醫療大數據

彙整醫療照護、公共衛生、資通訊科技、醫院行政管理等領域，
五十位專家的深刻見解，採用非技術語言，以個案研究的形式，
講解如何蒐集、分析、以及應用醫療大數據。

大數據時代來臨，你準備好了嗎？
大數據成為全球最熱門的顯學。
在今天資訊爆發的時代，
對大數據的運用良窳已經關係產業未來的成敗……
對於醫學界人士而言，必須體驗大數據的科技魅力，
熱情擁抱它，開創醫學發展更高遠境界。
—— 閻雲，臺北醫學大學校長

本書的目標讀者為健康照護與醫學領域的專業人士、科學家及學生。
本書闡述了健康照護人員與機構面臨的現況，
呈現目前將資料充分應用在醫療實踐上的方法，
也蒐羅了運用病歷與行政紀錄而推出創新方式的案例，
為讀者的醫療大數據知識基礎扎根。
——班迪若許（Karen Bandeen-Roche），約翰霍普金斯大學生物統計專家

本書宗旨在於透過各項案例提供架構，
闡述大數據及分析技術如何在現代的健康照護體系中發揮作用，
包括將公共衛生資訊應用於健康照護服務的方法。
本書是針對健康照護專業人士而撰寫，目標對象也包括高層主管。
本書並非透過專業艱澀的統計分析、或是機器學習演算法，
來讓讀者瞭解大數據，也並未述及設計資料庫的複雜流程，
主要呈現的是目前產學界研究人員與領導者的研究，
論述方式適合平時就在注意健康照護資訊的人；
若是您很關心如何利用健康照護資訊來改善病人的治療成效，
或是想瞭解能改善治療成效的醫療院所營業實務，
本書也應能提起您的興趣。
——馬科尼、萊曼（本書主編）

馬科尼（Katherine Marconi）、萊曼（Harold Lehmann）／主編
馬科尼（Katherine Marconi），美國馬里蘭大學 學院市分校 健康照護管理學教授
萊曼（Harold Lehmann），美國約翰霍普金斯大學 醫學院教授
各領域作者完整名單請見本書

中文版序 閻雲
前言 現今趨勢往「數據密集」的方向發展 班迪若許
本書作者名單
本書簡介 馬科尼、萊曼
重要名詞簡稱之英中對照表

第一部 醫療資料的來源與使用
第1章 大數據之初：熟練運用現有資訊，做為建立大數據的基礎
第2章 管理未結構化的健康照護資料
第3章 利用資料連線系統，體驗大筆資料的分析
第4章 聯邦政府大數據之生態以及在健康照護方面的應用
第5章 大數據與臨床資訊之推播——蒐集使用者意見，促進醫學繼續教育
第6章 利用大數據技術處理健康問題的社會決定因素
第7章 透過跨國、跨診所層級運用資料，建立品質改善制度
第二部 營業實務及人力訓練
第8章 大數據：資料架構和賦能
第9章 健康資料治理——尋找資料治理與管理的最佳實務
第10章 美國健康政策與業界常規對大數據革命的阻礙
第11章 健康資訊學家的教育與訓練
第三部 資料呈現及分析架構
第12章 健康照護資訊之互動式視覺化
第13章 以臨床分析促進成功的大眾健康管理與達成醫療三大目標
第14章 運用健康數據分析改善醫療決策
第15章 量度電子健康計畫的影響
——運用過程控制理論及大數據分析技術的電子健康計畫評估架構
作者簡介
譯者簡介

