愛在當下

不要看你的孩子缺少什麼，
而要去看他擁有什麼！

她的勇敢，成為孩子最堅強的後盾！
他的純真，成為媽媽最珍貴的禮物！

她的人生原本完美，
重度自閉症的兒子卻將狂風暴雨帶進她的世界，
她用堅毅、耐心及永不放棄的愛陪伴兒子成長，
她，美術資優天才、十大傑出青年李柏毅的媽媽，讓我們看見絢爛的生命禮物。

每一個你所處的當下，我要牽著你的手一起走過，
每一件能夠讓你快樂的事，我都要陪著你一起經歷。
你所有說不出口的感觸，畫下的都是我最珍惜的秘密。
我親愛的孩子，每分每秒，無時無刻，我都會愛著你，直到我沒有明天…

曾經，小兒子柏毅的誕生，為簡靜惠的完美人生颳起了狂風暴雨。他無法表達內心的想法與人溝通，只是不停地拿筆塗鴉。柏毅彷彿被罩上了玻璃罩，被我們所認知的正常世界隔絕。
因此每一件簡單的事，都要耗去簡靜惠無比的耐心。為了教他刷牙、穿鞋，她拍下數百張拍立得。為了找到一所願意包容他的學校，她跑遍半個美國。她甚至搶走了他的畫筆，只為了要讓他「變正常」。
直到她開始明白，「不要去看他缺少什麼，而要去看他擁有什麼」。她發現柏毅筆下一幅幅繽紛絢爛的作品裡，透露著一個又一個感觸及秘密……
花微笑了，因為注視著花的人懂得微笑。天空變成綠色的，沒為什麼，因為天空也可以是綠色的。「Any time」不斷出現在畫中，像是神秘的簽名，提醒我們每一天每一刻都要練習愛。
簡靜惠至今仍然沒有忘記，醫生曾告訴她，像柏毅這樣重度自閉的小孩平均壽命是十七歲。柏毅十七歲以後，每過一年生日，她都充滿深深的感恩，感謝上天的恩典，感謝柏毅的努力，感謝自己還沒放棄。
如今，她要用這本書告訴大家，雨後總有天晴，如果柏毅帶來了狂風暴雨，她相信他已經為他們畫出了雨後的彩虹。

李柏毅Leland

1歲半時確診罹患重度自閉症，7歲時被鑑定為藝術資優天才，10歲時獲選洛杉磯百大傑出少年，13歲舉辦第一次畫展。
最喜歡的食物是冰淇淋，但堅持一次只吃一球。
最喜歡的電影是《獅子王》和《尖峰時刻》，喜歡到把電影的對白倒背如流。
最喜歡的事情當然是畫畫，戴著耳機，眼神專注，把每一天、每一分鐘看到的美麗用繽紛絢爛的顏色畫下來。
「There are no tomorrow」是他最常說的話，因此他把握每一個今天，把今天所遇見的美好風景一一記錄下來。
二○一三年獲選為十大傑出青年，現在繼續畫畫中。

簡靜惠Karen

柏毅的母親，文學地標「明星咖啡館」老闆的女兒。
溫柔婉約的外表下，卻有著超乎想像的堅強與耐心。
她希望她和柏毅的故事能讓大家知道，自閉症孩子並非社會的負擔，他們有無比寶貴的天賦，只要我們懂得愛護與珍惜。
作為柏毅最溫柔也最堅強的後盾，她告訴自己要繼續陪著他，陪他畫下每一個值得回味的瞬間。

名人推薦︰

【立法院長】王金平、宋沛蓮、【導演】林正盛、【麗嬰房董事】林柏薇、【台大精神科教授／醫師】高淑芬、【作家】黃春明、【十大傑出女青年、國家文藝獎得主】郭小莊、【極地超馬運動員】陳彥博、【國際策展人／實踐大學媒體傳達設計學系教授】陸蓉之、【富邦文教基金會執行董事】陳藹玲、蔡依珊、【高雄市立美術館館長】謝佩霓 感動推薦！（依姓名筆劃序排列）

這本書出版之後，不但會對台灣社會關心自閉症的人們提供很好的參考價值，同時書中闡述而出的頓悟，更可以予世人體會許多深邃的哲理，對於世道人心的影響，將是難以估計！──【立法院長】王金平

Karen 和柏毅，我很榮幸做為你們的朋友。她，是一位偉大的母親；他，是一位貼心的兒子。 在上帝的愛和神恩眷顧下，我相信他們的每個明天將充滿無限歡笑與喜悅！──宋沛蓮

這是柏毅媽媽回望來時路，用生命寫下的書，讀來格外令人心疼不捨，格外地令人感動不已。一本流動美好感情的書，推薦給大家。──【導演】林正盛

一個堅強勇敢、擇善固執、愛心滿滿的母親如何無條件地愛自己的小孩、並進而愛所有自閉症孩子的心路歷程，我閱讀、我感動，彷彿也跟著經歷了柏毅這二十五年從小到大的成長。──【台大精神科醫師】高淑芬

在母親節的前夕，靜惠要我為她的書寫幾個字，我更有感覺，從她的形象在在證明母親的偉大。在柏毅的調色板上，除了顏料就是媽媽的眼淚。──【作家】黃春明

靜惠將二十五年來的心路歷程，和對自閉兒的認知，藉由本書分享，讓大家從他們母子的身上，見證了蒙福的人，必獲恩賜。──【十大傑出女青年、國家文藝獎得主】郭小莊

Karen因為忘記時間而永遠美麗，因為對兒子無條件的愛而充滿智慧。愛在當下，是他們母子倆無間斷的生命約定，不需密碼的互聯網，24小時連線。──【國際策展人／實踐大學媒體傳達設計學系教授】陸蓉之

在這本書裡，我們見證了Karen、柏毅及家人們重要生命歷程，感受了愛的力量。相信讀者一定可以從中汲取適合個人的啟發。──【富邦文教基金會執行董事】陳藹玲

「Anytime」是我認識柏毅以來，他總會掛在嘴邊的一句話，對他來說，應該是認為，每一天都要活在當下，活得精采。一個不簡單的孩子，教會我們最簡單的道理。──蔡依珊

