1天36小時！最實用的全方位失智照護聖經（高齡、退化、長照適用）：領導失智護理40年，暢銷350萬冊！手把手教你高品質照顧家人，減輕你的壓力、疲累與無助感

臺灣逾65歲每13人有1人失智！
照顧失智者是項充滿挑戰的工作，
要承受巨大的壓力，且常孤立無援！

領導失智護理40年，暢銷350萬冊！
本書給你建設性和同理心滿滿的實用建議，
讓你在坎坷的長照之路中，
可以高品質照顧患者，
同時守護自己的身心健康！

◆最全面！理解失智症家庭正在經歷的狀況：深情且同理地訴說失智症患者及其家庭的生活、情境變化，深度描繪失智症的緩慢毀滅力量，以及它如何挑戰失智症家庭。
◆最實用且全方位的失智照護百科全書：從細節滿滿的標題到充實的內容，不遺漏任何受失智影響的生活層面，內容與時俱進，陪你面對棘手的失智行為症狀、受挑戰的新關係、藥物和治療的決策等。
◆以人為本，不僅著眼於患者，更同理照顧者的心靈：同時從患者和照顧者的角度提供實用建議和策略，讓你輕鬆為所愛之人提供高品質的照顧，是家屬在照顧失智家人時能一次又一次尋求指導和支持的首選參考指南。
◆有效減壓，讓你和患者依然能享受人生：成功提升每位與失智息息相關者的調解能力，並且與你一起證明，儘管身處失智症帶來的困境，失智患者及其家屬仍然能盡情享受人生。

每個人都需要的大齡照護指南
◆失智症家庭必備：領導失智照護40年、暢銷350萬冊的失智照護百科全書！能支持你走過漫長的照護之路，在有需要時能隨時翻閱，並啟發你照顧家人的新想法。
◆高齡、退化、長照也適用，成年子女與年老父母的相處寶典：失智極度難纏又折騰病患和家屬，需留意許多特別的需求，但書中也有很多照顧老化、生病家人的共通事項可以參考。
◆關心自己或家人未來者必備之健康手冊：腦部異常或失智有許多原因，提早理解，能幫助你為家人和自己規劃健康生活，以延緩認知退化或預防失智。
◆醫護專業人員和學生、社工、看護、照顧機構人員和政策制定者，理解失智症家庭需求、落實醫療服務同理心的教材手冊：從失智症患者及其照顧者的日常生活，看見失智症家庭在照護上有苦難言的艱辛和無奈，重新思考醫療和照顧服務、公共衛生政策。

當確診失智症，患者和家屬該何去何從？
眼看著所愛的人因為失智而性格改變、情緒失控、行為異常、技能喪失，很令人心碎；日復一日照顧失智家人所承受的身心壓力巨大無比，也許你同時需要兼顧家庭和工作，還被旁人誤解、質疑甚至指責。本書作者專精於精神醫學和行為科學，他們融合長年從事失智症臨床研究的經驗，以及家屬實際照護的案例分享，針對失智症的診斷、照護和治療提供全面且詳實的說明和建議，也帶領照顧者平衡身心並尋求資源，讓1天24小時變得像36小時那般充裕，獲得繼續照顧的能量！

◆判斷是正常老化或失智，一定要先取得準確的診斷
即使失智無法停止，我們仍有很多方法可以改善患者及其家人的生活品質，首要之務是得到準確的診斷。你必須知道：完整的評估有哪些項目？哪些檢查一定得做？安排檢查要注意什麼來避免疑似失智的家人混亂或恐慌。你可以找哪些專業人員取得適當的醫療協助，以治療或管理失智症？

◆理解失智的行為症狀及其原因，你才會知道如何高品質照顧！
半夜不睡覺、災難性反應、時空錯亂、遊蕩走失、重複同樣的行為或問題、要求苛刻、固執不合作、亂藏或亂翻東西、憂鬱、焦慮、失禁、記得陳年舊事卻記不得你剛說的話、辱罵看護……從輕度認知障礙到失智症晚期，認識失智各階段的典型行為症狀和背後原因，規劃更人性化的照護。

◆同理患者地規劃行住坐臥，你就能更輕鬆的照顧他！
．【有些事沒必要太堅持】，例如當患者開始用手吃東西，不要斥責他──準備方便用手拿取、一口大小的食物，反而能延長他獨立進食的時間。
．【讓失智者保持平靜和舒適是優先考量事項】，不論是飲食、梳洗、運動、娛樂或學習，只要患者激動起來了，一定要立即停止一切令他焦慮不安的事，不要繼續勉強他。
．【接受改變，有時你要接受看似不合邏輯的事】，若患者堅持要戴帽子睡覺，反正他又沒礙到誰，不妨就隨他；就算他會跟鏡子裡的自己說話，只要他不怕鏡中的自己，就不一定要收掉鏡子！
．【減少患者一次需要做或思考的事情之數量】，一次只做一個步驟或一件事──對失智者來說，洗澡可能不是一件事，而是很多件事。
．【簡化，簡化，再簡化】，雜物意味著失智者要釐清的東西比較多，而這可能導致意外的發生，而屋子整潔少雜物，也方便你找到他亂放或藏起來的東西。
．【強光】會讓患者的思考能力更混亂，要降低窗戶或燈的刺眼強光，但室內光線還是要充足。
．【健康的牙齒或合適的假牙】特別重要，患者容易因為咀嚼不良或噎到而減少進食意願，間接引發營養問題、便祕或加劇患者的能力受損。
．想讓分不出衣物正反面的患者維持【獨立穿衣的尊嚴】，可買正反穿都好看的衣服、有鬆緊帶的下半身、沒有腳跟設計的直筒襪，避開難搭配的「熱鬧」圖案。
．儘可能建立【自由同時也提供患者所需規律】的環境，每天在同樣的時間用同樣的方式做事。
．緊急求救的方法、誰要擁有你家的鑰匙、為患者準備預備金、立遺囑規劃患者的照顧事項，以防【萬一你受傷、生病，甚至你比患者更早離世】。

