爸爸，我不會忘記你：心輔系教授記錄失智父親的生活點滴

我們六個孩子與父親感情深厚，早年母親離家出走，變成一群「沒有媽媽」的孩子，父親與祖父就這樣一路把我們拉拔到大。
他以他「非大男人」的教養方式與態度來對待我，讓我更清楚也確定自己的價值。當我在媒體上看到藝人呂如中談到與中風父親最後幾年的生活，終於可以接納父親「生病」的事情，願意重新與父親修附關係，然後是李志希、志奇兄弟在接受訪問談自己父親的段落，讓我明白自己接下來要寫的就是與父親之間的關係。

我希望重新與父親做朋友，雖然爸爸的失智情況只會更嚴重，但是至少希望在他還在世的這一段時間，儘量去了解他、重新認識他。

許多人在父母檢查出是失智症前，都會因為他們的反覆行為而不耐煩。如果父母有以下警訊（美國失智症協會提出），請先不要發脾氣，帶他們去檢查，或許能減緩失智的程度。
1.記憶力減退影響到生活
2.計劃事情或解決問題有困難
3.無法勝任原本熟悉的事物
4.對時間地點趕到混淆
5.有困難理解視覺影像和空間之關係
6.言語表達或書寫出現困難
7.東西擺放錯亂且失去回頭尋找的能力
8.判斷力變差或減弱
9.從職場或社交活動中退出
10.情緒和個性的改變

本書特色
作者為心輔系教授，以專業的角度去分析與觀察失智症父親與照護者之間的關係。

邱珍琬
台灣花蓮人，師範大學教育心理系畢業、俄亥俄大學諮商師教育碩士、德州理工大學諮商師教育博士。曾任國、高中教師、建國中學輔導教師，美國心理診所心理師，台灣藝術學院、世新大學、新竹師院、空中大學兼任副教授，台北生命線、懷人全人發展中心講師與團體領導，目前任職於屏東大學教育心理與輔導學系。著有：《認識心理諮商的第一本書》、《協助自傷青少年──了解與治療》、《我的家缺角了──一個心理治療師的觀察》等。

自序
這一本書是得知老爸罹患中度失智症開始寫的，在這之前我寫了一本《父親與母親的禮物―走出記憶拼圖》（書泉出版），是以女性主義的角度重新看父母親，以及雙親關係，也許在這段期間，父親已經有輕微失智的情況，只是我們渾然不覺而已！
我發現爸爸很奇怪是他的固執與執著。前一次回花蓮，要帶他去看醫生的那天早上，臨出門前他還在一直檢查手上的幾張健保卡，動作似乎是無意識地，但是卻像強迫性地一直重複，我催他快一點，他卻無動於衷，即便我後來生氣，口氣變得很不好，他還是一樣拗！後來要趕門診時間，他還會擔心醫生沒有等他。
我第一次目睹老年癡呆症是在俄亥俄州唸書的時候，當時有一門「全人發展」的課程，老師帶領我們看了一位醫師的紀錄片，這位醫師以自己的眼睛，用攝影方式記錄自己妻子罹患老年失智症的過程，片名就叫「葛瑞思」（Grace），葛瑞思是醫生太太的名字，也有「優雅」的意涵，因此我後來也體會到影片名的另一層涵義：要死得有尊嚴，優雅。我看到影片中的葛瑞思脾氣會突然很不耐煩，思考一個簡單的事會讓其苦惱萬分，甚至最後會走出家門不知道回家的路而張惶失措，這些片段讓我想起自己八十六歲那年過世的祖父。
祖父與我們這一家關係深厚，甚至在母親離家之後他也自責很深，從一個只知「飯來張口」的大男人，慢慢訓練成為一個可以下廚、照顧孫輩的不一樣的祖輩。阿公是一個受過高等教育，腦筋十分清楚的人，他的「變化」也是在我們不知不覺中進行，包括我發現平日對於國內外大事相當注意的他不再對報紙有興趣了；菜園裡的菜莫名奇妙就枯死，後來才知道是因為他每天早晚各澆一次肥而「鹹」死的，他已經不記得自己曾經做過「施肥」的動作。後來阿公搬到台北與我們同住，由我們幾個孫女照顧他，因為他曾經有過走失的情況，所以我們很注意，但是儘管如此小心，還是讓他走出家門，不知蹤跡，最後病逝醫院，當時沒有全民健保，所以即便警方在路上找到被車撞倒的他，緊急送到醫院，醫院卻也只採用消極處理方式（怕萬一家人沒來，醫療費用無法催討），最後阿公在醫院含恨而終。
父親是我生命中最重要的人，沒有他，不會有今天的我。他以他「非大男人」的教養方式與態度來對待我，讓我更清楚也確定自己的價值。當我在媒體上看到藝人呂如中談到與中風父親最後幾年的生活，他終於可以接納父親「生病」的事實，願意重新與父親修復關係，然後是李志希，志奇兄弟在接受訪問談自己父親的段落，讓我明白自己接下來要寫的就是與父親之間的關係―我希望重新與父親做朋友，雖然爸爸的失智情況只會更嚴重，但是至少我希望在他還在世的這一段時間，儘量去了解他，重新認識他，也圓我這個做女兒的心願，加上自己最近閱讀了一連串關於失智症與親情的書籍，也慢慢感受到自己對於父親實在知道太少。這也是一本關於一家人的故事，雖然不像Augusten Burroughs所鋪陳的《一刀未剪的童年》（遠流出版）那般怵目驚心，但是也是我們成長的故事。是為序。