每一件作品彷如早已印於腦中，只是經由手作再現於畫布之中，繁複細膩的線條鋪陳，一層層的空間調度，井然有序的色彩安排，創作反映了他的生命。──【高雄市立美術館館長】謝佩霓

永不停止的愛與奮鬥
立法院長‧王金平

一九七六年二月一日我宣誓成為增額立法委員，不到幾天就到台北市武昌街十八號，國民黨立法委員黨部開會，隨著去的日子多了，也經常到對面別具風格的「明星咖啡」用餐或餐與聚會，「明星之所以明星，是因為它承載著時光的故事，以及重量」，誠如簡靜惠女士所言，而隨著「雨人畫家」裡柏毅的回歸「明星」，更見「明星」的傳奇。
作為「明星小公主」，在老天沒有給它最艱難的功課──柏毅之前，可以說是時下新聞廣告所說的「人生是彩色的」，當「自閉症」像竊賊一樣潛入她的人生，也就偷走了簡靜惠女士所汲汲於營造的「完美人生」。
直到現在醫學界都無法知道自閉症真正的成因，當一個母親獲悉自己的兒子是重度自閉症，那麼這個母親，即將面臨不知哪一天再也不能保護那個兒子的恐慌，而在那一天來臨之前，自己每天都要承受山高海深的苦楚，與盼望不到天明的辛酸，就這樣，簡靜惠女士已經過了二十四年半，那可是八千六百多個日子啊！
在簡靜惠女士堅苦卓絕的扶持下，他重度自閉症的兒子李柏毅，在三歲時開始顯露繪畫上的特殊天分，九歲被鑑定為天才畫家，十二歲首次開畫展，直到享譽全球；去年十月十三日更以藝術上的成就，獲選中華民國第五十一屆十大傑出青年，本人在頒授獎座給他的時候，特別感到他的難能可貴，很想知道他之所以有此成就的歷程；日前當我遭遇到從政以來最為困擾的時刻，恰巧皇冠文化集團責任編輯許婷婷小姐，寄給我《愛在當下》的書稿，對我好似當頭棒喝，這一描述柏毅母子奮鬥的過程，正好解答我心中的好奇，這本書出版之後，不但會對台灣社會關心自閉症的人們提供很好的參考價值，同時書中闡述而出的頓悟，更可以予世人體會許多深邃的哲理，對於世道人心的影響，將是難以估計的，至盼譯成多國語文發行，如此，對全世界六千七百多萬自閉症族群必然「簡可以御繁，以靜制動，惠可得人心」，真功德無量矣！

來時路……
導演‧林正盛

記得是二○○七年冬天，當時才剛開始籌劃《一閃一閃亮晶晶》星兒的紀錄片，一個亞斯伯格孩子的媽媽，熱心地介紹我認識柏毅，和柏毅媽媽。
約在明星咖啡廳，去了才知原來柏毅是明星創辦人的外孫。出生成長在洛杉磯的柏毅，是因為媽媽回來接下明星經營擔子，而跟著媽媽回來台北居住下來的。
認識當天，被明星三樓滿墻的柏毅畫作吸引住，一幅幅都色彩鮮豔濃烈，豐富飽滿地流露出一種單純，卻是燦爛的感情。柏毅用色大膽，陽光般豔麗的色彩，強烈對比出藏在他那張木訥面容底裡，那份不知如何說出口的濃烈情感泉湧流動，泉湧流動著如陽光燦爛般的感情狀態。
我完全給吸引住了，當下我就決定要拍攝柏毅這個青年畫家了！
二○○八年五月，柏毅十九歲生日那天，我們開始了柏毅的紀錄片拍攝。整個拍攝過程中，在我心底留下一幅極為美麗的圖像，就是柏毅媽媽總是牽著柏毅的手，那是一種陪伴與引領。引領著他走在台北街道，巴黎街道，洛杉磯街道……引領陪伴他走進羅浮宮看蒙娜麗沙，看耶穌最後的晚餐……走進奧賽美術館探望他熱愛的梵谷……走進他小時候受洗的教會，接受教友們的祝福，走進他的洛杉磯個人畫展，分享他透過一幅幅多采多姿的畫作，心底泉湧流動著的燦爛美好的愛。
每當想到柏毅，和柏毅媽媽，就會在眼前就會浮現一條漫漫長路，蜿蜒綿長曲曲繞繞，路上柏毅媽媽牽著柏毅的手，相扶相持一路前行，走出一條酸酸楚楚，卻又滿滿幸福的漫長人生道路。
引領陪伴著柏毅成長，一路走來的人生漫漫長途，點點滴滴的努力過程，點點滴滴的心底感受，如今都在柏毅媽媽回首來時路的沉澱爬梳下書寫成書。書裡有著許多引領陪伴自閉兒成長的過程，那份集細心、耐心而成的母愛，一點一滴的學習都是艱難而龐大的工程，都是漫長時間的單調而重複的教導，和練習。
這本書當會撫慰許多自閉兒的父母，也分享了許多自閉兒的教養觀念。同時這本書也能讓更多社會大眾瞭解自閉兒的生命狀態。更多的瞭解，將累積更多的善意包容，而讓這些生命特別的孩子，有更多機會在我們生活周遭發光發熱，帶給我們這個世界不同的生命美麗！
這是柏毅媽媽回望來時路，用生命寫下的書，讀來格外令人心疼不捨，格外地令人感動不已。
一本流動美好感情的書，推薦給大家。

