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最後瞬間的美好:17年安寧療護工作,真實見證47則平靜安詳的告別故事
最後瞬間的美好:17年安寧療護工作,真實見證47則平靜安詳的告別故事
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   一般分類醫療保健 > 醫療施設/醫師及護理

商品介紹
  • 商品簡介
  • 作者簡介
  • 目次
  • 書摘/試閱
  • 孤獨、病痛、恐懼,並非生命結束時的必經過程。
    當你接受生命的脆弱與無常,明白離去是自然和必然,
    學會說再見,不再恐懼死亡,才能活出生命最精采的風景。

    【當人生終須謝幕時,我們也能看見幸福與祝福】
        長達17年的安寧療護工作,作者見過許多人在病重與臨終的時刻,也常為無數家屬對病人投注的愛與關懷所感動。從陪同人們走過人生最後一哩路的經驗裡,她感嘆生命的脆弱與無常,也體悟到生命的神聖與珍貴。
        透過47則真實故事,我們得以一窺接近生命終點的世界,那是無需恐懼從此生跨到彼岸的時刻,是一種延伸,甚至是一種橋樑,能引領我們通往另一種經歷。
        有些病人樂觀豁達面對生命終點的心態,或是接近神與靈的奇妙經歷,也往往令人讚嘆或敬畏:
     一位高齡九十四的老人,在昏迷數日後,突然張開眼睛微笑,比食指壓在嘴上說:「噓…!  聽到了嗎?上帝在說話呢!」
     一位臨終病人的兒子遠在中國,他透過電話安慰父親:「爸,我快回來了。我星期五晚上八點就會看到你。」他等到兒子歸來,完成最後一個「待辦事項」,才離開人世。
    有位病人在初次與作者碰面時,就把「死」擺在檯面上討論:「我知道自己就快死了,我想在身體狀況還允許的時候做我喜歡做的事,所以我真的很忙,我想妳只要一個月來兩次就好了。」
     在確診後只剩一週生命的二十七歲男子,在面對突如其來的人生終點時豁達地說道:「一星期有點短,但已經夠安排喪禮。」
     病人也問過作者各種形形色色的問題,像是:「得花幾光年才能到天堂?」、「我的翅膀會有多重?」、「在天堂可以穿任何顏色的衣服嗎?我穿白色的不好看。」

    【每個生命的終結,都讓另一個生命懂得該活得更好】
        我們在活著的時候,若能思考死亡、談論死亡、閱讀與死亡有關的書,讓自己對死亡不陌生,或許就會發現,原本極力抗拒去面對的死亡,其實並不可怕。至少不如過去想像的可怕。當有一天我們必須面對死亡的時候,就可以冷靜面對,甚至期待即將獲得的輝煌體驗。
       書中動人的生命紀實,告訴我們:
     怎麼愛、怎麼允許自己被愛;怎麼原諒、怎麼請求原諒;
     怎麼自得其樂、怎麼將快樂傳播給他人;
     我們怎麼讓塵俗世界的自己與性靈世界的自己有所連結,讓這兩個重要的自己在死期終至而相見的時候,彼此不感到陌生。

    【善終,是人生最美的事】
     作者以此書道盡全體安寧療護工作人員希望表達的一切,涵蓋與死亡以及死亡進程相關的所有層面。我極力推薦以此書指引、教導,或撫慰正須面對死亡或死亡進程的人。
    註冊護理師、護理學士  帕特爾

     作者對病人與家屬的誠心奉獻令人由衷感佩,是她讓我相信天使的存在。
    美國安寧療護公司總裁暨執行長  梭莫

     曾有位病人,在他生命的末期由於我的陪伴跟關懷,跟我建立了很好的關係,並在最後的關頭對我表達他深深的感謝。他的感謝變成我的感動,而這樣的感動就一直持續到今天,成為我一直服務的熱忱。
                                                    台灣安寧照顧基金會董事長  楊育正

     一般人對於死亡,寧可像鴕鳥把頭埋在沙堆,也不願睜開雙眼去凝視死亡。潛意識以為不準備,死亡就不會發生;或者一準備,立刻就發生。我經常提醒家屬:「寧可準備好而用不到,千萬不要臨時有變化,卻什麼都沒有,只留下一場慌亂和一生遺憾。」
                                             高雄市張啓華文化藝術基金會執行長  許禮安