自序
第一章　電話鈴聲
第二章　孝順是給自己交代
第三章　恩怨情仇
第四章　手足情深
第五章　男性的悲哀
第六章　大孝終生慕父母
第七章　手足情深
第八章　傳承
第九章　我們是這樣被呵護的
第十章　我們一家人
第十一章　舊事縈繞
第十二章　女性的命運
第十三章　真傳
第十四章　照顧之責
第十五章　老年任務
第十六章　未竟事務
第十七章　孝道孝道
第十八章　感謝
第十九章　掌控權
第二十章　珍惜
第二十一章　變化
第二十二章　知命與認命
第二十三章　回復原狀
第二十四章　生命中的貴人
第二十五章　緣分
第二十六章　小小幸福

後記──阿爸於一○四年九月十日與世長辭
給爸爸的信
給小弟的信（一）
給小弟的信（二）
給小弟的信（三）
給小弟的信（四）

第一章　電話鈴聲

我們六個孩子與父親感情深厚，因為我們基本上是他一手養育的孩子。早年母親離家出走，我們變成一群「沒有媽媽」的孩子，殊不知在鄰居眼中我們就成了所謂的「野孩子」，父親與祖父就這樣一路把我們拉拔到大。我們曾經有過一段手足無措的日子，因為家中頓失母親，又遭逢鄰里街坊的狠心對待，常常在外頭遭受欺侮之後，也不知道要怎麼因應，而又擔心帶給父親及阿公額外的負擔。後來家中成員開始分攤家事，慢慢習慣這樣的運作，也因為這樣的突發事件，我們學會了合作與堅強。