◆不再孤軍奮戰！尋求家人、鄰居、喘息服務、照護機構和政府的幫助
你病了，就得找人扛起照顧患者的責任；你崩潰了，也許會失控對患者大小聲，他也會因為感受到你的苦惱而更嚴重碎唸、遊蕩或爭執。整合與運用家庭與社會資源，騰出時間讓自己喘口氣。
．尋求家人、朋友和鄰居的協助時，有哪些注意事項，會讓他們覺得幫助你很愉快？
．喘息服務有哪些，請看護或讓患者參加成人日間照顧中心的娛樂活動，對你的幫助有何不同？
．如果你生病必須住院或想渡個假，有哪些機構能暫時接受患者住個幾天或幾週？
．住宿機構名額有限或所費不貲，就算堅持自己照顧，仍該蒐集相關資訊並提前規劃，有備無患。
．當失智患者拒絕被他人照顧時怎麼辦，如何熬過可能充滿風暴的適應期？
．政府提供哪些補助，能減輕你在長照或申請照顧服務時的財務壓力？

◆面對家人失智帶來的角色轉變，有效化解家庭衝突
當有家人失智，家裡的角色、責任、期望會改變，了解這些變化，你會比較理解個人感受和家人之間可能產生的問題，應對彼此的衝突、誤解，以及期望方面的歧見。
．你們家是不是依照「陳規」而決定【女兒（或媳婦）】「應該」照顧患者，而不是考慮誰最適合？
．【召開家庭會議】是幫助家人調適角色和責任轉變的最有效方式之一，每個家人都應該要參加──連會受決定影響的孩子也要參加。
．如果你有【辭職全心照顧患者的想法】，請務必審慎考慮所有情況──許多照顧者表示，他們在放棄原本的工作後壓力更大、更沮喪……
．【當你住外地或不是主要照顧者】，你對失智症患者所能做的最大貢獻，是支持每天照顧他的人。
．如果失智症患者的孩子還年少，要特別留意健康的家長因為太悲傷或全心照顧患者而忽略了孩子的問題，這可能會讓孩子覺得【同時失去了雙親】。
．要留意【家中青少年的情緒和隱私】會受到患者影響（例如患者誤闖他房間、亂翻東西）。

◆覺察失智症對你帶來的影響，並學習自我照顧
照顧失智家人會經歷許多感受──難過、沮喪、孤單、憤怒、罪惡、無助、疲倦、憂鬱，但有時會也會得充滿愛、有成就感、感到希望，所有這些感受或困擾都是正常且可理解的……
．當你【認不清或不承認你的感受】，它就會以你不明白或未意識到的方式影響你的決定或行為。
．【當你忍不住發脾氣、打、推撞或搖晃患者】，這是失控的警訊，只要出現一次就要認真看待。
．要有時間【休息和做些只為你自己做的事】，你能放鬆，患者的表現也會變好。
．難過、沮喪、孤單、憤怒、罪惡、無助、疲倦等會在長照歲月中反覆出現，若你應付不來，務必尋求專業協助，【放著自己的問題不管，對患者其實是種虐待】。
．你不再是失智降臨你家之前的你，你該提前為自己的未來做規劃；【當有一天你照顧的對象過世時】，有自己的朋友和興趣會很重要──長照之路上，你不能完全停止聯繫友誼或發展嗜好。

◆當患者無法為自己做任何重大決定時，你必須知道的財稅和法律資訊！
．失智患者可能無法自己理財，長照的花費可能很大，將來你可能需要長照機構的服務，徹底評估目前和未來生活的可能花費和財務資源並做好規劃，能幫你省下金錢和苦惱。
．立遺囑、預立醫療決定，患者最後可能會無法負責地決定如何處置自己的資產或同意自己想要的醫療照護，最好在他變得無法自己做決定之前，及早做好法律上的安排。
．假使患者已經嚴重失能，你會需要申請財產監護；若沒有預先決定代理人，通常法律會規定由某個近親來做必要的醫療決定。

◆認識導致腦部異常和認知退化的各種因子，儘可能預防、延緩失智
失智是一組症狀群，而不是某種疾病，很多原因和疾病都可能導致失智，認識這些因素能幫助你了解患者的失智性質、可不可逆（有些失智症是可逆的），並在求得醫師的正確診斷後規劃治療和照護方案。此外，從失智症研究的最新進展和藥物資訊，我們將有機會使失智症的發生率下降，並且在眾多預防或延緩失智症的方法中，判斷哪些實證有效、哪些是吹噓的假治療。

