人生的最後期末考：生命自主，為自己預立醫療決定

了解病人自主權利法的第一本書

試想看看——

如果已長期臥床不能行動、不能自主進食、無法言語
要如何表達你的臨終意願？

生命的抉擇，你希望由自己決定，還是讓家人替你作主？
11道考題，帶你模擬思考，為自己圈選最好的答案。

這張期末考卷有11道題目：

1. 無法由口進食的時候，你會做什麼選擇？
2. 得到重病的時候，會想知道自己的病情嗎？
3. 到了生命的盡頭，會想接受維持生命的治療嗎？
4. 什麼樣的情況出現，讓你覺得生命已走到了末期？
5. 心中對生命末期的醫療有什麼想法？
6. 如果已經做好了預立醫療決定，會告訴誰？
7. 需要長期照顧時，想住在哪裡？
8. 想找誰做醫療委任代理人？
9. 希望後事如何安排？採用何種儀式？如何安葬？
10. 有沒有哪些人生尚未完成的心願？
11. 最想跟親愛的家人說些什麼？

朱為民醫師以多年安寧病房的專業素養與經驗，為我們整理了人生最後可能會面臨的考題，分析題型，解說選項；並從陪伴父親最後那幾年說起，穿插發生在病房與醫療現場的真實故事，幫助我們進入情境，體會人生各種滋味。

填寫這張考卷的人會認識到「病人自主權利法」與「預立醫療決定」，其目的在幫助我們自主決定自己想要的人生終點，減少無效醫療，改善醫病關係，在「善終」這一堂課上得到最令自己滿意的分數。

朱為民
一九八三年生，台中市人。家庭醫學／安寧緩和／老年醫學／職業醫學專科醫師、教育部部定講師，現任臺中榮總嘉義分院家醫科醫師、緩和療護病房主任、陽明大學醫學系講師。2016 TEDxTaipei 講者。喜愛閱讀、音樂及戲劇，多元關注台灣高齡化及善終議題。著有《預約。好好告別》。
在安寧病房服務與推廣預立醫療決定的過程當中，陪伴過許多病人及家屬走過生命的幽谷，也看過許多悲歡離合。相信每一個生命故事的背後，都會對社會上的每一個人有不同的啟發，因此用心把這些故事記錄下來。

謝謝為民醫師，透過這本有愛的書，讓我們未來能更清楚知道，該如何面對自己及家人的人生期末考。因為愛，我們也將會勇敢地圈選出更好的答案。因為愛，我們將會自己決定，讓家人們不要面對這些困難的選擇。因為，愛！——知名企業簡報及訓練顧問王永福

這是一本啟發我們如何「尊重生命，自主決定」的教科書。這是一本超高齡社會，你我必讀的好書。自己的生命，自己來決定。誠摯推薦給各位！——都蘭診所所長、台灣在宅醫療學會理事長余尚儒

為了能夠啟動全民思考並且勇於開口談論，朱醫師提供大眾一套有效的生死議題「觸媒」，透過簡單易懂的故事描寫各種醫療情境，解決一般人在面對生死重大醫療決策時，無法下決定的困境。——臺大哲學系教授／《病人自主權利法》起草者孫效智

生命是為了享受人生而繼續，透過醫療而痛苦的活著，不是醫療的目的，也不是真愛。在追求個人善終權的同時，也請大家尊重他人的善終權。及早預立醫療指示，以防生命中的無常。——陽明大學附設醫院醫師陳秀丹

看看大家在生命最後一刻的恐懼，驚慌失措，不知所措，後悔所帶來的大錯特錯，甚至蹂躪至愛家人也不知，有時還真的心情低落。而這些生命最後的考題，朱醫師已經整理出來了，大家不要擔心，看不懂，考不懂，就問安寧緩和醫療專科醫師。——臺中慈濟醫院預防醫學中心副主任黃軒

為民醫師不只掌握到了題庫，還做了解題分析。這在我們那年代，根本就是家教班的名師了啊！如果希望在人生的期末考，拿到「善終」的這一級分，這本書絕對是必讀。——臺中榮總婦女醫學及緩和醫療醫師黃曉峰

我確信這樣的一本書，不管是用來學習面對自己生命的終點，或者陪伴所愛的人走完最後的一程，是每一個讀者都可以得到許多正確有用的資訊和參考的好書！——臺灣安寧照顧基金會董事長楊育正

