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我是誰?他是誰?:天行者的生命故事
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我是誰?他是誰?:天行者的生命故事

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商品簡介
作者簡介
名人/編輯推薦
目次
書摘/試閱

商品簡介

15篇生命故事 最觸動人心的感動
亞斯伯格症、自閉症、過動症、妥瑞氏症等人,約占兒童的6%,這些特別的孩子,我們統稱為:天行者。像電影星際大戰的天行者Skywalkers,來到世上有特殊的使命!

作家安‧拉莫特曾說:「故事就在你的身上,就像藏在你心底的寶石。」本書集結15篇徵文得獎作品,讓潛藏在情緒與學習問題風暴的生命力量浮現。文中可看見有情緒解讀障礙的亞症者,自述自己為「沒靈魂的」;自閉症者手足在面對其失控行為的矛盾情結;親子間的情感拉扯,有歡欣,有無奈也有無窮希望。就像得獎者英月亮(自閉症者妹妹)所說:「我需要做的只是把心挖一小塊出來,攤平在稿紙上,化為有形的段落,賦予這篇文章活生生、血淋淋的靈魂。」作者年齡涵蓋國中生至5年級生,從天行者、其家人與師長角度出發,如實的記載,最真摯的感動。

台灣首次徵文 窺見「天行者」面貌
電影「雨人」的自閉天才、「馬拉松小子」裡只有五歲智商的長跑好手、「我的名字叫可汗」那位亞症主角、還有「星星的孩子」裡和動物相處更融洽的天寶,他們都是有情緒和學習問題的「天行者」。透過影片,天行者的特質展現在世人面前,那麼,屬於台灣天行者的面貌呢?在2012年底,台北市天行者全人關懷協會舉辦「我是誰?他是誰?」徵文活動,也是台灣首度以情緒和學習問題為徵文主題,是地球人認識這些特殊孩子們很好的溝通橋樑。

結合有聲書及專文 嘉惠更多讀者
15篇作品也錄製成有聲書,由專業廣播團隊打造,為文字與音樂的完美結合,嘉惠更多民眾。本書除統整「天行者」相關主題的書籍與影片外,亦邀請來自醫界、心理界與教育界的專家提供專文,讓大眾可以多面向瞭解「天行者」。

本書特色

◎台灣第一本,以情緒與學習問題為題材的作品集。
◎由天行者、家人與師長觀點撰寫的生命故事,真切感人,極具可讀性。
◎徵文作品暨有聲書,文字結合音樂創作,富收藏價值。
◎本書收錄不同領域專家介紹專文,全方位解讀「天行者」。

作者簡介

台北市天行者全人關懷協會

以友善、平等和快樂學習為宗旨,讓自閉症、過動症、亞斯伯格症、妥瑞氏症等情緒和學習有問題的人,有被接納和學習的環境。以此為基礎,進而任何人都有友善、平等和快樂的學習機會與園地。
幸福的關鍵能力不在功成名就,而是在和人發展出深度並有意義的關係。

名人/編輯推薦

名人推薦(筆畫排序)
老夫子漫畫家及教授 王澤
資深電視電影工作者 宋紘
台北電影節百萬首獎「築巢人」導演 沈可尚
知名作家及大學心理學教師 呂政達
兒童青少年精神醫學專家 吳佑佑
家族與婚姻治療博士 吳熙琄
台大醫院創傷醫學部主任 柯文哲
成功大學醫學院護理學系特聘教授 徐畢卿
教育部體育署副署長 彭臺臨
台北市議員 楊實秋
台北市天行者全人關懷協會理事長 趙天星
台北市立聯合醫院松德院區院長 龍佛衛

推薦序
用愛與理解 守望天行者—趙天星

台北市天行者全人關懷協會的成立,是希望幫助情緒和學習障礙的孩子(我們統稱為天行者)與其家庭,我們發行季刊、舉辦研討會,也籌備讓孩子學習社交技巧的歡樂交友營,2012年6月至今,已看見活動帶來的漣漪和孩子們的進步。

