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科倫醫生吐真言:醫學爭議教我們的二三事
科倫醫生吐真言:醫學爭議教我們的二三事
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   一般分類醫療保健 > 總論

商品介紹
  • 商品簡介
  • 作者簡介
  • 編輯推薦
  • 目次
  • 書摘/試閱
  • Golem(科倫)出自猶太神話,用泥巴和水做成,
    施加咒語之後變成人形怪物,可以為人類做任何事,
    但因為笨手笨腳,很可能回過頭來撞毀自己的主人,
    如同醫學力大無窮,卻也製造許多難題。

     

    假設你得了絕症,這世界上唯一可能對你有效的藥,還沒上市,你只好加入臨床試驗,成為受試者。

    問題是,在一個隨機雙盲的試驗過程中,總有人會被分到安慰劑組,錯失治療的機會。你會願意成為安慰劑組的一員嗎?

    如果不想冒這個險,你透過各種管道取得這藥,那等於破壞了這個實驗,沒有了安慰劑組與實驗組的區別,就無法確切知道這藥的有效性。

    上述這個例子說明了「醫學既是個人救助,也是人類集體科學」的兩難。


    本書從「安慰劑效應」到「接種疫苗的決定」,共舉出八個案例,說明醫學複雜的面向。作者希望我們用合理的態度面對醫學裡的不確定性,並改善與醫療專業的互動。


    【推薦一】

    本書討論了不尋常的醫學案例,乍看之下或許會讓人覺得作者是要找醫界的麻煩;若知道兩位作者是沒有醫學背景的社會學者,可能還會懷疑這是人文社會學科的「仇醫」論述;或覺得這是懷疑科學、攻擊醫學的「後現代」著作。然而,作者提出的主張卻是:在這個醫學資訊取得便利的時代,常民不要以為讀過一些醫學文獻或網路文章就能以專家自居,因為醫療技能需要長久的訓練和實作才能取得;公共資源不應用於沒有科學基礎、未經臨床試驗檢證過的另類療法……這種對比似乎令人出乎意料。要如何解釋與理解這樣的違和感?最好的辦法,當然就是閱讀下去。——李尚仁(中央研究院歷史語言研究所副研究員)

    【推薦二】「對現代醫學的辯護者和批評者而言,《科倫醫生吐真言》是一劑絕妙的解藥。一如他們之前對科學與科技所做那般,兩位作者以博學的幽默直搗醫學的核心,揭露其最技術性的思考在本質上是一種人的活動。安慰劑效應、冒牌醫師、扁桃腺切除、另類醫療等等,都在社會學手術刀的剖析下,顯露出醫學的科倫式『笨拙』。他們主張醫學中的科學是我們治療疾病的最強大工具之一,但只有完全了解我們是如何製造出這個工具後,才能用它為人類帶來最大的福祉。」 Christopher Lawrence,Medicine in the Making of Modern Britain, 1700-1920

    【推薦三】「作者透過理解醫學知識如何被建構與使用,仔細地梳理出其中關鍵的衝突;他們同時致力於闡明醫學決策必然是件複雜的事情…作者既不趕搭批評的潮流,也不為醫學的失敗辯護;而是指出醫學發現的步調和即時救助需求間的必然落差,是醫師和病人必須攜手因應的。」----Noah Raizman, Lancet

  • 作者簡介 
    哈利・柯林斯(Harry Collins),任教於卡地夫大學,科學社會學家 。研究主題主要是「重力波」的物理學研究,著有Gravity's Shadow the Search for Gravitational Waves、Gravity's Ghost: Scientific Discovery in the Twenty-First Century,與崔佛・平區合著「科倫系列」:《科倫:人人對科學都該有的認識》(The Golem: What Everyone Should Know about Science)、《不羈科倫:你對科技該有的認識》(The Golem at Large: What You Should Know about Technology)《科倫醫生吐真言:醫學爭議教我們的二三事》

    崔佛・平區(Trevor Pinch),任教於康乃爾大學科學與技術研究學系,研究主題有「太陽微中子問題」的物理學爭論、技術社會學、聲音研究等,著有Confronting Nature: The Sociology of Solar-Neutrino Detection 、Analog Days: The Invention and Impact of the Moog Synthesizer,與哈利・柯林斯合著「科倫系列」::《科倫:人人對科學都該有的認識》、《不羈科倫:你對科技該有的認識》《科倫醫生吐真言:醫學爭議教我們的二三事》

    譯者簡介 李尚仁
    英國倫敦大學帝國學院科學史科技史與醫學史中心博士。現任中央研究院歷史語言研究所副研究員,曾獲中央研究院年輕學者研究著作獎,著有《帝國的醫師》(第二屆中央研究院人文及社會科學學術性專書獎)。譯有《歐洲醫療五百年》