寫書或演講對為民而言，不再是一件單純的工作，而是延續他與父親的愛，最真摯的行動。本書與演講都是一顆種子，那是延續您與家人的愛，一顆看似不起眼，卻又充滿愛與關懷的種子。——知名講師、作家、主持人謝文憲

人生最後一張考卷，答案由自己做主 孫效智
一盞渡津明燈 楊育正
人生期末考，並不只是考試，更是考驗！ 黃曉峰
預約善終大家一起來 陳秀丹
好評推薦

序
第0題：父親的人生最後期末考
第1題：有一天無法由口進食的時候，你會做什麼選擇？
第2題：有一天得到了重病的時候，會想知道自己的病情嗎？
第3題：有一天走到了生命的盡頭，會想接受維持生命的治療嗎？
第4題：什麼樣的情況出現，會讓你覺得生命已走到了盡頭？
第5題：對生命末期的醫療措施已經有了些想法，接下來會怎麼做？
第6題：當你已經做好預立醫療決定了，你會告訴誰？
第7題：有一天身體不好了，需要他人長期照顧，你想住在哪裡？有一天走到生命盡頭，希望在哪裡嚥下最後一口氣？
第8題：如果想要找一個「醫療委任代理人」，你會找誰？
第9題：死亡之後，你希望自己的後事如何安排？採用何種儀式？如何安葬？
第10題：在生命走到盡頭之前，有沒有哪些尚未完成的心願？
最終考題：走到生命盡頭的時候，想跟親愛的家人說些什麼？
後記

病人自主權利法劇本
常見問題Q&A

附錄一　病人自主權利法
附錄二　安寧緩和醫療條例
網路資源
預立醫療照護諮商試辦醫院

第0題　父親的人生最後期末考
二〇一七年初，我開始了「人生最後期末考」大學院校巡迴演講，一年下來完成當初設定的十所大學公益演講。每次演講，我都會用父親的故事開頭：
「二〇一三年，我的父親八十一歲。一天清晨，他在家裡運動的時候，不小心跌倒撞到頭，然後就倒地不起，不省人事了……」從父親的故事，再帶入預立醫療決定和「人生最後期末考」這個主題。
巡迴演講很成功，我收到了大學生們很多正面的回饋。但那時我還不知道，二〇一七年末，父親真的走進考場——他的「人生最後期末考」。

＊

從二〇一三年父親跌倒撞到頭，腦出血，到他出院後出現失智的症狀，雙腳無法正常行走，我們全家人開始了一段，對我們來說很不尋常，但對台灣近一百萬人的照顧者來說，卻又再尋常不過的旅程。看著父親，從輕度失智，早上做的事，過幾天就忘記了；到中度失智，剛剛說的話，馬上就忘記了；到重度失智，走路、穿衣服、上廁所都需要別人幫忙……不過就是幾年之間的事。我跟媽媽替他請了一個外籍看護妮亞，借了電動床，買了化痰機，準備好一切。到後期，他開始出現一點點小的褥瘡，我也馬上就去借到了氣墊床、脂肪墊。細心照顧之下，褥瘡也痊癒了。
父親生病以來，我們盡可能地為父親創造一個好的照顧環境。我跟媽最開心的，莫過於這四年間，他只有一次因為尿道炎短暫住院過，短暫地被插了導尿管，後來也順利拔除。更不用提鼻胃管或是更侵入性的治療。父親都在家裡接受照顧，每到吃飯時間，自己開心地自己拿碗，用嘴巴吃飯、吃麵、吃水果。
他總是問我：「兒子啊，吃飯了沒有？」
也因此，當二〇一七年十二月，父親因為肺炎而住院的時候，我跟媽都覺得：應該打打抗生素，一兩周後就可以出院了吧！
殊不知，那是父親最後一次住院。