調色盤上的母愛
作家‧黃春明

柏毅是自閉症，他成了畫家，二○一三年榮獲臺灣十大傑出青年。
表面上看起來就這麼簡單，然而其成長，從出生一直到他的畫作受到國際上的肯定，所經過的過程，他自己，還有家人他們，不知道流了多少的眼淚；尤其是柏毅的媽媽靜惠，在那一段很長的日子，有多少個夜晚，自己一個人一想到兒子白天的種種遭遇，還有些不近情理的人，不但沒能同情她，還怪她怎麼會生出一個自閉症的小孩來。但是在這種環境的壓力，柏毅較為難於教養的壓力之下，靜惠不但沒被壓垮，她耐心的照顧柏毅長大的同時，發現孩子具有美術方面的潛力，接著就往美術創作培養他成為一位畫家。這樣的事說來簡單，有多少人做得到？要不是靜惠有那種為孩子肯犧牲一切的母愛，柏毅有再大的潛力，也是很難造就的。
我八十歲了，是過去武昌街明星咖啡的常客，那時我經常看到靜惠，像芭比娃娃的小女孩，穿得整整齊齊，乾乾淨淨，顯得很文靜。沒想到時間過得這麼快，芭比娃娃已經是兩個小孩的媽媽，老么柏毅雖是自閉症，在靜惠恪盡母愛，使柏毅用美術的創作作品，做我們一般沒有自閉症的人都做不到的，跟世界各種不同語言的人溝通。
在母親節的前夕，靜惠要我為她的書寫幾個字，我更有感覺，從她的形象在在證明母親的偉大。在柏毅的調色板上，除了顏料就是媽媽的眼淚。

愛的力量
富邦文教基金會董事‧陳藹玲

進入聖心女中唸初一的那一年，認識了簡靜惠。
「如果世上有白雪公主的話，那就是她了！」第一次看見她時我心裡想。真的，十四歲的她，活脫脫是童話中的公主，唇紅齒白、粉嫩皮膚、高挑身材、態度大方、總是神清氣爽，當時還不知道「明星咖啡」有多大意義，光是Karen本人就夠較人眼睛一亮了！
只可惜年少時沒有深交。再見面時，她已經是兩個大孩子的媽媽了。她和柏毅剛回台灣不久。因緣把我們又牽在一起！為了辦理自閉症國際年會，還有隨後的相關活動，我們展開了年輕時擦身而過的友誼。我看到的Karen，雖然不再是十四歲的白雪公主，卻蛻變而為擁有圓融的智慧、堅毅的心性，更美麗成熟的女性！
我相信生養柏毅，絕對是讓她轉變的最大力量。
人說：為母則強。道理簡單，但只有經過許多挑戰和「精采」經歷的媽媽們，才能體會這句話真正的力量。在這本書裡，我們見證了Karen 、柏毅及家人們重要生命歷程，感受了愛的力量。相信讀者一定可以從中汲取適合個人的啟發。在這樣的亂世中，我們特別需要如此堅強而又溫暖的分享。

人生不完美 Anytime 以愛圍繞
蔡依珊

靜惠(Karen)請我為她的著作寫序，我深感榮幸。字裡行間透露出身為一個自閉症患者的母親，多年來內心喜怒哀樂的故事，深深地觸動了我的心，讓我不知如何下筆。認識靜惠多年，我看見她堅強面對外界質疑的眼光，我看見她總是帶著笑容面對柏毅，我看見她努力做一個勇敢的媽媽，想來總會讓我忍不住心中悸動。
人生，永遠不會完美。
自閉症，它並不可怕，卻也不是自己可以決定的人生選項。縱使與眾不同，我仍然相信，患有自閉症的孩子，仍是父母眼中最美麗的瑰寶、最珍貴的禮物。靜惠曾經說過，在這條她跟柏毅共同奮鬥的道路上，她曾經覺得孤獨。我卻認為，其實他們在這個過程中，獲得了比其他父母、子女，更豐富、更滿溢的愛，充實了他們的生命，也為他們的人生，增添更多繽紛的色彩。
正因為如此，自閉症的孩子們，更不能被剝奪應該有的學習權利。我真的非常敬佩靜惠的毅力與決心，不畏艱難地想去發掘柏毅潛在的能力。靜惠的努力，也提醒了我們，不要侷限可能潛藏在孩子身體裡，那些蠢蠢欲動、蓄勢待發的能量。無論是特殊或一般的孩子，他們都需要被激發、被鼓勵，需要來自父母、家人、朋友們滿滿的愛。
因為靜惠，我認識柏毅。因為柏毅，我認識他的畫。
從彩色到黑白，從平面到立體，柏毅的畫時而大膽、時而活潑；時而簡單，時而精采。透過畫作，他的情緒、想法、文字、味道、甚至微笑與淚水，都展露無遺。
用畫來記錄自己的人生經驗，這就是柏毅。
單純而美好。
「Anytime」是我認識柏毅以來，他總會掛在嘴邊的一句話，對他來說，應該是認為，每一天都要活在當下，活得精采。一個不簡單的孩子，教會我們最簡單的道理。
感謝靜惠，讓我深刻體會：
無論孩子健康與否，父母對子女的愛，Anytime。
無論孩子健康與否，父母盼子女快樂成長，Anytime。
無論孩子健康與否，父母心存對上天的感謝，Anytime。
人生是一場不斷學習的課程，永遠不會停止，我們都要學習彼此理解、包容，父母跟子女之間，亦復如此。

