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香港好走  怎照顧?
香港好走 怎照顧?
  • 定  價:NT$560元
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   香港出版品正向思考 > 人生規劃
   一般分類社會人文 > 社會學 > 社會 > 社會學各論

商品介紹
  • 商品簡介
  • 作者簡介
  • 目次
  • 書摘/試閱
  • 人生唯一肯定的,就是死亡。
    我們選擇如何死去,等於展示了我們想如何活著……
    思索死亡,更惜珍當下。
    ──陳曉蕾,本書總序

    獨立記者陳曉蕾繼《死在香港》之後的深入報導,仍圍繞香港的善終問題層層深入,而每次她都能引起社會大眾的關注。

    直視香港人最深的恐懼:當生命在倒數,誰來照顧?

    《怎照顧?》檢視香港現時的醫療和護理服務,老病死沒法避免,可是得到的治療和護理,是和所處的社會有關的。香港的醫院、院舍、寧養院、社區究竟提供了怎樣的支援?香港病人可否待在家中,甚至在家離世?而社區的基層醫療、社福機構正在編織一張怎樣的安全網?是否可讓香港人放心老去,平安好走?

    以下摘自繼續報導網站:
    《香港好走 怎照顧?》、《香港好走 有選擇?》、《平安紙》是記者陳曉蕾自費採訪三年,超過三十萬字的調查報導,探討香港人晚期醫療和護理問題。《怎照顧?》採訪超過十間醫院,透過大量醫護人員、社工、護理員、病人和家人訪談,檢視目前的臨終護理的支援,尤其留在家裡甚至在家離世的空間。《有選擇?》則從病人自主權出發,拆解香港框框層層的醫療系統。

    在香港面對人口老化,醫護政策正在轉變之際,公眾了解人生最後一程的醫護需要,不但讓自己和親友減少遺憾,同樣重要是能夠討論參與改變政策的過程,監察未來政策發展和資源分配。

    透過疾病與死亡,了解香港如何看待生命,合力使最後一程,好走。
  • 陳曉蕾,香港記者,1993年入行,2009年開始獨立採訪,長期關注城市可持續發展議題。報導《剩食》獲得2012年香港書獎、台灣開卷好書2011年十大最佳中文創作;《死在香港 流眼淚》取得2014年香港書獎;《有米》得到2014年中學生好書龍虎榜最高票選。

    過往的專題報導亦獲得2006年人權新聞獎、亞洲出版協會(SOPA)2007年「亞洲最佳中文人權報導」大獎、2004年「亞洲最佳中文環保報導」大獎等。

    主編及出版著作包括:《死在香港 流眼淚》、《死在香港 見棺材》、《阿媽》、《好味》、《有米》、《剩食》、《香港正菜》、《6 ISSUE》、《低碳有前途》、《一家人好天氣》、《聽大樹唱歌》、《夠照》、《生命裡的家常便飯:任方利莎》、《香港第一》、《尋找香格里拉》、《教育改革由一個夢想開始》、《生命好傢伙》。
  • 總序

    一路好走 有選擇/陳曉蕾

        當醫生說出壞消息一刻,勉強把所有忐忑都壓下去,接受更多檢驗、選擇不同的療程、聯絡不同的醫生、醫院……然而當壞消息一個接一個,跟著會如何?

        香港人對死亡不是沒準備的,否則不會幾乎一開始工作就購買各種醫療和人壽保險,然而當生命真的開始倒數,只有金錢足夠嗎?──大病時,誰來照顧?這可能是香港人比死亡更害怕的處境。

        政府亦開始著緊:二零一四年香港死亡人數接近四萬六千人,當中超過九成都是在公立醫院去世,二零三五年死亡人數將會增加一半至六萬九千人,二零四六年更增加一倍達到九萬二千人。假如繼續超過九成人死在醫院,目前的醫療護理服務承受得了嗎?