未來我們或許能找到方法來預防或逆轉失智症，
在這天來臨之前，
本書能促進患者和照顧者的福祉，
改善你們的生活品質！

南希．梅斯 Nancy L. Mace
醫學碩士，現已退休。她曾擔任阿茲海默症協會的顧問和董事會成員，以及約翰霍普金斯大學醫學院精神醫學暨行為科學系羅威與艾諾普斯教學服務處協調人及精神醫學系助教。

彼得．羅賓斯Peter V. Rabins
醫學博士暨公共衛生碩士，約翰霍普金斯大學精神醫學暨藥物治療系的退休名譽教授。他是老人精神醫學暨神經醫學部創辦主任，也是在阿茲海默症及相關失智症領域中，第一位獲得利奇曼家族基金會教授職位的人。

具名推薦

林仁廷，諮商心理師
唐從聖，全方位藝人
凌煙，作家、照顧者
陳乃菁，陳乃菁診所院長、高雄長庚神經內科主治醫師
陳維萍，台灣省私立台北仁濟院附設仁濟安老所所長、中華民國家庭照顧者關懷總會理事長
楊月娥，資深媒體人、資深照顧者
劉秀枝，前臺北榮總一般神經內科主任
瞿欣怡，作家

國內好評

本書文字深情地、充滿同理心地描繪了失智症患者及其家庭所經歷的情境變化和情感起伏。更令人敬佩的是，這本書不僅僅著眼於患者，它更深入地探討了照顧者的心靈世界。我們都知道，照顧失智症患者是一項充滿挑戰的工作，照顧者經常承受著巨大的壓力，感到身心俱疲、情緒低落，甚至孤立無援，但這本書為他們提供了一盞明燈，分享了實用的建議和策略，幫助他們在這趟充滿坎坷的旅程中，找到平衡，尋求協助資源，照顧好自己的身心健康。
──王培寧，一森診所記憶健腦中心總監、台北榮總特約醫師

《1天36小時！最實用的全方位失智照護聖經》譯自南希．梅斯和彼得．羅賓斯原著的《The 36-Hour Day》第七版，這是本老牌失智照護手冊，讀者可能很難想像這本書第一版發行距今已經快要四十年，難能可貴的是新版內容與時俱進，就連最新的單株抗體（monoclonal antibody）藥物也都有描寫，並提及重點。我十分推薦本書給讀者，由於國情不同，書中有些用詞或許不盡一致，但您若曾經照顧過、或是此刻正在照顧失智病人，想必很能感同身受，並能從中得到省思的機會。
──白明奇醫師，成大醫院失智症中心主任、熱蘭遮失智症協會理事長、成大老年學研究所所長

疾病雖然無法停止，但還是有些方法能改善家人與患者的「生活品質」，而這本書會帶你找到方法。
──劉仲彬，臨床心理師

失智症會影響患者的行動、記憶、認知、意識、判斷等各種能力，失智者可能會因此容易跌倒、走失，需要周密照護，渴望溫柔對待，當然也容易受騙，導致財務損失。在還來得及的時間點，預先做好醫療、照護、財務以及法律的規劃安排，才能避免之後的倉皇失措……對於每個人都可能被迫必須面對的失智症，提早瞭解並做好準備，和平共存以及洞燭機先，是延續愛的有效能量，這應該是本書想要表達並教會讀者的關鍵。翻閱這本書，掌握改變失智症樣貌的可能性。
──鄭嘉欣，宇皓法律事務所律師

國際迴響

我們渴望著那一天，那一天不再有阿茲海默症、不再有阿茲海默症患者、不再有阿茲海默症照顧者。然而，在那一天到來之前，我們需要這本書！
──傑佛瑞．卡明斯，克里夫蘭醫學中心大腦健康部門主任

全方位且充滿同理心的一本書，提供好理解的信息和實用的建議，對於有失智家人的家庭來說，是十分或不可缺的資源。本書依然是黃金標準，是家屬在照顧阿茲海默症家人時，一次又一次尋求指導和支持的首選參考指南。
──莉莎．潔諾娃，哈佛神經科學家、《我想念我自己》作者

藉由指出並解決在失智症病程及過渡時期裡浮現的問題，本書成功地提升了相關人員的調解能力。在以此方式有效運作的過程中，本書作者和讀者一起證明了，儘管身處在失智症帶來的困境中，患者及其家屬仍然能盡情享受人生──恆久的友誼、共享的經驗、日常的邂逅、信任的關係。
──保羅．麥克修醫學博士，前約翰霍普金斯大學醫學院精神醫學暨行為科學系系主任

在過去的二十年裡，我深刻體驗過這本書中的每一章每一節所說的內容，因此深知本書提供像我一樣的照顧者們建設性和同理心滿滿的建議。這個全新版本提供了明確的證明，顯示了阿茲海默症的緩慢毀滅力量，以及它如何挑戰照顧失智家人的家庭。所有需要照護長輩的人必讀！
──梅麗爾．科默，艾美獎得獎記者、《與陌生人共舞》作者

從細節滿滿的標題到充實的內容，本書真的「理解」你正在經歷的一切。這本失智症照護百科全書，沒有遺漏任何受失智影響的生活層面，從棘手的行為症狀到受挑戰的新關係，再到藥物和治療的決策等，每一個都以我們照顧者深切需要的坦誠和同理心來描述。
──寶拉．史賓賽．史考特，《存活在阿茲海默症下》作者

