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求生意志:愛滋治療與存活政治
求生意志:愛滋治療與存活政治
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   大學出版品國立交通大學
   一般分類醫療保健 > 西法醫學 > 總論
   一般分類醫療保健 > 西法醫學 > 內科

商品介紹
  • 商品簡介
  • 作者簡介
  • 目次
  • 書摘/試閱
  • 《求生意志》為巴西國家愛滋政策之民族誌研究,作者普林斯頓大學人類學教授João Biehl 透過巴西政經結構的宏觀分析,以及微觀的田野觀察與相關當事人的個別訪談,深入探討在國家愛滋政策與醫護結構中,國際藥廠、政府單位、非政府組織、公衛專家、社運分子等所扮演的角色,以及不同社會階層的愛滋受害者不同的生存處境,特別是在受到國際讚譽的巴西國家愛滋政策中,仍有許多社會邊緣的人們──窮人、藥癮者、同性戀、遊民──持續遭受汙名,為了在不穩固的照護體制中取得愛滋藥物資源,他們必須打造新的主體;這些在Biehl筆下「被遺棄的愛滋患者的困境與獨特性」,透過攝影師Torben Eskerod鏡頭下令人難以忘懷的影像更加凸顯出來。

    Biehl 指出,一個國家的愛滋政策,是由地方、全國及全球各方勢力與利益競合互動後的產物,研究者在對此動態網絡中的政治、經濟、官方與民間各方的互動張力進行細緻的討論的同時,也要對全球化的愛滋藥物試驗中潛在的「風險傾銷」,以及醫藥化的情形如何影響公共衛生預算與各種照護概念持續進行評估。

    「如果我們謹記著這些相互關聯的面向——積極主義與政治經濟、藥物與公共衛生、人口與個體、醫學與主體——我們便可以就緊急時刻中持續改變的政治文化與倫理,組織一個更有效的討論;《求生意志》一書,正好是這種討論的一部分。我描繪那些導致治理與個人特質的醫藥形式的軌跡,同時,我也嘗試打開空間,讓那些在官方資料、政策決策與報告中正在消失的人們得以現身。」(Bieh,2015,頁48-49)

  • João Biehl
    美國普林斯頓大學人類學系教授,同時身兼普林斯頓大學「全球健康與健康政策」計畫的共同主席。其研究專長與授課主題為醫療人類學、全球健康政策、民族誌與社會理論等。Biehl長期關注巴西社會問題、全球公衛局勢、醫療之政經結構變遷,其探討巴西安養院Vita與相關醫護議題的專書Vita: Life in a Zone of Social Abandonment,榮獲美國人類學會授予的Margaret Mead 獎。

    譯者/審訂
    陳秋山(序章、三、四章、致謝)
    交通大學社會與文化研究所博士候選人肄業,現為「山瑜伽工作室」負責人。譯有《培力、參與、社會工作》、《社會工作督導》、(以下為合譯)《社會工作與社區》、《社工質性研究》、《社會工作實務的全球觀點》。

    李佳霖(一、二章)
    交通大學社會與文化研究所博士生、臺灣關愛基金會研發部主任,同時也是藝術社企平台「思想高潮」的發起人,致力於性別、愛滋、人權等社會議題之倡議行動。

    曹寶文(五、六章、結論)
    臺灣大學法律研究所碩士班畢業,現為交通大學社會與文化研究所博士生。

    林淑芬(審訂)
    交通大學社會與文化研究所副教授,英國艾塞斯大學政治學博士,研究興趣為當代基進政治思想、生命政治、臺灣戰後政治與經濟論述分析。

  • 序章 健康新世界
    擁有一個未計畫的將來的權利
    救命治療的普及
    醫藥的政治經濟學
    持續發生的種種不平等
    眾生相
    「帶我去我爸家!」(艾吉琉莎)
    「今天的世界已經不一樣!」(路易斯)
    「如果當初我能像現在這樣想就好了。」(胡瑟)
    「我幹嘛還要想未來?」(聶里瓦多)
    「我這輩子最想要的就是一個孩子。」(艾凡吉瓦多)
    「有愛滋病毒⋯⋯就像沒錢一樣普遍。」(瓦其瑞妮)
    「吃太多藥了!」(索萊亞)
    「美好的地方!」(堤金紐)
    倖存的政治

    第一章 醫藥治理
    全球化與國家治理術
    一個轉型政權的社會科學
    愛滋、民主化、人權
    一個跨國的政策空間
    積極行動國家
    智慧財產權與世界貿易
    國病—公—私夥伴關係
    去集中化與魔彈策略
    公部門科學及學名藥生產
    提升規模
    公共衛生醫藥化

    第二章 照護的迴路
    愛滋運動是如何改變的?
    從熱情到政治
    愛滋產業
    病人身分的微觀政治
    公民權的操演
    草根健康系統
    一個新的國家愛滋計畫
    街頭:暴力、慈善與愉悅
    在主流之中
    衡量成功的標準,令人不樂見的現實
    測不到的病毒
    「如今都是吃藥的事了」
    尋找一個全盤整合的方法
    「不只死一次」