        並且在臨終前的一年,公立醫療的使用率比起出院病人平均高十倍。資源用多了,卻不等於有生活質素,長年卧床、插著滿身管子、縱使各樣器官已經衰竭依然不斷「急救」……這對病人、家人都是折騰;隨著人口老化,對醫療系統、資源分配更是沉重壓力。

        「臨終」在醫療上有時間定義,在美國是半年。「如果病人半年後已經不是活著,你會驚訝嗎?」這是著名的「驚訝問題」,當醫生答:「不會驚訝。」病人就開始步入臨終階段,需要不同的護理和準備。

        而在英國,「臨終」時間長達一年,除了更適切病人的需要,也是現實資源的考量。二零零四年瑪麗居里癌症護理中心啟動Delivering Choice Programme幫助病人在選擇的地方接受醫療和護理,研究發現,使用計劃的人比那些沒有使用該計劃的,在醫院離世、緊急住院治療、或到急診室救治的機會減少了三成。英國一張床位每週平均成本接近二千英鎊,家庭護理的每週平均成本則是五百五十英鎊、居家護理每週平均成本大約三百五十英鎊。在最後的日子裡,走得好,亦善用資源。

        香港將會如何制定臨終護理政策?食物衞生局在二零一五年底委任香港中文大學公共衞生及基層醫療學院展開研究;醫院管理局在二零一六年開始研究紓緩治療服務策略;香港賽馬會亦注資大學及五間非政府團體推行為期三年的「安寧頌」計劃;李嘉誠基金會正策劃未來第四期的寧養計劃。

        轉變之際,公眾了解人生最後一程的醫護需要,不但希望讓自己和親友減少遺憾,同樣重要是能夠討論參與改變政策的過程,監察未來政策發展和資源分配。

        二零一三年編著《死在香港 見棺材》、《死在香港 流眼淚》,分別報導殯葬和喪親哀傷,深覺臨終這最後一程,對病人和家人影響相當大,處理不好,留下的遺憾和內疚可以糾結很久。這次出版的《香港好走 有選擇?》和《香港好走 怎照顧?》是後續報導,也是關注臨終階段的「前傳」。

        《怎照顧?》檢視香港現有的服務:第一篇「同病唔同命」:同樣患上癌症,在英國或台灣得到的照顧,會和香港有什麼不同?老病死沒法避免,可是得到的治療和護理,是和所處的社會有關的。第二篇「重要的旅程」:介紹香港不同醫院聯網,提供不同特色的紓緩治療服務。第三篇「可以留在家嗎?」探討病人留在家中的支援,以及在家離世的空間和改善方向。第四篇「社區一張安全網」檢視基層醫療服務、社福界、院舍等各種先導試驗計劃。

        《有選擇?》報導香港不同的醫護選擇:預設醫療指示、預設照顧計劃、不作心肺復甦法文件、持久授權書等等,深入探討病人、家人、醫護人員在各種醫護決定背後的想法和分歧;亦嘗試從病人自主權,梳理「安樂死」、「醫助死亡」、「終止無效治療」、「拒絕治療」等在香港的討論和實踐。

        醫療是讓人活得更好,並不是帶來更大痛苦,我們可能是第一代香港人,需要就不同的醫療選擇作出艱難決定。

        這次同時出版的,還有《平安紙》,「平安紙」是香港人對「遺囑」的俗稱,早有準備,確保安心,一切平安。

        有朋友半夜突然感觸,誰能肯定明天會否是人生最後一天?每一日都得當是最後一天,那不如寫定遺書,免得有些話沒機會說,於是他為小女兒寫下「遺書」。

        「第一句要說的,是爸爸真的很愛你。」朋友訴說對女兒的愛,解釋若有天走了,「愛是不會走的」。然後他交代女兒要把握時間,把他所有能用的器官都捐掉;安息禮拜不用大搞、骨灰要撒海,訃聞就在臉書簡單交代︰「爸爸說他已學懂了愛與珍惜,可以畢業返天家了。」有幾個要通知的沒上臉書,請女兒記下名字。朋友接著叮囑女兒,他的信念、他的理想、他對世界的體會,還有對女兒的期望……

        文章在臉書登出來,有人看到眼濕濕,也有人反問:「為什麼要這樣早寫這些」?其實這在台灣可以是小學功課,老師在「生死教育課」會指導學生寫「遺書」,當小朋友看到生命中什麼是重要的,人生態度也會隨之改變。曾經採訪聽到的例子是:小女孩向姐姐寫遺書,突然發現原來很不捨得姐姐,那平時為什麼要一直吵架?做完這份功課,女孩和家人關係也親近了。