媒體讚歎

本書提供許多出色的指導和清晰的資訊，這正是有失智家人的家庭所迫切需要的。──《紐約時報》

在照顧失智病人這方面，這是一本十分令人欽佩又實際的指南。──《紐約書評》

既是一本指南，也是一個傳奇。──《芝加哥論壇報》

同類書籍中最棒的！──《芝加哥太陽報》

這是一本十分優秀的實用指南！對於需要照顧患有導致失智的漸進性疾病的人的家庭或專業人士來說，都是如此。本書內容具體且發人深省，對任何人都有幫助，就算你與「有障礙」的病人僅有一點點或較疏遠的關係，本書依然對你有用。──《圖書館雜誌》

對於那些家裡有失智病人的家庭而言，本書依舊是照顧者的「聖經」。──《書評雜誌》

醫生可以很自信地向他們病人的家屬推薦這本書！──《美國醫學協會雜誌》

雖然這本書是給護理人員和家屬的，但也應該列入攻讀護理和醫學的學生之閱讀清單，每個病房也都應該備有一本，因為護理師和臨床醫生可以從中學到很多東西。──《護理時報》

本書以人為本，描述了照顧的複雜性和深度，不僅適用於阿茲海默病和其他形式的失智症患者，也適用於照顧者自身。──《活動、適應與老化期刊》

對於需要照顧失智患者的人來說，這是一本詳細、實用和富有同情心建議的必備指南。本書依然是數百萬失智症照顧者的黃金標準照護指南。──《老年醫學期刊》

對於想找一本書來了解阿茲海默症及如何照顧患者的人來說，本書必買。──《選擇雜誌》

推薦
繁中版編輯序
前言
序

【1】是健忘還是失智？
什麼是失智症？
失智症患者會面臨到的困難
患者和家屬該何去何從？
　▕醫生▕護理師▕社會工作者▕老人護理管理人員▕藥劑師

【2】為失智症患者取得醫療協助
評估疑似失智症的患者
要找誰來做評估？
失智症的治療與照護管理

【3】失智症的典型行為症狀及其背後原因
大腦、行為與個性：為何失智症患者會那樣做？
幾個照顧患者的一般性建議
記憶問題
過度反應或災難性反應
有攻擊性
語言和溝通問題
　▕患者在讓自己被他人了解上遇到困難▕失智症患者在理解他人方面出現困難
喪失協調性
喪失時間觀念
一些時好時壞的症狀

【4】該讓患者獨立生活嗎？
確診「輕度認知障礙」之後
管理失智症的早期症狀
當患者必須放棄工作時
當患者不再適合管理財務時
當患者不再適合駕駛時
當患者不再適合獨居時
　▕當你懷疑某個獨居者可能失智症時▕你能做些什麼呢？▕搬到新的住所

【5】如何讓照顧工作更輕鬆？
需要注意的危險情況
　▕屋內▕戶外▕坐車▕高速公路和停車場▕抽菸
營養與飲食
　▕準備餐點▕進食▕有問題的飲食行為▕營養不良▕體重下降▕噎到▕何時該考慮使用餵食管？
運動
娛樂
有意義的活動
個人衛生
　▕洗澡▕浴廁照護設備資訊▕穿衣▕打理儀容▕口腔衛生
大小便失禁（弄濕或弄髒）
　▕小便失禁▕大便失禁▕清潔善後
走路、平衡與跌倒的問題
　▕只能坐（輪）椅或臥床▕輪椅的挑選
你在家中能做的改變
　▕輔助設備▕環境應該凌亂或空無陳設？

【6】疾病和健康問題
疼痛
跌倒與受傷
褥瘡
脫水
肺炎
流感與新冠肺炎
便祕
藥物治療
牙齒問題
視力問題
聽力問題
暈眩
看醫生
假如患者必須住院
癲癇、痙攣或抽搐
急衝性運動（肌躍症）
死亡
　▕死亡的原因▕在家裡過世▕安寧療護與緩和療護▕在醫院或照護機構死亡▕何時該停止治療？▕在生命的最後能給予什麼樣的照護？

【7】管理失智者的行為和神經症狀
行為管理的六R
隱瞞記憶的喪失
遊蕩
　▕為什麼會遊蕩？▕遊蕩行為的管理方法▕睡眠障礙與夜間遊蕩
夜間情況惡化（日落症候群）
把東西弄丟、貯存或藏起來
在抽屜和衣櫃裡亂翻
不當的性行為
重複問同樣的問題
一再重複同樣的行為
注意力渙散
不斷在你身旁轉來轉去（跟屁蟲）
抱怨與辱罵
隨意拿東西
忘記有人打電話來過
要求苛刻
固執與不合作
當失智症患者辱罵看護時
利用藥物管理行為症狀

【8】與患者情緒變化和猜疑有關的症狀
憂鬱
抱怨健康狀況
自殺
酒精或藥物濫用
淡漠和無精打采
感覺記憶
生氣與易怒
焦慮、緊張與坐立不安
錯誤的想法、猜疑、偏執與幻覺
　▕解讀錯誤▕認不出人或事物（「認識不能」或失認症）▕「我媽要來找我」▕猜疑▕藏東西▕妄想與幻覺
無事可做