     本書作者無私的分享在陪伴病人死亡過程中所經歷的許多事件,或是所謂的神奇事蹟。這些其實是我們平日在臨床工作中常聽到、看到、甚至親身經歷的情境,但僅止於茶餘飯後的閒聊,而她卻勇敢的寫出來,不怕別人說她怪力亂神,這令我讚歎。
                                                       陽明大學附設醫院醫師  陳秀丹
     
    放手,也需要學習。本會近來推動「家庭照顧協議」,重點之一就是與家人共同面對死亡議題,減少無效醫療、維護生命尊嚴。很高興有這樣一本「關於死亡的練習書」,從諸多真實故事中,讓我們學習如何好好說再見。
    中華民國家庭照顧者關懷總會秘書長  陳景寧

  • 珍妮特˙威爾 Janet Wehr, RN
    註冊護理師、合格觸摸治療師。為觸摸療法國際協會與美國整體護理協會的會員,亦是伊利諾斯州杜佩奇郡莎瑞特慈善基金會董事。在二十二年的護理工作中,有十七年投入安寧療護服務。

    譯者簡介
    謝凱蒂
    美國蒙特瑞國際學院口譯暨筆譯研究所碩士,具多年口、筆譯工作經驗。
    翻譯作品有《賈伯斯傳》、《阿瑪迪斯的愛與死》、《你會聽,孩子就肯說》、《發掘你的太陽魔力》、《和尚賣了法拉利》、《拍照前先學會看》、《有準備,創意就來》、《讓天賦自由》、《看到什麼都會畫》、《勇氣之旅》、《一切都已不再》、《希望之翼》、《瑜伽人生》等。

  • 推薦序  最深刻的學習    楊育正
    推薦序  面對死亡,見證生命的美好   陳秀丹
    推薦序  安寧療護是活著時的「護生福」   許禮安
    推薦序  練習能好好說再見的幸福   陳景寧

    前言  向人生告別的莊嚴之美

    第一部   瞭解死亡
    首次任務
    待命
    疼痛緩解
    時機未到
    尊嚴死
    爸爸,我回來了
    最後一個願望
    安寧療護一〇一
    水蟲的故事

    第二部   道別的方式
    小天使
    從我的眼界消失
    愛的模樣
    飛滿烏鴉的天空
    信守承諾
    至死不渝
    我要到樓上

    第三部   溫馨的情感
    狗狗的甜美新家
    你聽好!
    第十九章   現在,我可以看見你了
    玫瑰吉妮
    安寧療護團隊
    好多好多......
    男人間的情義相挺
    共歷死亡經驗

    第四部   神祕與靈性的經驗
    來自天堂的硬幣
    兩個人,一個夢
    木匠天使
    貝瑞的歌
    結伴啟程
    他們來接我了
    遙遠的連線
    耶穌的笑
    神學研究者的欣喜
    姊妹的道別

    第五部   難搞的客戶
    狂粉
    壞脾氣的英國進口病人
    深夜道別
    下一站,是何處?