【中文版序】善用大數據，醫療更精準 / 臺北醫學大學校長 閻雲
大數據時代來臨，你準備好了嗎？大數據（Big Data）成為全球最熱門的顯學。在今天資訊爆發的時代，對大數據的運用良窳已經關係產業未來的成敗。
醫療領域也不例外，利用大數據進行臨床及基礎研究分析與應用，增進人類福祉與健康，如大數據和人工智慧（AI）的結合，可以輔助醫師診斷疾病與進行治療，提升醫療品質。
由於大數據在醫療上發揮重大效用，美國國家科學基金會（NSF）與國家衛生研究院（NIH）等政府機構，投資數億美元，延攬培育人才，建立流程與研究途徑，蒐集兆位元組以上的龐大數據資料，發揮大數據突破創新的優勢，讓醫療資源的運用更有效率。因此，有人認為大數據是未來醫療的「最佳利器」，誠哉斯言！
再進一步利用大數據結合雲端科技，改變醫療的模式與處理流程，顛覆傳統醫療作業與思考方式，並且在疾病預防、生物醫學研發、臨床實驗、電子病歷、全民健保等各個領域，帶來深遠的衝擊與影響。
對於醫學界人士而言，必須體驗大數據的科技魅力，熱情擁抱它，開創醫學發展更高遠境界。
大數據就在我們面前，機遇稍縱即逝，必須好好把握。
臺北醫學大學洞燭先機，掌握大數據的時代趨勢，嗅出醫療大數據的市場潛力。在2015年率先於北醫管理學院設立「大數據研究中心」，全面對大數據資料的蒐集、儲存、分析、軟體應用，解決方案等等，廣邀專家展開產學合作，圍繞臺灣「數據驅動，跨界發展」為主軸，站在大數據趨勢的制高點，結合北醫一校五院的人才與資源，創造大數據與醫學教育及臨床醫療結合的利基。
《醫療大數據》是臺北醫學大學2017年與天下文化合作選出的年度代表好書。透過原作者智慧的累積與鑽研心血結晶，是一本內容豐富資料扎實有關醫療大數據領域的理論與實務寶典，不論是在醫學界各領域或有志從事醫療大數據的專家人士，都值得仔細研讀，必定有所收穫，本人樂於推薦之。


【本書宗旨】
醫療實務與涵括醫療實務的產業正在經歷急遽轉變。不過，雖然健康照護體系的變化已廣泛受到關注與討論，健康照護這個產業在五年、十年、甚至十五年內的發展，卻還是所知甚少。根據我們的觀察，這座受到高度規範的市場，經歷過好幾階段的演化（有人或許視為革命）。〈可負擔健保法〉（ACA）已經為近幾年的發展，制定了方向，但是健康照護體系革新後，會往什麼方向發展？
健康照護體系的發展方向與電腦資訊技術息息相關。許多作者著重的是電腦技術的革新，但本書著重的是目前與未來可以如何使用這些經過電腦處理的材料，亦即數據與數據分析技術。本書作者群談到將個人健康資訊整合進「大數據」之中的方法，目的在於改進健康照護服務產業的品質、增進與顧客間的互動。健康照護服務產業才剛開始體認到健康照護服務的資訊錯綜複雜，卻具備無窮的發展潛力，無論是為美國還是為全球，皆能帶來助益。
資訊學好幾年前就已經將數據納入課題內，而新浮現的問題包括：是否可以取得大量數據、這些數據需要迫切處理的程度、分析技術又需要達到何種規模才能處理這些重要的數據。這些問題統稱為大數據。在第8章，強森（Bruce Johnson）明確指出：「大數據這個概念的重點，在於任一機構深入分析手上的資料後，能夠獲得的價值利益。換言之，大數據的概念不在於某個資料庫或資料架構，而是各種用以分析、搾取資料價值的方法。在健康照護領域中，機構必須真正瞭解該如何取得、管理和利用資料，才能發揮大數據的功效。」然而讀者會發現，本書中有幾項定義互有重疊。
本書宗旨在於透過各項案例提供架構，闡述大數據及分析技術如何在現代的健康照護體系中發揮作用，包括將公共衛生資訊應用於健康照護服務的方法。本書是針對健康照護專業人士而撰寫，目標對象也包括高層主管。本書並非透過專業艱澀的統計分析、或是機器學習演算法，來讓讀者瞭解大數據，也並未述及設計資料庫的複雜流程，主要呈現的是目前產學界研究人員與領導者的研究，論述方式適合平時就在注意健康資訊的人；若是您很關心如何利用健康資訊來改善病人的治療成效，或是想瞭解能改善治療成效的醫療院所營業實務，本書也應能提起您的興趣。
我們強調的是「使用」，畢竟如果不在需要的時間提供正確資訊給需要的人，資料蒐集工作就不會增加什麼價值。因此，本書中所有作者提出的許多例子，旨在闡明大數據的管理及使用如何能改善照護利用程度，同時減低成本、提高品質。
然而，因為大數據與健康照護分析技術目前仍未發揮應有價值，而常遭受批評，從某種角度來看，批評者於理有據。在2014年於健康照護資訊科技新聞（Healthcare IT News）網站刊登的一篇文章中（p.1），舒曼（Carl Shulman）提及「快速簡便的科技」何等重要。現在這個時代，快速簡便的電子健康資訊其實相當難以取得。資訊固然已蒐集好，卻缺乏計畫，無法使資訊完整而有效的因應各種目的。如今大數據及健康照護分析技術面臨的挑戰，包括以下：
♦ 將生物醫學資料等新興資訊及新興技術，整合至儲存大數據的電子健康紀錄（EHR）中。文字資料需要研發特殊演算法來處理，遺傳資料數量會很龐大，至於持續受到監控的生理資料，其細分程度則可能很分歧。
♦ 推動全面應用國際疾病分類第十版（ICD-10-CM/PCS）編碼。此編碼系統提供了各種特定診療資訊，但是要處理複雜的編碼，資料系統及相關營業實務的投資工程相當浩大。從更大的層面來看，從蒐集的原始資料、到所需的標準標籤方式，中間可能會出現資訊流失的狀況。
♦ 分析醫學影像及文字紀錄等未結構化資料，使其發揮更大效用。
♦ 營造資料分享的風氣，並建立應有架構，例如，針對資料的交互運作提出對策，以因應醫療體系的需求，包括符合未來「有意義使用」（Meaningful Use）的原則。
♦ 建立符合責任制醫療機構（ACO）需求、以及其他給付改革類型需求的資料系統。
♦ 產出健康照護提供者與消費者皆得以理解的資訊。
♦ 集結得以識別出個人身分的資料時，就算沒有〈健康保險可攜性及責任法〉（HIPAA）十八個安全停泊資料項目的規範，也必須維護病人隱私。
美國國家科學院（National Academy of Sciences）曾經談到，應如何教導學生擷取大數據的價值。這背後的涵義，其實是我們應該要知道學生該具備哪些知識。在健康照護產業中投入大數據及醫療分析技術的我們，目前面臨的主要挑戰，正是如何向不同領域的醫療專業人員，展現醫療大數據分析技術的附加價值。

