如果奇蹟從未降臨-一位心理學家教養自閉兒的掙扎與甘甜

「親愛的塔立克，在咱們父子一起共度的歳月中，真的有好多值得分享的事。那些隱藏在各樣困難中的回憶，是多麼充實又豐富。這是任何一本書都無法表達的，惟有用心靈才能看見。」
───本書序幕

當孩子出生後，一個家的生活就起了變化。如果這孩子有身心障礙，其所帶來的變化可能加劇。當這孩子並非如原先所期望的樣子時，父母每天的生活將面臨哪些祝福與挑戰？他們該如何面對自己複雜的情緒、與這孩子建立關係，並維繫家庭的合一？羅伯．納喜福博士，身為一位專業心理學家和自閉症孩子的父親，將透過他敏銳的洞察力和誠實的內省，為您回答以上這些關鍵問題。《如果奇蹟從未降臨》不僅記述為人父親內心煎熬的歷程，也富含了身心障礙兒父母所需的專業指引。

本書中，納喜福博士將與您分享：
■ 承認並管理內在情緒的糾結，如悲傷、恐懼、憤怒與羞愧的重要性。
■ 認識父親與母親在處理障礙孩子問題時的差異。
■ 如何調整自己以配合障礙孩子的特質和氣質。
■ 如何透過正向的介入方法改善孩子的問題行為。
■ 如何了解障礙孩子為手足與父母持續帶來的影響。
■ 如何有效與專業人員進行溝通。

「這是一本傳達心理衛生專業與表露慈愛父親真情的書，納喜福博士為眾人寫下一本指導與啟發之作。」
——哈洛德．庫希納拉比（Rabbi Harold Kushner）
《當好人遇上壞事》作者

「本書真正能帶給人啟發；你將不再感到孤單。」
——喬蒂．斯瓦布雷克（Jody Swarbrick）
About.com星願家長版版主"

羅伯．納喜福博士（Robert A. Naseef, Ph.D.）

納喜福博士與他的妻子辛蒂．愛黎兒（Cindy N. Ariel）博士共同主持一家專門服務特殊家庭的心理診所。他一人分飾兩角，因為他本身就有一個自閉症兒子。他曾任德拉瓦谷（Delaware Valley）一家特護兒童養護中心（Specare Pediatric Center）的家庭諮詢顧問，該中心專為有特殊醫療需求的兒童提供醫療級養護。他也為當地許多學區、特殊家長成長團體，以及一些服務機構擔任諮詢顧問。納喜福博士架設了一個熱門父母網站（http://www.specialfamilies.com），並固定為其他相關網站撰寫專欄（如http://www.specialchild.com; http://www.parentsdirect.net; http://www.specialchildren.about.com）。

納喜福博士是美國賓州費城人，擁有天普大學（ Temple University）心理學博士學位，並在教育及心理領域具備相當豐富的經驗。他的研究興趣與專長為男性心理和父職參與。他長期協助紐澤西州教育部特殊教育局發展一套教導家庭如何與專業人員合作的訓練課程，並在費城安提阿大學（Antioch University Philadelphia）及位於紐澤西州羅倫斯威爾（ Lawrence-ville）的萊德大學（ Rider University）等研究所授課。他還參與賓州州立醫院精神醫學部的臨床心理服務、當地自閉症兒童發展中心的指導委員、當地小學的專業諮詢，以及學習與發展障礙跨學科委員會（ Interdisciplinary Council on Learning and Developmental Disorders）的家長領航委員會委員。

本書曾在賓州及全美各地獲得廣大迴響，納喜福博士的演講足跡也踏遍美國東西岸。他與妻子及兩個女兒—卡拉（ Kara）和柔兒（ Zoe）—住在費城地區，長女安東妮特（ Antoinette）也在當地工作。兒子塔立克（Tariq）已於2001年自德弗羅基金會（ Devereux Foundation）肯納中心學成畢業。納喜福博士本身熱愛攝影，而且閒暇時喜歡騎自行車上山探索，他還喜歡欣賞自家院子種的向日葵。

納喜福博士很歡迎大家針對這本書給予相關回饋，並樂意受邀提供一般家長或專業團體相關的講座（聯絡方式可至alternativechoices.com 網站查詢，或 Email 到 rnaseef@alternativechoices.com）。

總校閱者簡介

吳怡慧博士（I-Hwey Deirdra Wu, Ph.D.）

現職：臺北市立大學特殊教育學系副教授
學歷：美國維吉尼亞大學特殊教育哲學博士
國立政治大學教育研究所碩士
曾任：臺北市立大學特殊教育學系助理教授
身心障礙者轉銜及休閒教育碩士學程合聘助理教授
經歷：教育部、大專校院、國小特殊教育學生鑑定就學輔導會委員
國教署「當老師遇見ADHD」知能推廣計畫協同主持人
臺北市政府特殊教育諮詢會委員
社團法人臺灣赤子心過動症協會總會義務諮詢顧問、義務策略長
《自閉症類群障礙檢核表》（華文版）共同作者、國科會計畫協同主持人
特教相關期刊主編、編輯委員
Email：ihwu@go.utaipei.edu.tw ; deirwu@gmail.com