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  • 導論:醫學既是科學,也是救助

    每個人都會生病,每個人都會死亡。如果醫學完美的話,那麼病痛會更少, 死亡方式的選擇應該會更多。即便醫學無法逆轉老化的過程,也應該能夠預防疾病和傷害所帶來的夭折。然而實際情況並沒有這麼好;宏觀來看,醫學沒有帶來太大的改變。關於人口健康的研究顯示,我們所熟悉的醫學對於增加人口平均壽命的貢獻很少,相較之下,飲食、衛生以及生活方式的影響則大多了。因此就延長人類這個物種的壽命而言,醫學能做的很有限。如果醫學如此不可靠,那後果是什麼?我們又該怎麼辦?
    這既是個抽象的問題,也是個直接而急迫的問題。我們應該花多少納稅人的錢在醫學研究上面?我們是否該繼續捐款給防治癌症的慈善組織?同樣的錢用在改善開發中國家的衛生可以拯救更多的生命,那麼在器官移植用那麼多錢還有道理嗎?這些都是大問題。「小」問題是:對於那正在傷害我或是殺死我的疾病或傷害,我該怎麼辦呢?現在的疫苗接種是否會對我的小孩造成健康風險?在宣稱唯一能治好我的各式各樣療法當中,我該選擇哪一種?我的症狀是「身心症」或是「真正的疾病」所引起的呢?當你必須自問這類問題時,「小」問題就會變成大問題。
    為了不要混淆小問題和大問題,我們必須謹記,醫學不是一回事而是兩回事:就像其他的科學一樣,醫學也是種科學,但是它也是救助的來源,在受苦的時候它是紓解與幫助的來源。醫學的這兩面經常發生衝突。這種衝突的一面是迫切性:醫學的科學面追求的是正確,不管這得花多少時間;但醫學的救助面必須在當下提供答案。相關的另一面是「受苦的單位」:雖然醫學的科學面為整體人口的壽命延長貢獻很少,但是當我們個人受苦尋求救助時,醫學所能做的卻意義重大。在這樣的情況下,我們需要的不是長遠的醫學科學,而是短期的解決辦法,或者至少給我們希望。也許長遠之後我們的醫學科學所達成的知識,會能夠同時回答大問題與小問題。我們在第一章會解釋這一點,在結論也會再加以討論;但目前而言,大問題和小問題經常處於緊張關係,兩者在各自的脈絡中各有其道理。
    這兩者之所以會有緊張關係,是因為願望可能會對醫學的科學面造成傷害。願望可能會導致我們要求將資源從可能可以帶來長遠進步的活動,轉移到那些提供短期幫助甚至虛假幫助的地方。哲學家巴斯卡(Blaise Pascal)曾經解釋,我們應該賭上帝是存在的,因為賭輸的代價非常少;但如果賭上帝不存在而賭輸的話,付出的代價卻是永遠淪落地獄。醫學的巴斯卡式賭博可以用健康來取代救贖;在這場賭博中,個人採取巴斯卡的立場是很合理的,下注在一個可能治好個人的療法,不管機會多渺小,都是合理的,因為另一個選擇是死亡;但是把賭注下在長遠後能夠增加集體福祉的機會,而非個人的好處,也同樣合理。這種緊張關係構成本書的骨幹:醫學的科學面與救助面的對立,或者用另一種方式來說,這是個人利益與集體利益的對立,也可以說這是短期和長期的對立。我們認為那些因而困惑的人,如果能夠瞭解這些緊張關係及其如何產生,會比較容易進行醫療判斷。
    主題:個人與集體
    若要挑出本書其中的一章來代表它的基調,那就是討論安慰劑效應(placebo effect)的第一章。而討論愛滋病治療與疫苗接種的最後兩章,可視為是對第一章的反思。第一章、第七章與第八章等章節以鮮明的形式呈現這個主題,而這主題也以隱喻和實質的方式涵蓋了第二章到第六章的內容。安慰劑效應指的是,對病人施予生理上沒有直接效果的藥物與治療所帶來的病情舒緩。這個名詞來自於拉丁文placere,意思是「取悅」;假藥與假療法經常和真藥與真療法有同樣好(或同樣糟)的療效,而對這種現象的理解,目前還無法超出「身心互動」的說法。安慰劑效應顯示,醫學對其研究課題頂多只有部分的掌握。安慰劑效應可以幫病人帶來改善,但同時也是醫學科學的一大尷尬。這點簡潔扼要地說明了本書主題,安慰劑效應阻撓了醫學科學的進步,雖然它是個別受苦者的一個救助來源。醫學騙子和看似超乎今日生物學因果概念的另類醫學療法,為何能夠持續存在?安慰劑效應可以是個合理的解釋:它們之所以有效,是因為它們能強化心靈影響身體深層運作的狀況。這並不是說這些另類治療沒有它們所宣稱的效果,醫學的不確定性使得曾遭嘲笑的療法,有可能後來卻獲得醫界接受和重視,而原本採納的療法則遭到淘汰。且讓我們先把注意力放在那些透過心靈來產生效果的療法。假如醫學的經費資源有限,當對另類治療的需求越來越大時,我們認可的醫學科學所能得到的政治支持與財務支持就會越少。結果就是,對病人有利的事情,卻對醫學成為「科學」的發展構成了阻礙。
    當然,也許有一天我們對因果關係的理解可以涵括身心的互動,這也是科學必然試圖要達成的。如果實現這點,那麼在救助與科學之間的緊張關係就會消除一部分。然而安慰劑效應現在帶給我們許多兩難。
    在第一章我們會討論到安慰劑效應帶來的後果之一,是需要使用隨機對照試驗(randomized control trial)。在隨機對照試驗中,對一組隨機選出來的病人施予正要接受試驗的藥物或療法,另外一組則給予安慰劑,試驗者和受試者都不知道自己拿到的是受試的藥物或是安慰劑。隨機對照試驗很清楚地描繪出我們的主題。你是個罹患了致命疾病的病人,正在接受剛研發用以治療此一疾病之藥物的隨機對照試驗。你會比較喜歡被分配到控制組或是實驗組呢?
    如果你是個完全秉持公共精神的人,你就不會在乎,而只關心醫學科學以及長期的集體利益。你會很樂意參加實驗,來證明新的治療是否能以符合成本效益的方式來保障下一代的生命(成本效益是集體利益的隨身伴侶)。但如果你還懷有那麼一點私心的話,你會希望自己被分配到實驗組,因為比起安慰劑,新藥可能有比較大的機會拯救你的生命。分在實驗組,在最好的情況下會讓你病情舒緩,而在最壞的情況下則只是帶給你希望。在對舊金山愛滋病患者進行的AZT愛滋病藥物的效果試驗,此一緊張關係展現無疑。本系列叢書的前一本書《不羈的科倫》(The Golem at Large)就已經描述了此一研究,本書第七章予以重刊並加上新的簡短導論。 愛滋病人處理此一衝突的方式是破壞科學:他們彼此平分藥物與安慰劑,好讓每個人至少有機會接受可能有效的生化治療物質的一半劑量;這也意味著醫師沒辦法知道此一藥物是否有效。在這個案例中,公民選擇追求治療,而非追求真理(稍後他們改變了立場)。
    疫苗接種帶來另一個密切相關的問題。在大多數的情況下,疫苗接種對個人和集體都有好處;受到接種的個人對疾病產生免疫力,如果大家都廣泛接受疫苗接種的話,疾病就會絕跡,整個人口都受到保護。天花就是用這種方式消滅的。但如果疫苗接種本身是危險的(而大多數的疫苗都帶有微小的風險),那麼對個人最有利的方式是,其他的人都接種了疫苗,導致疾病的消滅,而使得自己獲得保護;這被稱為「群體免疫性」(herd immunity),而自己則不用冒接種所帶來的風險。 因此,如果當某種疫苗被認為可能帶來傷害,但整體而言接種行動卻有可能消滅一種疾病時,父母就面臨了痛苦的選擇。
    在二○○二年初時英國有些父母開始相信,麻疹、腮腺炎與德國麻疹的三合一疫苗(MMR)有時候會導致自閉症。一位醫師以及少數的支持者發表一篇論文討論這種可能性,雖然整體而言醫學社群否認有任何證據顯示這種關聯的存在。稍後更多探討群體風險的流行病學研究也否認這種風險,換言之,使用MMR三合一疫苗並未改變該群體的自閉症發生率,而相較於沒有使用這種疫苗的國家,使用MMR三合一疫苗的國家其自閉症的發生率並沒有比較高。然而,媒體大肆報導某些兒童在接種MMR三合一疫苗後出現的自閉症症狀,使得父母的憂慮大為增加。這裡的難處在於,純就統計學而言必然會有這樣的案例:在隨機的狀況下,必然會有兒童在接種MMR三合一疫苗之後開始出現自閉症的症狀(自閉症的原因目前不清楚)。父母回報子女在接受三合一疫苗注射之後出現自閉症的案例整體數量,並未超過純粹隨機的期望值,但對受害父母而言,這種巧合仍是非常戲劇性且傷心的。
    在這種情況下,巴斯卡的賭博邏輯告訴父母:「就算是最小的風險,也不要拿你孩子的健康當作賭注;就算那名特立獨行的醫師看法正確的機率只有百萬分之一,也應該避免疫苗接種。」但如果所有的父母都依循這個邏輯、按照自己的利益來行動的話,那麼麻疹這類疾病就會流行起來。表面上看來,他們不接種可以獲得當下最佳的利益,但結果卻不是如此,因為長期看來,小孩感染麻疹的健康風險,毫無疑問要大於MMR三合一疫苗接種的風險。
    這是政治理論和經濟理論所謂「囚徒困局」(the Prisoner’s Dilemma)的典型例子。 雖然由於流行病學研究的統計性質,少數兒童因為疫苗接種而得到自閉症,仍舊存在極微小的可能,但解決之道仍是每個人都根據公眾利益行事。這裡要強調的是,目前絕對沒有任何證據顯示MMR疫苗接種會引起自閉症;只不過這點沒有辦法絕對地排除(任何科學都很難絕對地排除任何反面的假設)。 就MMR三合一疫苗這個案例而言,由於證據是如此地懸殊,不難看出父母正確的選擇是讓孩子接種疫苗;然而在其他的案例,選擇可能會遠為困難。
    主題二:與醫學的互動
    《科倫醫師》(Dr. Golem)的第二個主題,是我們與醫學的不同互動方式。在科倫書系稍早的兩本書中,我們主張要理解我們和科學與科技的關係,關鍵在於把它們視為專家技能(expertise),而不是邏輯與事實的組合。我們把科學家的技能和律師技能、導遊技能、汽車技工技能、水電工技能相比擬。醫學也是一種專家技能,就診就好像在和一位專家互動。
    甚至,可以在外科找到醫學充滿「手工藝」(craft)的那一面。每個人體都呈現出巨大的差異。如果說人體像一部汽車的話,那麼人體就像是一部早於量產時代的汽車。模型或醫學教科書對人體的呈現是簡化過的、是風格化及理想化的。外科醫師把身體打開時,不會發現這條血管或那個器官就像插圖裡面所呈現的那樣;他們得探索與定位病人的身體,就像探索未知的領域一樣。即便技巧高超的醫師有時也會迷失方向。
    汽車與活的身體的另一個差別,是後者在相當大的程度上能夠自我修復。在大多數時候,活的身體即使放著不管也會自我修復。就這兩點而言,這使得醫學變得困難許多。首先,治療的有效性很難衡量,因為我們永遠無法知道療癒是來自於之前的醫療介入,或是身體自己把自己給治好了。其次,療癒的達成通常不是因為替換或修理某個損壞部分,而是對自我療癒過程的介入。即便是重大的外科手術,也有賴於身體自己將傷口癒合。由於自我治療過程仰賴許多因素,但這些因素又是醫學科學和醫學技術所無法理解與控制的,所以要了解治療失敗的原因是非常困難的,即便在熟知主要因果關係的情況下也是如此。
    生理上的差異只是事情的開端。人們的歷史、環境、心理狀況與行為都各自不同。安慰劑效應告訴我們,病人的企圖、心理以及社會環境都是會影響治療過程的因素。病人的身體狀態有賴其一生當中的飲食、是否吸菸、是否憂慮、是否受到關愛,及其攝入體內的東西的影響。我們可以說,一個人有生以來其遺傳和生活的互動,會帶來幾乎可說是無限變化的可能;在治療時,上述情況既會影響起初的病因也會影響治療的過程。我們如果想要如同瞭解汽車那般深入瞭解人體,就必須解決社會科學、心理科學以及生理科學的種種問題。
    基於這些理由,相較於汽車與技工的關係,病人在醫病關係中所佔的比重要來得更高。只要病人還有意識,這種關係就比較像是光顧髮廊,而比較不像是光顧汽車修理廠。當我們造訪美髮師時,雙方會對等地討論什麼是「適當的做法」,同時我們也會描述我們想要達成的最後狀態。在我們與美髮師的互動即將結束時,我們會在鏡子裡觀看結果,並討論是否達成理想。理髮師如果沒有考慮到「被理髮者」的內在狀態(顧客的慾望)及外在狀態的話,他的工作就無法讓人滿意:只有當顧客剛到髮廊時對頭髮的那種不滿意消失掉之後,「生病的」頭髮才算是「治癒」;只有在雙方互動結束,都同意治療已經達成,美髮師才能確定病人對於疾病的概念是什麼。當然有時候某個美髮師會堅持,其看法要比顧客的願望來得更正確,而這所帶來的緊張關係有時會很滑稽。就美髮而言,我們知道在這種情況下美髮師已經超過其權限了。
    就像美髮一樣,醫師經常要靠病人來描述疾病的症狀,因為這只有病人自己才知道。有時這會是很困難的,因為病人可能不善於描述症狀,或是想像力太過豐富。此外,引起疾病的狀況,也就是所謂的「病史」是很重要的,而這也只有病人自己才知道。最後,也許只有病人這個對其內在狀態唯一的見證者,能夠說自己是否已經痊癒。醫師和病人對於疾病的狀態和嚴重性出現看法不同的機會,要比美髮師及其顧客出現分歧的機會更多。社會學家或許會說,這種互動的性質,乃至醫學專家技能和病人自我診斷技能的界線,是處於不斷的「協商」中。