本書的章節編制
本書共分成三部，蒐羅了可取得的資料與可使用的分析方法，包括醫療資料的來源與使用、營業實務及人力訓練、資料呈現及分析架構。每一部皆呈現了如何透過資料集（data set）的分析，來改善健康照護服務，這些資料涵括族群資訊、臨床數據、行政資料等。
第一部 醫療資料的來源與使用
本書首先談論哪些類型的醫療資料可以整合至大數據。第1章小東納胥（Donald Donahue）提到處理醫療領域的資料時，「難就難在知道該注意什麼」。一旦找出可用的資料，若要將其整合成方便取得的資料來源，同時又要維持資訊的完整，必須考慮哪些要素呢？
小東納胥和第2章的作者派克希爾（David Parkhill）都提出實例，闡述醫療資料經過整理與判讀後，如何更有效的使用。知道該注意的事項後，就能應用至第2章所提的那些大量且未結構化的資料，包括文字檔案、臨床影像等。
第3章扼要說明將不同的資料集，轉變成大數據時面臨的困難。撰寫此章的分析人員皆在大型醫療機構服務，協助不同的醫療實務，以便識別、集結、並分析資訊，改善病人照護品質。他們遇到的問題包括：自行其是的資料結構、資料定義欠缺共同的標準、跨領域人力的需求、以及適合處理大數據的分析工具。
第4章到第7章的重點，在於利用各種醫療資料來解決特定問題。在第4章，山德夫（Ryan Sandefer）與馬克（David Marc）討論了美國聯邦政府大數據之生態、以及在健康照護方面的應用，例如開放政府計畫HealthData.gov。作者接著說明，以開放原始碼工具分析開放原始碼數據的方法，舉出的例子是聯邦老人醫療保險暨聯邦醫療輔助計畫服務中心（CMS）通過第一階段「有意義使用」認證的數據，分析的根據則是傳統流行病學的原則：分析時須同時考量分子（通過第一階段有意義使用認證的醫院數量）與分母（一特定區域裡的醫院總數）。作者也指出：成功的大數據分析仍需要健全的研究方法，才能有效執行。
第5章的作者葛雷德（Roland Grad）及同僚評估了醫學新訊通知服務的成效，這類服務包括電子郵件、應用程式、RSS訂閱等將臨床資訊推播給醫師的工具。在2006年，他們開始蒐集一萬名加拿大醫師及藥師的意見回饋，瞭解InfoPOEM（病人切身資訊）的實用程度。他們也建議幾項評估方法，未來可協助改善這些提供給醫療工作者的近乎即時的臨床新知工具。
在第6章，史蒂芬斯（Gregory Stevens）再次闡述了可使用的群體資料來源，但他的文章重點放在基層照護醫師，以及如何利用社群的數據來建立脆弱性一般模式。透過這些模式，能進一步為個人規劃促進健康的介入方式。社群的健康觀念及健康照護施行方式，確實會影響病人的健康習慣，也會影響改變這些習慣的機率。
第7章是伊蒂尼梅蘇比（Martine Etienne-Mesubi）與同僚從國際觀點，探討在新興經濟體中建立並使用健康資訊系統的成效。他們的重點只有一項，即人類免疫不全症病毒（HIV）的照護，但其經驗可以應用於開發中國家的多數健康照護類型。這章的結尾提出了一項問題：在缺乏資源的情況下，從零開始建立醫療資訊及分析系統，是否比較困難？抑或是，從既有的行政與臨床系統中，重新整合電子健康紀錄系統，花費的時間和成本比較多？
第二部 營業實務及人力訓練
第8章作者強森（Bruce Johnson）探討的是大數據及醫療分析技術所需的資料架構。作者闡述的是我們應該如何善用大數據的複雜特性。各機構在訂立資料標準、為系統建立新技術、培養分析能力的時候，必須考量大數據的複雜性。
