、思考它的內容,並與你所愛的人討論它。」―《BookPage》

「作者的美意透過本書睿智的文字躍然紙上,成功地慰藉臨終之人與其親友的心靈,並給予他們實用的建言。」―《華盛頓郵報》

「動人且實用的醫療指南。」―《舊金山紀事報》

「當人生走到盡頭時,伴隨而來的總是哀傷與憐憫,但碧阿克提供了其他可能性,讓我們了解到:人生的最後旅程也能充滿智慧、希望與相知相惜的喜悅。」―《出版者周刊》


★死亡確實是一件令人不舒服、痛苦且殘酷的事;
但唯有站在死亡面前,你才能看清生命的輕重。★

閱讀本書時,首先會為作者碧阿克醫師的誠實而驚訝。身為「安詳離世」的提倡者,他非但拒絕將死亡浪漫化,甚至明明白白告訴讀者,死亡是一件令人不舒服、痛苦且殘酷的事,會迫使所有人掀開難以啟齒的問題或關係,但這也是臨終經驗帶來的禮物――有擺脫不掉、深刻的傷心,但又那麼親密、那麼開誠佈公、那麼深情,讓你因此發現生命的方向更加清晰。

★我們表面上談的是死亡,實則闡述好好活的勇氣與熱情。★
「我一直很習慣從醫學的眼睛來看死亡,但父親罹癌離世的經歷強迫我從病患家屬的立場體驗絕症。」碧阿克醫師對死亡的描寫,雖然大膽與直接,卻充滿對生命的禮讚及珍重,從自己父親的離世開始,以10個故事述說他所見的死亡與善終、悲傷與喜樂,述說如何理解人類面對臨終的過程,如何活在死亡陰影下,內在卻變得更堅強,變得與所愛的人更親近。
清醒而深情地陪伴臨終病人,對病人和我們來說,都是一種價值。病人的回憶,以及我們雙方共處的時光,將共同匯集成遺產,豐富我們的生命。而從生到死的轉變,可以像誕生的奇蹟一樣深刻、親密、珍貴;許多家屬更承認,只要能善用最後相處的機會,臨終陪伴甚至可能成為值得記憶的美好時光,讓病人走的毫無遺憾與牽掛。
當有天我們被迫踏上這段旅程時,該恐懼的不是死亡,而是能不能活出精彩人生。

★感動推薦★
朱為民醫師∣老年醫學、安寧緩和專科醫師、TEDxTaipei講者
余尚儒∣台灣在宅醫療學會理事長、都蘭診所所長
急診女醫師其實.∣網路人氣醫師圖文作家
陳永儀∣美國紐約執業臨床心理師
陳秀丹∣陽明大學附設醫院主治醫師
傅俊豪∣安樂善終陪伴者、傅達仁之子
黃軒醫學博士∣衛生褔利部醫療顧問、台中慈濟醫院預防醫學中心副主任
楊育正∣台灣安寧照顧基金會董事長
蘇益賢∣臨床心理師

 (按姓名筆劃排序)

艾拉•碧阿克醫師(Ira Byock)
於一九七八年當住院醫師時,就開始接觸安寧照顧和緩和醫療,當時他協助成立安寧療護居家照顧計畫,服務加州弗雷斯諾(Fresno, California)的貧困人口。他擔任安寧療護醫學會倫理委員會(Academy Ethics Committee)主席達五年之久,也在國家安寧療護組織(National Hospice Organization)倫理委員會擔任主席六年。
一九九五年,碧阿克醫師獲國家安寧療護組織頒發年度人物獎(Person of the Year Award),一九九七年則擔任美國安寧緩和照顧醫學會(American Academy of Hospice and Palliative Medicine)的會長,目前則任職於羅伯特•伍德•強生基金會,也帶領促進生命末期照護品質國家辦公室(National Program Office Promoting Excellence in End-of-Life Care)。他主持緩和醫療服務(Palliative Care Service),也是伙伴安寧療護(Partners Hospice)的醫療副主任(這兩項計畫都在蒙大拿的米蘇拉),還身兼蒙大拿大學教授。
碧阿克醫師曾登上CNN的「吉姆•萊勒新聞一小時」(The News Hour With Jim Lehrer) 和「夜線新聞」,也在MSNBC頻道出現過,還上過其他各種國家新聞節目以及全國公共廣播電台(NPR)的廣播節目。碧阿克醫師也是HBO拍攝的安寧療護紀錄片裡的重要人物。