舉辦徵文活動是希望提供這些孩子有表達自我心聲的舞台,也讓家人和師長們有抒發的管道。起初我和宋執行長都很擔心,孩子和家長們會不會因為擔心被貼標籤,而不願意出來寫這樣的故事?很高興地發現,仍有相當多的天行者、他們的家人、師長們願意共襄盛舉。所有文章我分四天共八小時看完,因為我每看完數篇就得停下來平復心情,每篇文章都讓我深受感動,我看到故事中透露出我們常人不曾面臨的艱辛、痛苦和無助,如同優等獎作品〈然後〉文中透露的那些懸而未解的問題,協會決定將這些文章整理出版,作為天行者們和社會大眾溝通的平台,期盼更多愛心人士能瞭解這個問題的嚴重性,幫助這些孩子。在研究數據中,這些孩子雖然只佔6%,但當我們改善他們的問題,教育環境中的其他孩子困擾也順應而解。徵文活動日後也會視狀況持續辦下去。

我們的願景︰建立台灣第一座以天行者學童為主的國中學校。這不是特教學校,而是讓孩子在無歧視和貼標籤的環境下學習。課程可以是學分制、小班制,甚至是影像教學,每班的導師由兼具有特教或心理諮商背景的老師擔任。學校接納天行者,也接納一般對自由、自主和自制嚮往的學生。學園所重視的不是「有沒有穿制服」、「有沒有準時上學」、「有沒有考試」、「有沒有寫作業」,而是「有沒有快樂的學習」、「學到些什麼」、「個人的特色和發展是什麼」。這一切的基礎都在信心、希望、和愛。

目次

活動徵文海報002
 推薦序
用愛與理解 守望天行者/趙天星006
用心聽說故事/宋 紘008
老夫子生化人/王 澤012
「imagine」一個人性的教育環境/楊實秋014
每個生命都是故事/呂政達018
我們的祈禱—快樂的教育環境/彭臺臨022
人生總是有不圓滿/柯文哲028
不要讓下一代犯了我們當年的錯/沈可尚032
 評審的話036
 得獎名單038
 得獎作品
—優等獎—
天行者小翊/高永恩040
星動天使/陳思樺052
然後/英月亮064
馴龍記/王盈珊076
—佳作獎—
不寂寞星球/放舲086
自問自答:「我是誰?」/阿不096
用愛來守護地球的天梁星人/洞然明白106
簡單……複雜……/鍾華瑄122
有你真好/黃斐136
我兒小帆/帆爸146
苟活/林赫158
當H花媽遇到AS孩子/卓惠珠168
與安同行/黃宏輝182
愛在溫暖笑容間/川朗196
轉彎,另一種生活/鄒天佑208
 專業文章
家庭為中心的治療模式 /龍佛衛218
在敘事的視野裡 重新看待天行者與其家庭/吳熙琄220
認識天行者的一扇窗/吳佑佑224
認識自閉症與家長心理調適/徐畢卿、李靜姝228
過動症的教育圖像/編輯群238
 參考資料246
 有聲書製作團隊資料254