    第六部   說個笑,輕鬆一下吧!
    太多資訊了!
    安寧療護與倉鼠
    服藥的新發明
    他們真的這麼說嗎?
    勇敢的大衛

    第七部   文化差異
    印度公主
    安寧療護與特種警察部隊
    山洞與蟑螂
    法蒂瑪的禮物

    第八部  尾思

    我的旅程

  • 首次任務
        凌晨兩點十五分,電話鈴聲響起。這是我一個月前開始從事安寧療護工作以來,第一個在待命時段發生的任務,我速速著衣、梳好睡扁的頭髮,感覺有點像消防隊員聽到警鈴的時候,立刻跳起來穿好靴子、順著鋼管滑下的情景。我先複習病人的名字與地址,以及分診護理師在電話上提供的資訊:「瑪德琳快要過世了,家屬希望你儘快趕過去。」我在路上也繼續複習這種狀況的應處程序,至於該說些什麼,我想我的心會告訴我。
        我深吸一口氣,敲敲門。這是間小巧舒適的公寓,瑪德琳的孫女克莉思蒂前來應門,臉上明顯有哭過的痕跡,她的丈夫傑克陪伴在一旁。我先安慰他們一會才走進臥室,病床上的瑪德琳蓋著粉紅色的被子,蒼老而脆弱,型銷骨立如孩童,雙膝縮在胸口,姿勢就像回到母親的子宮。手腳指甲是灰藍色,像是海貝內殼的顏色,表示她的心臟極為虛弱,就連這孩童般大小的身軀也無法充分供血。她的呼吸聲粗啞,發出所謂的「死亡喉音」,一呼一吸之間有很長的間隔,我知道她只剩餘幾小時、甚至幾分鐘的生命。
        我輕聲向克莉思蒂與傑克解釋瑪德琳呈現的生理現象,也就是瀕臨死亡的跡象與症狀。他們仔細聆聽,瞭解他們所見是人體生命跡象流失的正常狀況後,便不再緊張。克莉思蒂說,兩天前瑪德琳才說過她老了、累了、已經擁有豐富的人生,現在想休息了。當時瑪德琳十分平靜與安詳,語氣是全然的滿足與篤定。
        突然,一位面生的男子衝進屋裡,顯然有怒氣,一副前來主事的態度。克莉思蒂介紹那是她哥哥羅伯特,是我們醫院裡著名的外科醫師。他快步掠過我們,到房間看即將往生的瑪德琳。他對瑪德琳做幾秒鐘視診,就跑去打電話叫救護車,然後轉頭對我大吼:「你在做什麼?我祖母快要死了!她需要急救!馬上急救!」
        我向來都有能力成功緩解情勢,也冷靜向他解釋此時無需緊急送醫。我說:「你祖母已經九十九歲,她的醫生也已經跟家屬說明,她的症狀與衰竭屬於壽終現象,無法治療,她已經看不到、聽不見,現在也無法吞嚥,或許她也不願留在人世了。」
        羅伯特只是瞪著我,不耐的抖腳,一心等著急救人員。
        他們來了。羅伯特一開門就用權威語氣大聲說他是「醫師」,一夥人立刻接受聖旨,火速將瑪德琳送上門外的救護車,留下克莉思蒂、傑克,和我目瞪口呆杵在原地。
        這是什麼狀況?所有安寧療護訓練都沒告訴我該怎麼應對這種狀況,我覺得自己辜負了瑪德琳,只能祈禱她不會死在全速前進的救護車,或滿是陌生人的急診室,也祈禱急診人員不會為她插管或施行心肺復甦術。我跟克莉思蒂與傑克一樣,都希望瑪德琳可以躺在自己的床上、在自己的家裡、環繞身邊的是愛她、瞭解她想要休息的親友。我拿起護理包離開瑪德琳家,深覺我有負所託。
        隔日再次接獲通知前往瑪德琳家,克莉思蒂說的情況我已經知道,急診人員只看了瑪德琳一眼,就對「醫師」說,他祖母不是病了,而是要往生了,他們認為應該送她回家。瑪德琳一直撐到她又回到自己的粉紅色房間、躺在鬆軟的鵝絨被下,才靜靜的離開人世。