＊

二〇一四年初，父親在復健醫院住了半年，剛回家不久，有一天我下班回家，媽就拿了兩份「預立安寧緩和暨維生醫療意願書」給我，跟我說：
「我跟你爸都簽好了！」
老實說，我有點嚇一跳，趕緊問媽：「媽！怎麼突然說這個！」
「在醫院住了這麼久，看得太多了！以後我們什麼都不要！」媽堅定地回答。
我心裡想，可是爸有點失智耶，他簽的真的代表他的意思嗎？於是當天晚上，我又再問一次老爸：
「爸，如果有一天你身體不好了，醫生要幫你電擊、插管，你想要嗎？」
父親的眼神有點空洞地看著我，過了一會兒，他才搖搖頭：「不要啦！人要是不能動，不中用了，活著沒意思！」
這個「不能動就是不中用」的理論，我記得我小的時候，爸就跟我說過了，如今他又重複一次。
我想我明白他的意思。

＊

這次，父親因為肺炎住院。住院時，血液培養出了細菌，是菌血症的現象。似乎比之前那次住院嚴重，但那時的我沒多想，「繼續打抗生素就會好轉了吧！」我心想。
發燒是停止了，但爸的雙腳卻愈來愈不聽使喚，原本還可以讓妮亞扶著爬上四樓的醫院宿舍，現在連走路都成困難；原本還可以自己拿著碗吃飯，現在漸漸吞不下去，甚至懷疑有嗆咳的現象。母親把食物都打成泥，一小口一小口慢慢餵，讓爸比較好吞，但這一刻還是來臨了：
「有沒有考慮，讓父親插鼻胃管？」神經科醫師很謹慎地問我。
我跟媽沒有馬上決定，即便我是一個安寧醫師，我還是陷入了苦思。
「這一題，要怎麼答？」
沒想到，父親自己回答了這一題。

＊

二〇一七年十二月，耶誕前夕。我跟媽回台中準備爸即將要出院的各項事情，讓妮亞在嘉義照顧父親。
媽的電話響起，她講了幾句，眉頭一皺，突然「啊！」了一聲，把話筒交給我。
是值班護理師，在電話那一頭有點緊張：「朱醫師，您的父親早上樣子不太對，我們幫他接心電圖，心跳剩下二十幾下，你們要不要過來……」
我心裡想著「怎麼可能？搞錯了吧！」但依然故作鎮定說：「好的，我們馬上趕過去，麻煩您請值班醫師看一下我爸爸。」掛掉電話，我用最快的速度換好衣服，跟媽媽一起開車飛奔嘉義。
剛上交流道，電話又響。話筒另一頭，是值班醫師的聲音，小心而堅定。
「朱醫師，您的父親早上樣子不太對，剛剛發現的時候就沒有自主呼吸了，心跳剩下二十幾下，很微弱。我們幫他接上了心電圖，心跳愈來愈慢。」
我沒有說話，腦中千百個念頭飛過。
值班醫師繼續說：「我知道您的父親有簽署不急救的同意書……有需要我們做什麼嗎？」
我短暫地閉上眼睛，心裡很明白，這是爸的終點了。於是慢慢地說：「不用了，讓他舒服一點就好，謝謝你。」
一轉頭，母親淚如雨下。我緊握她的手。

＊

推開病房的門，窗簾是拉上的，空間有點暗，妮亞靜靜地坐在角落掉眼淚。好安靜，幾乎聽不到一點聲音。父親靜靜地躺在床上一動也不動，像是睡著了。床旁邊擺著一台心電圖機，波形成一直線。
我跟媽，花了很多時間在爸的旁邊，跟他說話，跟他告別。衛生紙一張一張地抽，卻仍然止不住淚水。
不知過了多久，我走到外面對著護理人員說：「我們好了，麻煩你們。」她點點頭，進來幫父親整理身體，拔掉手上的點滴，和我們一起將身體擦拭乾淨。
這時我才意識到，父親的最後一刻，身上只有點滴，沒有導尿管、鼻胃管、氣管內管，也沒有傷口。簡簡單單，乾乾淨淨。
父親的人生最後期末考，這是他的考卷。
父親從來沒有聽過我演講，也沒有看過我的書、我的影片。但我很清楚知道，我一直是他的驕傲。
而在經歷過這一切之後，我想跟爸說：「爸，謝謝你，我愛你，你是我的驕傲。」