書摘/試閱

馴龍記

「迅猛龍又在丟椅子,他又大爆發了」,我急急忙忙的趕到二年級的教室,看到一堆小蘿蔔頭瑟縮在教室旁,級任老師則已經臉色鐵青的抓著迅猛龍,這已經是這個月的第幾次了?
「迅猛龍」,一個典型過動衝動外加情緒障礙的孩子,因為資源班跟一年級教室位置在同一排,所以在我還沒接這個孩子的時候,已「充分」的認識了他,當時要接手這個孩子時,足足讓我好幾天都睡不好。
「老師你快過來,他又發飆了」、「他今天又打人了」,我很怕資源班分機響起,因為我得趕緊請同事幫我顧正在上課的小孩,立刻衝去普通班。
好累,我真的疲於奔命,我不是新手老師了,我也這麼認真的在輔導迅猛龍,但是,一切就像掉到山谷下的硬幣,連個回音都沒有,或許,迅猛龍本不該出現在現代吧!我想!不!我根本來不及想,分機又來了,「老師,你一定要過來看看,他明知道粉筆掉在地上,我請他撿起來,他偏偏一腳踩下去,還給我拖著走,你一定要過來看看,一定要處罰他」。到了普通班教室,我看到地板一片的血紅,喔!錯!是一片的粉紅,他腳下拖過的是紅色粉筆,我想,我的臉一定跟地板一樣的紅,我大聲的斥責迅猛龍「你知不知道粉筆掉地上?」「老師是不是叫你撿起來?」「你為什麼不撿起來?」「你為什麼還踩著它拖過全班的地?」「你現在去拿抹布把這全部擦乾淨!」就在迅猛龍把地板恢復原狀的同時,我腦裡也不斷想起我剛剛的斥責聲,「為什麼才二年級就這麼誇張?」「為什麼講都講不聽?罵都沒有用?」

清理完地板後,我把迅猛龍帶到資源班的路上,平和的再把剛剛拋給他的「為什麼」問了一遍,迅猛龍沉默不語,我只好繼續說著「我平常是怎麼教你的,我這麼認真的教你,但你卻完全沒有改進,我真的很難過,為什麼你都沒有努力要進步」,我哭了,我真的哭了,當老師以來,我第一次在學生面前哭了,沒想到,迅猛龍露出很愧疚的眼神……我知道,我有希望了,迅猛龍有希望了。
從那天起,我和迅猛龍製訂了「行為契約」,把我和他共同討論最需要改進的行為列出了三點,用○△X來做記錄,開始訂立賞罰分明的制度,迅猛龍每天將記錄拿來給我檢查,雖然X永遠比○多,但至少他每天都乖乖的找我報到,他也欣然接受X所帶來的「運動處罰」(運動有助於過動兒),就這樣,我疲於奔命的日子減少了。
就在那天,我想我永遠記得那天,迅猛龍的老師急匆匆的揪著迅猛龍來找我,氣極敗壞的說:「他!把同學推倒撞地,同學牙齒都斷了,鮮血直流,同學到現在都還在保健室,你看看,你要怎麼處理!」我整個心裡揪成一團,拉著他到保健室探視,只見一個鮮血染紅制服的學生,一邊哭一邊用著冰敷袋摀著嘴巴,而一旁還有另一個小男孩,也不斷的哭泣,正當我心煩意亂時,直覺的問了那個看似「事不關己」卻一直哭泣的小男生「你為什麼要哭?」「你很害怕嗎?」「你怕什麼?」最後,在一次次追問以及到事發現場勘查及模擬後,才發現,原來迅猛龍是被冤枉的,推人造成同學齒斷血流的,竟是那在一旁不斷哭泣的小男生。這件事情讓我心寒,心寒的是,級任老師當著我的面詢問全班「有看到迅猛龍推同學的舉手」,全班都舉手了!我不知道是級任老師的錯,還是全班同學的錯,但我下定決心,我一定要好好幫助「迅猛龍」。