    疼痛緩解
        不具有醫療專業背景的人,在照顧生病的家人時,常以為是臨終前使用的藥物導致死亡。之所以有此誤解,主要是因為病重之人往往就是在用藥過程死亡。但我認為有必要在此鄭重澄清,這類病人真正的死因是疾病進程,而非旨在減緩臨終者痛苦的藥物。嗎啡就是此類藥物之一,是醫院、診所、居家的病人經常接受的藥物,完全沒有導致死亡的疑慮。就安寧療護而言也一樣,容我再強調一次:緩解性的醫療照護不會致死,疾病才會。
        幾年前有一位病人雅妲,她的宗教信仰不允許她尋求醫療協助或接受用藥,她後來成為我的病人之一。
        是她的丈夫查理先與我們接觸,他自我介紹過後,就開始描述妻子的狀況,絕望之情溢於言表。雅妲六十三歲,罹患末期乳癌,因為宗教信仰的限制,她從未看過醫生,也不曾使用緩解疼痛的藥物。數月前開始,她將自己關在樓上房間,除了查理之外,幾乎不見任何人。原因是左邊乳房已被癌細胞吞噬,並發出惡臭。她隔離自己,連孩子們也不見,以免因為病況而感到羞恥或冒犯他人。查理哭著說,這樣已經夠糟了,但更糟的是妻子正忍受巨大的痛楚,他實在不忍心,含淚表示他準備為了自己與妻子而違背教律,讓雅妲接受用藥,緩解疼痛。
        我完全理解查理的立場,但也知道,如果雅妲的意識清楚、有自決能力,就必須由雅妲自行抉擇。
        當我踏入雅妲避世而居的房間,不禁感到心碎,原因並非那強烈得令人暈眩的氣味,而是看到雅妲坐在椅子上,駝著身體伏在小桌上,用手肘支撐上半身重量,這是她發現唯一稍可耐受劇痛的姿勢。查理也跟我上樓,他說到了晚上,他就在桌上放個枕頭給雅妲。他說雅妲已經幾個星期無法躺在床上或椅子上。任何動作,包含呼吸,或是準備睡覺的動作都會引發劇痛。
        我告訴雅妲,我可以提供幫助,可以送來病床,調整成讓她舒服的角度,她聞言抬頭盯著我。我說可以為她上敷料,去除癌細胞氣味,她開始聚精會神聽我說話。我說,除非我可以讓她好好休息,否則我不會休息,這時她流下眼淚。「我只希望能躺在舒服的床上,我只希望不要一呼吸就痛,我只希望可以好好睡覺。」
        查理走到妻子身邊,輕聲說他已經改變了幾個觀念,其中一個就是關於不可用藥的教條。他溫柔的問:「你不反對科學研究是吧?科學也是上帝的賜予,而藥物就是科學的產物,如果我們不用藥,可能反而是不懂得感激上帝。」雅妲不需思考太久就對查理點點頭,然後以微弱的聲音對我說:「只要能幫助我的辦法,我都願意接受。」我在心中默默祝禱:「感謝上帝!感謝查理!」
        安寧護理師幾乎都知道,疼痛或焦慮有可能延長臨終者的彌留現象。當病人全力關注身體的感覺,無法放鬆,反而不能好好善終。我相信透過藥物的施用與醫護措施的介入,讓病人能夠感到舒適與放鬆,才能進入身、心、靈彼此和諧的寧靜狀態,就好似身體終於鬆一口氣、跟靈魂說:「我準備好了,現在由你接手吧!」
        兩小時內,雅妲的房間就裝設好病床,上面是最柔軟的床墊,梳妝台上也放了控制疼痛、焦慮,以及其他臨終症狀的藥物與用藥說明書。我清理好雅妲左乳的傷口並以敷料覆蓋,其中的活性炭過濾片可以去除臭味。我問她要不要先使用止痛藥,再讓我們幫助她躺上病床,她同意了。
        我們先等待十五分鐘,等雅妲放鬆,也等藥物產生作用,然後查理和我就把雅妲嬌小虛弱的身軀抱離她不知坐了多久的椅子,讓她慢慢躺上病床,再幫她蓋上柔軟的黃色法蘭絨毯子。我們往後退兩步,看著雅妲數週以來第一次能夠讓自己的病體好好躺下休息,讓床鋪的柔軟擁抱她,我聽到她發出一聲嘆息,雖然閉著雙眼,但臉上漾起猶如置身天堂的甜蜜微笑,她用微弱的音量說:「我想要的,都有了。」
        雅妲感到舒服之後,整晚都沒再移動或說話,翌晨日出之前,她往生了。她終於找到她所需要的祥和,讓靈魂可以放下身軀,升騰而去。

    時機未到
        身為安寧療護人員,我知道在死亡過程中,聽覺是最後消失的知覺,也有越來越多的證據顯示,病人直到死亡為止,都還有聽覺。他們通常因為體力與專注力不足而無法正常說話,卻依然能感知誰在身邊,以及某些生活細節。所以,即便病人似乎毫無反應,或是處於昏迷狀態,我們都鼓勵親友繼續跟臨終病人說話,尤其是說些心裡的話。我們知道,臨終病人看似沈睡,其實正在準備面對自己離開人世的過程。我們常能看到已經多日無法言語或清醒的病人,突然就加入身邊正在進行的對話,起身(儘管短暫)發言、發問,或與旁人進行有意義的互動。我們教導家屬應持續對病人說話,告知當天的日期,或是誰會來探病之類的資訊,即便病人看似對周遭動靜無感,我們仍鼓勵家屬就當做病人依然聽得到,因為他們確實可以。即便某些家屬認為徒然,但只要有可能幫助病人安詳辭世,就值得去做。
        有時,臨終病人只是等待一件未竟之事的結果,讓他們可以就此為生命劃上句點。曾有一位男性病人比預估的死亡時間多活了好幾天,當時他處於昏迷狀態,已不能再進食與喝水,通常這種情況只能再存活七到十四天。他的器官在數日後就已脫水,但到了第十六天,我們還看不到任何即將往生的徵狀。我跟他的妻子談過之後才瞭解原因所在。
        她說兒子住在中國,最快的返國班機還要一天才會抵達,她把電話貼在丈夫耳邊,讓兒子安慰父親:「爸,我快回來了。我愛你。我星期五晚上八點就會看到你。」果不其然,病人在星期五晚上八點仍在人世,他終於等到兒子歸來,完成最後一個「待辦事項」,也為生命劃下句點。他在九點鐘往生。