電話鈴響，我跑去接，對方傳來沙啞的聲音，我於是出聲喊：「爸！」但是對方是我大一英文老師的聲音，這已經發生第二次了。
才幾個月前，只要我打電話回去，沒有人接，但不久老爸一定會再打過來，問是不是我打的電話？有什麼事？但是我已經很久沒有接到老爸的電話了，有一次是要弟弟把手機拿到他耳邊，他才跟我對話。老爸知道是誰打的電話，主要是因為小弟替他安置了「會說話」（會有來電顯示並說出）的電話，讓爸不必去翻找電話簿就可以回電話。
我們沒有注意老爸的情況其實已經是失智症的徵象，他以前就是一個動作很慢的人，也不喜歡洗澡，常常提到別人對不起他，但是這樣的情況來越嚴重，我們以為只是他年老的現象，卻希望他不要維持這樣的疏懶惡習。我上一次回去看爸爸，看見他在發獃，問他在想什麼？他就很不耐煩地說：「不要吵我。」原來對於一些複雜的思考他已經覺得挫敗感很大了。要出門看醫生，他會搞錯日期，臨出門前也會將要攜帶的東西再三檢查一遍，不像他以前會口中喃喃自語，查看東西少了沒？而是一直重複無意義的動作。這一回住院，是因為他又不遵照醫生囑咐，喝太多水，也不吃飯，造成尿蛋白增高，糖尿病情況更嚴重，幸好是要出院之前，弟弟突然想到需不需要做一些檢查？後來果然證實老爸是失智症。最先是智能與記憶方面的評估，結果是中度失智，大妹轉述說：「問他今年幾歲，他說八十一；幾個孩子？他說他有六個孩子，但是老大師範大學畢業，考上公費留學，回來做什麼都還沒問題，到老二……情況就不對了。」
後來進行進一步的腦斷層檢查，果然發現有大腦萎縮的情況，鑑定是中度失智沒有錯。小弟在給我的電子郵件上寫著：「知道爸是中度失智，雖然很難過，但是感覺上比較輕鬆一些。」我知道弟弟的意思，因為這麼多年來他與爸爸同住，也發現爸的情況越來越糟，但是說不出個所以然來，現在知道爸是生病，所以像孩子一樣，只是也很愧疚自己沒能早日看出來吧！但是這不是他的問題啊！我們這些年也忽略爸的情況，是去年初診斷發現爸有糖尿病，可是也無法有效取得爸的合作，我們將他早年與多年來的習慣聯想在一起，以為他只是懶（懶到不喜歡洗澡，不喜歡動），只是情況更嚴重而已，作息不定時（可以看電視到清晨，不愛去床上睡覺，搞得腿部常常腫脹最後需要入院），甚至有一些強迫性行為（比如他在出門前會去數幾扇門窗關好沒有，檢查自己帶的證件齊了沒有），這是他自年輕時代就一直為人詬病的「壞習慣」，沒有想到之前阿公也是因為老年癡呆症，自行外出，發生車禍而猝死在醫院裡，現在老爸竟也罹患失智症。
電話鈴響了，我是多麼希望對方傳來我所熟悉阿爸的聲音，雖然他後來會嫌我打電話，總是口氣有點不耐煩地問：「有什麼事嗎？」我還會頂他：「要有什麼事才可以打電話？」他還是願意接受，開始與我對話，後來也可能因為病痛的關係，需要起身接電話成了辛苦的差事，竟然有一回說：「妳知道會麻煩我嗎？」當下我還有氣忿的感受。現在我不太敢打電話，起先是因為長長的電話鈴聲，那種不確定性讓我覺得很可怕，以前是擔心爸又住院，或是出了什麼事，所以家裡沒人接電話，後來是怕聽見父親的聲音，不像我之前所熟悉的；現在知道爸不會接電話，那種心情萬分蕪雜。
天底下大概只有我會掛爸爸的電話，這要是在一般日常生活的禮儀上我是絕對不及格的。那一次是人在國外，小弟來電說爸因為脊椎問題痛得每天唉唉叫，卻又不願意就醫，問我該怎麼辦？我當時馬上掛電話給爸：「爸，快七十了喔，如果你覺得活夠了就不必去醫院。」然後「喀嚓」掛了電話。聽弟後來說，爸很生氣，在掛電話之後馬上叫他驅車去醫院。我不是故意要忤逆父親，只是有時他太堅持己見，不聽我們的勸導，我就會運用這一招，這也讓我知道老爸是在乎我們的，或許是因為他跟我一樣也怕死。