    「界線在哪裡」有賴於許多事情。例如,它有賴於各方的力量與利益,而且在某種程度上又有賴於疾病或傷害的種類。手術中受到麻醉的病人是沒辦法加入討論的。如果顧客是在意外、暴力或生理創傷下失去意識的受害者,那麼連最開始的討論都不可能。
    在歷史上,隨著醫學被視為一種「科學」,醫師的力量就增強了。在十九世紀之前,病人可以從藥師、產婆、外科醫師或醫師那裡購買服務,而這些專家的知識就很像理髮師。顧客或許沒辦法自己剪自己的頭髮,但他們知道他們想要剪出來的髮型。就醫學而言,病人觀察自己的內在狀態,而能夠合理地宣稱他們知道還需要用幾條水蛭,或是該拔罐了。受過專門訓練的眼睛或許可以從尿液的狀態看到特別的線索,但每個人都可以看看自己的尿,再決定他是否要同意醫師的看法。醫師為了找到病人無法提出異議的疾病分類方式,必須進入私密的領域。 例如,醫師透過將死掉病人的身體打開,就能發現該疾病的原因,這是該具屍體所無法辯駁的;活著的人只知道他的身體這裡或那裡在痛,或是發燒了等等,但沒辦法知道他的腸子有個腫塊。從事解剖的醫師犧牲了與病人的對話而達到更高的權威。使用特殊的工具也同樣的效果。一八一九年引進的聽診器需要使用的技巧和詮釋的技巧。聽診器創造出一套論述,只有訓練有素的聽診器使用者才能分享。病理解剖和聽診器開始將病人排除在醫學的科學論述之外。
    新的生命科學以及現代醫學某些面向具有龐大的技術複雜性,使得天平更傾向醫學的科學面以及醫師的權威。權威的高峰或許是第二次世界大戰結束後的十年,科學在那時似乎可以不受質疑地進行統治。然而一九六○年代以來,醫學的批評者以及對科學性質慢慢成熟的理解,在某種程度上削弱了醫學的傲慢。醫病之間、內行人和外行人之間適切的關係為何?這樣的問題被再度提出。第三章會詳細討論進行診斷時的醫病關係。
    正如我們在前一本書《不羈科倫》所指出,不是只有具備正式資格的人才稱得上是專家。在那本書中,我們遇到對其動物擁有專家級認識,而且對當地生態具有深層知識的牧羊人。在愛滋病治療的社運人士這個案例,我們也同樣指出這點(第七章)。這些社運人士取得足夠的醫療專業知識來影響醫學研究者,進而改變了臨床試驗的執行方式。
    本書第二章順便考察了不具資格的人,能將其有用的醫學技能發展到何等程度,在該章我們描述了冒牌醫師驚人的成功。醫療有相當的一部分是和給人安慰有關,更有很大部分是從做中學來的技藝;協助醫師的護士團隊精通了其中許多的專家技能,不管他們所協助的醫師是真的還是冒牌的。基於這些理由,通常冒牌醫師如果被逮到,幾乎都不是因為他們在執行醫學步驟時發生疏失,而是因為他們生活中某些和醫學無關的方面出了問題。
    「冒牌醫師」同時也闡明了本書的一個主題,那就是個人和集體之間的緊張:和一般常識的看法相反,在許多種病況下,個別的病人由有經驗的冒牌醫師來治療,或許會比讓一個剛從醫學院畢業的新手治療來得好。但很少有人會在知情的情況下選擇冒牌醫師,官方不會也不應該提出支持冒牌醫師的政策。就集體的層次而言,更多的正式訓練優於更少的正式訓練,而有效的執照體系是件好事,儘管在個人的層次上不見得如此。
    我們可以說冒牌醫師這個案例所呈現出來的緊張關係,在某種程度上已經透過醫療輔助人員(paramedics)的訓練與執照制度,乃至於急救人員的培訓來解決了(譯者按:醫療輔助人員通常指救護車隨車人員這類不是醫學院畢業但可以執行某些醫療業務的專業人員)。對醫療周邊輔助人員和急救人員的訓練,認可了醫學的手工藝那一面是非醫學專業者有可能精通的,以及他們透過從做中學來習得這種手藝的能力。第六章處理的是,只有受過簡單訓練的人所執行的重要醫療介入──心肺復甦術(cardiopulmonary resuscitation techniques, CPR)的使用。近年來此種技術已經成為一般緊急救援服務基礎建設的一部分,由一般人(而不是醫療專業人員)學習口對口人工呼吸等技術,公共空間則配備了心臟去顫器(defibrillators)這類的心肺復甦科技。
    有趣的是,回顧這些技術引進的歷史顯示,就像一些其他的醫療介入一樣,在集體的層次上,沒有太多證據顯示心肺復甦術在拯救生命上帶來多大的差別。所以這個案例再次彰顯了我們的主題:心臟病發作或呼吸中止的個人仍會希望有人能夠使用這些技術來救他們的性命,即使整體而言這樣的機率並不高。
    我們已經說明,由於人體與生命的性質,意味著在醫師和有意識的病人之間必然有著高度的互動。我們也提出,醫學的「手工藝面」使得我們在選擇由誰來治療我們時,可以在經驗跟資格之間做選擇。今天,隨著我們對於專家技能的性質有更好的瞭解,便必須做更多的系統性選擇。 我們可以把這些選擇區分為三個層次。在最基本的層次上,公民也許會想要在「不同的專家之間做選擇」。當公民在正統醫學的專家之間做選擇時,會詢問不同醫師的第二個意見,或許也會尋找另類治療──在背痛時採用整脊術而不是外科手術,使用針灸而不是服用抗憂鬱藥物。我們在第四章描述了癌症的一種另類療法,來闡明這種選擇的面向。諾貝爾獎得主鮑林(Linus Pauling)和一位蘇格蘭醫師伊旺‧卡麥隆(Ewan Cameron)組成的團隊,提出用高劑量的維他命C來治療癌症。著名的梅約診所(Mayo Clinic)對此一療法進行了兩次深受爭議的試驗。我們檢視了梅約診所和鮑林與卡麥隆之間的辯論。這些試驗遭遇了我們所熟悉,且稍早的「科倫書系」已經討論過的「實驗者的迴圈」(experimenters’ regress)。雖然醫學對這些療法最終的科學判斷是否定的,然而,個人在其他的希望都破滅之後,可能仍舊會想要嘗試這樣的療法。而在統計學與分析方法上有足夠的縫隙,讓這樣的選擇變得合理,雖然我們主張這仍不足以支持在維他命C的研究上花費更多的#公共&經費。
    隨著教育水準的提高以及容易取得網路資訊,使得公民有可能進行另外一種互動。就像早期的醫學那樣,公民可以發展他們自己的技能,而和醫師進行更為平等的對話。有時候病人的專家技能可以達到相當高的程度,我們將之稱為「互動型專家技能」(interactional expertise),我們在第八章討論的百日咳疫苗接種就是這樣的案例。 這裡的危險是,病人可能對其所擁有的知識有了錯誤的印象,因為網路上的資訊可以非常有說服力,但真正的知識內容含量卻很小。此外,如果花幾個小時閱讀文獻就能讓一個人變成專家的話,那就不需要有醫學院和「從做中學」這回事了;任何帶有工藝成分的專業,實習都是不可或缺的,醫學也是如此。 然而,這並不意味著任何試圖取得專家技能的嘗試,都是基於錯誤的自信。這種與醫學世界的互動,我們稱之為「試著成為專家」。當病人罹患糖尿病這類的慢性病時,他們幾乎是沒有自覺地發展這種專家技能,而對自身的生理發展出高度的技術性理解。
    我們可以把第三種的互動方式稱為「試著成為科學家」,第五章便描述這樣的狀況。該章處理的是公民結合在一起,針對醫學界不承認的新疾病,試圖確立其存在。例如,我們見到波灣戰爭的退伍軍人試圖建立「波灣戰爭症候群」(Gulf War syndrome)的存在。一九九一年沙漠風暴戰役(Desert Storm campaign)的退伍軍人彼此聯絡,發現他們都罹患共同的一些症狀,他們相信這是由坦克的貧鈾彈、或是敵人使用的化學武器、或是他們接種用來預防生化攻擊的疫苗所引起的。另一個例子是「慢性疲勞症候群」(chronic fatigue syndrome,CFS),或稱為肌痛腦炎(myalgic encephalitis)。究竟慢性疲勞症候群只是我們在事情不順遂時,都會正常感受到的疲倦或沮喪呢?或是它是由病毒這類東西所引起,而應該視為一種確切的疾病呢?或許「重覆性勞損」(repetitive strain injury,RSI)是另一個介於疾病與「身體某部位」筋疲力盡之間的例子。就病人在心理上的自我定義、醫學科學的角色以及財務補償的權利而言,這樣的爭論關係重大。在這些案例中,自我診斷者組織起來試圖介入,以定義自己是罹患了一種疾病,而不只是缺乏應付外在世界的能力。
    這些案例超越了僅是「成為專家」。如果病人能夠確立這些新形式的疾病,或甚至建立相關的新治療方式,我們就必須承認他們已經發展成為所謂的「貢獻型專家技能」(contributory expertise),而不同於互動型專家技能。在第五章我們確實碰到這樣的團體,他們自稱是「常民科學家」(lay scientists),致力於定義新的疾病。我們在該章也檢視了健美者(bodybuilders)這個團體,他們建立起藥學與身體反應的足夠知識,能夠管理、維持與評估服用類固醇藥物的不同方式。
    不確定性
    《科倫醫師》前兩個主題之共同背景就是醫學的不確定性。醫學是不確定的,這在今天已經不是新聞;稍早的科倫系列也指出,整體而言科學也是不確定的。因此,本書只有一章的主旨是要闡明醫學的不確定,那就是第三章,討論扁桃腺炎、扁桃腺切除這種醫學介入的盛行,以及一般的診斷過程。然而本書的每一章也都揭露了醫學的不確定性。安慰劑效應是醫學不確定性的核心;關於維他命C的爭論、關於心肺復甦術有效性的問題、關於和疲勞有關的新型疾病是否存在的辯論、要透過其治療方式來辨識冒牌醫師的困難,乃至於對疫苗接種政策的疑問,都闡明了醫學的不確定性。比較骨折治療方法的隨機對照試驗顯示,即便是醫學的黃金標準,也不過彰顯了醫學科學並不知道個別身體內部的因果作用。
    有鑑於此,再加上醫學對於平均壽命的影響很小,這很容易演變成反醫學與反科學的反應。然而正如我們試圖闡明的,這並不是正確的做法。醫學仍舊提供救助,而醫學「科學」仍舊提供長遠的希望。醫學畢竟做了一些正確的事情,而我們可以從一個簡單的例子來看出此點。如果我們不是對抗生素的力量印象深刻,就不會對抗藥性細菌的散播如此擔憂!抗生素的問題不是出在科學的不確定性。我們過度使用抗生素,是因為對它們的有效性印象深刻。我們也是靠醫學「科學」才能解釋為何過度使用抗生素是危險的:不幸的是,我們沒有根據我們的知識來行事。這裡的科學是紮實的,可是個人仍舊堅持使用抗生素來治療病毒疾病,而抗生素對病毒疾病是無效的;或是用抗生素來治療輕微的疾病,而實際上最好是讓身體的免疫系統自己建立起力量來因應。更不用說畜牧業在經濟利益的驅使下,讓家畜服用抗生素。科學在此並沒有錯,是忽略科學才帶來了危險。我們在《科倫醫師》這本書所要做的,是在揭露出醫學的疑問和困難,與合理使用醫學專家知識之間,開出一條路。
    我們的選擇
    這本書也使我們兩位作者必須做出選擇。如果我們關心的只是要以最具成本效益的方式來拯救或延長最大量的生命,那麼這整本書就可以縮短到一段話。我們會簡單地說,目前我們所有花在醫學科學上的錢,都應該花在疾病預防。在已開發的世界,我們應該把錢花在增進人們了解飲食、運動的需要,以及服用某些藥物(特別是菸草)、危險駕駛以及衝動性行為的有害效果。如果還要更具成本效益的話,我們就應該不要理會西方世界,而把所有的資源都放在改善開發中世界的衛生與飲食。 我們承認這一面向,但仍舊選擇跟類似我們的人(那些已開發世界的富裕居民)對話。我們討論我們的稅金應該怎麼花、應該給各種醫學研究多大的支持,以及在面對自相衝突的資訊時,該如何選擇那種治療。我們是知識的分析師,關切的是醫學知識以及它和個人的關係。由於醫學的科學研究主要是在已開發世界進行,因此我們關切的是已開發世界。
    我們另一個選擇是試圖解釋某些原則,而不太考慮已開發社會的經濟與政治脈絡。例如,今天有許多的醫學研究是製藥公司在進行的,如果製藥公司不能透過壟斷某些物質而帶來利潤,那麼花大錢闡明該物質在生理上的潛能,並不能使製藥公司獲得利益。 因此,如果某些大家所熟知的尋常物質無法申請專利的話,即使它們對某種特定疾病的療效,優於公司保密的私人實驗室所研發出來的昂貴新藥,也不太可能獲得測試。同樣地,另類醫療的經營者若能使其產品納入國家醫療補助的範圍,或至少使其成為國家認可的療法,將可獲得鉅額利潤。有些壓力團體也有財務動機來界定某些新的疾病。醫療是在法律架構下進行的,這也會影響診斷與治療。我們也很確定,至少有某些人可以透過推廣自認為是「自然」或「整體」(holistic)的治療方法,而獲得經濟學家所謂(一種難以衡量) 的「效用」(utility)。簡單地說,醫學是鑲嵌在我們所謂的「魔法產業複合體」(magico-industrial complex)中,這本書所敘述的某些故事也是如此。然而魔法產業複合體不是我們的主題。我們的主題是:在不確定性與緊張的關係下進行醫學判斷,即使是執行最良好且最不帶偏見的科學,也會出現這樣的不確定性與緊張關係。我們在較早的科倫系列書中已經指出,即使是最好的科學與科技也很難解決爭論;而在各門科學當中,醫學是最充滿爭議的。這種內在於醫學的不確定性已經提供這本書足夠的問題,而這些問題也是我們選定的核心主題。