第1題
如果有一天，人生到了生命的盡頭，好比說，癌症末期，沒有辦法從嘴巴好好吃東西的時候，沒有辦法吞嚥的時候，你會做什麼選擇？

選項
A. 順其自然，可以吃就吃，不能吃代表大限將至，也不要勉強了吧！

B. 營養對我來說很重要，我希望可以插鼻胃管，用管灌的方式維持營養。

C. 營養對我來說很重要，但是插鼻胃管太痛苦了，我不想要。打點滴，用靜脈營養的方式比較好。

D. 營養對我來說很重要，我還有聽說過一種管子叫做胃造口，也就是從胃直接打一個洞，把管子放進去，從那裡灌食。

E. 以上都不好，我有更好的想法。

F. 沒想過這件事。

選項說明與分析
A. 順其自然，可以吃就吃，不能吃代表大限將至，也不要勉強了吧！
選擇順其自然的朋友，應該是不希望在生命最後的盡頭，還要接受許多無謂的受苦與治療。一般在這樣的選擇之下，並不一定是什麼都不吃，而是要運用許多方式幫助進食。比方說，運用合適曲度的湯匙，小口小口地餵食流質食物，慢慢餵，小心餵。比方說，運用調理食材的方式，像是食物調理機或果汁機，讓本來無法下嚥的食材變得容易吃進口裡。比方說，調整進食的時間和份量，少量多餐，或配合病人清醒的時間進食，也是可以考慮的方式。

B. 營養對我來說很重要，我希望可以插鼻胃管，用管灌的方式維持營養。
插鼻胃管是台灣許多病人或家屬的選擇，也是各個長期照護單位最常見的風景之一。鼻胃管是一根塑膠管子，從鼻孔裡經過咽喉和食道進入胃中，對於無法從口進食的病人，特別是一些手術後或是吞嚥困難的患者，是一項很棒的發明。它的優點有使用單純、更換方式不會太複雜、容易清潔等等。但也有很多讓人不喜歡的缺點，例如：鼻子和喉嚨裡有一根管子讓人很不舒服；若病人意識不清無法配合，常常必須要插很多次才插得進去，非常難受；放久了，容易造成鼻腔的潰瘍；如果不小心清潔不當，可能造成感染；而且，最難過的，只能進食流質或是半流質的食物，無法像原來一樣享用美食。

C. 營養對我來說很重要，但是插鼻胃管太痛苦了，我不想要。打點滴，用靜脈營養的方式比較好。
靜脈營養一般分成周邊靜脈營養和全靜脈營養，長期完全無法由口進食的人必須選擇全靜脈營養，才有辦法得到足夠的營養補充。全靜脈營養成分包含醣類／蛋白質／脂肪／維生素／礦物質等等，幾乎涵蓋了人體所需的必需營養。當然，打點滴跟插管子比起來，似乎聽起來比較輕鬆，但一般人不知道的是，全靜脈營養必須從中央靜脈導管才有辦法給予，也就是必須從身體的幾條大靜脈中（如頸靜脈或股靜脈）先放入一個長約二十公分以上的靜脈導管，並不像一般打點滴那麼輕鬆寫意，況且，這樣粗的靜脈導管必須每週更換，對病人來說也很辛苦。臨床上，除非是完全腸阻塞的病人，通常不會考慮長期使用。

D. 營養對我來說很重要，我還有聽說過一種管子叫做胃造口，也就是從胃直接打一個洞，把管子放進去，從那裡灌食。
胃造口的全名是「經皮內視鏡胃造廔」（PEG），基本上和鼻胃管很像，只是鼻胃管是從鼻孔放到胃裡，而胃造口是直接在胃部打一個洞，從肚皮直接放入管子。好處是，胃造口之後更換管路簡單許多，也不會有鼻胃管放置時的刺激與不舒服，讓失智的老人比較不會因為不適而任意拔管。缺點是，在胃部打洞具侵入性，必須在身體上鑽一個洞，這也是台灣胃造口相較於歐美非常不普及的原因。很多人不喜歡它的侵入性，所以使用的比例非常低。其實，對於長期需要灌食的病人，使用胃造口的方式，無論就病患舒適度、外觀，或是置換管路的方便度而言，都會比鼻胃管要好。但也有少數病人長期使用後，胃造口周圍的皮膚潰爛。