譯者簡介

吳怡慧博士（I-Hwey Deirdra Wu, Ph.D.）
（請見總校閱者簡介）

張陳慨麗博士（Kaili Chen Zhang, Ph.D.）
現職：蘇格蘭格拉斯哥大學教育學院講師
學歷：美國北德州大學教育心理學哲學博士
美國德州基督教大學教育碩士主修研究法
曾任：英格蘭林肯大學高階講師、課程督導
紐西蘭聯合理工學院教育學系高階講師
新加坡南洋理工大學國家教育學院助理教授
香港大學教育學院助理教授
經歷：Preventing School Failure: Alternative Education for Children and Youth期刊編輯諮詢委員；The Journal of the International Association of Special Education期刊副主編； Journal of Educational and Developmental Psychology 期刊編輯委員
Email：kyliechenzhang@gmail.com
Skype：kaili.zhang

陳冠杏博士（Guan-Xing Chen, Ph.D.）

現職：自由工作者，主要從事特殊教育教師培訓與課程開發
學歷：國立臺灣師範大學特殊教育學系博士
國立臺灣師範大學特殊教育學系碩士
曾任：浙江師範大學講師
南京特殊教育學院講師
臺北市吳興國小集中式特教班教師
臺北市吳興國小資源教師、普通教師
經歷：從事自閉症兒童教育、特殊兒童課程與教學、融合教育及診斷與評估等
國內外發表相關研究四十餘篇
Email：chenguanxing1969@163.com

Esther Dawen Yu, M.D.

現職：美國加州La Jolla免疫學研究院傳染病與疫苗中心研究員
學歷：美國醫師執照合格授證
杜克—新加坡國立大學醫學院醫學士
新加坡南洋理工大學理學士
曾任：加州大學聖地牙哥分校Moores癌症中心暨質子治療中心研究員
新加坡中央醫院內科實習醫師
經歷：Autoimmunity期刊副主編
Vaccines、Journal of Mind and Medical Sciences期刊編輯委員
加州大學聖地牙哥分校教學助理
新加坡南洋理工大學教學助理
Email：estheryu9215@gmail.com

推薦序
養兒育女是個不容易且艱鉅的任務，養育健康或發展上有特殊需求的孩子更是如此。許多時候，這挑戰大到一個程度且讓你喘不過氣來。然而，爭戰過後的果實就是得勝、智慧和更深的了解。我這輩子大半日子都在和慢性疾病打仗，所以我也從它身上學到許多關於耐心、堅忍，和人類內在心靈力量的寶貴功課。

身為全美父親及家庭支持計畫的負責人，我見證了許多平凡人經歷了不平凡環境所塑造的故事。對所有父母而言，一個孩子的出生是極大喜悅和積極盼望的時刻。「你的孩子有障礙」卻是父母最難承受的話之一，許多夢想因此即刻被摧毀。你大可簡單地選擇轉身離開、棄絕一切期待，然後宿命地接受命運的不公平。但對羅伯．納喜福而言，事情並不就這麼算了。他藉著流暢的文筆毫不保留地分享一個作父親的如何一步步親近自己的兒子：流淚與憂鬱、恐懼與痛苦；而到最後，愛和關懷又如何成為他們非凡父子關係的穩固根基。

本書燃起了我心中蓄積的能量。我感覺自己在扭曲轉變，從我骨子裡最原始難堪的情緒中走了出來。羅伯的字裡行間，迴盪著深刻而本質性的真理。這本書不斷流露出無可抵擋的真摯情感。

最後，特殊家庭還教了我們關於勇氣的功課—如同美國精神科醫師史考特．派克（ M. Scott Peck）在他的《心靈地圖：追求愛和成長之路》（天下文化出版）書中所定義的，勇氣是「恐懼中淬煉出來的行動力」。新的夢想需要經過琢磨，而它的動力來自盼望。當我們定睛在一切發展的可能性，而不再是那些永遠都不可能實現的事物時，我們的孩子就成了我們生命的導師。於是，我們又重生了。

詹姆士．梅伊（James May）博士
全美父親聯合會（National Fathers Network）會長

總校閱者序
感謝上帝，終於順利完成了！這本書的譯稿，歷經十年的塵封，從原本一本「新穎」的好書，變成一本「經典」的好書。感謝作者納喜福博士的首肯，感謝長期旅居海外、與我在特教專業上一同成長的張陳慨麗博士和現於中國從事教育工作的陳冠杏博士，以及慨麗引薦的Esther Dawen Yu，當初這三位志同道合的工作夥伴認同這本書的目標價值，並願意一起投入參與。即使大家多年來都各自忙碌，卻始終共同企盼這本書有一天能出版。