    譯後記

    李尚仁/中央研究院歷史語言研究所副研究員

      在病人不知情的狀況下,給對方沒有療效的安慰劑,告訴對方這是特效藥,結果往往有相當比例的病人病情為之好轉,而醫學對如此奇怪的現象卻還沒有很好的科學解釋;沒有受過正規醫學教育的冒牌醫師之所以露餡,很少是因為醫療疏失,而絕大多數是由於和醫療無關的不當行為被抓包,連帶掀出底細;將一批發炎扁桃腺的幻燈片秀給治療經驗豐富的醫師判斷是否需要切除,但其中有兩張其實是重複的,結果大多數醫師對這兩張幻燈片做出相同判斷的機率和瞎猜差不多;愛滋病病患團體與同志社群對美國頂尖醫學專家主導的抗病毒藥物臨床試驗提出許多批評,透過示威和其他手段干擾施壓,使得政府研究機構調整作法,但在衝突磨合的過程中,醫學專家驚訝地發現這些沒有醫學背景的社運人士,竟然能夠對藥物試驗的方式提出許多中肯而具有建設性的建議。
      本書討論了不少這類不尋常的醫學案例,乍看之下或許會讓人覺得作者是要找醫界的麻煩;讀者若知道兩位作者是沒有醫學背景的社會學者,可能還會懷疑這是人文社會學科的「仇醫」論述;如果還聽說兩位作者常被稱為社會建構論(social constructivism)的大將,或許更會覺得這是本懷疑科學、攻擊醫學的「後現代」著作。然而,本書在探討這些尖銳的醫學爭論之後,提出的主張卻是:在這個醫學資訊取得便利的時代,常民不要以為讀過一些醫學文獻或網路文章就能以專家自居,因為醫療技能需要長久的訓練和實作才能取得;公共資源不應用於沒有科學基礎、未經臨床試驗檢證過的另類療法;面臨疫苗安全性問題這類爭議,民眾應該根據統計科學提出的證據來做決定,不該聽信反疫苗運動引用不確定之個案而訴諸情緒的說法;醫學科學雖然有不確定性,但是為了集體和長期的利益我們還是應該加以支持。這種對比似乎令人出乎意料。要如何解釋與理解這樣的違和感?最好的辦法,當然就是閱讀下去,細細品味本書令人驚訝的內容、細膩的分析和不乏幽默的筆調。但在此先對作者與本書的背景做個簡單介紹。
      從一九七○年代中到一九八○年代,英國興起一個自稱「科學知識的社會學」(sociology of scientific knowledge,簡稱SSK)的學派。他們認為社會學過去的研究往往只探討科學的外緣因素,如制度、倫理、機構與經費等,卻沒有分析科學的知識內容,而且往往把科學知識的性質視為只是自然的真相與法則的逐步揭露;至於科學如何達成對自然的理解,則專屬於科學哲學處理的範圍。在處理科學爭議時,傳統社會學往往訴諸文化、信仰與利益等社會因素來解釋為何有人會抱持「錯誤的」科學主張(亦即在爭論中落敗者的說法);至於爭論獲勝的一方及其主張,則簡單地歸諸於自然證明他們是對的,或是他們依循了正確的科學方法等等。SSK反對這種傳統的看法,他們主張對科學知識的內容也要做社會學的研究,對於「正確的」科學主張為何在爭論中獲勝,也需要進行社會學的解釋。 本書作者柯林斯與平區是SSK重要代表人物,平區成名的研究是關於太陽微中子問題(solar neutrino problem)的物理學爭論, 之後又將科學知識社會學的研究方延伸至科技研究。 柯林斯則多年來一直追蹤物理學界的重力波偵測研究。(是的!就是最近終於成功偵測、認為證實愛因斯坦學說重要預測的重力波研究)。
      SSK的主張受到孔恩(Thomas Kuhn)相當大的啟發。孔恩的《科學革命的結構》一書提出,科學的舊典範與新典範其實是無法共量的(incommensurable),因此在科學革命的爭辯中,並沒有兩個典範之外某種超然標準來斷定雙方誰對誰錯。 從SSK的角度看來,新舊典範無法共量的說法既駁斥了傳統科學哲學認為有種類似邏輯步驟般的科學方法,科學家據此透過實驗觀察來檢證理論假說。孔恩還以心理學的語言來形容舊典範面臨越來越多異例(anomaly)時所面臨的危機,並將新舊典範的交替比擬為完形心理學的轉換。SSK則不取心理學的解釋,而要以社會學的方式來分析科學爭議,訴諸社會因素來解釋爭議的產生與解決。此外,孔恩強調教育訓練與權威在「常態科學」中的重要性,也強化SSK對於將科學知識當成一種人為的社會產物來加以研究的信念。
        兩位作者之一的柯林斯,對於SSK的研究方法多所討論,他關切的核心課題之一是「可重複性」(repeatability)或「重製」(replication)。 科學家強調對實驗發現的檢證方法,就是該發現是否能夠重複或重製:其他研究者可否用同樣方式做出同樣的結果。柯林斯卻指出大多數的科學研究結果從來未曾經歷過重製的檢驗,理由也很簡單,科學強調原創的發現,如果別人已經發現了,其他研究者通常不會花大力氣來成為不會有人重視的第二人。科學家也沒時間對所有前人做過的相關研究成果一一重新檢驗,大多數時候就是信任接受該研究領域眾所接受的看法。 另一方面,重製不是件容易的事情,通常不是按照對方報告所描述的步驟照章行事就能達成。柯林斯有個著名的研究,討論建造TEA雷射的重製過程:當此一雷射機器被建造出來後,其他研究團隊很有經驗的研究者卻怎麼也無法重製,只有當最初造出此一雷射的實驗室派出其團隊成員,前往對方實驗室交流指導後,其他實驗室才能成功複製此一結果。 這個個案研究也凸顯出波蘭尼(Michael Polanyi)一九五八年在《個人知識》一書探討的默會致知(tacit knowledge)這個概念的重要性。波蘭尼指出有些技能,包括日常生活常見的騎腳踏車,是只能靠實際練習取得,而無法透過文字概念的理解來學會。 建造TEA雷射乃至許多實驗研究所需要的技能,或是本書討論的診斷技能,也屬於這類只能體會而無法言傳的能力。
      若持不同觀點與立場的研究者無法重製對方的科學發現,便會產生爭議,這時便會出現本書在討論維他命C治癌爭議那章所提到的「實驗者的迴圈」(experimenters’ regress):A宣稱其研究有了重要的科學發現,B的研究無法將其重複發現而宣稱A的研究有問題和錯誤,A則反過來指控B沒有把研究做好、研究者的技能不夠好……。就SSK的觀點而言,這種爭議並沒有甚麼獨立的科學方法或科學判準來判斷誰是誰非,爭議的勝敗最後取決於由該研究領域科學家所構成的「核心群組」(core sets)在爭論與協商後所達成的結論。 SSK側重研究科學爭議,認為常態科學很像傳統科學哲學的描述,彷彿就是按照方法步驟進行的活動,柯林斯稱此為「演算法式的」科學模型(algorithmical model); 只有在激烈的爭議中,尤其是勢均力敵的科學家彼此攻防的過程中,才會揭露出對立雙方原本隱而不顯的不同立場、預設、思路、技能乃至利益——這是對科學知識進行社會學分析的絕佳時機。
        SSK這種強烈的社會學主張,毫無意外地會引起許多批評。其中最常見就是認為這些社會學家認為科學不過是社會利益建構的產物,其所從事的是帶有激進政治傾向的科學批判,甚至是種反科學的「後現代」文化運動。然而,仔細閱讀SSK著作就會發現實情正好相反,這些社會學者當中有不少在大學時代原本攻讀自然科學,其研究旨趣往往和這樣的訓練背景有密切關係。筆者當年在倫敦大學攻讀醫學史,本中心在九五年邀請了柯林斯與布洛爾(David Bloor)對談。過程中可以看出這兩位學者對彼此有很大的敬意,但也有些不同意見。演講一開場,柯林斯就表明學界有些人認為他反科學,但事實恰好相反,他認為科學是我們現有最好的知識探求方式,必須珍惜保護。 此外,他強調就如同物理學家用物理學概念來解釋物理現象、生物學家用生物學概念來解釋生命現象,研究科學知識的社會學家也是使用社會制度等概念來解釋科學家的作為。 換言之,SSK認為科學知識的生產是可以用社會「科學」的方法來加以分析探討。你可以不同意SSK學者對科學知識性質的看法,或是不認同他們的社會學研究主張,以及對社會學的科學地位的看法,但說SSK「反科學」是很不公允的。
        「科倫」(The Golem)系列叢書可以說是柯林斯與平區對於普及SSK的努力,之前兩本書《科倫:人人對科學都該有的認識》、《不羈的科倫:你對科技該有的認識》分別處理科學與技術。 這三本書主要取科學史與社會學等領域,大多是改寫其他學者的個案研究成果,但以作者的觀點重新加以詮釋。比起當代物理學等學科,對一般讀者而言,醫學知識應該親近多了;然而柯林斯與平區卻表明在這三本書中,《科倫醫師》是最難寫的,這兩位合作超過二十多年的學者甚至自承,在寫作這本書第八章時出現嚴重的歧見,幾乎導致此書無法完成。這樣的困難或許不是來自於醫學知識的困難艱深,而是來自於醫學知識的切身對人人皆然,連分析知識的社會學家也不例外。若說科學爭議會凸顯出科學家深藏而執著的立場與預設,那麼為自己或親人進行困難的醫療決定時,往往也會透露出個人最深刻的價值與信念。
      兩位作者在討論平區一家為女兒接種疫苗所做決定時所出現的分歧,或許也可從他們近年的不同研究方向看到線索。柯林斯除了繼續他近三十年來對重力波研究的社會學探討,也進一步對專家技能做進一步的研究。 他和另一位社會學者伊凡斯提出所謂「第三波」(Third Wave)科技與社會研究的說法,主張分梳不同的專家技能及其在民主社會中有應有的角色,其中本書一再提及「貢獻型專家技能」與「互動型專家技能」這兩個範疇:前者是從事研究的核心群組成員的技能,它們能對研究議題直接做出實質的貢獻;後者則關心特定科學研究領域,不只花費大量時間研讀相關文獻、學習知識內容,且和該領域科學家有密切的溝通與互動,而能間接地幫助前者看到某些研究盲點、協助調解爭議乃至幫助貢獻行專家做出更好的研究。本書所討論的愛滋病社運人士就屬此一範疇。 柯林斯認為科學在當代社會中之所以不同於其他領域、之所以特別重要,乃是因為科學家這個團體經由長期訓練、互動與研究實作所得來的專家技能,以及他們對於知識的態度與秉持的道德(而不是因為他們遵循某種嚴格的「科學研究方法」)。 柯林斯認為西方社會目前有著一股「人人都可以是專家」的風氣,許多外行人自認為可以對科學該如何進行以及科學知識的對錯發表看法,他對此很不以為然。他強調科學在現代西方民主社會應該享有崇高的地位,科學應該是常民思考與行動的模範,而非讓政治勢力或外行人的意見隨意影響科學研究。他強調科學的特殊地位是關乎民主社會存續的重大之事;然而這不是要回到一九六○年代之前那種由上而下的科學主義立場,而是要慎思明辨各種不同專家技能及其限制,讓其能發揮正面的作用。柯林斯對專家技能的分析與強調,同時也是對科學專家與科學本身的捍衛與辯護。
        另一方面,平區從事科技社會學的研究,年輕時喜愛搖滾樂的他與人合寫了一本研究搖滾樂器電子合成器的專書, 並投入聲音研究(Sound Studies);此外他的研究越來越強調科技使用者所扮演的角色。 在各自的研究中,柯林斯主張要保障科學專家在社會中的特殊地位,平區則強調科技使用者的重要性。將這兩種不同的研究方向關連到他們在第八章的不同看法,不只饒富興味,也引出一些值得深思的議題。熟悉STS這門學科的讀者大多知道,SSK常又被歸類成兩派,最初任教在英國巴斯大學(Bath University)的柯林斯以及在該校取得社會學博士學位的平區等人,常被稱為巴斯學派。另一派則是台灣較熟悉的以愛丁堡大學為中心、提出著名的強綱領(strong programme)的愛丁堡學派(Edinburgh School)。 這兩派在研究取向與理論主張上都大同小異,但其中一個相當顯著的差別在於,愛丁堡學派成員經常訴諸階級、政治立場等「巨觀」的社會因素,來解釋科學爭論雙方的不同主張,例如史蒂文・謝平(Steven Shapin)與賽門・夏佛(Simon Schaffer)的名著《利維坦與空氣泵浦》(Leviathan and the Air-Pump)將霍布斯與波以耳等人的爭論,連結到內戰後對於英國政治秩序、教會與自然哲學之間關係的不同看法與願景;謝平的《真理社會史》則將實驗哲學所涉及到的信任問題連結到十七世紀英國的紳士(gentlemen)文化;麥坎濟(Donald A. MacKenzie)對十九世紀英國統計學的研究,探討其與中產階級專業人士興起的關係。 相對地,巴斯學派分析的尺度則較小,往往聚焦於核心群組以及實驗室的實作,因此其研究有時也被稱為科學的微觀社會學(micro-sociology)。兩位作者開宗明義就表示這本書只探討醫學的知識問題,對於醫學議題的社會研究常討論到的健康產業與大藥廠的利益等問題,過去已有許多研究,因此本書不予處理。愛丁堡學派與巴斯學派的兩種不同取向,各有其優缺點,前者在社會利益與科學主張之間所做的連結常受到質疑,後者往往能夠進行非常細緻深入的分析;然而,在討論到個人醫療決策的問題時,幾乎必然會觸及到信任的問題,而分析醫療的信任問題則似乎難以不觸及相對巨觀的利益問題。