以前我只會「傳達」我需要傳達的訊息，根本不理會聽的對方願不願意接受或會不會接受。自己學諮商，好像只將這些專業運用在當事人身上，對家人或是與我關係更親密的人，我就可以任性、耍脾氣。但是我知道爸在乎我的意見，就如同他在我成長階段中很重視我的看法一樣。我從小就是會發問的「問題兒童」，主要是因為爸爸願意回應我的問題，他也教會我這樣的求知方式，而我的師長們不會因為我的發問而不耐煩，讓我的好奇與求知欲可以充分展現，學習很有動力。
現在偶而有半夜或是清晨「不尋常」時段聽到電話鈴響，總會讓我驚懼萬分，擔心電話那一頭不知道會傳來怎樣的消息？九六年十二月初，突然在熟睡中接到一通電話，我睡眼模糊中：「喂」了一聲，對方卻傳來繼續撥號的聲音，我當時想：是不是阿爸在打電話？依據自己查關於老年失智的發展，老人家可能連極簡單的事都無法完成，打電話是不是其中之一？我該不該打電話給弟弟問一下？或就是打給爸爸，看是不是他撥的電話？我最終還是沒有做這個動作，因為我害怕，害怕知道真相。
最近一次回家看爸，與醫生約定週二上午回診，我從早上九點喊醒父親起來吃藥，吃飯，告訴他今天要去看徐醫師，他也很合作，吃過飯後躺了一下，就去上廁所，我每隔十多分鐘就去提醒他，是不是該從廁所出來了？他起初會說「快好了」，但是提醒幾次之後他就表現不耐煩，時間越接近中午，我越焦慮，怕他又不能如時回診，因為這一回還要測血糖值，一直到近十一點半，不出發不行了，我就說：「爸，（過世的）阿公說你一定要今天去看醫生，要不然他就會來接你了。」因為父親怕死，常常掛在嘴邊，第一次他說「快好了」，但是兩三次之後，他就賭氣道：「隨便，要現在接（我去）也好。」我於是丟下一句：「好吧，隨便你。」小弟看看時間不夠，就騎車去醫院替爸拿藥。十二點過一刻，爸在樓下喊：「我（準備）好了，要出發（去醫院）了！」我說：「爸，上午看診時間過了，弟弟去拿藥了。」爸不相信，打了弟的手機，我接的，爸在電話那頭說：「要去醫院，不要讓我等太久。」我下樓去看爸，他已經把睡褲穿好，拄著柺杖坐在客廳沙發上等候。
阿爸怕死他也不會掩飾，但是很奇怪的是，他寧可忍受疼痛，也不願意去就醫，這一點讓我們常與他起衝突。上一回住院，爸夢見黑白無常來找他，還很害怕地告訴小弟，小弟就趁此時「機會教育」他一番，爸還可以聽進去，至少與我們合作了幾次，但是後來也行不通了！阿爸去醫院看門診，總是沒有準時過，偶而醫生還會等他，但是也不能常常這樣，而且大都是由小弟陪他去，也因為常常等他準備，什麼事都不能去做，有幾回小弟就放手讓他自己去，等到有一次在陪父親去就診時，醫生有意無意就說了一句：「這次你兒子陪你來呀？」小弟說當時感覺很不舒服，醫師言下之意似乎是在指責他「不夠孝順」，後來也可以釋懷：反正他們不懂。社會大眾對於子女的「孝順」有一套約定俗成的期待，但是身為阿爸的子女，有切身與他相處的經驗，才會體驗到與阿爸好好相處是多麼辛苦的一件事，旁人無法了解。也許阿爸就是因為擔心自己進了醫院卻出不來，所以遲遲不肯就醫吧！年輕的時候，我總認為醫院應該是「醫生」（讓人可以繼續生存下去），也許隨著年紀增長，醫院也可以是「醫死」的地方吧？
小弟回來的時候，我很高興告訴他：「爸還會打電話。」至少，他目前的情況還好，沒有惡化太嚴重。

每個家庭都有一個運作的系統，每一個人都是重要的環節，只要一個部分出了差錯，整個家庭系統都受到影響。原本家裡有雙親與子女，卻因為母親的缺席，整個家都亂了調，而家庭會自然修復其系統，恢復原本的平衡，於是在慌亂一陣子之後，裡面的成員開始做一些改變（像是分攤家務與角色），讓家庭恢復原來的運作功能（與平衡），從家庭因應改變與困境的情況也可以看出家庭的強度。