COVID-19的疫情使全世界的腳步暫時停下，也促使我把握機會進行全書的重新校閱。初稿完成與重新校閱雖然相隔多年，但也因這十多年來參與的一些特殊親職研究及服務工作，不知不覺也在逐字逐句的校閱過程中，又多了一些深刻的體會，腦海裡也時而想起曾接觸過的家長，揣摩著如何使文字的意涵更完整傳達作者的原意，搭起讀者與作者間跨時空的心靈橋樑。

這本書記述了一位心理學家父親內心的寧靜革命。不同於其他教養書籍或生命見證，它更拉近了特殊親職實務與心理學學術研究的距離：不僅從自身療傷的經歷辯證專業的學理，也從自身的臨床工作參與，建構學理的實務意義。這在二十多年前的西方國家堪稱先驅勇者的作為，亦可想見當時作者內外交迫的艱難。慶幸的是，即使在今日的亞洲國家，本書所探討的許多因應原則依然經典而適用，甚至有些議題（例如家庭生態系統、關係重建、社區復健照護、社會支持等），也都是現今仍待解的挑戰。這本書讓特殊兒父親知道，自己的勇氣示範及父愛的角色轉化，都是影響全家生活品質的關鍵。

本書作者納喜福博士，起初有如背滿沉重行囊的父親，為了尋找兒子塔立克的解藥，落入對兒子愛恨交織的矛盾深淵中。然而，藉由敘寫他專業工作的省思，誠實流出自己內在深層的男兒淚，他在自我及人際的對話中，逐步重整著一切的混亂。最後，他發現原來自己的愛是面對兒子最有力的解藥。因此，這本書並不是談自閉症奇蹟康復的書，卻是一個心理學家談自己身為自閉兒的父親，歷經內在人性衝突、倖存並戰勝自我的故事。塔立克的生命幫助了納喜福博士理解自己的父親和為人父的自己，也教導了他何謂「無條件的愛」。

盼望這本書能帶給父母一些幫助：
1. 承認原來男人心才是海底針，並願意冒險探索身為特殊兒父親普遍會經歷的內在旅程，教你藉由省思自己為人父的歷程成為一個「你願意成為」的男人。
2. 增進你對上一代原生家庭父親和手足關係的省察，梳理童年時面對權威角色的溝通經驗。因為養育兒子，才更懂你的兒子；因為做了父親，才更懂你的父親。
3. 認識何謂「無條件的愛」：看見在特殊兒原本的樣子背後，是期待被人理解，以至於這神聖的「被愛的權利」能被看重，進而與特殊兒建立情感連結。
4. 透過各章探究特殊兒父親肩負多重角色時會產生的內在情感，例如：經歷失婚和再婚（第七章）、同時育有特殊兒及一般子女（第八章）、家族親友關切（第九章）、向專業人員自我倡議（第十章）等。這些都有助於妻小、家族及他人認識為人父者的內心，從而增進對他的理解、減輕彼此的互動焦慮，提升共親職的行動自信。
5. 如果你是特殊兒的祖父母，本書也有助你知道如何參與下一代的生活。

另一方面，這本書也能帶給實務工作者一些助益：
1. 身為團體帶領人，你能更深刻同理服務對象，認識他們的需求及複雜的心理機制；這有助於你更多裝備自己，投入支持團體的策劃、預備與帶領。
2. 身為學校教育人員或社會工作者，你能藉此培養對特殊兒父母的同理心，理解這些父母普遍面對的歷程；這有助於你發展更精緻的親師溝通模式及資源網絡，以發揮真正的支持作用。

非常感謝心理出版社林敬堯副總暨總編輯對本書價值的肯定及對我們初衷的支持，願意協助我們自費將這本書出版。感謝林汝穎編輯和潘慧嫺小姐在文字校閱上的寶貴意見及建議，包括於本書最後提供國內相關資源的連結資訊，都使本書更能貼近作者的本意及讀者的需求。

最後，如納喜福博士曾對塔立克說的：「在這個看重理智思考過於情緒的世界上，是你這樣一個無口語的孩子，教導我們如何深入探索自己的內心。」塔立克不用說什麼話，就已經教導爸爸心中的小男孩說話了。衷心希望這本書就像一份正在拆開的禮物，逐漸開啟每位特殊兒父親的父愛修復之旅，成就每一條無條件接納之路。

吳怡慧

2024年3月謹識於臺北市立大學

500

Chapter 1　一個父親的誕生：我的故事
Chapter 2　感受衝擊：夢碎與成長
Chapter 3　哀傷天平的另一端：走過哀傷
Chapter 4　每一天：與你的特兒同步
Chapter 5　父母如何停止暈頭轉向：理解與引導孩子的問題行為
Chapter 6　爸爸小組：大男孩別哭泣
Chapter 7　續航力：夫妻同行的旅程
Chapter 8　不同的山景：了解身心障礙者手足的反應
Chapter 9　房間裡的大象：發現與建立支持網絡
Chapter 10　岌岌可危的夥伴關係：家長與專業人員的對話
Chapter 11　如果奇蹟從未降臨：重訪過去、展望未來
後記　給我兒的信
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