        後記:這本書翻譯過程獲得林昱辰小姐、曾令儀小姐、蔡宛蓉小姐、楊文喬先生寶貴的協助,使得我的工作進行順利很多。我曾在陽明大學和中研院合作之「巨人的肩膀」課程採用此書做為教材,參與此一課程的助教與同學在討論中提出的意見,讓我獲益不少。左岸編輯林巧玲小姐和我推敲此書的中文譯名許久,也一如往常對於譯文提出許多有用的建議。謹在此向致上誠摯的謝忱。

  • 導論:醫學既是科學,也是救助
    第一章  醫學的核心破洞:安慰劑效應
    第二章 以假亂真:冒牌醫師
    第三章、扁桃腺:診斷與處理不確定性
    第四章  另類醫療:維他命C與癌症的例子
    第五章 雅痞感冒、纖維肌痛以及其他受到爭議的疾病
    第六章  拒絕死亡:CPR
    第七章  愛滋病患運動
    第八章  疫苗注射與父母的權利:MMR(麻疹、腮腺炎與德國麻疹)三合一疫苗,以及百日咳
  • 【標題】導論:醫學既是科學,也是救助

    每個人都會生病,每個人都會死亡。如果醫學完美的話,那麼病痛會更少, 死亡方式的選擇應該會更多。即便醫學無法逆轉老化的過程,也應該能夠預防疾病和傷害所帶來的夭折。然而實際情況並沒有這麼好;宏觀來看,醫學沒有帶來太大的改變。關於人口健康的研究顯示,我們所熟悉的醫學對於增加人口平均壽命的貢獻很少,相較之下,飲食、衛生以及生活方式的影響則大多了。因此就延長人類這個物種的壽命而言,醫學能做的很有限。如果醫學如此不可靠,那後果是什麼?我們又該怎麼辦?
    這既是個抽象的問題,也是個直接而急迫的問題。我們應該花多少納稅人的錢在醫學研究上面?我們是否該繼續捐款給防治癌症的慈善組織?同樣的錢用在改善開發中國家的衛生可以拯救更多的生命,那麼在器官移植用那麼多錢還有道理嗎?這些都是大問題。「小」問題是:對於那正在傷害我或是殺死我的疾病或傷害,我該怎麼辦呢?現在的疫苗接種是否會對我的小孩造成健康風險?在宣稱唯一能治好我的各式各樣療法當中,我該選擇哪一種?我的症狀是「身心症」或是「真正的疾病」所引起的呢?當你必須自問這類問題時,「小」問題就會變成大問題。
    為了不要混淆小問題和大問題,我們必須謹記,醫學不是一回事而是兩回事:就像其他的科學一樣,醫學也是種科學,但是它也是救助的來源,在受苦的時候它是紓解與幫助的來源。醫學的這兩面經常發生衝突。這種衝突的一面是迫切性:醫學的科學面追求的是正確,不管這得花多少時間;但醫學的救助面必須在當下提供答案。相關的另一面是「受苦的單位」:雖然醫學的科學面為整體人口的壽命延長貢獻很少,但是當我們個人受苦尋求救助時,醫學所能做的卻意義重大。在這樣的情況下,我們需要的不是長遠的醫學科學,而是短期的解決辦法,或者至少給我們希望。也許長遠之後我們的醫學科學所達成的知識,會能夠同時回答大問題與小問題。我們在第一章會解釋這一點,在結論也會再加以討論;但目前而言,大問題和小問題經常處於緊張關係,兩者在各自的脈絡中各有其道理。
    這兩者之所以會有緊張關係,是因為願望可能會對醫學的科學面造成傷害。願望可能會導致我們要求將資源從可能可以帶來長遠進步的活動,轉移到那些提供短期幫助甚至虛假幫助的地方。哲學家巴斯卡(Blaise Pascal)曾經解釋,我們應該賭上帝是存在的,因為賭輸的代價非常少;但如果賭上帝不存在而賭輸的話,付出的代價卻是永遠淪落地獄。醫學的巴斯卡式賭博可以用健康來取代救贖;在這場賭博中,個人採取巴斯卡的立場是很合理的,下注在一個可能治好個人的療法,不管機會多渺小,都是合理的,因為另一個選擇是死亡;但是把賭注下在長遠後能夠增加集體福祉的機會,而非個人的好處,也同樣合理。這種緊張關係構成本書的骨幹:醫學的科學面與救助面的對立,或者用另一種方式來說,這是個人利益與集體利益的對立,也可以說這是短期和長期的對立。我們認為那些因而困惑的人,如果能夠瞭解這些緊張關係及其如何產生,會比較容易進行醫療判斷。
    主題:個人與集體
    若要挑出本書其中的一章來代表它的基調,那就是討論安慰劑效應(placebo effect)的第一章。而討論愛滋病治療與疫苗接種的最後兩章,可視為是對第一章的反思。第一章、第七章與第八章等章節以鮮明的形式呈現這個主題,而這主題也以隱喻和實質的方式涵蓋了第二章到第六章的內容。安慰劑效應指的是,對病人施予生理上沒有直接效果的藥物與治療所帶來的病情舒緩。這個名詞來自於拉丁文placere,意思是「取悅」;假藥與假療法經常和真藥與真療法有同樣好(或同樣糟)的療效,而對這種現象的理解,目前還無法超出「身心互動」的說法。安慰劑效應顯示,醫學對其研究課題頂多只有部分的掌握。安慰劑效應可以幫病人帶來改善,但同時也是醫學科學的一大尷尬。這點簡潔扼要地說明了本書主題,安慰劑效應阻撓了醫學科學的進步,雖然它是個別受苦者的一個救助來源。醫學騙子和看似超乎今日生物學因果概念的另類醫學療法,為何能夠持續存在?安慰劑效應可以是個合理的解釋:它們之所以有效,是因為它們能強化心靈影響身體深層運作的狀況。這並不是說這些另類治療沒有它們所宣稱的效果,醫學的不確定性使得曾遭嘲笑的療法,有可能後來卻獲得醫界接受和重視,而原本採納的療法則遭到淘汰。且讓我們先把注意力放在那些透過心靈來產生效果的療法。假如醫學的經費資源有限,當對另類治療的需求越來越大時,我們認可的醫學科學所能得到的政治支持與財務支持就會越少。結果就是,對病人有利的事情,卻對醫學成為「科學」的發展構成了阻礙。
    當然,也許有一天我們對因果關係的理解可以涵括身心的互動,這也是科學必然試圖要達成的。如果實現這點,那麼在救助與科學之間的緊張關係就會消除一部分。然而安慰劑效應現在帶給我們許多兩難。
    在第一章我們會討論到安慰劑效應帶來的後果之一,是需要使用隨機對照試驗(randomized control trial)。在隨機對照試驗中,對一組隨機選出來的病人施予正要接受試驗的藥物或療法,另外一組則給予安慰劑,試驗者和受試者都不知道自己拿到的是受試的藥物或是安慰劑。隨機對照試驗很清楚地描繪出我們的主題。你是個罹患了致命疾病的病人,正在接受剛研發用以治療此一疾病之藥物的隨機對照試驗。你會比較喜歡被分配到控制組或是實驗組呢?
    如果你是個完全秉持公共精神的人,你就不會在乎,而只關心醫學科學以及長期的集體利益。你會很樂意參加實驗,來證明新的治療是否能以符合成本效益的方式來保障下一代的生命(成本效益是集體利益的隨身伴侶)。但如果你還懷有那麼一點私心的話,你會希望自己被分配到實驗組,因為比起安慰劑,新藥可能有比較大的機會拯救你的生命。分在實驗組,在最好的情況下會讓你病情舒緩,而在最壞的情況下則只是帶給你希望。在對舊金山愛滋病患者進行的AZT愛滋病藥物的效果試驗,此一緊張關係展現無疑。本系列叢書的前一本書《不羈的科倫》(The Golem at Large)就已經描述了此一研究,本書第七章予以重刊並加上新的簡短導論。 愛滋病人處理此一衝突的方式是破壞科學:他們彼此平分藥物與安慰劑,好讓每個人至少有機會接受可能有效的生化治療物質的一半劑量;這也意味著醫師沒辦法知道此一藥物是否有效。在這個案例中,公民選擇追求治療,而非追求真理(稍後他們改變了立場)。
    疫苗接種帶來另一個密切相關的問題。在大多數的情況下,疫苗接種對個人和集體都有好處;受到接種的個人對疾病產生免疫力,如果大家都廣泛接受疫苗接種的話,疾病就會絕跡,整個人口都受到保護。天花就是用這種方式消滅的。但如果疫苗接種本身是危險的(而大多數的疫苗都帶有微小的風險),那麼對個人最有利的方式是,其他的人都接種了疫苗,導致疾病的消滅,而使得自己獲得保護;這被稱為「群體免疫性」(herd immunity),而自己則不用冒接種所帶來的風險。 因此,如果當某種疫苗被認為可能帶來傷害,但整體而言接種行動卻有可能消滅一種疾病時,父母就面臨了痛苦的選擇。
    在二○○二年初時英國有些父母開始相信,麻疹、腮腺炎與德國麻疹的三合一疫苗(MMR)有時候會導致自閉症。一位醫師以及少數的支持者發表一篇論文討論這種可能性,雖然整體而言醫學社群否認有任何證據顯示這種關聯的存在。稍後更多探討群體風險的流行病學研究也否認這種風險,換言之,使用MMR三合一疫苗並未改變該群體的自閉症發生率,而相較於沒有使用這種疫苗的國家,使用MMR三合一疫苗的國家其自閉症的發生率並沒有比較高。然而,媒體大肆報導某些兒童在接種MMR三合一疫苗後出現的自閉症症狀,使得父母的憂慮大為增加。這裡的難處在於,純就統計學而言必然會有這樣的案例:在隨機的狀況下,必然會有兒童在接種MMR三合一疫苗之後開始出現自閉症的症狀(自閉症的原因目前不清楚)。父母回報子女在接受三合一疫苗注射之後出現自閉症的案例整體數量,並未超過純粹隨機的期望值,但對受害父母而言,這種巧合仍是非常戲劇性且傷心的。