譯者/溫璧錞
台灣省新竹市人,台大外文研究所畢業,現為大專兼任講師及特約譯者。譯有:《萊霍森林:愛情與背叛的奇幻之歌》(唐莊文化)、《犀牛的影像--鎂光燈下的自然世界》(與金振寧合譯;胡桃木,獲選中國時報開卷版年度翻譯類十大好書獎)、《可笑的結局(第二輯)》(胡桃木)、《多多鳥之歌(下)》(胡桃木,獲選1999年聯合報讀書人最佳書獎),以及一中心出版之《耶穌的47個故事》、《女神戰士手冊》、《靈魂的真相》、《女神的召喚》等書。

  死可能會在我們的人生旅程中投下長長的陰影,但人一般都拒絕注意,只是大步向前,展望光明未來,專注於健康,希望活得淋漓盡致。於是我們運動、吃纖維,清楚知道自己攝取了多少脂肪、攝取到哪一種脂肪,我們檢查自己身上有沒有硬塊。我們還拿死來開玩笑,藉此削弱它的力量,用笑聲隔離恐懼。可是,之後死亡逼近時,我們嚇傻了,覺得自己還沒準備好要處理自己面臨的局面,不知道要怎麼做、要說什麼才對,於是只好撤退,轉而求助專業人士。當我們反射性地閃躲死亡的提示時,偶爾也不經意地疏遠需要我們陪伴的心愛之人,剝奪了自己寶貴的機會。社交上我們付出慘痛代價,文化層面上處境更堪憐,因為未能探索人類固有的臨終經驗。
  已有許多人開始意識到死亡和臨終不單純只是抽象概念。大家都照顧過病入膏肓的爺爺奶奶或爸爸媽媽,有些人照顧過奄奄一息的兄弟姊妹,有些人還曾經睡在垂死的另一半身旁;有些人甚至在早夭的子女去世時抱過他們。人終有一死,此刻捧讀此書的,有些可能正面臨死亡。
  擔任安寧療護醫師多年,我已經知道臨終不一定會很痛苦;身體的痛苦永遠可以緩解,人也不需要孤獨而死;有許多次我們發現如果有另一個平靜、深情的人出現,陪伴病人,就能減輕臨終病人的痛苦。未來沒有人必須孤獨而死,也沒有人必須忍著沒有處理的疼痛而死,我覺得這樣的期望是很實際的。只是,生命終點也不是只有安慰和陪伴而已。我的病患和家屬,讓我了解到臨終驚人的真相,那就是:這階段的生命有著非凡的種種可能。雖說臨終經驗很難熬,但是只要病人相對舒適,知道自己不會被拋下不管,往往就會找到方法,可以增強他們和所愛之人的連結,也可以在人生最終的路程中,創造深具意義的時刻。
  擔任醫師的我,會在病人臨終時出現,這打破了我私人與專業這兩個生命領域中間的界線。病人臨終的經驗,考驗我能否接受自己與病人建立更親密、也更深刻尊重的關係。雖說也可以運用臨床技巧和多年經驗來處理臨終病患,但是最後我往往只是出現,主動協助,也想要學習。
  多年來,我已經發現臨終的經驗其實有非常非常多種,我看過有人死得極痛苦,也目睹過有人在臨終經驗中產感受到了健康、平靜,幾乎可以說是極幸福。這本書裡,我選的故事代表著各種的臨終經驗。有人可以在身體弱得不得了,生命正在消逝時,變得更堅強,更完整。這很矛盾,我認為這種矛盾透過故事來探討,效果最好。書中故事裡那些病人和家屬,讓我們看到遭遇性命垂危的難關時,誠實、關懷、託付,可以讓我們的內在更堅強,也可以更親近我們所愛的人。
  書裡每一章,你都會找到特定某一面的人類發展或個人成長,是跟「臨終」這個擺脫不了的生命階段有關的。苦難和仁慈必定接連而起,每一章的故事,都會點出「苦難―仁慈」這兩端中間的某一項重點。讀者不妨依照自己覺得似乎正確的順序、速度看。有些故事強調需要解決的人際或內在衝突,有些則談及情緒技巧或策略,這些事,即使到了生命的終點,依舊非常重要。
  故事都是真人真事,但所有故事裡提到的病人和家屬名字,以及關鍵資料都改過,以保護當事人的隱私,除了第九章之外。第九章直接寫出真實姓名,一則應馬歇爾家族的要求,二則因為麥可的故事先前已經在HBO 的「放手:臨終關懷之旅」(Letting Go: A Hospice Journey)」出現過。有幾個例子則為了簡化,刻意將兩個真實案例的事件合併,年表也微幅修改,但細心保留了事件的脈絡與意義。
  《直視死亡的勇氣》這本書講的是「活」,談的是了解人類透過臨終的過程,如何發揮潛能―包括了病患個人,以及家屬。清醒而深情地陪伴臨終病人,對病人和我們來說,都很有價值。病人的回憶,以及我們的深情、雙方共處的時光,將共同匯集成遺產,豐富我們的生命。《直視死亡的勇氣》述說著悲劇故事,也述說著愛、託付、與勇氣,述說著人如何活在死亡陰影下,內在卻變得更堅強,變得與所愛的人更親近。
  寫這本書的時候,持續進行研究並訪談家屬讓我發現,述說自己心愛之人的臨終故事―並且接收別人的故事―是可以有「療效」的。述說自己故事的時候,我們榮耀那個已經過世的人,也在某種層面上更新我們與亡者那彌足珍貴的關係。如果聽故事時,把他人的故事,當作自己愛人、祖父母、手足、密友、孩子臨終的故事一樣親密熟悉,那麼我們之間或許可以建立新的連結,讓自己的圈子擴大一點點。我獻上這本書,希望可以帶來靈感,讓別人述說他們的故事―而我們大家都好好聆聽。
―蒙大拿州 米蘇拉(Missoula, Montana)
一九九六年八月