        思索死亡,更珍惜當下。

        填寫《平安紙》需要不少背景資料,《香港好走 有選擇?》、《香港好走 怎照顧?》、《死在香港 見棺材》、《死在香港 流眼淚》這四本書,就是由最後一程的照顧一直報導到葬禮與喪親後的哀傷,提供香港的參考。

        這次也是「繼續報導」第一個出版項目。「繼續報導」(Journalist Studio)支持深度採訪,推動報導議題,引發社會討論。《香港好走 有選擇?》、《香港好走 怎照顧?》的香港版是「繼續報導」與「三聯書店」聯合出版及銷售,希望開拓更大空間,讓記者可以得到資源獨立採訪。

        請往「繼續報導」網頁journaliststudio.com,留意其他香港記者的報導。

        三年來,我完全自費採訪,衷心感謝每一位被訪者的信任。特別謝謝生死教育學會創會會長謝建泉醫生和在靈實護養院工作的朱偉正醫生協助《香港好走 怎照顧?》的審稿工作,中文大學公共衛生學院助理教授鍾一諾指正第十五章。本書部份延伸閱讀由聖公會聖匠堂安寧服務部「DeathRead讀死書」提供。

        還有在閱讀這書的你,讓我可以繼續報導。

        我們透過疾病與死亡,了解香港如何看待生命,合力使最後一程,好走。

  • 總序  一路好走  有選擇  陳曉蕾

     

    第一篇  同病唔同命?

    第一章  香港人的噩夢

    第二章  理念與現實的鴻溝

    第三章  世界級好死

     

    第二篇  重要的旅程

    第四章  出發前先計劃

    第五章  瑪麗醫院寧養中心:最壞會如何?

            資訊:李嘉誠基金寧養服務計劃

    第六章  葛量洪醫院紓緩治療科病房:可以不痛嗎?

            資訊:嗎啡的誤解

    第七章  屯門醫院腫瘤科:全程都陪伴?

    第八章  靈實醫院:始終有盼望?

    第九章  明愛醫院:尊重我的意願?

    第十章  白普理寧養中心:好好說再見

    第十一章  麥懿活醫生:活著的意義

     

    第三篇  可以留在家嗎?

    第十二章  出院何去何從?

    第十三章  葛量洪醫院家居服務:留在家裡有支援?

              資訊:出院前準備

    第十四章  聯合醫院:家裡離世有晚晴?

              資訊:臨終會怎樣?

              資訊:家事百感交集

              資訊:臨終前四十八小時護理

    第十五章  警察‧仵工‧法醫官

              資訊:凶宅還是善終福宅?

    第十六章  香港有條件選擇嗎?

     

    第四篇  社區一張安全網

    第十七章  家庭醫生怎幫忙?

    第十八章  當社工遇上醫生

    第十九章  社工帶來的力量

              訪問:瑪麗醫院深切治療部有關懷

              訪問:朱偉正醫生╲社工

    第二十章  最快在院舍?

    第二十一章  院舍最後一刻

                資訊:社福界的要求

    第二十二章  兒童紓緩治療:小天使上路

    第二十三章  智障人士:笑著說再見

                資訊:法律能保障照顧嗎?

     

      未了心願

  • 第十一章  麥懿活醫生:活著的意義

        「紓緩治療不是關於死亡……而是關於連繫、關心、尊重——都是活著的精華。」麥懿活醫生說來擲地有聲,她是紓緩治療醫生、研究安樂死的學者,除了是癌症病人的家屬,自己也是癌症病人。

        「苦難是無法避免的,但我們活著不是為了受苦,我們受苦是為了學習如何活著。」她說話很溫柔,可是非常堅定:「這些年,受苦的過程昇華成治療的路,我最後找到的是勇氣。」

    醫生太年輕

        醫生如何真正明白面對死亡的病人?在香港中文大學參觀大體老師的解剖室,陳新安教授強調大體老師對醫科生很重要,不止用來學習解剖,還很可能是第一次面對死亡。「你們猜醫科生多少歲?」教授問,在場的公眾人士大多五六十歲,大家猜大約二十歲,教授搖頭:「是十七歲。」全場嘩然。

        麥懿活醫生聽了笑:「我也是啊,畢業做醫生時,只是二十二歲。」她在英國受訓,第一個工作部門是電療。當時英國的家庭醫生會去探病人,社工也會和病人聊天,讓她看到醫生不但醫治,更重要的是關懷,尤其當接受電療的病人正面對死亡。她分別在肺科、婦科、耳鼻喉科相關癌症的部門受訓,不時應用到紓緩治療的理念,後來成為家庭醫生,學到更多跟病人的溝通技巧,對紓緩治療的興趣愈來愈大。