    在這種情況下,巴斯卡的賭博邏輯告訴父母:「就算是最小的風險,也不要拿你孩子的健康當作賭注;就算那名特立獨行的醫師看法正確的機率只有百萬分之一,也應該避免疫苗接種。」但如果所有的父母都依循這個邏輯、按照自己的利益來行動的話,那麼麻疹這類疾病就會流行起來。表面上看來,他們不接種可以獲得當下最佳的利益,但結果卻不是如此,因為長期看來,小孩感染麻疹的健康風險,毫無疑問要大於MMR三合一疫苗接種的風險。
    這是政治理論和經濟理論所謂「囚徒困局」(the Prisoner’s Dilemma)的典型例子。 雖然由於流行病學研究的統計性質,少數兒童因為疫苗接種而得到自閉症,仍舊存在極微小的可能,但解決之道仍是每個人都根據公眾利益行事。這裡要強調的是,目前絕對沒有任何證據顯示MMR疫苗接種會引起自閉症;只不過這點沒有辦法絕對地排除(任何科學都很難絕對地排除任何反面的假設)。 就MMR三合一疫苗這個案例而言,由於證據是如此地懸殊,不難看出父母正確的選擇是讓孩子接種疫苗;然而在其他的案例,選擇可能會遠為困難。
    主題二:與醫學的互動
    《科倫醫師》(Dr. Golem)的第二個主題,是我們與醫學的不同互動方式。在科倫書系稍早的兩本書中,我們主張要理解我們和科學與科技的關係,關鍵在於把它們視為專家技能(expertise),而不是邏輯與事實的組合。我們把科學家的技能和律師技能、導遊技能、汽車技工技能、水電工技能相比擬。醫學也是一種專家技能,就診就好像在和一位專家互動。
    甚至,可以在外科找到醫學充滿「手工藝」(craft)的那一面。每個人體都呈現出巨大的差異。如果說人體像一部汽車的話,那麼人體就像是一部早於量產時代的汽車。模型或醫學教科書對人體的呈現是簡化過的、是風格化及理想化的。外科醫師把身體打開時,不會發現這條血管或那個器官就像插圖裡面所呈現的那樣;他們得探索與定位病人的身體,就像探索未知的領域一樣。即便技巧高超的醫師有時也會迷失方向。
    汽車與活的身體的另一個差別,是後者在相當大的程度上能夠自我修復。在大多數時候,活的身體即使放著不管也會自我修復。就這兩點而言,這使得醫學變得困難許多。首先,治療的有效性很難衡量,因為我們永遠無法知道療癒是來自於之前的醫療介入,或是身體自己把自己給治好了。其次,療癒的達成通常不是因為替換或修理某個損壞部分,而是對自我療癒過程的介入。即便是重大的外科手術,也有賴於身體自己將傷口癒合。由於自我治療過程仰賴許多因素,但這些因素又是醫學科學和醫學技術所無法理解與控制的,所以要了解治療失敗的原因是非常困難的,即便在熟知主要因果關係的情況下也是如此。
    生理上的差異只是事情的開端。人們的歷史、環境、心理狀況與行為都各自不同。安慰劑效應告訴我們,病人的企圖、心理以及社會環境都是會影響治療過程的因素。病人的身體狀態有賴其一生當中的飲食、是否吸菸、是否憂慮、是否受到關愛,及其攝入體內的東西的影響。我們可以說,一個人有生以來其遺傳和生活的互動,會帶來幾乎可說是無限變化的可能;在治療時,上述情況既會影響起初的病因也會影響治療的過程。我們如果想要如同瞭解汽車那般深入瞭解人體,就必須解決社會科學、心理科學以及生理科學的種種問題。
    基於這些理由,相較於汽車與技工的關係,病人在醫病關係中所佔的比重要來得更高。只要病人還有意識,這種關係就比較像是光顧髮廊,而比較不像是光顧汽車修理廠。當我們造訪美髮師時,雙方會對等地討論什麼是「適當的做法」,同時我們也會描述我們想要達成的最後狀態。在我們與美髮師的互動即將結束時,我們會在鏡子裡觀看結果,並討論是否達成理想。理髮師如果沒有考慮到「被理髮者」的內在狀態(顧客的慾望)及外在狀態的話,他的工作就無法讓人滿意:只有當顧客剛到髮廊時對頭髮的那種不滿意消失掉之後,「生病的」頭髮才算是「治癒」;只有在雙方互動結束,都同意治療已經達成,美髮師才能確定病人對於疾病的概念是什麼。當然有時候某個美髮師會堅持,其看法要比顧客的願望來得更正確,而這所帶來的緊張關係有時會很滑稽。就美髮而言,我們知道在這種情況下美髮師已經超過其權限了。
    就像美髮一樣,醫師經常要靠病人來描述疾病的症狀,因為這只有病人自己才知道。有時這會是很困難的,因為病人可能不善於描述症狀,或是想像力太過豐富。此外,引起疾病的狀況,也就是所謂的「病史」是很重要的,而這也只有病人自己才知道。最後,也許只有病人這個對其內在狀態唯一的見證者,能夠說自己是否已經痊癒。醫師和病人對於疾病的狀態和嚴重性出現看法不同的機會,要比美髮師及其顧客出現分歧的機會更多。社會學家或許會說,這種互動的性質,乃至醫學專家技能和病人自我診斷技能的界線,是處於不斷的「協商」中。
    「界線在哪裡」有賴於許多事情。例如,它有賴於各方的力量與利益,而且在某種程度上又有賴於疾病或傷害的種類。手術中受到麻醉的病人是沒辦法加入討論的。如果顧客是在意外、暴力或生理創傷下失去意識的受害者,那麼連最開始的討論都不可能。
    在歷史上,隨著醫學被視為一種「科學」,醫師的力量就增強了。在十九世紀之前,病人可以從藥師、產婆、外科醫師或醫師那裡購買服務,而這些專家的知識就很像理髮師。顧客或許沒辦法自己剪自己的頭髮,但他們知道他們想要剪出來的髮型。就醫學而言,病人觀察自己的內在狀態,而能夠合理地宣稱他們知道還需要用幾條水蛭,或是該拔罐了。受過專門訓練的眼睛或許可以從尿液的狀態看到特別的線索,但每個人都可以看看自己的尿,再決定他是否要同意醫師的看法。醫師為了找到病人無法提出異議的疾病分類方式,必須進入私密的領域。 例如,醫師透過將死掉病人的身體打開,就能發現該疾病的原因,這是該具屍體所無法辯駁的;活著的人只知道他的身體這裡或那裡在痛,或是發燒了等等,但沒辦法知道他的腸子有個腫塊。從事解剖的醫師犧牲了與病人的對話而達到更高的權威。使用特殊的工具也同樣的效果。一八一九年引進的聽診器需要使用的技巧和詮釋的技巧。聽診器創造出一套論述,只有訓練有素的聽診器使用者才能分享。病理解剖和聽診器開始將病人排除在醫學的科學論述之外。
    新的生命科學以及現代醫學某些面向具有龐大的技術複雜性,使得天平更傾向醫學的科學面以及醫師的權威。權威的高峰或許是第二次世界大戰結束後的十年,科學在那時似乎可以不受質疑地進行統治。然而一九六○年代以來,醫學的批評者以及對科學性質慢慢成熟的理解,在某種程度上削弱了醫學的傲慢。醫病之間、內行人和外行人之間適切的關係為何?這樣的問題被再度提出。第三章會詳細討論進行診斷時的醫病關係。
    正如我們在前一本書《不羈科倫》所指出,不是只有具備正式資格的人才稱得上是專家。在那本書中,我們遇到對其動物擁有專家級認識,而且對當地生態具有深層知識的牧羊人。在愛滋病治療的社運人士這個案例,我們也同樣指出這點(第七章)。這些社運人士取得足夠的醫療專業知識來影響醫學研究者,進而改變了臨床試驗的執行方式。
    本書第二章順便考察了不具資格的人,能將其有用的醫學技能發展到何等程度,在該章我們描述了冒牌醫師驚人的成功。醫療有相當的一部分是和給人安慰有關,更有很大部分是從做中學來的技藝;協助醫師的護士團隊精通了其中許多的專家技能,不管他們所協助的醫師是真的還是冒牌的。基於這些理由,通常冒牌醫師如果被逮到,幾乎都不是因為他們在執行醫學步驟時發生疏失,而是因為他們生活中某些和醫學無關的方面出了問題。
    「冒牌醫師」同時也闡明了本書的一個主題,那就是個人和集體之間的緊張:和一般常識的看法相反,在許多種病況下,個別的病人由有經驗的冒牌醫師來治療,或許會比讓一個剛從醫學院畢業的新手治療來得好。但很少有人會在知情的情況下選擇冒牌醫師,官方不會也不應該提出支持冒牌醫師的政策。就集體的層次而言,更多的正式訓練優於更少的正式訓練,而有效的執照體系是件好事,儘管在個人的層次上不見得如此。
    我們可以說冒牌醫師這個案例所呈現出來的緊張關係,在某種程度上已經透過醫療輔助人員(paramedics)的訓練與執照制度,乃至於急救人員的培訓來解決了(譯者按:醫療輔助人員通常指救護車隨車人員這類不是醫學院畢業但可以執行某些醫療業務的專業人員)。對醫療周邊輔助人員和急救人員的訓練,認可了醫學的手工藝那一面是非醫學專業者有可能精通的,以及他們透過從做中學來習得這種手藝的能力。第六章處理的是,只有受過簡單訓練的人所執行的重要醫療介入──心肺復甦術(cardiopulmonary resuscitation techniques, CPR)的使用。近年來此種技術已經成為一般緊急救援服務基礎建設的一部分,由一般人(而不是醫療專業人員)學習口對口人工呼吸等技術,公共空間則配備了心臟去顫器(defibrillators)這類的心肺復甦科技。