自序

第一章>教我生,也教我死:西摩•碧阿克
第二章>質疑與覺醒:我的旅程
第三章>學習善終:安 • 瑪麗 •威爾森
第四章>受苦與跨越:道格拉斯 • 柯爾尼的故事
第五章>在病骨支離中尋找尊嚴:華萊士.伯克、茱莉亞.羅紹爾、海普.維切爾
第六章>最難的決定與最大的機會:詹妮兒.霍爾德曼
第七章>寫下個人的臨終劇本:史蒂夫.莫里斯
第八章>收下依賴的禮物與照顧的負擔:傑可.愛德華茲
第九章>與悲劇一起成長:麥可.馬歇爾
第十章>面對難以承受的痛和無法言喻的失落:泰莉.馬修斯
第十一章>放手,繼續成長:茉琳.芮莉
第十二章>從此岸到彼岸:社會與文化層面

附錄>問答集:書寫你的家庭故事

致謝

第一章
教我生,也教我死:西摩.碧阿克
(節錄)

  兩年前,「在家斷氣」這種念頭,對父親來說簡直是天方夜譚。他在世的時候,醫療發展一日千里;抗生素、手術、心臟護理這些都是現代醫學奇蹟,持續拯救著病人,否則可能會有很多人被病擊垮。那時的文化認為醫院可以保證為我們心愛的人盡「一切可能」。爸生病之前,我們就討論過我正在做的安寧療護工作,也談過照顧臨終病人時,以家為中心、以家人為中心有什麼好處。我回紐澤西時,我們也談過一次安寧療護,當時還是就我的工作來談的,他好像有興趣,不過也提到在醫院還是有好處,媽比較不會那麼受苦。
  星期三早上,爸抱怨自己身體一邊疼痛。要知道,如果沒有人問,爸就報告自己哪裡痛,那就表示已經痛得很厲害了。檢查的時候,我發現他的右上腹肝臟周邊是軟的。
  於是我幫他打了止痛針,他就能睡了。可是,睡醒之後他開始發冷,發燒到三十八度。
  之前格里特、其他的醫師和我有規劃出應變計畫,於是我立刻根據計畫,開始讓他額外服用口服抗生素。我知道這充其量不過是權宜之計,爸也需要知道這一點。當時他躺在客房裡,用紅色燈芯絨閱讀枕托著頭和上半身。客房窗戶全部打開,微風徐徐,將我們的蠟染窗簾吹進了屋裡。爸醒著,只是很虛弱;膚色灰敗,眉頭都是汗珠。我拖了椅子坐到床邊,手摸著他的上臂,說:「我們有些嚴肅的問題要談一談。」
  他飛快地看了我一眼之後,又轉頭正視前方,彷彿在告訴我:「好啊,我準備好了。」我們又要再度並肩處理事情了。
  「爸,顯然感染又回來了。很明顯是抗生素本身沒辦法阻斷感染了。如果要送你回家,那我們得動作快。我知道你討厭住院,可是如果讓你去住院一兩天,我們可以把比較強效的抗生素點滴打進你體內,把狀況控制住。然後我再陪你搭飛機回家,確認一切都沒問題。你一出院我們就得出發了,因為我覺得這一切不會需要太多時間。」
他依舊正視前方,知道我還沒講完。
  「你最大,你怎麼說,我們就怎麼做。我知道你說過想要回紐澤西,想要在醫院斷氣,可是重要的是,你要知道安妮塔和我想要在這裡照顧你,在我們家裡。我們也跟媽談過,她說如果你留在這裡,她也可以留下。我們已經安排好要照顧你,需要的東西都到位了。更重要的是,我們要照顧你。我們這麼愛你,明明我們可以照顧你,卻反而讓陌生人來,這樣好像不大對。」
  爸慢慢轉過頭來,看著我的眼睛。這次談話,我本來努力想要就事論事,可是現在我認輸了,也不再費心思眨眼睛,想把眼淚逼回去。直視他眼睛的時候,我試著微笑,想要讓他知道我是多麼認真。我預料他會問問題,可是他沒有,反而好像在幾秒鐘之後,又轉頭看著床尾,頭又靠到枕頭上,閉上眼睛,點頭。
  我問:「你是說你要跟我們留在這裡嗎?你要讓我們照顧你到最後,是嗎?」他又點了頭。
  「噢,爸,謝謝你!噢,爸,我好愛你!」到那一刻我才知道―才允許自己這樣想―他這個決定對我有多重要。我跪在他床邊,頭輕輕放在他膝頭,毫不掩飾地哭著,他輕撫著我的頭髮。