        麥懿活在一九九六年因為丈夫來到香港,並加入白普理寧養中心。當時她三十出頭,與死亡最接近就是兩次流產,面對大量晚期病人,非常擔心講錯話,於是專注紓緩病人的病徵,但她漸漸發現:「如果我像醫生一樣發問,病人就只是回答病徵;但如果我聆聽,病人就會告訴我他們的生命故事。我開始更多去聽、去看身體語言,病人自然會讓我知道最急需關注的是什麼,無論是身體或是情緒、心靈或社會需要。」

        在她眼中,紓緩治療的「藝術」就是坐下來,不帶任何成見,不急著解釋醫學道理,讓病人帶路。

    眼淚是一種表達

        最初,麥懿活並不敢流露情緒,有次病人不斷說想死,她強忍,離開病房才哭出來,剛巧被一名資深護士看見。護士勸:「你知不知道,病人看見你哭,才能看到你的人性?」

        麥懿活於是明白:「當有些情感無法用語言表達,眼淚就是最好的表達方法。」

        曾經有男病人,癌細胞已擴散到腦部,不能下床。「白普理很注重與病人的身體接觸,我牽著他的手,他就拿起我的手親吻了好久。『蝕底』一點就讓他親吧!」麥懿活觀察,他親吻時到底想什麽呢?「他一定很想念他的太太,我們就請他太太來探病。」她坦言病人需要的是人與人之間的聯繫,而醫生在這時能夠成為病人的慰藉,是很榮幸的。她去看另一個男病人,只是輕輕把手放在他手上,他就大力捉住:「醫生,我不想死……」

        有一病人更叫她揪心:「我用盡方法,他仍然要求安樂死。」她能夠處理他的病徵,身體不會不舒服,可是處理不了他的心理和靈性需要,他非常害怕未來會受苦,不想成為負擔,絕望、無助,已經多次試圖自殺。「他很堅持活著是沒意義的,不斷要求安樂死,我一度也想,這是否唯一可以幫到他的地方?我也很無助,只能站在他旁邊,整個醫護團隊都很大壓力。他家人明白他想死,若然自殺,亦會尊重。」麥懿活說:「可是出乎意料,就在他死前幾天,他要求見我,我一坐下來,就拉著我的手,笑著說:『謝謝,非常謝謝!你一直很幫忙,我很對不起……我令你那樣艱難,可是你仍然照顧我,我並不是真的想死……我太情緒化了……謝謝你拉我一把。』我一直記得他感謝的表情,捉緊我的雙手,讓他安樂死似乎更容易一點,但這不是他真正要的。」

        她開始研究安樂死:為什麼已經接受紓緩治療的病人,仍然希望醫生協助自殺?是醫生做得不夠嗎?還是紓緩治療有局限?安樂死是否也是一個選擇?那病人死後四年,她才發表研究結果,每一次公開發言,她都覺得是向這位病人致意。

    痛苦一層層

        「你之前說過想我們幫你結束生命,可以告訴我多一點嗎?」麥懿活問。二千年她在白普理療養院訪問七位表示想安樂死的病人,當時香港人熟知的斌仔(四肢癱瘓的鄧紹斌)還未向特首寫信要求安樂死,公眾還未討論這議題。她採用深入交談的方式,仔細記錄病人的話。

        「我在等死……我只能痛到死,沒人能幫我……」

        「我不能動,只能躺著……感覺像棵菜,好無用,還要人餵我……」

        「得了這個病,遲早都會死,我只能走上這條路……」

        「沒有希望,也不會有奇蹟了……醫生你們也做不了什麼……」

        「要家人看著我受苦,很難受……他們花很多錢,我很擔心太太也會病,不想成為她的負擔……」

        「將來一定很慘,這裡那裡,會痛得佷難受,我想到未來,就覺得非常害怕……」

        這些說話,集結在論文《Voices of the Terminally Ill: Uncovering the Meaning of Desire for Euthanasia》,分別來自六位病人,三男三女,年齡由六十一到八十三歲,有家庭主婦、退休巴士司機、海員、家傭,有不同部份的癌症。而第七位病人什麼也不想說。