    第三章 隱蔽的疫情
    監測的界限
    在巴伊亞的愛滋
    經濟性的死亡
    佩洛尼奧區
    「我用火燒自己!」(瑪利亞‧瑪德蓮娜)
    「他們把我當家人一樣照顧。」(萊撒洛‧吉奧利維拉)
    不可見性的技術
    不干預的體制
    感染疾病的研究
    醫療主權,在地的生命倫理
    檢傷分類
    死亡證明書的社會生命
    愛滋治療與無家可歸
    「科學使人平等」
    巴西利亞

    第四章 實驗的主體
    疑似愛滋的症狀
    愛滋病毒抗體檢驗
    確定性:讓過去結束
    不確定性:空窗期
    疑病的人口群
    社會上可見的愛滋現實是一種想像式的愛滋
    風險與預防模式
    力比多秩序
    科學與主體性
    親密關係的危險世界
    科技精神官能症
    「他們擁有自己的身體,就該為自己的行動負責」
    臨床試驗

    第五章 病人—公民身分
    「那帶領我們進入生命的內在性平面」
    一個沒有政府的地方
    牧養權力
    機構歸屬與服藥順從性
    新的禁令
    「在卡薩我們不只有愛滋—我們還有神」
    宗教、健康、財富
    曖昧的政治主體
    要回性生活
    超越都治計畫

    第六章 求生意志
    終身的愛滋
    人類價值
    醫療不平等
    從傳染病到個人化的疾病
    生理良好,經濟死亡
    抗藥性與援救治療
    「藥就是我!」(路易斯)
    「我是母親也是父親。」(胡瑟)
    「折磨我的是生活中的財務問題。」(艾凡吉瓦多)

    結論 全球公共衛生
    大規模的醫療改變
    「多一點點對生命的敬畏」
    治療推廣的未來
    醫藥慈善與平等
    國家在哪裡?
    一個消失中的公民社會
    理解愛滋、貧窮與政治的關聯
    地方的救贖經濟
    那些無可預期的及可能的

    致謝
    參考文獻
    原文索引

  • 擁有一個未計畫的將來的權利(摘錄《求生意志:愛滋治療與存活政治》序章)