  相信父親那一刻已經知道,他在哪裡、受誰照顧這件事,媽和安妮塔和我,冒的風險比他更大。我還懵懂時,他已經明白了這一點。可能聽起來很自私,但這件事對我們比對爸更重要。我們要冒更大的風險,當我要求他留下時,說那些話,是出於自己的愛、自己的需求,也是出於自己的痛苦、疲乏和迷惘。如今想起來,當初爸其實是比較想在醫院去世的;無論是身體還是心理層面,醫院都比較不混亂。他會答應我們的請求,都是為了媽和安妮塔,還有我。我們都需要照顧他―需要的程度我們自己都還不是知道得那麼清楚。他已經不在乎自己在哪裡,但他知道我們在乎。後來他不再抵抗,而是轉而面對自己的生理依賴時,彷彿知道「接受自己赤裸裸、全然的脆弱」是自己人生路上的下一個里程碑。他決定讓自己完全接受家人的照顧―無論穿著衣服還是赤身裸體,從上廁所到翻身都不例外―這是他送給我們最後的禮物。
  決定在我們家往生之後,爸知道該做的事都做了。他的事情都安排妥當了,愛已經表達、再見也說了。他還是服用止痛藥,也服用泰諾(Tylenol)來退燒,除此之外就只喝幾口冰水或果汁。大部分的時候他都是閉著眼睛,靜靜休息,可是如果聽到我們誰說到他的名字,他也很容易起來,就像我們打斷他接連不斷的思考似的。我們通常只是靜靜陪他坐著,偶而在他額頭上放一條冷毛巾,或者拿吸管,弄點水到他嘴裡。
  他似乎是撤退了,像是忙著處理內在的事情。要是跟他說「爸,我愛你」,如果他的注意力還沒漂走,可能會小聲回應一句「我也愛你。」如果睜開眼睛,也只是一下子。
  爸決定在我家往生之後四十八小時,正好禮拜五,他似乎變得全無回應。我們濡濕他的嘴唇,幫他洗澡或換睡衣時,還是輕聲跟他說話。到了這個階段,無論是我們說「爸,我愛你。」或者媽說:「西摩,我愛你。」都不需要他回應了,只是我們需要把這些話說出來而已。到了這階段,臨終是身體層面的事,就像產婦分娩的初期。我當時心想,陣痛這個產科名詞真是說得很對,這個字一看就知道是艱鉅的工作。到了傍晚,爸的狀況又變了,使我想到陣痛後期,恰好也有個名稱叫過渡期(transition)。此時爸大汗淋漓、心跳加速、呼吸急促,身體努力邁向死亡過程,我們根本無法知道他有什麼感覺,只能坐在他身邊,拉著他的手,調整他的枕頭,讓他嘴唇濕潤、額頭不燙,然後等著。只要覺得他好像不舒服,我就繼續幫他施打止痛藥。
  這時我們能做的很少,而且我們都不願意離開他身邊。這時刻很神聖,但是並不像是聖經、禮儀、唱誦/誦經的那種;這個時刻有一種發光的―或說是超自然的―特質。偉人要辭世了,是何等的損失,可是,噢,這個人是多大的寶藏啊,能認識他、愛他、被他疼愛又讓他撫養長大,真是榮幸。
  最後一夜,我們圍坐在他床邊,啜飲咖啡,媽和我說著碧阿克家族的故事,那些是安妮塔從來沒聽過的。徹夜無眠讓我們的情感無所防備,共同的悲傷讓睡眼惺忪的我們同仇敵愾,一起哭泣的時候,我們傷心,但也喜樂。
  凌晨兩點半,我和安妮塔躺下小睡,可是還不到三點,媽就把我們叫醒,說爸的呼吸突然改變了,好像突然放鬆了,好像他的工作,不管是什麼,突然結束了。他很平靜,不再出汗,呼吸很輕鬆、深沈,只是不規律。在爸呼出最後一口氣離開時,媽站著摸他的腳,安妮塔和我則站在床的兩側,摸他手臂。接下來那個鐘頭,我們繼續守夜:彼此擁抱,不停哭泣,大大方方一起悲傷。
  凌晨四點,我們打電話到紐約市通知莫莉。我們父親去世了,這件事好像很難懂。我打電話去醫院給格里特的時候,天還沒亮。我通知他說父親去世了,也再次感謝他所做的一切。早上八點的時候我們打電話通知殯儀館,他們派人把爸接走了。一切是如此真實,又如此虛幻。爸走了,可是世界並沒有改變,地球還在轉,太陽照樣出來。隔天,媽跟我搭上飛機,帶爸回家。