迅猛龍一直在資源班都有「情意課」,我也常常在檢查行為記錄表的同時,不斷的輔導他,我要求「要去問清楚為什麼被記X,這樣你才會避免自己犯同樣的錯誤」;我告訴他「這些無聊的運動是要幫助你穩定,我在努力,你也要努力」;我安慰他「有些大人在小的時候並沒有機會學到好好的控制自己的情緒,所以他們會這樣對你,但你有機會學習,所以你要努力做好」,我開始每天都跟迅猛龍講很多話,儘管他才二年級,儘管狀況還是常常發生,但我知道總有一天我會對他說「孺子可教也」!
迅猛龍三年級了,一堆老師避之唯恐不及,然而有一位陳老師,他願意和我合作,一起指導迅猛龍,我非常的感激他,我知道迅猛龍對低年級的老師非常有敵意,甚至我不敢保證他是否願意跟中年級的老師重新建立師生關係,然而陳老師還是接手了迅猛龍,陳老師給迅猛龍極度的關愛,常對迅猛龍表示「我真的很愛你,你真是我的好幫手」,迅猛龍開始重新認知了「級任老師」的角色,雖然他還是大小事不斷,但當我這個「黑臉」很凶狠的罵迅猛龍做錯的行為時,陳老師剛好可以當一個「白臉」的角色,軟性的逼他穩定情緒,認錯改進,這時的迅猛龍,雖然在班上仍不得人緣,但至少他是個有老師願意關愛的孤獨兒。

然而這關愛對一個班上不得人緣,常出事情的過動兒來說是讓人眼紅的,班上越來越多的家長,開始為此抗議、陳書,陳老師開始被督學給盯上。一直以來,我除了處理迅猛龍在班級發生的問題外,還常常買一送十的附帶和其他同學的家長溝通,但到了這般田地卻是我始料未及的,我想,與其要求家長包容,不如大家打開天窗說亮話,就在一次的班親會,我進班了……「各位家長,你們知道過動兒的比例有多少嗎?3%至4%,也就是一百個小孩裡會有三至四個,如果以一個班級三十二個小朋友來說,每班有一個過動兒是很正常的,你要轉班、轉學到哪裡都一樣……」把話說開來的效果只維持了半學期,因為迅猛龍還是無法不出事。

 一天,他跑來問我「為什麼我的力氣那麼大?為什麼我得上資源班?我覺得班上有其他人也需要來資源班。」我看著他,回想著他二年級的模樣,現在這個常出包卻又看似成熟的四年級小孩,這麼認真的問我這些問題,「告訴他吧!」我心想,他有權知道他的身體發生了什麼狀況,我從「神經元」開始講起,「你腦中有一個個衛星,彼此之間互傳訊息時衛星要發射電波,但你的衛星電力不夠,所以你得一直動,用動來幫衛星充電,衛星才有電可以發射訊息給下一個衛星」,迅猛龍很聰明,他聽懂了,我繼續說「吃藥是讓你不要那麼辛苦靠『動』來幫衛星充電,而是像塞電池進去一樣」,「來資源班是因為我要趁你『不動』時,教你什麼是正確的行為,教你控制自己的情緒」,「每個人的能力都有厲害的,也有很差的,像有的人數學很爛,但體育很好,他就會選擇去補習數學和參加球隊,你的課業很好但控制情緒能力不好,所以你要來資源班學習情緒的控制」,「你的力氣很大,但如果不會控制,就變成暴力,你要練習將你的力氣變成有用的力量」。這孩子越聽越有興趣,也為此訂定了目標,他說「如果我可以好好的控制情緒,我就可以不用再來資源班了」,我很高興,他確實成熟了,每個人都需要有目標,他知道了他要努力的方向。

很快的,現在的他即將從六年級畢業了,我們依舊執行著行為契約,但行為目標已從「不打人」到「對任何人都要尊重」的抽象目標,從打遍天下無敵手到現在偶而大罵拍桌,那天我們又促膝長談,回顧過去與現在,他說著「以前二年級大家都當我是敵人,到後來雖然我沒朋友,但至少同學不會再針對我,可是現在,我們班有一些人願意跟我做朋友,我下課也都會跟他們聊天……」我聽著,又差點紅了眼眶……
「迅猛龍,雖然你不該出現在現代,而你也實在無法擺脫猛獸的野性,但你緩慢的在進步,緩慢的讓我這個帶你五年的資源班老師看到你的進步,我真的很高興。」

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