【9】當照顧者生病或死亡時該怎麼辦？
規劃緊急取得協助的方式
萬一你比患者更早走

【10】向外尋求協助，不再孤軍奮戰
來自朋友和鄰居的協助
向外尋找資訊和其他服務
服務的類型
　▕請人到府服務▕居家照護▕成人日間照護▕暫托住宿照護
居家照護、日間照護和喘息服務的事先規劃
當失智症患者拒絕被照護時
你對於自己能喘息一下的感受
如何查尋相關的服務資源？
付費問題
喘息方案該把有不同問題的人混在一起嗎？
判斷服務品質
研究與示範方案

【11】你、患者和其他家人的角色變化與衝突
角色的轉變
了解家庭衝突
　▕分配責任
你的婚姻
應付角色轉變和家庭衝突
　▕召開家庭會議
當你住在外地時
當你不是主要照顧者時，能給予什麼協助？
提供照護vs.繼續你的工作
你的孩子
　▕留心青少年的反應

【12】照顧失智症患者對你的影響
你可能會有的情緒反應
　▕憤怒▕尷尬▕無助▕罪惡感▕歡笑、愛與喜悅▕悲傷╱憂鬱▕孤立無援與感到孤單▕擔心▕懷抱希望與面對現實
當你失控且不當對待患者時
你可能會有的身體反應
　▕疲憊▕生病
性生活怎麼辦？
　▕如果你的配偶失智了▕假如你和失智的父親或母親同住
規劃未來
　▕身為一個孤單的配偶
當你照顧的對象過世了

【13】照顧你自己
騰出時間給自己
　▕送份禮物給自己▕朋友▕避免孤立無援
如果有需要，就去尋求額外的協助
　▕辨別警訊▕諮商
結合其他家庭：失智症協會及類似組織
　▕互助團體▕逃避的藉口
擁護權益

【14】你和患者的財務與法律議題
你的財務估評
　▕列出可能的花費▕找出潛在資源
到哪裡尋找患者的財力資源？
法律事務

【15】長照機構及其他居住安排
生活居住安排的類型
隨失智症患者搬遷
專業照護機構
照護機構裡的失憶照護部門
如何選擇長照機構？
　▕付費▕選擇長照機構的指南
把患者搬遷到住宿照護機構
適應新生活
　▕探望患者▕你自己的調適
當照護機構發生問題時
照護機構裡的性議題

【16】預防和延緩認知衰退
與老化有關的常見變化
　▕回想說過的話和心智運作的速度
失智症的風險因子
　▕心血管因子▕運動▕社交與智力活動▕飲食▕教育▕糖尿病▕憂鬱▕毒素▕頭部創傷▕老化▕遺傳
藥物治療
總結

【17】腦機能障礙和失智症的原因
輕度認知障礙
失智症
　▕與酒精濫用有關的失智症▕阿茲海默症▕失憶症（高沙可夫症候群）▕大腦類澱粉血管病變▕慢性創傷性腦病變▕大腦皮質基底核退化症▕憂鬱▕額顳葉失智症▕愛滋失智症▕亨丁頓舞蹈症▕路易體失智症▕與帕金森氏症有關的失智症▕原發漸進性失語症▕漸進性上眼神經核麻痺症▕創傷性腦損傷（頭部創傷）▕血管型失智症▕年輕型或早發性失智症
其他大腦失調症
　▕譫妄症▕中風及其他局部腦損傷▕短暫性腦缺血發作

【18】失智症的相關研究
理解研究
　▕小心吹噓的假治療
血管性失智症和中風的研究
阿滋海默症研究
　▕大腦裡的結構變化▕腦細胞▕神經可塑性▕神經傳導物質▕電訊號▕異常蛋白▕腦細胞內的異常蛋白▕神經成長因子▕感染▕普恩蛋白▕腦（或幹）細胞移植▕金屬▕免疫系統缺陷▕頭部創傷▕藥物研究
流行病學
唐氏症
老化
遺傳與失智症
性別
神經心理檢查
腦部影像
保持身心活躍
急性病對失智症患者的影響
研究如何推廣服務？
保護因子
一種或多種疾病？

患者可能在讓自己被他人了解上遇到困難
溝通問題的本質和情形是否會每況愈下，要看導致失智的疾病而定，請勿假設事情一定會愈來愈糟。
有些患者只是偶爾無法找到適當的詞彙，於是用發音類似的字詞來取代，像是把「戒指」（ring）說成「錯誤」（wrong）。他們也可能用有相關意思的詞彙來替代，像是把「戒指」說成「結婚」。他們也許能形容那些說不出名字的東西，像是把「戒指」形容成「圓圓的東西」。這類問題通常不妨礙你理解患者要表達的意思。然而，有些人卻無法表達他們的想法。

祖克曼先生想說他從沒做過神經系統檢查，他說：「我沒有，真的沒有，從沒做過，我從來沒……」

有些患者雖然無法表達完整的想法，但能說出想法中的一些字彙。

馬森先生想說他擔心搭不上回家的車子，但他只能說：「公車，回家。」

有時患者能很流暢地扯下去，看起來好像說了很多話，他們會把常用的詞組串起來，所以乍聽之下挺像一回事的，但聽者仔細去想，也許就會發現自己無法確實了解患者表達了些什麼。