第二章
質疑與覺醒:我的旅程
(節錄)

  父親臨終,弄得我天翻地覆,卻也幫我上了強而有力的好幾課,這幾課和臨終以及生命有關,雖然我真的並不想上。父親臨終這件事本就沒有意義,我卻苦苦摸索著,非要歸納出一番道理來。失去父親,想到這輩子再也看不到他,讓我痛苦萬分,痛苦到只要聽人問我「從父親的死領悟到什麼」,我可能就會覺得對方很無禮。只是,當時我明明也一直在問自己「從父親的死學到了什麼?」
  什麼我都能摸索,就只有死亡超出我能力範圍;可是,父親臨終前的日子,尤其是最後那幾個月、那幾個禮拜,卻一直瀰漫在思緒裡,滲透了我的夢。回憶充滿了扣人心弦的畫面和淒楚的片段,讓我擺脫不掉深刻、痛楚的傷心。可是不能否認那個時期,也有些非常珍貴的東西。
  我一直很習慣從醫學的眼睛來看死亡;但父親罹癌強迫我從病患家屬的立場體驗絕症。不只如此,我還透過父親的眼睛,從一個活在死亡陰影下的人的立場,瞥見臨終的情況。父親臨終,當然不是我們家最幸福的時光,但我們一家人從沒有像父親臨終前那段日子那麼親密、那麼開誠佈公、那麼深情。他生病讓我們,甚者可以說是逼得我們,談論起了重要的事情:談家人,談我們彼此的關係,談共同的過去,也談未知的將來。我們懷念起過去開心或苦惱的時光,一起哭,一起笑。為自己做過的一大堆錯事道歉,也寬恕別人,或得到寬恕。因為爸這場病,在他臨終這段日子,我們各自成長,也一起成長。
  父親生病之後,我開始懷疑自己對於臨終的想像,也開始懷疑之前師長教我的那些照顧臨終病人的方法。我敏銳地意識到死於癌症或惡疾的病人,是如何被認為很沒尊嚴,尤其是在醫療現場。我也想起我那頑強、驕傲的父親,是怎樣英年早逝,被疾病消耗殆盡,才六十三歲就慢慢地病死;我也想起他展現的勇氣和操守,以及最後面臨死亡時展現出的那種尊嚴和愛,就像我小時候他一次又一次展現出來的一樣,爸樹立了典範,讓我知道遇到生命中最困難的挑戰時,要怎樣勇敢面對。
  在教學醫院,死亡永遠被當成問題來處理,要回答問題,口述死亡摘要(Death Summary),填一大串表格,簡報發病率和死亡率。當然,也總是得和病患家屬進行痛苦而尷尬的討論。整套醫學教育教導我的就是:醫師需要積極治療重症病人,延長其生命,這些重症病人,包括預期就要死了的病人、就算是嚴重久病,例如癌細胞已到處轉移,末期的充血性心臟衰竭,以及肝腎衰竭的,都不例外。
  醫院裡的死亡很恐怖,我不止幾次在急診室(ER)或加護病房(ICU),甚至普通病房宣告病人死亡,這種宣告之前,通常是眾人兵荒馬亂,試著搶救人命,例如做心肺復甦術。只是,這些努力只是字面上的兵荒馬亂:救人的都知道努力沒有用,只是做給旁人看而已。