●太陽與向日葵

一開始，我只覺得我生了一個科學家。
這個孩子才一歲多，手指頭就動個不停。每一個孩子都會胡亂塗鴉，一隻筆握在手中，就在任何可以畫的東西上天馬行空的畫線條，畫圓圈，畫房子，畫天空，畫大頭人。不想畫了，把筆一扔跑去玩玩具，不然就衝到屋外找別的孩子打打鬧鬧，我社區裡的孩子每個都這樣。我真愛看孩子們畫畫。
但柏毅不太一樣，忽然之間，好像睡了一覺醒來，他就變成了一個你不按停止鍵就不會停止畫畫的小小孩。
為了按下他的停止鍵，我每天都抱著他，再牽著三歲的哥哥柏雄去參加社區的唱歌或遊戲課程，但不管什麼時候，只要不把他的注意力引開，他的手指頭就不停的動，凌空比劃，像在構圖，在勾勒某種東西的形狀。
這個小孩怎麼回事？媽媽沒有教他嗎？旁人疑問的眼光像針一樣扎在我的身上。
總不能這樣比劃下去吧，我想。於是就買了紙筆給他。一拿到工具，才幾秒鐘他就在紙上畫出了太陽和有笑臉的花。後來我才知道，高掛天空的太陽和院子裡的向日葵，對他來說應該就是最強烈的視覺印記吧。
但只給他紙還是不夠，他還要往牆上畫。
他不斷的以鮮麗濃烈的色彩畫太陽和花，用色之大膽純粹，我解釋為那就是屬於孩子的單純和明亮。有些晚上和他同房的哥哥都已經睡著，他還會自己爬起來在牆上畫，安安靜靜的不吵不鬧，就是一直畫，像有天使對著他耳語：畫呀，畫呀，你要一直畫。
我想起那個一穿上紅舞鞋就不停跳舞的安徒生童話。天使對女孩說：「妳要跳舞呀，穿著妳的紅舞鞋不停的跳……」紅舞鞋的女孩在雨裡跳，在太陽下跳，在黑夜裡跳。
柏毅，是不是也有一雙紅舞鞋？畫畫就是他的舞蹈？
「紅舞鞋」是悲傷的故事，柏毅的畫卻是明亮如正午的天光。
有樣學樣，哥哥大概覺得這位弟弟太有趣了，也跟著他畫起來，兩人聯手把房間牆壁當做畫布大畫特畫，起先他們一畫完我就擦掉，但今天擦明天又被畫上去，再擦再畫，擦了一段時間，我厭煩了，就告訴自己，「好吧，隨你們畫，看看這面牆壁會怎樣。」這樣累積一段時間沒擦，有一天我仔仔細細看著牆上柏毅的畫，雖然千篇一律的太陽和花朵，但卻看出了細微的變化，像有簡單劇情的動畫片，也就是說，他不是一成不變的畫著，他是有系列的在表達一些事情。
但是除了不停的畫，他不開口說話，眼睛不注視人，不管什麼東西都要拿來聞一聞，每天用蓮篷頭幫他沖澡時會哭鬧不休。沒問題，我告訴自己，我會好好教他，矯正他，等他長大一些就全改過來了。
我不知道那些行為表現就等於自閉兒的正字標記。

柏毅十八個月時，醫生確診他有自閉症。
柏毅是個在期待下出生的寶寶。才滿一歲，想喝奶的時候他就會發出「ㄋㄟ ㄋㄟ」的音，比柏雄還快學會表達，而且有種特別的專注。美國的衣服後面不是常常都有一根棒子嗎？柏毅可以抓著棒子以各種速度和方向反覆把玩好幾個小時，帶著一種像在測試和研究什麼的眼神。哇，將來一定和爸爸一樣，是個科學家，我暗自想著。
一歲半以後的柏毅好似變了另一個人，原來的那個天使不見了，除了不停的用手指頭比劃，他變得很「灰」，很「番」，極度的黏我，一分鐘看不到我就大哭大鬧。此外，他經常上吐下瀉，我猜想他的哭鬧可能來自身體的不舒服，無法好好睡覺，精神萎頓像個縮成嬰兒的老頭。
他的吐奶情況非常嚴重，每天衣服要換四五回，有時我來不及躲就被吐在頭髮上。平常時候吐，搭飛機更是鐵定吐，知道他會吐，當然備妥好幾套衣服以便隨時替換，哪知道他會吐到已無乾淨衣服可換的地步，只好忍到下飛機，當我抱他，一對又酸又臭的母子要通過海關時，每回都只見海關人員捏著鼻子用濃濃的鼻音揮著手說：「過、過、過」，連檢查行李都免了。
我才逐漸意識到柏毅某個地方出了問題，他是個不一樣的孩子。