    尊嚴死
        我只要一想到莎拉,心情就大好。她是我的偶像:美麗、幽默、務實、聰明、勇敢、有學問,還有某種威嚴。我最喜歡的就是她的威嚴,那是源自於她的正直、果決、毅力,並且就展現在她生命的每一個層面。
        我第一次與莎拉在電話上安排居家探訪,就發現並非她要遷就我的時間,而是我得配合她才行。「不行,星期一沒辦法,因為我要去看表演,還要跟幾個朋友吃午餐。星期二.....也不行,我要上運動課。星期三好了,喔!也不行。那天要去逛街買東西。星期四吧!這天可以,不過只有上午可以。」我低頭看看莎拉的個人資料與病歷,她真的同時罹患大腸癌與肺纖維化?她可比我還忙碌呢!
        到了星期四,我在莎拉家門口稍候,讓她把兩隻狗先帶進房間,因為其中一隻缺一條腿的㹴犬小巴很怕生,而另一隻雖然體型更小,卻是莎拉口中的「小野獸」,所以我也不特別想跟牠見面。牠們一直與莎拉形影不離,所以莎拉罹病初期就開始規劃狗兒後續的照顧,才能在她離開之後確保狗兒生活無虞。
        我才坐下,莎拉就把「死」擺在檯面上討論。「我知道自己就快死了,我想在身體狀況還允許的時候做我喜歡做的事,所以我真的很忙,我想妳只要一個月來兩次就好了。」莎拉才六十九歲,看上去還更年輕許多。她的風格是低調的時髦,總是穿著打扮得十分美麗。唯一煞風景的是鼻子上的氧氣管,這管子從地板延伸到房子角落正發出低鳴聲的氧氣機。四年前,癌症奪走莎拉的丈夫,不久之後,她先是被診斷出肺纖維化,她的肺失去彈性,即便不運動的時候,呼吸也很困難,屬於重症,接著她又得到大腸癌確診的消息。知道她的經歷之後,我不禁讚嘆她是哪來的韌性,竟能如此堅持下來。
        當病人淡然討論死亡時,我有時也懷疑那是不是否定現實的心態,但莎拉絕非如此。她說已經完整走過了憤怒、否定、妥協、憂傷等等階段,最後才終於找到接受現實的方式。她列出一張待辦事項清單,包含與久未見面的親友聯繫,還有給每個孫兒寫一封信。她這樣完全做好與世長辭的準備,甚至引起子女反彈,女兒愛咪和兒子安傑洛都不喜歡她明擺著要「趕快了結」的模樣。莎拉受過多年的神學教育,篤信宗教,曾幫助癌末的丈夫安詳辭世,對於死亡過程,以及死後必須面對的事,她都無所畏懼。不過,她倒是希望盡所能讓身邊的人做好準備。
        幾個月後,癌症開始讓莎拉的身體不堪負荷,也被迫減少活動,她與安寧療護人員安排了幾次會面,讓我們為她的兒女解惑。莎拉以一貫的直率態度引導大家進行討論,提出一些她認為必要的問題。「好,請說明我死後必須立刻採取的行動,他們該打電話給誰,還有該怎麼分辨我是不是真的死了。」莎拉不只一次告訴我,她最擔心的就是她往生當下無人能協助兒女,她不願讓兒女獨自面對此事。
        莎拉自己已經準備好,也幫身邊的人都做好準備,任何細節都沒放過。時間又過了幾個月,她的死亡進程像是進入停滯期,但她並不開心。當她逐漸無法自己打理生活,便搬去與女兒愛咪同住,兒子安傑洛常去探望,每次一進屋就開玩笑說:「呦!妳還在呢!」莎拉便皺起眉頭。