    經濟學家阿爾伯特‧赫緒曼(Albert O. Hirschman)(1971)在其著作《對希望的偏愛》(A Bias for Hope)中強烈要求,社會科學家應超越範疇式成見(categorical prejudgements),不要只是探求較廣泛的社會政治轉型所需條件的通則與先後順序。赫緒曼曾經在拉丁美洲國家(包括巴西)工作過,由於那些經驗牢記在心,所以他要求我們反前述之道而行,轉而關注與處理非預期中的現象(the unexpected)。
    赫緒曼認為,研究「那些多少是意外促成之實踐」如何重塑各種信念、態度與價值,「擴大可能性或被看成是可能性的界限,儘管代價是降低我們指認事發或然率的能力,無論這些能力是真的或是想像的」(p.28)。關鍵之處在於,這樣的研究有助於「捍衛一個未被計畫的將來的權利,使其成為每一個人和每一民族真正不可剝奪的權利之一;並且為關於改變的各種發想搭設起一個舞台,讓歷史的創發性與『對可能性的熱情』都能上台扮演要角」(p. 37)。
    本書所提指的關鍵性問題是,當如此清楚明瞭的社會科學期許被政治性地與技術性地操作化時,究竟會發生什麼事?儘管困難重重,巴西還是開創了一種治療愛滋(AIDS)的公共方式。1996年,巴西成為第一個以官方政策讓抗愛滋病毒藥物(antiretroviral drugs,簡稱ARVs)普及化的開發中國家,大約五年之後,原本只聚焦於預防性工作的全球政策,才將普遍的治療性工作納入討論架構中。有二十幾萬巴西人正在接受由政府買單的抗愛滋病毒藥物,該政策被視為發展中國家處理愛滋危機的模範。這項生命拯救政策,是透過積極行動者(activists)、政府改革者、發展機構及醫藥產業之間非預期性的聯盟,才得以存在。《求生意志》一書,針對形塑巴西的愛滋因應之道的制度性實踐進行社會分析,同時也書寫愛滋感染者的故事與生命。
    在當今全球化的時代中,HIV/AIDS是首要的傳染病。根據估計,全世界約有4千多萬人是愛滋病毒感染者,其中95%的人生活在中低收入或低收入的國家,在受到愛滋病毒衝擊最嚴重的那些國家中,平均壽命劇烈地降低。在2003年末,只有大約40萬人接受治療,同時,世界衛生組織(World Health Organization,簡稱WHO)與聯合國HIV/AIDS聯合計畫(Joint United Nations Programme on HIV/AIDS,簡稱UNAIDS)則宣稱,要在2005年期間讓300萬愛滋病毒感染者獲得抗愛滋病毒的治療。雖然結果好壞參半,但無論怎麼說,在讓該項治療得以普及的推動工作上,巴西確實是領頭者。在2004年底,全球接受抗愛滋病毒藥物治療的人口數已增加到70萬,其中30萬生活在發展中國家,15萬則在巴西(UNAIDS 2004)。在預計達成目標的2005年底,估計約有650萬人需要治療,而獲得抗愛滋病毒藥物治療的人數則約為120萬人;這數字雖然振奮人心,但與原先的目標仍有一段差距(UNAIDS 2006)。雖然巴西的HIV/AIDS的個案數佔全世界總數的3%不到,但是獲得抗愛滋病毒藥物治療的人數,卻佔全世界總數將近15%。
    在這整本書中,我檢視巴西愛滋政策的政治經濟因素,標識出那些在政策中及在政策論述與執行中,所聚集形成的新型態權力配置(包括國家與全球這兩方面的權力配置)。在我針對政策的社會與醫療區域(特別是在愛滋傳播最迅速的貧窮都會區)蒐集資料的同時,我也探討那些投入抗愛滋病毒藥物而讓許多人得以存活下來的微型政治(micro-politics)與各種欲望。我在本書中所引用的材料,有部分取自我過去十幾年來的研究,這些研究的當事人分別在政府、公司、科學研究與非政府組織等不同的機構中工作;另一部分材料來源,則是我針對邊緣愛滋患者與草根照護服務所做的田野工作。
    為了要瞭解愛滋的後治療管道(post-treatment access)這個完全不同的領域,我必須在時間與空間中不斷移動,並且反覆進行以下兩種工作。第一種工作是,針對謹慎的民族誌工作,以及我被特許的長期對話進行分析,以瞭解那些病人如何理解他們自己;第二種工作與經驗研究比較有距離:探究醫療如何與積極主義(activism)和政治經濟,在當地、全國及全球的不同層面牽連在一起。田野工作讓我們見識到起作用的這些各種不同的行動者與力量,它提醒我們,要瞭解現實的繁複性與實際的表述,並無捷徑,因為所有的分析與論述等技術性工作,都得透過它們才得以延伸出新生命。在我看來,民族誌還是一劑強有力的社會科學解藥,以對治赫緒曼所指稱的「強制而不思的理論化工作」(compulsive and mindless
    theorizing),一如他所寫道:「在我們的文化中,快速的理論性固著,乃伴隨著快速的技術性固著,應運而生」(1970, p. 329)。雖然我的很多研究都立足於傳統的民族誌方法(透過開放式的訪談與參與觀察,來記錄個體與體制隨著時間而展開的生命歷程),但是我也會利用人類學不常使用的其他形式的事實證據(有些是量化資料),它們是由其他不同學科(包括流行病學)的研究者和實務工作者通力合作建立起來。然而,在我的田野工作期間,我常發現我自己從「(看到)眼紅、聽到耳刺」的狀況中抽身。在話語和數字短缺之處,我就會和托本‧艾斯
    克侯(Torben Eskerod)團隊合作。在本書中,以他所拍攝的相片穿插在內頁中,都讓我在田野工作中所接觸到的這些被遺棄的愛滋患者的困境與獨特性,更加凸顯出來。
    從人類學的觀點來檢視這一系列的事實證據,明白顯示出科學與技術的發展、醫學和政治經濟體制,如何在時間的歷程中產生跨文化的作用。生物科技的創新造成了一些不太可能發生的聯盟,這些聯盟在暴露出公共衛生的支配性典範有諸多不足之處的同時,卻也在有限的範圍內改革全球的諸多價值與機制(例如,與藥物的價格及慈善和人道干預的形式與範圍相關的價值與機制)。藉由一種積極行動國家(an activist state)的中介,這些治療性的聯盟也暴露出一個國家內部的各種矛盾,造成各種新的制度、生活型態及不平等。因此,巴西對於愛滋的因應之道提供了一個罕見的機會,讓我們藉此掌握公私部門涉入新自由地景的方式正產生怎樣的轉移,並且評估它們所產生的立即效應與長期影響。
    對於我這項民族誌暨社會傳染病學調查研究具有導引作用的一些問題包括:哪些公共衛生的價值及政治性與技術性的實踐,使這項治療性政策成為可能?又是什麼確保其可持續性?即使愛滋政策不是全民福祉,但它畢竟象徵著國家涵蓋範圍的普及性,那麼這項政策是如何成為一種「公共財」的呢?為了因應救命藥物之分配,有哪些照護網絡因而出現?最貧窮的人如何理解相關的醫療服務並與之進行交涉?他們的生活方式與社會支持系統又是如何影響服藥順從性(treatment adherence)?當這些個別的受苦者與愛滋的藥品管控交手時,會對貧窮產生什麼影響?在取得藥品和活下去的這些鬥爭過程中,對於人權、政治和平等的狀態,在本地與全球,各有什麼樣的說法?有哪些健康的形式足以解放生命,無論這些形式受限於什麼樣的條件?

     


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