●用拍立得學「刷牙」

未來不可知，但回頭看，一路的摸索與跌撞，多少暗夜裡無聲的淚水，莫名的恐懼，還有柏毅成名之後的屢遭中傷，以及「你們有錢人才做得到」的惡意評論，我害怕我一開口就疼痛。
確認柏毅有自閉症，而且被判定為重度自閉以後，我的狀態，只能用「瘋狂」兩個字來形容。那時的我既無知又自負，我告訴自己，自閉症噢，它就像感冒，也許是嚴重一點的感冒，只要我找到最好的醫生，用最好的方法，少則幾個月，多則幾年，一定可以治好我的孩子。愛的力量無堅不摧，感天動地，這世界上沒有什麼可以難得倒我，一個為了孩子無所畏懼的母親。
我的耳畔不時傳來這樣的雜音，「妳應該專心去上班，反正自閉症無藥可醫，就不要浪費心思了。」但我依舊沒有動搖。
美國貴為醫學大國，還是流傳著不少關於治療自閉症的偏方或另類療法，我照單全收，中西合併，主流與另類雙管齊下。有人說針灸有用，我就帶柏毅去針灸；有人說可以吃中藥，我就煎中藥給他喝；甚至還聽說瑜伽和體操很有幫助……總而言之，從美國到歐洲，我耳聽八方，馬力全開，只要能力所及，那怕用盡力氣，我也要去做。
教導自閉症孩子的方式，專業用語稱為「分解式操作訓練」，譬如要教他說「門」，就必須牽著他的手，走到真正的「門」的前面，指著「門」說：「門」。這樣的動作也不是一兩次就能搞定，需要反覆的教，但即使如此，他也無法以此類推，當遇到不同形式的「門」，相同的程序就要再重複。
有個例子是我從書上看到的，一個自閉症孩子已經學會要等綠燈才能過馬路，但僅限於家門口那條馬路，帶他到阿公阿嬤家門前那條馬路，他又回復原形，看都不看就往前衝，必須重新一步一步教。
車水馬龍與熙來攘往，在我們看來是正常，但對他們來說，卻是無法認知的危險。一小步一小步，重複重複再重複，教導自閉症孩子從來都是如此。「門」、「水」、「狗」、「學校」……每一個單字我都必須煞費苦心的教，這樣一直到三歲多，柏毅仍舊只能發出聲音，冒出幾個單字，沒有辦法說出一個完整的句子。每當他想要什麼東西，就抓著我的手去指一指，譬如說「糖」，我必須狠下心，不能直接拿糖給他，要先半逼半哄他發出「糖」的音。「湯」、「忙」、「打」……一開始他會發出一個個接近「糖」卻不是「糖」的音，「糖」、「糖」、「糖」，我就一遍兩遍三四五遍的重覆，一直到他發出正確的「糖」為止。
從詞彙到完整的句子則更加困難，譬如從「杯子」和「水」，進化到「用杯子喝水」。二十年前沒有智慧型手機，我便買了一台拍立得，拍下各式各樣的杯子，告訴他這些統統都是「杯子」，然後再抓著他的手去拍拍水，把「杯子」和「水」連結起來，讓他知道「杯子是用來喝水的」。
接下來我開始教他早上起床後固定要做的事，上廁所、刷牙、洗臉、換衣服，把每個步驟一一用拍立得拍下來，將照片一張一張按照順序貼在板子上。先下床，再走到洗手間，然後是到馬桶小便，接下來再到鏡子前，拿起牙刷和牙膏刷牙，最後是漱口。
我依然記得，這一個刷牙的動作，我用了七張拍立得，而柏毅花了八個月的時間，總算才學會。
出門則有另一套，先穿鞋，所以要拍鞋子，再坐車，我的車子也要拍一張。如此當我跟柏毅說：「要出門囉」，他就知道要去穿鞋子，準備搭我的車。
是的，日常生活中的每一件事都要教。每一件小事，對一般孩子來說，不學而能，或者兩三下就會的事；對柏毅來説，都是無比困難的大事。也許可以這樣類比，別人的一百公尺，到了柏毅那會延伸成一千公尺、一萬公尺，我必須陪著他努力地跑，用力地跑，如果不在腦神經正在快速發展連結的五歲以前拼命的教，盡可能的訓練，那一千公尺、一萬公尺，恐怕就要發展到十萬公尺的高空去了。

因此，我必須和時間賽跑。
他無法學習是有原因的。有時候是因為懼怕，柏毅懼怕小嬰兒，也許是嬰兒的哭聲，也許是嬰兒在他眼裡看來像「怪物」，我發現他害怕嬰兒後，便用拍立得拍下許多的嬰兒照片讓他看，看到「習慣」後，一遇到「真正」的嬰兒，我就拉著他手去撫摸，一邊撫摸，一邊說「好香」、「好軟」。嬰兒哭了，他的馬上手縮回去，後退兩步，我必須立刻告訴他，寶寶是因為肚子餓了啊，是因為尿布濕了，這樣一點一滴，反反覆覆的教，直到他確認，或者說是相信，嬰兒香香的，軟軟的，他們並不可怕。二十年過去，他還是害怕小孩的哭聲。
把握黃金時間，把握黃金時間，這幾個字無時無刻纏繞著我，在我腦中不停的放送，我多麼害怕，只要一個鬆懈，柏毅就退步了。
但即使這麼努力了，柏毅還是不開口說話。他不說，那就由我來說。每天睡前，無論他聽得懂或聽不懂，想聽或不想聽，我一定要講故事給他聽。我們的書及錄音帶都是從圖書館借來的，一個故事我總要重複的講十遍一百遍，我告訴他房子蓋在沙地上會被風吹倒，告訴他白雪公主吃了毒蘋果。他總是安靜的聽，沒有反應，不像別的孩子會搶著和媽咪講話，「接下來呢？」、「然後呢？」、「為什麼？」的問個不停，我從來都不知道，他喜歡三隻小豬還是白雪公主。
一直到很久很久以後的某一天，當柏毅一字不漏的把我說過的故事背出來，我才知道，他其實都聽進去了，一刀未剪的照單全收。

●藝想天開的天才

柏毅三歲的時候，經過幾番打探，我得知芭芭拉老師是洛衫磯西區教導自閉兒首屈一指的名師，她任教的班級是一個專門收三到十歲自閉症孩子的特別班。
我下定決心讓芭芭拉成為柏毅的老師。