        麥懿活看到痛苦是一層一層的:「病人進來之前,可能很痛,我們處理了身體的痛楚,其他層面的痛楚這才顯露,例如社交問題:覺得自己是家人的負擔,或者『阻住地球轉』;又會有心理問題,比方經歷了這麼多的痛楚後會變得抑鬱。每處理好一個問題,總會有更嚴重、更深層的問題浮現出來,最嚴重的就是心靈的問題,病人會探求生存的意義,懷疑活下去是否還有意思,長痛不如短痛?不願繼續拖拉下去。」

        她借用personhood的概念了解病人。正如childhoodadulthoodpersonhood就是要去認識這一個person。「一個人是由很多部份組成的,包括過去、現在、未來,還有所扮演的角色,例如他既是一名父親,同時又是別人的兒子、哥哥。」她相信認識一個人,才會明白他的痛苦:「我們的理念是,當我們認識了這一個人,才能知道他的病是如何影響到他的personhood,例如有一名病人覺得必須行得食得,才像一個人,但病了不能走路,或者患鼻咽癌不能進食,需要插胃喉,就會覺得很痛苦。」

    求死因為心結

        有別於屯門醫院的腫瘤科病人,可以在診斷初期就有臨床心理學家跟進,或者像瑪麗醫院的日間寧養中心,醫生和社工可能還會年年月月關注病人各方面需要,但轉介到白普理寧養中心的病人,時間也許以星期計算了。麥懿活說時間緊迫,溝通技巧更為重要。當病人說想死,她不會說:「香港不合法的,你是因為痛嗎?」而是輕輕追問:「你這樣說,一定很辛苦,現在是什麼事情讓你最痛苦呢?」

        病人的答案,往往出乎意料。有一位年輕母親,懷孕時患癌,生下孩子才進院,情況很不理想,麥懿活以為她最大需要是孩子,聆聽後,原來放不下的是丈夫。「要求安樂死的病人,往往不是因為病,而是之前發生了一些事情,可能是與家人的關係,可能有心結,要了解病人的痛苦,才有辦法幫助他們發掘內在的資源和力量。」

        麥懿活以「洗腦」形容工作,她希望明白病人的personhood,然後對症下藥幫助重建認知,可以用新的角度看事情。有一個婆婆曾經說:「你讓我死吧,我覺得我負累了家人。」「如果你的家人有病,你會照顧他嗎?」麥懿活問。

        「會呀!」婆婆馬上答。

        「那你照顧他辛苦嗎?」麥懿活追問。

        「辛苦。」

        「值得嗎?」

        「值得!」

        「那不一樣嗎?你現在臥病在床,家人照顧你,雖然辛苦,也是值得的。他們是成年人了,知道分寸,也會分工合作。每個人出生的時候需要別人照顧,離開的時候也是需要別人照顧的。別人疼你,也要學會接受。」她對婆婆說:「你越想死,時間過得愈慢。當你放手,不再想如何快點死,時間更容易過。」

        「原來是這樣。」婆婆最後說。

        面對要求安樂死的病人,麥懿活會嘗試投入對方的痛苦。有男病人患上頭頸癌,已經無法說話,也不能進食,要插胃喉,非常痛苦。她知道他打算一回到家裡就自殺,出院前,她說:「我知道你想自殺,這樣讓我很擔心。不過我會尊重你的決定,因為生命是屬於你的,可是我也不希望你這樣做。」他突然給她一個飛吻!

        最後病人沒有自殺,回到白普理,讓麥懿活照顧他到最後。

        麥懿活不是從政策或哲學,而是從個人層面去看安樂死。她指出要求安樂死的,大多是專業人士,希望控制人生:「如果自己有一天這樣,就寧願不做人了。」她分析說要選擇自殺的,通常是說一是一,說二是二,性格比較執著,較少家人支持。可是落到現實,像白普理的晚期病人,絕大多數依然求生而不是求死,開口對醫生要求安樂死,往往是心裡很多話想說。

        「當苦難無法逃避,病人需要的是安全和舒服的環境去面對苦難。」她相信病人面對死亡,不是要醫生協助自殺,而是令過程可以承受:「最理想的是醫院提供的不只是medical help(醫療幫助),而是medical care(醫療照顧)。病人覺得被關愛,舒服,是不會喊著要死的。」