E. 以上都不好，我有更好的想法。
還有更好的方法嗎？也許未來會有。或是如果你知道的話，歡迎跟我說。

F. 沒想過這件事。
沒想過也是很正常的，其實以前的我也從來沒想過這件事。只是，身為醫師，我必須肯定的說，這種狀況每個人一定會遇到，只是或早或晚，或時間或長或短而已。現在沒有先想想，未來就只好交給別人決定了。

你／妳會怎麼選擇呢？
 
有一天無法由口進食的時候——他的故事
二〇〇六年，我在台北市某醫學中心當實習醫師。
當年實習醫師的工作，除了學習新知、照顧病人之外，我們必須要負責病房內許多看似平常但是一定需要由醫護人員來執行的醫療業務，例如放置尿管、鼻胃管、做心電圖、抽血、換藥等等。
醫學中心病人多，相對這些醫療業務也非常繁重，我們每天就在這些事物與學習中，在醫院的大小地方四處奔走。
稍微可以喘息的時候，幾個實習醫師會在休息室裡聊天打屁，有的時候也會有點抱怨。有一天，我們聊到一個主題：「尿管、鼻胃管、心電圖」這些事情，最不喜歡哪一個？
出乎意料之外，當天在場五位實習醫師都最不喜歡鼻胃管。

＊

那年過年，照樣留在醫院值班。凌晨五點正在值班室躺一下休息，接到了護理站的電話：
「朱醫師，〇二二床鼻胃管自拔，要重新放。」
我翻了個白眼，又是自拔，早上五點耶！很不情願地準備好需要的用品：鼻胃管、手套、潤滑凝膠、聽診器，往病房走去。
〇二二病人是一個七十五歲的沈爺爺，聽說以前是將軍，威風八面。但好景不常，五年前開始失智，三年前腦部大面積中風，從此無法走路、說話、上廁所，只能終日躺在病床上。他這次因為肺炎併發敗血性休克送到醫院來，狀況其實不太好。
他住在單人房，走進病房，一股尿騷味混合著食物的味道迎面而來，映入眼簾的沈爺爺蜷縮在病床一角，他好瘦，幾乎只剩下皮包骨了。因為床躺久了，手腳關節缺乏活動都攣縮了。我想是因為他又自拔鼻胃管的關係，所以他的雙手都用了保護手套套起來，手套的另一端用棉繩綁在病床欄杆上。
病床旁邊看似坐著他的太太、兒子和女兒，每個人都焦慮地看著我。
「你們好，我來幫伯伯重放鼻胃管。」我說。
「不好意思、不好意思，這麼早還要麻煩你。」奶奶很抱歉地跟我說，我沒有回應，就開始我的工作。
不料，平常理應是在十分鐘內就可以完成的任務，那天清晨很不順利。
放置鼻胃管，是從病人的鼻孔中把管子插進去，經過咽喉進入食道直到胃裡。其中需要病人配合吞嚥。意識清楚的人能配合吞嚥，管子通常很快就可以進入食道。
但是沈爺爺，說什麼就是不吞。
過了三十分鐘了，管子都無法進入食道，一直從嘴巴跑出來。
「伯伯，要放了，你要吞口水喔！吞口水！吞！」我在伯伯的耳朵旁邊大叫，但他不理我。我當時真的很生氣，但一個失智又中風的病人，如何能配合我呢？
更辛苦的是，每插一次管子，就會刺激他的鼻腔和咽喉，引發咳嗽反射，所以我一邊插，伯伯一邊咳，感覺幾乎要把肺咳出來。沈爺爺咳到眼淚直流，儘管他失智又中風，但是他的眼神還是憤怒地一直瞪著我，好像我是個十惡不赦的壞人。
奶奶看到她先生這樣，也忍不住掉眼淚，跟旁邊的女兒說：「我們不要放了好不好，他以前就很不喜歡鼻胃管，他好辛苦、好辛苦……」女兒挽著媽媽的手，看起來也很難過。不料，坐在一旁角落的兒子聽到這句話大聲地斥責奶奶：「說這什麼話！不放管子怎麼吃東西！怎麼會有營養！醫師，你不要聽她的。」奶奶被兒子一唸，不再說話。
我只是個小實習醫師，也很無奈，只能繼續做事。從左邊鼻孔插，失敗，伯伯咳個不停；從右邊鼻孔插，還是失敗，伯伯咳個不停，眼淚又流出來。插到最後，伯伯知道我要插了，頭就一直扭動，不讓我插，她的兒子和女兒只好用力把伯伯的頭固定住，好讓我做事。
伯伯的頭被四隻手卡住，頭歪一邊，眼神還是直瞪著我。不知為何，直到現在，我還會想起這個充滿了情緒與悲傷的畫面。
經過了九十分鐘的鏖戰，管子終於進去了。用聽診器確認，確定位置是在胃裡面，大功告成。我全身大汗，衣服都溼透了。
奶奶、兒子和女兒不住跟我道謝，臨走的時候，還聽到兒子打電話跟護理站說：「麻煩你們把我爸手綁緊一點，免得他又拔管子。」
我默默走出病房，天亮了。