是芭芭拉老師，發現了柏毅獨特的天賦。

在我被制約的想像裡，人生應該有一條「正常」的軌道，有所謂的主流價值，生而為人，最終目標就是自我管理，獨立生存，不需要仰賴人，但同時又能與他人合作，融入社會。達不到目標，是因為不夠努力。
所以有一段時間，大約是柏毅四歲以後，我真的狠下心來奪走他的紙和筆，不讓他畫。
我不讓他畫，他就用手指頭在空氣中畫，好像這世界上沒有東西是不能用來當畫布的。
直到芭芭拉老師有一次下課時，收到柏毅送給她的「禮物」，那是他即席畫下的上一堂課的上課情景。在觀察柏毅一段時日後，她以一種發現珍寶的心情欣賞這個無時刻不在畫畫的小孩，她發現他雖然無法和正常人一樣表達，但卻有「接收」的能力，他對於自己經歷的事情是有感觸的，只是他轉譯的工具不是語言，而是畫。
「柏毅具有與生俱來的繪畫天分，」她一臉嚴肅的告訴我，「請妳不要阻止，不要扼殺了他珍貴的天賦。」
同一個柏毅，同樣不停止的畫，不管他畫了什麼，畫得如何，我看到的是他的強迫行為，這讓我忍無可忍，想出手制止，剝奪、矯正，改造，芭芭拉老師卻說他的作品非常奇妙，獨具風格，一眼就能辨識，這就是天賦；她說真正的天賦藏不住，無法壓抑，只能順從。我知道柏毅愛畫，如果不帶他去做點別的，他可以一整天都在畫，可是當芭芭拉老師提出建議，要我帶柏毅去接受加州州立大學的美術資優天才的鑑定，我心想，對一個連話都說不好、無法表達的孩子，這怎麼可能？這不是天方夜譚是什麼？
在這之前，我從來不曾聽說過有這種評鑑。
評鑑過程遠比我想像的複雜，我原來以為，只要送作品過去讓專家們研究審核一番，結果審閱作品只是第一關，第一關通過後，接下來還要接受當場測試，他們擔心有人代筆。連續七天，我開車帶他到考場，我以柏毅有自閉症為由請求特別通融，允許家人陪伴測試，但未獲准，我看著柏毅一個人走進教室後，低頭禱告。
測試內容就是看他們當場畫出來的作品，每天給不同的題目，用不同的媒材，我猜柏毅應該畫得如魚得水吧，畢竟這是他的「常態」，七天之後，柏毅竟然被鑑定為資優天才，我說他有自閉症呀，他們說這裡只問藝術天分有無，不問他有沒有自閉症。
資優天才也不只是一個認定，往後十年的每個星期六，我必須帶著柏毅和一群資優天才們到加州州立大學上課，學校安排的課程非常多元，素描、寫生、油畫、花藝、黏土，陶藝，總之你所能想像以及不能想像的藝術相關課程應有盡有，柏毅喜歡和一大群人一起上課，會好奇其他人在畫些什麼，這應該歸功於後天的訓練。有一次老師出了一個題目，要同學模擬一幅必須用左手畫的黑白畫，我才知道柏毅原來也可以用左手畫，交作業的時候，每一個人都是一張和原畫一樣的黑白畫，只有柏毅，還是彩色的。
如今回想起來，那十年的歲月，柏毅接受到各個老師、各種風格的衝擊，我們看過無數展覽，踏遍洛杉磯所有的美術館。柏毅後來豐富多元的創作，應該是源自這個時期的滋養及訓練。

●一鳴驚人的「吶喊」

柏毅一鳴驚人，被鑑定為美術資優，都要感謝畢卡索阿公。
「畢卡索大展」來到LA時正是柏毅七歲那年。到底要不要去看，我猶豫很久，一張門票要價三十美元，其實不便宜，柏毅當然沒有錢的觀念，但我也不能太任性。
但是這是千載難逢的機會呀，最後我還是說服自己，咬牙買票進場，展場人潮洶湧，雖然沒有人大聲說話，但我們還是被四面八方的交談聲包圍，柏毅一進去就皺起眉頭，一張臉變成苦瓜，我只好配合他的速度，匆匆巡過一圈就回家了。
回家後沒多久，他就畫出這幅The scream，這是他自己下的標題。
畫中的人穿著西裝，這應該來自他從小都穿西裝上教堂做禮拜，穿西裝的人佔領整個畫面，張大嘴巴叫喊，整張臉因為聲廝力竭而漲紅。
自畫像被認為是通往創作者內心世界的一條路，畢卡索可能是現代藝術家中創作自畫像最多的人，他把自己想像成各種角色，花花公子、戀人、藝術家、朋友、猴子……
柏毅這幅畫引起評論家的高度興趣，每個人都不敢相信這是一個七歲小孩的畫，每個人都在分析畫出這幅畫的七歲小孩，到底要透過畫表達什麼？他內心是不是藏著一口深不見底的井？井裡埋著多少我們無法窺見的情緒？
柏毅的畫在說什麼？
那時候他其實還不太會說話，只聽得懂簡單的指令，當我對他說「我們去吃飯」，他可以了解，但如果我說「我們待會兒到明星去吃飯」，因為包含的訊息太多，他會陷入混亂。
然而，自閉症通常是不會寫在臉上的，因為他長得很「正常」，所以大多數人就像對待正常孩子一樣跟他說話，等他回應，我猜這使得柏毅很挫折，備感壓力，這種情況下他就會尖叫，用尖叫逃離情境。
這個世界逼迫他們以各種方法逃遁。
我又猜，他也許是在想，我不會像你們這樣流暢表達，也聽不太懂，請你們跟我講話時請要有耐性，請你們用我可以懂的方式對我說話。
所以畫中那個穿西裝的人就是他自己。
也有很多人指出這張畫的意境和孟克的〈吶喊〉很相似。挪威表現主義大師孟克一生中最重要的作品是一組吟誦生命、愛情與死亡的系列畫，其中以〈吶喊〉最具代表性，畫中一具骷髏般的人形，他站在一座長橋上，眼睛圓睜睜，兩手托頰，又像是在捂著耳朵尖叫，背景的天空流動著不祥的雲朵，詭異的氛圍，抑鬱的顏色，整幅圖看起來像天旋地轉，論者公認〈吶喊〉具體而微表現出現代人的焦慮感，但也有人認為這很能代表自閉症者的心境。
我確定，畫這幅畫之前，柏毅沒有看過〈吶喊〉。
柏毅這幅畫並不若以往「漂亮」，但他畫中有話，這就是他想要告訴這個世界的話。面對周遭嘈雜的聲音，他其實是焦慮無助的，他很想跟大家對話，但卻沒有辦法。畫中人的手臂朝外阻擋，好像是在說：Stop，我了解你們在跟我說什麼，但可以聽聽我，別再說了嗎？
柏毅無從解釋他的畫，其實也不需要特別解釋，他用〈The Scream〉證明了一件事，他的思想，遠遠超過他所能表達的，這也是詩人羅智成在看過柏毅的畫之後說：「他的畫需要翻譯。」
這幅〈The Scream〉是柏毅第一次用畫表達他心中的困境，也讓他大家第一次注意到他。