處理大數據的營業實務做法，要與儲存技術與分析技術一同並進。在第9章，狄米特羅普洛絲（Linda Dimitropoulos）與湯普森（Charles Thompson）討論的是：如何在資料治理與管理的最佳實務以及使用者需求之間找尋平衡點。本章透過資料治理協會（DGI）的一般資料治理框架，逐一闡明要點。資訊長可要多加注意了，本章談到多項問題及解決方法，主題涵蓋治理架構與流程的建立、找出可靠的利害關係人的方法、風險的管理、定義明確指標的方法、以及確保資料安全的方法。
在第10章，多博拉（Matthew Dobra）與同僚從另一個戰術角度，觀察資料的治理。他們檢視了影響醫療資料的多項政府法規與現行醫療實務，以及可能危及病人照護服務的負面結果，最後則針對大數據的蒐集、儲存、使用，提出政策面與實務面的建議。
第11章概要闡述了人力訓練的需求，透過訓練發揮大數據及分析方法的潛在效用。作者哈荻（Lynda Hardy）同時檢視了兩個相關領域，即健康資訊學與健康資訊管理。哈荻指出，精進這兩個領域的技能，便能讓大數據發揮最大效益。健康資訊學專家的工作是研發並處理電子健康紀錄與數據，如此一來，在臨床實務與營運上，才能有方便取得又能妥善運用的數據。健康資訊管理者更應注重的是健康紀錄的內容，包括資料編碼與正確性。這兩個領域的專家具備共通的技能，例如要熟悉政府法規與安全性規範；但也各有所長，如健康資訊學專家必須有深度分析的能力。哈荻也強調：整合健康資訊學與健康資訊管理的技能後，若再加上臨床上的知識見解，就可以發展出新領域的專才，例如護理資訊學家及醫師資訊學家。
第三部 資料呈現及分析架構
複雜資料內特定模式之間的互動方式是個難以釐清的問題。在第12章，來自美國馬里蘭大學人機互動實驗室（HCIL）的普立隆（Catherine Plaisant）、許耐德曼（Ben Shneiderman）及同僚說明了病人個人資訊、處方紀錄、全球疾病負擔（GBD）等資訊，可以透過新穎的互動視覺化工具呈現出來。利用他們研發的Lifelines與Eventflow分析系統，能將醫療實務的模式辨別出來，而且用戶簡單就能判讀。
第13章作者杰安（Kim Jayhan）處理了大眾健康管理的議題，藉由這個當今頗為熱門的概念，呈現如何應用商業智能，來改善病人照護品質。杰安提供了個案研究分析，說明如何實現「醫療三大目標」：促進大眾健康、改善就醫體驗、降低人均照護成本。
第14章繼續說明如何透過數據分析，改善以下四大領域的決策：減少健康照護成本、協助病人做出適當的醫療決定、改善介入方案的設計與選擇，以及防範醫療費用申報之詐欺、浪費等弊端。隨著數據分析持續發展，畢昂娜多特（Margrét Bjarnadóttir）及同僚也在本章總結部分指出了未來尚待解決的問題。
本書最後一章的作者，一點都不認為懷抱雄心壯志有什麼疑慮。在第15章，里茲（Derek Ritz）依據過程控制理論與大數據分析技術，建立一套電子健康計畫的評估架構。無論是國際間還是美國、美國各州，健康照護體系都是研究與討論的重大主題。健康照護體系要具備何種要素，才稱得上有效率且運作良好？醫療照護服務方便取得的程度如何量度？消費者應如何融入此體系中，又應如何時時使用此健康照護服務？
透過本書作者群提供的資訊，讀者應能瞭解與醫療大數據相關的議題。不過，我們更期盼的是，對於醫療大數據未來的發展，讀者能充滿信心，甚至能透過本書獲得豐富知能，一起加入實現理想的行列。