    小事情也是大事

        麥懿活還會和護士一起上門看病人,每天大約看四至六人,她很注重和病人聊天,病人才有機會透露自殺的念頭,而病人的家屬,壓力也很大。

        「就像我昨天探望的一家人,病人的太太說:『我看他太辛苦了,我真想殺了他然後自殺。』」護士懂得說話,告訴那病人:「你要想像癌症就像家裡面的老鼠,你把老鼠困在盒子裡,餵牠吃芝士,不就可以了嗎?不能殺了幾隻老鼠連自己的家也放棄呀!」

        麥懿活則關心病人的太太:「看見你這樣子,我覺得你很辛苦。照顧先生這麼久,你的壓力也很大,也很無奈,有時候二十四小時都在照顧,甚至不敢離家買菜。既然現在病人要入院了,你要不要休息一下?」

        她指出安樂死的個案,除了病人本身,還要關注病人家屬和醫護人員,這三方都會互相影響。家人需要的,是實際的幫助,她會一起策劃照護計劃(care plan)。病人留在家中,除了醫護人員上門幫忙減輕病人的病徵,能否請人?家庭其他成員可否輪流照顧?或者進入有寧養紓緩服務的院舍……。「我們不會勉強病人入院,而如果他入院,也會一早計劃出院後的安排。」她解釋病人留在家裡,就更加需要支援家人。

        有時幫忙只是小事,但肯做就不一樣。有次病人是九十多歲的獨居婆婆,走路不方便,麥懿活就主動幫她燒開水,婆婆很驚訝:「醫生替我煲水!不行,醫生怎麼可以替我煲水呢?」

        「可是我也當過病人,深深體會最重要的其實都是那些微不足道的小事情(little things),所以我特別著重為病人做一些小事情。」她說。

        麥懿活在二零零三年患上癌症,有些小事一直記住:

        手術後,她躺在床上不能動,醫護人員來檢查時移開了餐桌上的手機和水,可是忘記放回,她就不能喝水也沒法聯絡家人。「有次一個護士過來問我吃飯了沒有,我說還沒有。她問:『為什麼?』『因為那碗粥放得很遠,我吃不到,也沒法按鈴叫人幫忙。』她說:『讓我餵你吧!』這是她為我做的很微小的事情,但是我記得很清楚,後來還送了一本書給她。她很年輕,二十多歲,做事戰戰兢兢的,但都是發自內心的。」

        另一次一位負責倒垃圾的護理員進來,麥懿活請她倒一碗粥。「這不是我負責的!」她丟下一句就走。「照顧病人其實是整個團隊的工作,職責不是這樣分的。」麥懿活當下極之掛念白普理寧養中心的醫護團隊:「以前載我上門看病的司機,不但會幫手抱病人,也會提醒我:『我作為男人,覺得那男病人有點抑鬱!』」

    當醫生變成病人

        「我的新『工作』是病人,很艱難,但也許更深入理解醫學……我希望可以成為更好的醫生,一個更好的人。」麥懿活寫道。

        二零零三年她被診斷患上癌症,就像記下病人的說話和觀察,她也仔細記錄自己的心理變化和感受。知道壞消息時,她發現身體比靈魂更脆弱,心裡很平靜,可是血壓升高、心悸、肌肉繃緊、牙齒打震……突然之間,她被哀傷浸沒,對她來說最大的痛苦,是離別。前一年她的爸爸患癌:「作為家屬,要為可能失去一個所愛的人哀傷;可是作為病人,要為失去所有所愛的人哀慟……」她的眼淚忍不住流下來。

        種種情緒,她發現最糟的是恐懼:很怕癌細胞擴散、很怕被家人遺棄,不是因為家人沒心,而是家人心碎了,愛變得太艱難。「恐懼本身比癌症更難以承受。」她坦言是靠信仰驅走恐懼。

        麥懿活嘗試仔細地說出自己希望如何被照顧,希望不會令所愛的人誤會,以為已經盡力,卻反而成為負擔。她也避開那些反應過敏、不尊重她的選擇、令她自覺更無力的人。因為工作關係,她有很多朋友都從事紓緩治療,懂得如何支持和聆聽:「我喜歡在誰面前哭都可以。我們都看過對方哭,我很幸運,周圍環境都可以護著我,可是有時也不想接太多電話,不想反覆報告病情,有時想抽離一點,嘗試『忘記』自己有病。」