＊

很多實習醫師不喜歡鼻胃管，我想是因為，在一次又一次地插管子，與病人一次又一次地拔管子之中，被插拔的已經不只是那根管子，而是病人的意志、家屬的期待和醫療的無奈在互相拔河，同時還混雜了好多種無法名之的情緒。身為小醫師，那些都是我們無法處理的，我們只能奔走在病房之間，繼續插那個被拔掉的管子。
我常常想起沈爺爺瞪我的眼神，想著如果我是健康的他，我會怎麼做？如果我是生病的他，我又會怎麼做呢？
親愛的朋友，你會怎麼做？
 
有一天無法由口進食的時候——我的決定
看過沈爺爺的故事，如果你是沈爺爺，會怎麼做？
其實，無論我們想不想要，隨著身體一步步老化，遲早有一天會慢慢喪失咀嚼、吞嚥以及消化的功能。醫學的進步，讓我們在那時候依然可以維持營養，無論是打點滴、鼻胃管或是胃造口。
你可能不知道，其實這些事情，我們在健康的時候就可以提前做準備，甚至做決定。我們可以事先選擇，當我們無法由口進食時希望接受怎麼樣的治療；我們也可以事先決定，當我們無法由口進食時要拒絕什麼樣的治療。
例如，如果沈爺爺在健康的時候，事先寫下他以後走到生命末期不想要接受鼻胃管治療的話，他生命最後的日子會不會比較輕鬆一點呢？
給我們這個權力的法律，叫做《病人自主權利法》。

＊

透過《病人自主權利法》，我們可以事先做「預立醫療決定」，來決定，如果有一天我們生命走到末期、極重度失智、植物人，或進入不可逆轉的昏迷的時候，我們可以在營養相關的醫療上做一些選擇。
《病人自主權利法》即將在民國一〇八年一月正式實施，在這部法律中，打點滴、鼻胃管或是胃造口統一被歸類成「人工營養及流體餵養」，指的是透過導管或其他侵入性措施餵養食物與水分。（第三條）
要透過《病人自主權利法》完成「預立醫療決定」有三個要件：

1. 必須本人決定而且須滿二十歲或具完全行為能力者。
2. 必須經過「預立醫療照護諮商」，和家人以及醫療團隊共同討論不同的決定可能會遇到的種種狀況。
3. 必須書面寫下「預立醫療決定」，並經見證人或公證。

這樣，在寫下決定之後，如果有一天自己成為末期病人、極重度失智、植物人，或進入不可逆轉的昏迷的其中一種，經過專科醫師確定以及安寧團隊會診之後，我們之前做的「預立醫療決定」就會生效。
到那個時候，即便自己已經失去了意識，家人和醫療團隊依然會知道我們的想法。
例如，沈爺爺在健康的時候可以這樣寫下並選擇：如果有一天我變成末期病人的時候，針對人工營養及流體餵養……

 我不希望接受人工營養以及流體餵養。
 我希望（在一段時間內）接受人工營養以及流體餵養，之後請停止；亦得於該期間內隨時表達停止的意願。
 如果我已昏迷或無法表達意願，請由我的醫療委任代理人為我決定人工營養以及流體餵養處置。
 我希望接受人工營養以及流體餵養。

假設沈爺爺已經決定好了其中一個，並且寫下來，他的家人以及醫療團隊就有一個做為行事依據的標準。是不是會比較好呢？
另外，只要本人意識清楚，這一份「預立醫療決定」隨時都可以修改。我們對於生命的想法即便有改變，也可以即時做相對應的調整。
親愛的朋友，看到這裡，你有想要開始做「預立醫療決定」了嗎？