………

  父親過世之後,我對安寧療護更有興趣了。我們開安寧療護會議的時候,大部分都在討論實際的、醫療方面的事,例如:怎麼把醫院病床弄進拖車裡?某個家庭,兩代、有五個成年子女,有人拒絕承認家裡的太后娘娘(老佛爺)來日無多了,怎麼整合他們的照顧人力?怎麼處理乳癌或攝護腺癌晚期的骨頭疼痛?如果一個病人的噁心揮之不去,該怎麼辦?
  每次病人過世之後,偶而會有家屬回來,會說他們親愛的家人死得很不尋常。「聽到媽媽是末期,算是我們家最慘的一件事。可是陪她的這最後一個月,卻是我們一起度過的,最好的時光。」這是我從前偶爾會聽到的話,但之前聽到總覺得,雖然這話聽起來愉快,但也未免太怪異了吧。現在,只要聽到某個案例發展得特別好,我就會忍不住豎起耳朵。護士可能會說到,某病人在臨終的過程中,覺得自己有一種幸福感或滿足感,於是我開始注意到,幾乎每個病得嚴重,就快要死的病人,都會對我笑,就算再過幾天就要死了,他們也好像沒什麼不舒服,甚至奇怪地心滿意足。
  這讓我看清楚,撇開小說、宗教文學或者詩歌的領域不提,優質死亡(good deaths)確實存在;優質死亡顯然不尋常,卻是真實不虛。「優質死亡」的現象,似乎開了一扇窗,讓我們看見安寧療護工作的核心,或許也讓我們看見人在體驗臨終時的心境。於是我開始請病人和家屬幫助我,告訴我他們有什麼感覺,為什麼有那種感覺。
有幾件事,一開始就很明顯。首先,臨終的體驗是非常個人的事情,有些人的死,跟活著的時候相差無幾,怎麼來就怎麼走,沒什麼特別;可是有些人就會發生極大的改變。病人和家屬報告過最正面的經驗,都涉及到改變,他們會說那樣的改變很重要,甚至很「健康」。雖然每個人對於臨終的體驗都不一樣,千變萬化,但我也看到了千變萬化中突出的共同特質。去世時最平靜的病人,還有「感覺親人辭世豐富了自己生命」的家屬,往往最積極經營雙方的關係,也最認真討論個人及靈性的事情;特別是這些家屬似乎往往也負責照顧病人。最廣泛地來看,病人病況持續發展之後身亡,彷彿讓病人與家屬有機會解決、圓滿他們的關係,讓自己原本紛亂的事情井井有條。
  這也讓我看清楚―優質死亡不是隨機發生,更不是運氣問題,而是人們可以了解,也許還可以促成的。
  我努力了解臨終,努力把臨終病患照顧得更好,此時安寧療護的臨床工作也在我身上發揮作用,在我的內心與靈魂裡深深紮根。之後幾年工作的關係,我先是在蒙大拿鄉間當家醫科醫師,然後又回到比靈斯當急診科醫師,之後又到米蘇拉。