西蒙斯太太說：「假如我要告訴你一件事，我可能講到一半會卡住……然後我很確定我所做的……說的……有時我就卡在那裡，無法從……繼續……。在過去的記錄裡……我能很確定……在我重新適應後，如果沒有意外的話，我可以繼續下去。我們以為需要儘快開始想起，我很喜歡……必須要……說話。」

在這些例子裡，假如我們知道患者說這些話的情境，就可能了解他們在說什麼。
當患者和你因為溝通能力受到限制而感到沮喪時，可能會導致一連串的災難性反應。舉例來說，當沒有人理解患者的意思，他們也許會嚎啕大哭或跺腳離開房間。有時候患者會隱藏他們語言上的困難，當醫生問他們知不知道這個東西（腕錶）叫什麼時，假如患者想不出「腕錶」這個字，他們也許會說：「我當然知道，你為什麼要這麼問？」或是說：「我不想談這個，你為什麼要這樣煩我？」
有些患者會開始罵髒話──即使他們以前從沒講過那些話。這種擾人的行為顯然是疾病所造成的突然轉變，這種疾病會奪走重要的語言技能。在因為中風而影響到大腦語言區域的人身上，就可以經常看到這個現象，就像一人想說些什麼而翻開他的「大腦字典」，卻發現裡面全是髒話。一名患者在被問到他為什麼要謾罵日照人員時說：「那些是我唯一剩下的詞彙。」這種行為極少是蓄意的，有時候罵人的患者跟你一樣為此心煩意亂。
當語言問題嚴重時，患者可能只記得幾個重要的字，像是「不」，而他用「不」這個字時並不一定真的有這個意思。患者最後也許無法言語，他們只能重複一個詞組，或斷斷續續地喊叫，或喃喃自語著別人聽不懂的話。有時候，患者說了一堆話卻沒有任何意義，這種情況往往會讓家人和照顧者很痛苦──他們再也無法和自己所愛的人以言詞溝通了。
在所有心智功能裡，語言是最有人性的。在有些家庭裡，即便失智症患者忘記了很多事情，仍有很長一段時間仍能與家人是彼此的朋友和伴侶，但當再也無法用語言溝通時，家人會覺得他們失去了這種「相伴」的感覺；你也許也會擔心患者生病或哪裡疼痛卻無法告訴你。
要怎麼幫助患者溝通，端視他們問題的類型而定。
如果診斷結果是，患者因為中風而導致語言功能受損，那就應該在確診後及早去做中風復健療程，有很多方法都有助於患者復健。
如果患者苦於無法找到適當的詞彙，請不要讓他們苦苦尋思，直接告訴他們所需的字詞通常能讓他們不那麼沮喪。當患者用錯字而你知道他們的意思時，把正確的詞彙提供給他們可能會有幫助，但如果他們不喜歡你這樣做，最好就順他們的意；如果你不知道他們想表達什麼，可以請他們用形容的或指出來。舉例來說，基利太太說「我喜歡你的『錯誤』」時，護理師不懂她在說什麼，要是護理師回她：「妳說什麼？」基利太太也許會因為表達不良而感到挫折，於是護理師說：「請妳形容一下『錯誤』。」基利太太說：「那是個圓圓的東西。」護理師接著說：「麻煩妳指給我看。」基利太太指了指，而後護理師回應說：「哦，是的，我的戒指。」
如果患者話說到一半就卡住了，重述一下他們剛說的前面幾個字，或許能幫助他們重新開始。
當患者在表達想法時遇到困難，你可以猜測他們的意思，並問他們你是否猜對了。你有可能會猜錯，如果你照著錯誤的猜測行事，豈不是會加深患者的挫折感？所以，你應該要問他們，例如：「你擔心搭不上公車回家嗎？」或是說：「你是說你以前從來沒做過這種檢查嗎？」
失智症患者在放鬆的情況下會溝通得比較好，所以，你自己也要試著表現出放鬆的樣子（即使是佯裝的也好），儘量營造出一個安定的環境。千萬不要催促正在嘗試表達自己的患者。
即使你無法與患者溝通，你通常仍然可以猜到他們想告訴你什麼。記住，他們的感覺往往是正確的（雖然可能會誇大或不太合宜），但對於自己為什麼有這樣的感覺，他們可能無法解釋得清楚。當馬森先生說「公車，回家」，而你回答「你沒有要搭公車」，那麼，你就沒有回應到他的感受。如果你正確猜到他在擔心怎麼回家，就可以安撫他說：「你女兒三點會來接你。」
如果患者仍能說一點詞彙，或者搖頭、點頭，你可以儘量用簡單的問題問他們，如例說：「你痛嗎？」或是：「這裡會痛嗎？」記得指出身體的部位，而不是說出身體部位的名稱。
當患者無法表達、溝通時，那麼，你就必須養成定期檢查他們是否舒適安康的習慣：確認衣著是否舒適、房間是否溫暖、皮膚有沒有長疹子或長瘡，此外，也要定時帶他們上廁所，注意他們餓了沒有或睏不睏。
當患者一次又一次地重複同樣的話，你可以設法轉移他們的注意力。換個話題，請他們唱首熟悉的歌，或是談談他們那句話背後的感覺，例如患者想找他媽媽，你可以說：「你一定很想你媽媽。」或是說：「跟我說說你媽媽是怎麼樣的人吧。」