        她特別記下和小女兒的對話。有一晚十一點,女兒來找她:「媽媽我不想自己睡,我害怕。我不想自己一個人。我不想你戴口罩、不想你病,我要你好番……」

        「看看吧,有些癌症病人可以活到二十年以上的。」

        「我不要三年,我可以要三百萬年嗎?」

        「那時我們都在天堂呢。我唱歌,你彈琴或者拉小提琴。」

        「媽咪你是我的,你生我,爸爸不是你生的,所以你是我的。但我們可以分開你,我要上半部,因為我要拍拍你的背。媽咪,你外面很好,裡面也很好,你是很好的人。不要離開我……」

        「我不會離開你。」

        「我今晚會試著不咳嗽。」

        「我們會問上帝,怎樣一起過我們的時間。唯一可以永遠一起,就是認識上帝,一起上天堂,不然我們不能再見。我不知道什麼時候離開……」

        「媽咪,明天我不出去吃晚飯,我要和你在一起。」

        麥懿活說,大家都應該學小孩子,能夠簡單直接說害怕,清楚講出自己的願望。她不肯定言語上能安慰女兒,但盡量用身體安撫她。第二天早上,女兒跑來說:「媽咪我知道為什麼我沒有癌病,因為我愛吃西蘭花,你不愛。」

        她把心情和對話記下,作為「反省練習」(reflective practice):欣賞自己的力量和資源,消減負面的想法,重整思緒,在當中找到力量和方向。她不希望癌症控制了人生,影響了身邊的人:「我們可以把關愛放在中心(care-center),而不是癌症(cancer-center),無論有沒有病,都可以關心別人,並且接受關心。盡能力與自己的身體、思緒、靈性,以及其他人和諧共處。」

    苦難不逃避

        麥懿活康復後回到白普理寧養中心,後來轉作兼職,精神好一點又在東區醫院紓緩治療科兼職,每週在白普理和東區醫院分別工作十九小時和八小時。

        她坦言作為癌症病人,工作上不斷遇到癌症病人,每天上班也會撩動心底一些不好的回憶:「當我看見乳癌病人的癌細胞擴散到身體其他部位,如果我告訴你我不心痛,那是騙你的。有時很矛盾,想過辭職,但又覺得既然神給了我這個經歷,從中學習了很多人生的功課,更有愛心照顧病人,也能體恤他們的需要。」

        她曾經研究安樂死,亦令病人敢於說出心裡話。「前天我跟一名病人聊天,我還沒開口,他就向我提出安樂死的請求。可能是我有獨特的氣場,他們覺得可以信任我,可以和我傾訴。」她跟病人分享自己患癌的經驗,認同做病人是很辛苦的,在急症室坐個兩三小時,還要抽血、吊鹽水、照肺等等,這些別人都不一定理解。

        「曾經有病人跟我說,入院以後覺得自己像一條『死狗』一樣的被對待。病人會覺得自己沒有自主權,有些希望可以有安樂死,喜歡活多久就活多久。」可是她覺得這些辛苦,不是沒意義的,以她自己為例,癌症令她發現人生不是為了工作,而是帶領兒女和所愛的人信主。那病人也是基督徒,她於是強調生命是神作主的。

        病人沒有信仰,也可以找到其他意義,得到成長。

        麥懿活解釋:「我覺得現在很多人有這樣的心態:第一,不願意經歷辛苦;第二,他們覺得沒有意義,所以他們不給自己機會去走這一條路,就已經先害怕了。這其實跟生孩子一樣,正常分娩肯定是很痛的,有些人因此選擇剖腹,還要挑個好時辰來生孩子。對於死亡,他們也是抱著相同的態度,要控制自己的生死。我不能說他們的想法是錯的,但這只能是他們個人的想法。」

        她說,如果病人期望,一直與現實不符,一定會失望,不開心。例如明知道癌細胞已經擴散到脊髓,腿已經癱了,卻要再走路,永遠是會失望的。但是如果病人接受自己再走不動,改為希望不要痛、離開後家人不會太傷心、有人照顧自己的孩子……能夠放手,改變自己的思考模式,每天起床能看見太陽,能多看一天也可以是希望。

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