  幾年下來,雖然四處遷移,又是在家醫科和急診科服務,但我還是和安寧療護工作脫不了關係,不得不面對臨終的問題,又對「優質死亡」的現象深深著迷。我不止一次親眼看到安寧護理師對同事點頭,承認某個病人進展得很好,彷彿實現了那句老話:「知道的,無須解釋;不知道的,多說無益。」無論是醫學研討會,或是醫療文獻,都很少討論優質死亡,就算有,也是少得可憐。沒有一致的語言或概念模型可以討論人類在生命終點的體驗,我們臨床所見的現象,也無法歸類為哪個類別,因此優質死亡這種現象就像根本不存在似的。因為好奇的緣故,我開始拜託負責安寧療護的同事,幫我定義什麼是「生命終點的成功」。我問了護理師、社工師、牧師、喪親關懷輔導員以及醫師。這些人用來描述「成功」的字眼可說是南轅北轍。不少負責照顧臨終病人的安寧療護人員,都說臨終病人靈性層面有所改變,可是什麼是靈性層面的改變,似乎各家解釋都不一樣。不過至少,敘述病人的優質死亡時,往往聽起來都不是特別「靈性」層面;有人會說病人和家屬應付疾病、死亡應付得很好;有人則說病人臨終這段時間,「治好」了自己和心愛的人之間的病;還有人則用了「成長」這個詞。
  近幾年我刻意拒絕用優質死亡這個詞,因為覺得這詞沒什麼幫助,很難用它描述個人或人類對於衰落和消亡的的體驗。優質死亡意味著以公式化、有規範的方式邁向生命終點,彷彿只要地利、人和、醫藥與服務正確結合,就能有好結果。不僅如此,優質死亡還很容易模糊生(先前活著的那一段時間)和死(不活了)之間的界線。
如果問「什麼是優質死亡」,那麼人家一般都會回應他們想避免的死法。例如「我不要痛死」、「我不要受苦」、「我不要變成家人的負擔」、「我不要債留家人或花光積蓄」、「我不要死得孤伶伶的」︙︙這類說法帶出來的畫面,把優質死亡弄得好像攝影負片一樣,沒有聲調、沒有質地,也缺乏真實色彩。
  相反的,善終(dying well)這個詞,似乎更能描述人們渴望的臨終經驗。這個詞表達了一種生活感和過程感。聽在我耳裡,更覺得這個詞讓人聯想到勇氣。還有,善終表達了我一直親眼看到的:即使在死亡陰影籠罩下,一個人「活」的經驗,在這人或家屬的價值體系裡,還是可以帶來成就。
  有些人雖然肉體衰弱,有的根本就腐爛了,但情緒上卻非常好,這些年來,這種人我遇到過不少。就邏輯上來說,我們身邊就算是情緒最強悍的人,最後也難免一死,所以,一定程度上「好好地死」一定是可能的。我在安寧療護方面的經驗,也確認真的是這樣。就算活不久了,大部分的人還是可以完成有意義的任務,也可以成長,以對自己或對家人很重要的方式成長。
  在安寧療護工作的臨床經驗中,人類終生發展的概念模型為我提供了方向,也幫助我引導他人。幾年前我開始記錄關乎生命終點的「發展里程碑」(developmental landmarks)及邁向臨終生命終點時我稱之為「任務和工作」的事情。定義發展里程碑,是希望可以為這黯淡、不祥的臨終場景,提供一點光、一點方向感;列出任務和工作,則是希望可以在某個人的個人旅程中提供幾條路。
  這樣發展性的工作確實提高了生活品質。

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