別忘了失智家人的娛樂，他仍需要感受美好事物和樂趣
娛樂、放鬆和享受生活對每個人都很重要。罹患了會導致失智症的疾病，並不代表不能繼續享受人生，但那或許意味著你需要更努力找出能讓患者開心的事。隨著病況的進展，想找出患者仍可享受的事會變得愈來愈難。事實上，你已經盡你所能地在照顧患者，再增加一個「活動」可能會令你更疲憊，也增加家務方面的壓力，所以你應該反過來看看，有沒有什麼是你仍有餘力去做，而且是你和患者都喜歡的事。
你可以考慮成人日間照護。日照機構提供了一個合宜的社會環境，能在提供刺激和安全感之間有個恰到好處的平衡。假如失智症患者適應的話，他們也許會和其他同樣有記憶問題的人產生友誼。日間照護提供了社交活動、體驗成功及樂趣的機會，如果可以的話，儘可能讓患者參加。
患者也許會抗拒你建議他們做的事，但這往往是因為他們不懂你的意思，你不妨先親自示範，再邀請他們加入。在為患者找些開心的事時，請選擇簡單的成人活動，不要玩小孩子的遊戲；找些有趣的活動，不要只顧及到「治療性」。當然了，記得要找出患者會喜歡且能成功做到的事（像是打磨木頭、和孩子玩，或是轉動冰淇淋機的曲柄）。
每個患者可以承受的活動量有時差距很大。不論如何，請在患者得到充分休息、精力充沛時進行活動，當他開始焦慮或煩躁時要協助他，並且把活動拆分成幾個簡單的步驟。
對於失智症患者來說，之前他喜歡的活動仍很重要，而且也仍令他感到有樂趣，但有些以前能享受的事，像是愛好、請客、音樂會或外出用餐，可能現在對他來說太複雜了，或他不願意去做了，那就得用其他簡單的樂事取而代之──儘管家人或許很難理解簡單的事一樣能提供給患者許多樂趣。
隨著失智症的發展，患者漸漸有協調及語言方面的困難後，我們很容易忘記他們仍需要感受美好事物和享受樂趣。千萬不要忽略握手、觸摸、擁抱和關愛的重要性，當我們找不到其他方式來和患者溝通時，一個簡單的觸摸或擁抱仍可能誘導出正面的回應。當言語溝通已經變得困難或不可行時，這是分享彼此的好方法。

萬一你比患者更早走
當你親近的人罹患失智症時，你有責任事先規劃照顧事項，以防萬一你先過世。雖然你的計畫很可能永遠不必付諸實行，但為了患者著想，這些計畫還是得先準備好。
為了你未來可能有無法照顧自己家人的時候，請事先替自己立下一份遺囑安排好照顧他的事項。找一位你信得過的律師，請他幫忙草擬遺囑和其他必要的法律文件。若你沒立遺囑或遺囑無效，法律可以判定你的遺產要怎麼分配給你的繼承人，但那有可能不是你想分配的方式。除了遺產的分配，一定要提到以下幾個問題，並且做好妥善安排（另見第十四章）：

◆你的喪禮要做哪些安排，由誰來執行？你可以事先選好殯葬業者，具體地寫下你想要什麼樣的喪禮，以及費用是多少。這個議題一點也不可怕，而是審慎及負責任的行為，能確保一切都會依照你的意願來進行，也省得你家人還要在悲傷中煩惱那麼多安排。喪禮可能所費不貲，事先規劃好，可以讓你依照自己的意願花這些錢。此外，在規劃你離世後失智症患者的照顧安排時，執行者一定要找一個親切、有愛心，並且馬上就有時間接手的人才行。
◆即將接手照顧患者的那個人知道患者的診斷結果也認識他的醫生嗎？你是否已經把該怎麼讓患者感到舒適和自在的方法都教給他們知道？
◆應該為失智症患者準備哪些預備金？由誰來管理這些預備金？如果患者不再能處理自己的事務，一定要有合法的被授權人來幫他處理。你可以選一個你信任的人來負責，不要把這項重要的決定交給法庭或法官，何況屆時通常得花去大量的時間和金錢後才能等到法庭做出決定。

你應該為接手照顧患者的人準備一份你的資產摘要，內容包括遺囑、房契、股票、墓地或塔位、契約的存放位置，以及照顧失智症患者的相關資訊。把這些東西存放的地方告訴你信任的人。

當你不是主要照顧者時，能給予什麼協助？
大部分的家庭都不會遺棄他們年長的家人，也不會遺棄彼此。儘管有意見不合的時候，但家人之間通常能化解歧見，合力做出長期的奮鬥。家人有很多事可做：有的照顧者可能需要每天有人打電話問候他；有的也許需要一位看護，讓他每週能有一晚可以出門；有的需要有人可以在接獲臨時緊急通知時馬上趕來幫忙；有的也許只需要一個能讓他靠著哭泣的肩膀。