●第一次的畫展

十三歲，柏毅第一次開畫展，地點在聖塔摩尼卡的BGH GALLERY，這是一個金字塔頂端的藝術中心，場租費用一個月一萬美金，只有被認可為一流藝術家才有機會到這裡展畫，在這裡開過畫展，就等於拿到了藝術界的入門證，加州自閉症基金會為柏毅爭取在此辦展，對我來說，這代表他的畫獲得大家的肯定。
在這一次畫展，柏毅賣出了二十多幅畫，我們把一部分款項捐給加州自閉症基金會。
也就是說，柏毅有了賺錢的能力，只是他毫無所覺。
第二次畫展，他的畫就調整為一幅一萬美金，這當然是經過專家評估，不是我自己隨意定的價錢。
柏毅的「畫展人生」於焉展開，十四歲那年，他第一次回台灣開「從不可能到可能」個展，地點在具有歷史意義的大稻埕美術館，展出四十多幅作品，其中一幅畫了兩仙布袋戲偶的「門神」還被李登輝主持的群策會收藏。
二十多年來，從美國到台灣，從台灣到法國，到威尼斯，到維也納，到中國大陸……從未歇息，馬不停蹄，他為自閉症學會募款，為教會募款，為許多的公益活動募款，他是二○一一年「第五十四屆威尼斯雙年展」的《未來通行證從亞洲到全球》，百分之百以藝術家身分而非自閉症。而在上海和北京的資優天才研討會上，他被中外媒體包圍，要求拍照，要求他談談自己的畫作，那場面太大太混亂，我頓時緊張起來，還好有師大特教系教授郭靜姿及台大精神科醫師高淑芬在場，緩和了我的情緒。
我總是比柏毅緊張，然而對柏毅來說，這卻是再自然不過的事：畫畫，畫畫，繼續畫畫。畫畫是他認識這個世界的方式，同時也是他回應這個世界的方式。
也是因為柏毅，二○一四年三月，世界自閉症大會選擇在台灣召開，紐約、洛杉磯的醫學研究教授全自費來台北共襄盛舉，柏毅宛如「自閉症大使」，串連起世界各地每一個關注自閉症的醫師和學者，期許這個世界能夠對這些孩子更友善，對這些孩子的父母多一些支持！

●把他的人生畫進畫裡

我經常被問到柏毅到底畫過多少幅畫，而我總是無回答。太多了，我們每天有多少念頭閃過，他就有多少幅畫。
有人用文字寫日記，有人用照片寫日記，有人每天每小時把心情的陰晴圓缺po在臉書，柏毅則是用畫。他的畫，就是文字、聲音、味道，就是感情，是個人生活的紀錄和情緒的出口。
據說畢卡索說過，他要盡最大努力把自己的人生畫進畫哩，以留給後世一份盡可能完整的紀錄。
在我看來，柏毅也一樣，他盡最大的努力把自己的人生畫進畫裡，但和畢卡索不同的是，驅使柏毅的動力來自內建的基因，而畢卡索除了受到內在驅使，還有對實驗創新永不止息的渴求，他知道自己在翻攪藝術史，知道自己站在藝術的浪尖上。
而我能做的，就是做一個內容的提供者，盡最大努力帶給柏毅不同的生活體會和視覺經驗，除了旅行之外，我們到北藝大、台藝大和師大特教中心上課，去音樂會及國家劇院，去陽明山二子坪賞花觀葉看天空，去萬里飛滑翔翼，去平溪放天燈，去坪林逛茶園，在三峽與老井和梯田不期而遇，在宜蘭跟著黃春明老師做稻草人，在路邊吃辦桌大快朵頤……
每一天，我都放一點新的東西到他生命的容器裡，有點像農夫播種，把種子從四面八方撒下，即使我從來不知道它們會長出什麼。

●當他們長大成年

我經常思索一個問題，究竟是自閉症的人辛苦，還是他們的家人？
那一天，我一直提心吊膽的事終於發生，柏毅不見了。
他去板橋台藝大上課，正在等車回家時，伴讀臨時接到電話，稍稍移動了位置講話，柏毅一轉頭沒看到人，也不懂得問，不懂得找，或者留在原地等待，他的直覺雷達告訴他，走，自己走回家去。
他就開始走，從板橋走到華翠大橋，從艋舺大道走到中華路，從中華路走到仁愛路，最後走回家。從下午走到天黑，走了五個小時，二十多公里路。
我這一頭，一接到伴讀的電話，就立刻報警，親朋好友總動員，聽說廣播電台播出了這一則「明星第三代」的新聞。
那五個小時，對我來說就像五個世紀的煎熬，我禱告，禱告，再禱告，只祈求柏毅平安。
當他走到店裡，出現在我面前那一刻，我忍了五個小時的淚如暴雨狂洩。
我問他怎麼認得路？
「上帝帶我回家。」他說。
那晚半夜我甚至接到恐嚇電話，說你的兒子在我手上，拿贖金來。
我怎麼能夠不保護柏毅呢？
會有一天，我再也不能保護他，在這一天來臨之前，我必須盡可能訓練他獨立的能力，為他找到可信任也愛他的「保母」，但不會讓他孤獨一個人走下去。
沒有人可以替代母親，母親終究不是神。
我必須趁著還有力氣，還走得動的時候，多帶他到處去玩，去看，去嘗試，我喜歡看他開心的樣子，笑的樣子，為換取那樣純潔無邪的笑容，我願意付出一切所有。我是單純的媽媽，當每一個人都反對，說這樣不行那樣不對時，我還是傻傻地做，傻傻地往前走，我相信單純的力量，會獲得神的眷顧。
但我不知道柏毅還能畫幾年，不知道明年他還是不是有名，有沒有人邀他展畫，我只知道，不管他會不會畫，是不是藝術家，有沒有人欣賞他的畫，我永遠是他的母親，對他的愛是無條件的。
全世界都一樣，自閉症的家人，都有山高海深的苦，盼望不到天明的辛酸，但我們仍然各自努力。當我們絕望，說要放棄的時候，其實是在求救，尋找支撐下去的力量。
《Far from the tree》一書中提到一個故事，一個母親為了訓練自閉症兒子，她日復一日，把自己修練成為大學生、研究生都必須來跟她學習的專家，當她把兒子訓練到終於能夠上學，交給學校後，便倒下了，檢查之下，發現癌細胞已經擴散全身。她在病床上接受作者採訪。
美國有一個統計，兒童非自然死亡案件中，有一半是父母所為，這一半中的一半，他們的孩子有自閉症。
真相很殘酷，但不能不面對。
很多電影或電視劇裡都喜歡穿插一個自閉症角色，但這似乎不能增加社會大眾對自閉症的了解，最負面的狀況是帶動「正常人」去模仿自閉症，引起滿場大樂。
自閉紀錄片更逼近真實。
林正盛的紀錄片《一閃一閃亮晶晶》，紀錄柏毅在內，四個有繪畫天賦的自閉症孩子和他們的家庭，一年多的拍攝，長時間的接觸，林正盛導演丟出一個另類思考：
「這些特別的孩子和大多數號稱正常人所規範建構的這個世界，存在著怎樣的關係呢？難道只因為他們是那麼的不同，那麼的異於我們為數眾多的正常人，因而我們就以習以為常的行為模式、社會生活方式去要求他們，說是『為他們好』的教導他們，要他們融入我們正常人建構規範起來的生活方式。」
「然而，是否可能一不小心就同時導正了他們與生特有的言語、行為、思考、感情表達方式，導正掉了屬於他們跟這個世界特有的互動方式，最終導正掉的是他們對自己生命存在的價值……無法以他們與生俱來特有的生命狀態，去煥發出他們的生命光采。」
林導演看到的比較是高功能自閉症。
沈可尚《遙遠星球的孩子》深入自閉症患者內心孤獨的世界，讓觀眾正視自閉症患者難以和外界溝通，經常被誤解的問題，獲得二○一三台北電影節百萬首獎的《築巢人》則延續自閉症議題，把鏡頭轉向照顧者，自閉症者的父親，它呈現自閉症患者的黑暗面，片中三十歲的陳立夫，他有蒐物癖，收集各種廢紙、磚瓦和蜂巢，他沉浸在自己的世界，自言自語，憤怒時會拍桌子，對父親爆粗口，甚至暴力相向。六十歲的父親陳鴻棟，一開始他決定以「家庭的溫暖」盡父親的責任，但經常力不從心，心力交瘁，「我終究不是有那種偉大性格的人」，「我們終究是一般人」，「我可不可以放棄」，這些都是他面對鏡頭說的話。
沈可尚在接受採訪時表示，他因此沒有辦法在片尾時配上溫馨的音樂，給一個感人的結局。
每一天我們都要面對新的挑戰，都在戰鬥。
我們需要更多的同理心，更多的理解，以及更多的資源，一條讓自閉症的孩子在長大後，可以繼續走下去的路。
希望每一天，我與所有自閉症者的父母，我們都要微笑著醒來。