        莎拉的身體越來越虛弱,她也接受了必須依賴女兒的事實,交由愛咪照顧她多數的需求。愛咪一肩擔負起照顧者的責任,我從未見過像她這樣有能力、耐心、愛心的照顧者,每日悉心幫忙母親的個人衛生與用藥,培養出非常敏銳的護理直覺,甚至連她自己都感到意外。當病人必須依賴他人的協助,幾乎都會感到不安,莎拉卻處之泰然。多數人都會尷尬的事,例如必須被看到自己裸身、讓他人提供貼身照料,或是簡單的動作也得仰賴他人,莎拉只是聳個肩說:「該怎麼就怎麼吧!」有一次,莎拉不幸在下床的時候跌倒,她唯一不高興的是沒有弄出個烏青眼圈可以拿來說嘴,不過,她的臉頰在幾天後的確出現一小塊淤血,她攬鏡自照還很得意似的。
        莎拉與家人都已經為她的善終做好萬全準備,但什麼也沒發生。她比預後推估多活了一年以上,她開始對病體感到不耐,想要拋棄它了。某次家訪的時候,她要求加速這個過程。我趕緊說明安寧療護不會、也不可以加速死亡,但也表示確實有某些病人自行停止飲食,以求早些離世,只是這聽來容易,做來難。莎拉問我這需要多久的時間,我說一般是十二天左右。莎拉當下就推開愛咪放在一邊的水杯,決定即刻停止飲食。
        當時的我只見過少數安寧病人訴諸此途,但無一人成功。病人必須有超強毅力與決心,才能抗拒食物與水,即便心理上想堅持,但身體通常較為軟弱,飢餓之際聞到食物的味道,或是極度口乾舌燥的時候,意志力很快就會瓦解。而莎拉卻展現她一貫的強韌,堅守她亟欲歸去的信念。
        然而,人體在缺乏食物與水的情況下,自有其因應之道。曾經節食的人都知道,最初三天最難熬,之後身體就開始製造腦內啡,不僅能解除飢餓的痛苦,還能讓身體感到安適與愉悅,因而讓節食者自覺輕盈,情緒上也能穩定與滿足。這就是莎拉在七十二小時之後的狀態,然後她才終於等到了期盼中的死亡進程。
        絕食第八天,莎拉陷入昏迷,出現即將往生的跡象。我前一天來探訪時,判斷她無法撐過當晚,不料隔晨與護理佐理員夏儂抵達愛咪家時,見她仍在呼吸。夏儂是來幫莎拉洗澡的,我們知道莎拉對儀容有高尚與特殊的品味,所以愛咪、夏儂與我開始幫莎拉洗澡、梳妝、著衣,準備送她最後一程。向來負責搞笑的安傑洛則陪在簾子外面,說著一個又一個關於莎拉的趣事或感人的故事。
        我們幫她洗好澡、擦乳液、梳頭髮、穿上她最喜歡的睡袍,幾分鐘後,莎拉的狀況開始急遽轉變,呼吸越來越淺,間隔也逐漸拉長,膚色變得非常蒼白,手腳也漸趨冰冷。安傑洛與愛咪一左一右握住她的手,夏儂和我站在床尾,我們默默將愛的能量傳遞給莎拉,與她做最後的道別,目送她慢慢走向她渴望以久的地方。就像凝視燭火漸次微弱,終於無聲熄滅。
    我們不曾在莎拉身上看到恐懼、哀傷、懊悔,或忿恨。莎拉以她溫和卻執著的方式,讓我們見證何謂尊嚴死。
        附帶一提:莎拉在罹病後期搬入愛咪家時,便決定讓「小野獸」安樂死,因為牠的脾氣實在太壞,不可能適應新的人家。至於缺腿的小巴則是送給住在一小時車程之外的表妹。安傑洛與愛咪後來聽莎拉的表妹說,就在莎拉善終那一刻,小巴開始不停哭號,即便距離遙遠,小巴仍感應到親愛的主人離牠而去。


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