◆保持密切聯繫。和主要照顧者維持一個開放的溝通管道，這有助於你察覺到他何時需要更多協助。照顧者在感受到家人的全力支持時，他會應付得更好，壓力也比較小。
◆避免批評。若你一定要說些什麼，要確定你的評語是有根據的。細想，如果你不住在患者及照顧者附近，你確定自己完全了解狀況嗎？
◆認清「主要照顧者才是做最後決定的人」。雖然你可以提供協助和建議，但是日日夜夜照顧患者的人才應該是決定事情該怎麼做的人。
◆承擔起尋求協助的任務。照顧者常忙到昏天暗地，連找個看護或日間照護方案、更好的醫療照護、支援裝備或其他協助的時間都沒有，你可以接下這個任務。
◆隨時了解狀況。你得要了解這種疾病，以及照顧者正經歷些什麼，才能幫到最多的忙。有許多很棒的書都有介紹引起失智症的疾病，也有很多網站和部落格專門介紹如何照顧失智症患者。你可以參加社區裡的家庭互助團體會議，也許會遇到其他同樣住在遠地的患者家屬。避免忽視問題，這些疾病的傷害力極大，必須全家人同心協力才行。
◆承擔失智症患者從前的工作。除草、把車開去保養，或是帶點家常菜過來。
◆讓照顧者有休息的時間。照顧失智親人一個週末、一週或幾天，讓主要照顧者放下重擔，出去渡個假。許多地方性的失智症援助機構能教你基本的照顧方法，請在提供幫忙前先去學習一下。暫時照顧患者一陣子，不僅有助於照顧者放鬆和休息，也能讓你和患者更親近。

當你失控且不當對待患者時
「有時候我真的受不了，我太太讓我很不好過，她一直跟我講某件事，同樣的事講了一遍又一遍。我只好把她綁在椅子上，然後自己出門去散個步。我覺得這樣做很糟，但我實在受不了了。」
「我媽會一直抓身體的某個部位直到流血，醫生說必須阻止她這種行為，我什麼方法都試了，直到有一天，我想我是突然間崩潰了：我抓住她一直搖，對她大喊大叫。她只是看著我，然後哭了起來。」

照顧人很困難，承受著十分龐大的壓力，因此感到挫折是可以理解的。也許你發現自己打了你所照顧的人或對他吼叫，也許你對自己說過這種事絕不會再發生，但不知怎麼地它還是發生了。
忍不住發脾氣本身並不可怕，但它是你需要協助以減輕負擔的警訊。照顧者發脾氣很常見，對患者大吼大叫也很普遍，但你應把它當做警訊，它顯示你的挫折正在累積。打、推撞、搖晃患者或把患者綁起來，都是你失去控制的跡象，這表示你需要協助，即使這種事只發生過一次，那也是個危險的訊號。
你也許需要定期給自己放個假，你也許需要找個人聊聊你的挫折感，你也許需要把全職的照顧之責交給別人，像是輔助生活住宅或療養院。如果你忍不住發脾氣，做了你希望你從沒有做過的事，請你一定要去尋求協助。繼續默不作聲地孤立自己，對患者並不好，甚至對他來說是種虐待。
請聯繫最近的失智症援助機構，接聽電話的人或領導互助團體的人大都聽過很多類似的問題，或是他們親身經歷過這一切。多數人都能了解，也會幫助你尋找看護，或是心理諮商師等專業外在協助。

騰出時間給自己
莫瑞太太說：「但願我能擺脫阿茲海默症，但願我能到一個不用再思考阿茲海默症的地方，就算只有一下下也好。」

能定期放下全天候照顧失智症患者的責任，對你和患者雙方來說都十分重要。你一定要有時間休息和做些只為你自己做的事，也許是坐下來不受打擾的看電視，或是一覺到天亮，也許是一週外出一次，抑或度個假。
持續照顧失智症患者很令人心力交瘁，一旦不堪負荷就很可能崩潰。找別人幫你、談一談和分擔你的問題是很重要的。我們知道，想辦法照顧你自己可能有困難，你或許沒有能理解你的朋友，你的家人或許不願意幫忙，暫時放下失智症患者似乎也不可能──患者也許拒絕和別人待在一起，或是你負擔不起協助的費用。想辦法滿足你自己的需求往往要許多努力與心思，但是，這麼重要的事你一定要做到。
如果你很難找到能讓自己休息的資源，也許你可以為自己安排個一個短期的喘息計畫。例如：庫克先生只負擔得起讓他太太一週去兩次日照中心的費用。他住在另一個州的兒子答應支付第三天的費用。他的鄰居，也是他太太一輩子的好友，答應在要去日照中心的早晨過來幫忙他太太換衣服。
你也許必須妥協，接受一個你覺得不是很理想的計畫，別人對患者的照顧也許和你的不一樣，患者可能會因為改變而不安。你請家人幫忙時，他們也許會抱怨，而付費請人幫忙也許意味著要犧牲財務。但是，你要不斷地尋求協助，積極地把各種方法湊起來，以達成一個折衷方案。找時間暫時放下失智症患者，讓自己放鬆，是你為了能繼續照顧他們所做的最重要的事情之一。

莫瑞太太說：「我們花了很長的時間規劃，要在他退休後去法國玩，當我知道他永遠無法去時，我自己去了。我把他留給兒子照顧。我很怕單獨旅行，所以選擇了跟團。他會希望我去的，而當我回來後，我精力充沛，已經準備好面對任何迎面而來的挑戰。」