    有趣的是,回顧這些技術引進的歷史顯示,就像一些其他的醫療介入一樣,在集體的層次上,沒有太多證據顯示心肺復甦術在拯救生命上帶來多大的差別。所以這個案例再次彰顯了我們的主題:心臟病發作或呼吸中止的個人仍會希望有人能夠使用這些技術來救他們的性命,即使整體而言這樣的機率並不高。
    我們已經說明,由於人體與生命的性質,意味著在醫師和有意識的病人之間必然有著高度的互動。我們也提出,醫學的「手工藝面」使得我們在選擇由誰來治療我們時,可以在經驗跟資格之間做選擇。今天,隨著我們對於專家技能的性質有更好的瞭解,便必須做更多的系統性選擇。 我們可以把這些選擇區分為三個層次。在最基本的層次上,公民也許會想要在「不同的專家之間做選擇」。當公民在正統醫學的專家之間做選擇時,會詢問不同醫師的第二個意見,或許也會尋找另類治療──在背痛時採用整脊術而不是外科手術,使用針灸而不是服用抗憂鬱藥物。我們在第四章描述了癌症的一種另類療法,來闡明這種選擇的面向。諾貝爾獎得主鮑林(Linus Pauling)和一位蘇格蘭醫師伊旺‧卡麥隆(Ewan Cameron)組成的團隊,提出用高劑量的維他命C來治療癌症。著名的梅約診所(Mayo Clinic)對此一療法進行了兩次深受爭議的試驗。我們檢視了梅約診所和鮑林與卡麥隆之間的辯論。這些試驗遭遇了我們所熟悉,且稍早的「科倫書系」已經討論過的「實驗者的迴圈」(experimenters’ regress)。雖然醫學對這些療法最終的科學判斷是否定的,然而,個人在其他的希望都破滅之後,可能仍舊會想要嘗試這樣的療法。而在統計學與分析方法上有足夠的縫隙,讓這樣的選擇變得合理,雖然我們主張這仍不足以支持在維他命C的研究上花費更多的#公共&經費。
    隨著教育水準的提高以及容易取得網路資訊,使得公民有可能進行另外一種互動。就像早期的醫學那樣,公民可以發展他們自己的技能,而和醫師進行更為平等的對話。有時候病人的專家技能可以達到相當高的程度,我們將之稱為「互動型專家技能」(interactional expertise),我們在第八章討論的百日咳疫苗接種就是這樣的案例。 這裡的危險是,病人可能對其所擁有的知識有了錯誤的印象,因為網路上的資訊可以非常有說服力,但真正的知識內容含量卻很小。此外,如果花幾個小時閱讀文獻就能讓一個人變成專家的話,那就不需要有醫學院和「從做中學」這回事了;任何帶有工藝成分的專業,實習都是不可或缺的,醫學也是如此。 然而,這並不意味著任何試圖取得專家技能的嘗試,都是基於錯誤的自信。這種與醫學世界的互動,我們稱之為「試著成為專家」。當病人罹患糖尿病這類的慢性病時,他們幾乎是沒有自覺地發展這種專家技能,而對自身的生理發展出高度的技術性理解。
    我們可以把第三種的互動方式稱為「試著成為科學家」,第五章便描述這樣的狀況。該章處理的是公民結合在一起,針對醫學界不承認的新疾病,試圖確立其存在。例如,我們見到波灣戰爭的退伍軍人試圖建立「波灣戰爭症候群」(Gulf War syndrome)的存在。一九九一年沙漠風暴戰役(Desert Storm campaign)的退伍軍人彼此聯絡,發現他們都罹患共同的一些症狀,他們相信這是由坦克的貧鈾彈、或是敵人使用的化學武器、或是他們接種用來預防生化攻擊的疫苗所引起的。另一個例子是「慢性疲勞症候群」(chronic fatigue syndrome,CFS),或稱為肌痛腦炎(myalgic encephalitis)。究竟慢性疲勞症候群只是我們在事情不順遂時,都會正常感受到的疲倦或沮喪呢?或是它是由病毒這類東西所引起,而應該視為一種確切的疾病呢?或許「重覆性勞損」(repetitive strain injury,RSI)是另一個介於疾病與「身體某部位」筋疲力盡之間的例子。就病人在心理上的自我定義、醫學科學的角色以及財務補償的權利而言,這樣的爭論關係重大。在這些案例中,自我診斷者組織起來試圖介入,以定義自己是罹患了一種疾病,而不只是缺乏應付外在世界的能力。
    這些案例超越了僅是「成為專家」。如果病人能夠確立這些新形式的疾病,或甚至建立相關的新治療方式,我們就必須承認他們已經發展成為所謂的「貢獻型專家技能」(contributory expertise),而不同於互動型專家技能。在第五章我們確實碰到這樣的團體,他們自稱是「常民科學家」(lay scientists),致力於定義新的疾病。我們在該章也檢視了健美者(bodybuilders)這個團體,他們建立起藥學與身體反應的足夠知識,能夠管理、維持與評估服用類固醇藥物的不同方式。
    不確定性
    《科倫醫師》前兩個主題之共同背景就是醫學的不確定性。醫學是不確定的,這在今天已經不是新聞;稍早的科倫系列也指出,整體而言科學也是不確定的。因此,本書只有一章的主旨是要闡明醫學的不確定,那就是第三章,討論扁桃腺炎、扁桃腺切除這種醫學介入的盛行,以及一般的診斷過程。然而本書的每一章也都揭露了醫學的不確定性。安慰劑效應是醫學不確定性的核心;關於維他命C的爭論、關於心肺復甦術有效性的問題、關於和疲勞有關的新型疾病是否存在的辯論、要透過其治療方式來辨識冒牌醫師的困難,乃至於對疫苗接種政策的疑問,都闡明了醫學的不確定性。比較骨折治療方法的隨機對照試驗顯示,即便是醫學的黃金標準,也不過彰顯了醫學科學並不知道個別身體內部的因果作用。
    有鑑於此,再加上醫學對於平均壽命的影響很小,這很容易演變成反醫學與反科學的反應。然而正如我們試圖闡明的,這並不是正確的做法。醫學仍舊提供救助,而醫學「科學」仍舊提供長遠的希望。醫學畢竟做了一些正確的事情,而我們可以從一個簡單的例子來看出此點。如果我們不是對抗生素的力量印象深刻,就不會對抗藥性細菌的散播如此擔憂!抗生素的問題不是出在科學的不確定性。我們過度使用抗生素,是因為對它們的有效性印象深刻。我們也是靠醫學「科學」才能解釋為何過度使用抗生素是危險的:不幸的是,我們沒有根據我們的知識來行事。這裡的科學是紮實的,可是個人仍舊堅持使用抗生素來治療病毒疾病,而抗生素對病毒疾病是無效的;或是用抗生素來治療輕微的疾病,而實際上最好是讓身體的免疫系統自己建立起力量來因應。更不用說畜牧業在經濟利益的驅使下,讓家畜服用抗生素。科學在此並沒有錯,是忽略科學才帶來了危險。我們在《科倫醫師》這本書所要做的,是在揭露出醫學的疑問和困難,與合理使用醫學專家知識之間,開出一條路。
    我們的選擇
    這本書也使我們兩位作者必須做出選擇。如果我們關心的只是要以最具成本效益的方式來拯救或延長最大量的生命,那麼這整本書就可以縮短到一段話。我們會簡單地說,目前我們所有花在醫學科學上的錢,都應該花在疾病預防。在已開發的世界,我們應該把錢花在增進人們了解飲食、運動的需要,以及服用某些藥物(特別是菸草)、危險駕駛以及衝動性行為的有害效果。如果還要更具成本效益的話,我們就應該不要理會西方世界,而把所有的資源都放在改善開發中世界的衛生與飲食。 我們承認這一面向,但仍舊選擇跟類似我們的人(那些已開發世界的富裕居民)對話。我們討論我們的稅金應該怎麼花、應該給各種醫學研究多大的支持,以及在面對自相衝突的資訊時,該如何選擇那種治療。我們是知識的分析師,關切的是醫學知識以及它和個人的關係。由於醫學的科學研究主要是在已開發世界進行,因此我們關切的是已開發世界。
    我們另一個選擇是試圖解釋某些原則,而不太考慮已開發社會的經濟與政治脈絡。例如,今天有許多的醫學研究是製藥公司在進行的,如果製藥公司不能透過壟斷某些物質而帶來利潤,那麼花大錢闡明該物質在生理上的潛能,並不能使製藥公司獲得利益。 因此,如果某些大家所熟知的尋常物質無法申請專利的話,即使它們對某種特定疾病的療效,優於公司保密的私人實驗室所研發出來的昂貴新藥,也不太可能獲得測試。同樣地,另類醫療的經營者若能使其產品納入國家醫療補助的範圍,或至少使其成為國家認可的療法,將可獲得鉅額利潤。有些壓力團體也有財務動機來界定某些新的疾病。醫療是在法律架構下進行的,這也會影響診斷與治療。我們也很確定,至少有某些人可以透過推廣自認為是「自然」或「整體」(holistic)的治療方法,而獲得經濟學家所謂(一種難以衡量) 的「效用」(utility)。簡單地說,醫學是鑲嵌在我們所謂的「魔法產業複合體」(magico-industrial complex)中,這本書所敘述的某些故事也是如此。然而魔法產業複合體不是我們的主題。我們的主題是:在不確定性與緊張的關係下進行醫學判斷,即使是執行最良好且最不帶偏見的科學,也會出現這樣的不確定性與緊張關係。我們在較早的科倫系列書中已經指出,即使是最好的科學與科技也很難解決爭論;而在各門科學當中,醫學是最充滿爭議的。這種內在於醫學的不確定性已經提供這本書足夠的問題,而這些問題也是我們選定的核心主題。