●我的兒子有自閉症，他當選了二○一三年台灣十大傑出青年。

想起社會大眾對自閉症孩子的閒言閒語，「啊，他們都是不事生產的『米蟲』啦，消耗這個社會的資源！」
「他是自閉症。」很多人這樣介紹柏毅。
「他是人，他不是自閉症。」然後，柏毅的哥哥柏雄會立刻嚴厲糾正，我可以感覺他變成一頭暴龍，一股怒火即將噴出。
我了解柏雄的憤怒來自何處。
多數人總是輕率的使用語言，不覺察語言是思維的外顯。「他是自閉症。」當人們這樣指說，在意義脈絡裡，就等於「他整個人就是自閉症」，自閉症之外什麼都不是。「他是自閉症」是一種負面的、隱含放棄的表述，反正是自閉症，無藥可醫，努力也沒有用。
「他有自閉症」則不同。「他是一個有自閉症的人」，當人們這樣說，看見的不只是自閉症，還包括了他被禁錮的潛力，以及對他的期許。每一個自閉症患者都有不同的潛能，給他們機會學習，從微小的事情做起，從中發掘天賦，他們就會進步，潛能就得以發揮。他們可以成為一流的品管員、麵包師傅、電腦工程師、景觀設計師、鋼琴家、畫家、作家……如果他們有機會學習。
如果我們，自閉症的家人夠堅強。如果社會更了解自閉症，接納自閉症。如果國家和社會能夠做我們的後盾。
在這個分工繁複已經回不去的地球，每一個人都必須靠別人才能活下去，不是只有自閉症患者。
我的兒子有自閉症，還有繪畫和運動的天賦，現在他是一名畫家，展覽的邀請來自世界各國，一年到頭都不間斷；他的作品也被美術館和收藏家收藏。他從來不知道自己擁有強大的募款能力。二○一三年十月他獲選為十大傑出青年，上台領獎的時候，連站在旁邊的人都看不出來他有自閉症。但我實在無法對他解釋這個獎的意義，有多麼不容易，多麼難能可貴。
有人問我：「柏毅得獎後可以為台灣貢獻什麼？」我不知如何回答，因為這是柏毅一直以來在做的事啊，他辦過無數畫展，外國人因而知道這些畫背後的作者是來自台灣的Leland Lee。除此之外，我們也以自閉症患者和家長的身分，代表台灣參加過無數國際性研討會，就是期盼能讓更多人了解，自閉症並不可怕。
因為不瞭解自閉症，大多數人覺得這些孩子一無是處。也許「十大傑出青年」這個頭銜真的可以作為證明，他們不是「米蟲」，他們是我們的榮耀。
柏毅從王金平院長手中接獲這個獎，他其實沒什麼概念，不知道這個榮耀的「價值」。王院長說：「李柏毅雖有自閉症，但他的畫呈現對社會的獨到見解，他得這個獎是實至名歸！」
大部分人或許會說柏毅是個「自閉症＋畫家」，但對我來說，他就是一個畫家，一個用全部生命在作畫，純粹的畫家，只是剛好有自閉症。
這是一個漫長的歷程，我們熬過長夜，迎接黎明，但黎明之後，還要對抗隨時可能來襲的風暴，挑戰永遠不會停止，
但就算大雨我們也要走出去，就算大雨也會有天晴的時候。就算大雨，雨後也會出現彩虹。
我們期待雨後的彩虹。