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

    【標題】譯後記

    李尚仁/中央研究院歷史語言研究所副研究員

      在病人不知情的狀況下,給對方沒有療效的安慰劑,告訴對方這是特效藥,結果往往有相當比例的病人病情為之好轉,而醫學對如此奇怪的現象卻還沒有很好的科學解釋;沒有受過正規醫學教育的冒牌醫師之所以露餡,很少是因為醫療疏失,而絕大多數是由於和醫療無關的不當行為被抓包,連帶掀出底細;將一批發炎扁桃腺的幻燈片秀給治療經驗豐富的醫師判斷是否需要切除,但其中有兩張其實是重複的,結果大多數醫師對這兩張幻燈片做出相同判斷的機率和瞎猜差不多;愛滋病病患團體與同志社群對美國頂尖醫學專家主導的抗病毒藥物臨床試驗提出許多批評,透過示威和其他手段干擾施壓,使得政府研究機構調整作法,但在衝突磨合的過程中,醫學專家驚訝地發現這些沒有醫學背景的社運人士,竟然能夠對藥物試驗的方式提出許多中肯而具有建設性的建議。
      本書討論了不少這類不尋常的醫學案例,乍看之下或許會讓人覺得作者是要找醫界的麻煩;讀者若知道兩位作者是沒有醫學背景的社會學者,可能還會懷疑這是人文社會學科的「仇醫」論述;如果還聽說兩位作者常被稱為社會建構論(social constructivism)的大將,或許更會覺得這是本懷疑科學、攻擊醫學的「後現代」著作。然而,本書在探討這些尖銳的醫學爭論之後,提出的主張卻是:在這個醫學資訊取得便利的時代,常民不要以為讀過一些醫學文獻或網路文章就能以專家自居,因為醫療技能需要長久的訓練和實作才能取得;公共資源不應用於沒有科學基礎、未經臨床試驗檢證過的另類療法;面臨疫苗安全性問題這類爭議,民眾應該根據統計科學提出的證據來做決定,不該聽信反疫苗運動引用不確定之個案而訴諸情緒的說法;醫學科學雖然有不確定性,但是為了集體和長期的利益我們還是應該加以支持。這種對比似乎令人出乎意料。要如何解釋與理解這樣的違和感?最好的辦法,當然就是閱讀下去,細細品味本書令人驚訝的內容、細膩的分析和不乏幽默的筆調。但在此先對作者與本書的背景做個簡單介紹。
      從一九七○年代中到一九八○年代,英國興起一個自稱「科學知識的社會學」(sociology of scientific knowledge,簡稱SSK)的學派。他們認為社會學過去的研究往往只探討科學的外緣因素,如制度、倫理、機構與經費等,卻沒有分析科學的知識內容,而且往往把科學知識的性質視為只是自然的真相與法則的逐步揭露;至於科學如何達成對自然的理解,則專屬於科學哲學處理的範圍。在處理科學爭議時,傳統社會學往往訴諸文化、信仰與利益等社會因素來解釋為何有人會抱持「錯誤的」科學主張(亦即在爭論中落敗者的說法);至於爭論獲勝的一方及其主張,則簡單地歸諸於自然證明他們是對的,或是他們依循了正確的科學方法等等。SSK反對這種傳統的看法,他們主張對科學知識的內容也要做社會學的研究,對於「正確的」科學主張為何在爭論中獲勝,也需要進行社會學的解釋。 本書作者柯林斯與聘區是SSK重要代表人物,聘區成名的研究是關於太陽微中子問題(solar neutrino problem)的物理學爭論, 之後又將科學知識社會學的研究方延伸至科技研究。 柯林斯則多年來一直追蹤物理學界的重力波偵測研究。(是的!就是最近終於成功偵測、認為證實愛因斯坦學說重要預測的重力波研究)。
      SSK的主張受到孔恩(Thomas Kuhn)相當大的啟發。孔恩的《科學革命的結構》一書提出,科學的舊典範與新典範其實是無法共量的(incommensurable),因此在科學革命的爭辯中,並沒有兩個典範之外某種超然標準來斷定雙方誰對誰錯。 從SSK的角度看來,新舊典範無法共量的說法既駁斥了傳統科學哲學認為有種類似邏輯步驟般的科學方法,科學家據此透過實驗觀察來檢證理論假說。孔恩還以心理學的語言來形容舊典範面臨越來越多異例(anomaly)時所面臨的危機,並將新舊典範的交替比擬為完形心理學的轉換。SSK則不取心理學的解釋,而要以社會學的方式來分析科學爭議,訴諸社會因素來解釋爭議的產生與解決。此外,孔恩強調教育訓練與權威在「常態科學」中的重要性,也強化SSK對於將科學知識當成一種人為的社會產物來加以研究的信念。
        兩位作者之一的柯林斯,對於SSK的研究方法多所討論,他關切的核心課題之一是「可重複性」(repeatability)或「重製」(replication)。 科學家強調對實驗發現的檢證方法,就是該發現是否能夠重複或重製:其他研究者可否用同樣方式做出同樣的結果。柯林斯卻指出大多數的科學研究結果從來未曾經歷過重製的檢驗,理由也很簡單,科學強調原創的發現,如果別人已經發現了,其他研究者通常不會花大力氣來成為不會有人重視的第二人。科學家也沒時間對所有前人做過的相關研究成果一一重新檢驗,大多數時候就是信任接受該研究領域眾所接受的看法。 另一方面,重製不是件容易的事情,通常不是按照對方報告所描述的步驟照章行事就能達成。柯林斯有個著名的研究,討論建造TEA雷射的重製過程:當此一雷射機器被建造出來後,其他研究團隊很有經驗的研究者卻怎麼也無法重製,只有當最初造出此一雷射的實驗室派出其團隊成員,前往對方實驗室交流指導後,其他實驗室才能成功複製此一結果。 這個個案研究也凸顯出波蘭尼(Michael Polanyi)一九五八年在《個人知識》一書探討的默會致知(tacit knowledge)這個概念的重要性。波蘭尼指出有些技能,包括日常生活常見的騎腳踏車,是只能靠實際練習取得,而無法透過文字概念的理解來學會。 建造TEA雷射乃至許多實驗研究所需要的技能,或是本書討論的診斷技能,也屬於這類只能體會而無法言傳的能力。
      若持不同觀點與立場的研究者無法重製對方的科學發現,便會產生爭議,這時便會出現本書在討論維他命C治癌爭議那章所提到的「實驗者的迴圈」(experimenters’ regress):A宣稱其研究有了重要的科學發現,B的研究無法將其重複發現而宣稱A的研究有問題和錯誤,A則反過來指控B沒有把研究做好、研究者的技能不夠好……。就SSK的觀點而言,這種爭議並沒有甚麼獨立的科學方法或科學判準來判斷誰是誰非,爭議的勝敗最後取決於由該研究領域科學家所構成的「核心群組」(core sets)在爭論與協商後所達成的結論。 SSK側重研究科學爭議,認為常態科學很像傳統科學哲學的描述,彷彿就是按照方法步驟進行的活動,柯林斯稱此為「演算法式的」科學模型(algorithmical model); 只有在激烈的爭議中,尤其是勢均力敵的科學家彼此攻防的過程中,才會揭露出對立雙方原本隱而不顯的不同立場、預設、思路、技能乃至利益——這是對科學知識進行社會學分析的絕佳時機。
        SSK這種強烈的社會學主張,毫無意外地會引起許多批評。其中最常見就是認為這些社會學家認為科學不過是社會利益建構的產物,其所從事的是帶有激進政治傾向的科學批判,甚至是種反科學的「後現代」文化運動。然而,仔細閱讀SSK著作就會發現實情正好相反,這些社會學者當中有不少在大學時代原本攻讀自然科學,其研究旨趣往往和這樣的訓練背景有密切關係。筆者當年在倫敦大學攻讀醫學史,本中心在九五年邀請了柯林斯與布洛爾(David Bloor)對談。過程中可以看出這兩位學者對彼此有很大的敬意,但也有些不同意見。演講一開場,柯林斯就表明學界有些人認為他反科學,但事實恰好相反,他認為科學是我們現有最好的知識探求方式,必須珍惜保護。 此外,他強調就如同物理學家用物理學概念來解釋物理現象、生物學家用生物學概念來解釋生命現象,研究科學知識的社會學家也是使用社會制度等概念來解釋科學家的作為。 換言之,SSK認為科學知識的生產是可以用社會「科學」的方法來加以分析探討。你可以不同意SSK學者對科學知識性質的看法,或是不認同他們的社會學研究主張,以及對社會學的科學地位的看法,但說SSK「反科學」是很不公允的。
        「科倫」(The Golem)系列叢書可以說是柯林斯與聘區對於普及SSK的努力,之前兩本書《科倫:人人對科學都該有的認識》、《不羈的科倫:你對科技該有的認識》分別處理科學與技術。 這三本書主要取科學史與社會學等領域,大多是改寫其他學者的個案研究成果,但以作者的觀點重新加以詮釋。比起當代物理學等學科,對一般讀者而言,醫學知識應該親近多了;然而柯林斯與聘區卻表明在這三本書中,《科倫醫師》是最難寫的,這兩位合作超過二十多年的學者甚至自承,在寫作這本書第八章時出現嚴重的歧見,幾乎導致此書無法完成。這樣的困難或許不是來自於醫學知識的困難艱深,而是來自於醫學知識的切身對人人皆然,連分析知識的社會學家也不例外。若說科學爭議會凸顯出科學家深藏而執著的立場與預設,那麼為自己或親人進行困難的醫療決定時,往往也會透露出個人最深刻的價值與信念。
      兩位作者在討論聘區一家為女兒接種疫苗所做決定時所出現的分歧,或許也可從他們近年的不同研究方向看到線索。柯林斯除了繼續他近三十年來對重力波研究的社會學探討,也進一步對專家技能做進一步的研究。 他和另一位社會學者伊凡斯提出所謂「第三波」(Third Wave)科技與社會研究的說法,主張分梳不同的專家技能及其在民主社會中有應有的角色,其中本書一再提及「貢獻型專家技能」與「互動型專家技能」這兩個範疇:前者是從事研究的核心群組成員的技能,它們能對研究議題直接做出實質的貢獻;後者則關心特定科學研究領域,不只花費大量時間研讀相關文獻、學習知識內容,且和該領域科學家有密切的溝通與互動,而能間接地幫助前者看到某些研究盲點、協助調解爭議乃至幫助貢獻行專家做出更好的研究。本書所討論的愛滋病社運人士就屬此一範疇。 柯林斯認為科學在當代社會中之所以不同於其他領域、之所以特別重要,乃是因為科學家這個團體經由長期訓練、互動與研究實作所得來的專家技能,以及他們對於知識的態度與秉持的道德(而不是因為他們遵循某種嚴格的「科學研究方法」)。 柯林斯認為西方社會目前有著一股「人人都可以是專家」的風氣,許多外行人自認為可以對科學該如何進行以及科學知識的對錯發表看法,他對此很不以為然。他強調科學在現代西方民主社會應該享有崇高的地位,科學應該是常民思考與行動的模範,而非讓政治勢力或外行人的意見隨意影響科學研究。他強調科學的特殊地位是關乎民主社會存續的重大之事;然而這不是要回到一九六○年代之前那種由上而下的科學主義立場,而是要慎思明辨各種不同專家技能及其限制,讓其能發揮正面的作用。柯林斯對專家技能的分析與強調,同時也是對科學專家與科學本身的捍衛與辯護。
        另一方面,聘區從事科技社會學的研究,年輕時喜愛搖滾樂的他與人合寫了一本研究搖滾樂器電子合成器的專書, 並投入聲音研究(Sound Studies);此外他的研究越來越強調科技使用者所扮演的角色。 在各自的研究中,柯林斯主張要保障科學專家在社會中的特殊地位,聘區則強調科技使用者的重要性。將這兩種不同的研究方向關連到他們在第八章的不同看法,不只饒富興味,也引出一些值得深思的議題。熟悉STS這門學科的讀者大多知道,SSK常又被歸類成兩派,最初任教在英國巴斯大學(Bath University)的柯林斯以及在該校取得社會學博士學位的聘區等人,常被稱為巴斯學派。另一派則是台灣較熟悉的以愛丁堡大學為中心、提出著名的強綱領(strong programme)的愛丁堡學派(Edinburgh School)。 這兩派在研究取向與理論主張上都大同小異,但其中一個相當顯著的差別在於,愛丁堡學派成員經常訴諸階級、政治立場等「巨觀」的社會因素,來解釋科學爭論雙方的不同主張,例如史蒂文・謝平(Steven Shapin)與賽門・夏佛(Simon Schaffer)的名著《利維坦與空氣泵浦》(Leviathan and the Air-Pump)將霍布斯與波以耳等人的爭論,連結到內戰後對於英國政治秩序、教會與自然哲學之間關係的不同看法與願景;謝平的《真理社會史》則將實驗哲學所涉及到的信任問題連結到十七世紀英國的紳士(gentlemen)文化;麥坎濟(Donald A. MacKenzie)對十九世紀英國統計學的研究,探討其與中產階級專業人士興起的關係。 相對地,巴斯學派分析的尺度則較小,往往聚焦於核心群組以及實驗室的實作,因此其研究有時也被稱為科學的微觀社會學(micro-sociology)。兩位作者開宗明義就表示這本書只探討醫學的知識問題,對於醫學議題的社會研究常討論到的健康產業與大藥廠的利益等問題,過去已有許多研究,因此本書不予處理。愛丁堡學派與巴斯學派的兩種不同取向,各有其優缺點,前者在社會利益與科學主張之間所做的連結常受到質疑,後者往往能夠進行非常細緻深入的分析;然而,在討論到個人醫療決策的問題時,幾乎必然會觸及到信任的問題,而分析醫療的信任問題則似乎難以不觸及相對巨觀的利益問題。

        後記:這本書翻譯過程獲得林昱辰小姐、曾令儀小姐、蔡宛蓉小姐、楊文喬先生寶貴的協助,使得我的工作進行順利很多。我曾在陽明大學和中研院合作之「巨人的肩膀」課程採用此書做為教材,參與此一課程的助教與同學在討論中提出的意見,讓我獲益不少。左岸編輯林巧玲小姐和我推敲此書的中文譯名許久,也一如往常對於譯文提出許多有用的建議。謹在此向致上誠摯的謝忱。


     


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